MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Cara Silvana, posso capire la tua preoccupazione, fai bene a nn dire nulla a Gloria per il momento. Io nn so se sono i farmaci o meno so solo che anch'io ogni volta che faccio un esame mi trovano qualcosa che nn va. Allora il mio saggio reuma alla mia richiesta di spiegazione se sono i farmaci o la malattia, mi risponde che a noi trovano le rogne perchè siamo iper mega controllate rispetto alle persone comuni. E io ci credo, puo' essere, pensa che a mia mamma hanno diagnosticato due piccoli pancreas al posto di uno alla tenera eta' di 64 anni per una banale eco di controllo.....
Ti abbraccio e nn fasciarti troppo la testa. : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Michela! : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Silvana , spero non sia niente .... solo che siano cosi' di suo ,
faccio tantissimi incroci e vi mando un grandissimo abbraccio : Love : : Love :
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Mi sembra che il medico ti abbia già dato una ripsosta tranquillizzante. ma se vuoi essere ancora più sicura senti un nefrologo.
Ha ragione Michela.... tanti "problemi" si riscontrano perché vengono fatti maggiori controlli rispetto a chi sta tutto sommato abbastanza bene.
Quanto alle infezioni delle vie urinarie, io ho i reni ecograficamente perfetti ma in un certo periodo della mia vita ne ho avute tante. Quindi non si può dire. Potrebbe essere una predisposizione, ma questo significa poco.
Cerca di stare serena Silvana. Un abbraccio...
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Calmati non buttarti a mare, in questo periodo siamo tutti stressati, ma non è detto che tutto ciò che sia diverso è patologico.... magari rispondo più in là, sono isterica perché ho atteso 4 ore al ps per crisi asmatica il 25 che girava da 8 giorni......adesso basta prendere qualcosa di polveroso dove lavoro? uffa
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Sono d'accordo con Paperarosa. Dopo tutto quando c'è qualcosa di serio avvertono dal centro. Io direi di chiedere al medico di base di effettuare una visita nefrologica così ti tranquillizzi.
Si è sgonfiato il piede?
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVANA, ANCHE IO MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI E SONO D'ACCORDO CON TE A NON ALLARMARE ULTERIORMENTE ED INUTILMENTE GLORIA
ANCHE IO SO CHE NON E' RARISSIMO AVERE UN RENE DIVERSO DALL'ALTRO, MA QUESTO NON PORTA NECESSARIAMENTE A PROBLEMI DELLA LORO FUNZIONALITA'
PER LA COLICA...NON SO...NON DOVREBBE ESSERE DIVERSA LA LOCALIZZAZIONE DI UNA COLICA RENALE RISPETTO A QUELLA CHE HA AVUTO GLORIA?
UN ECO AI RENI ED UN CONTROLLO NEFROLOGICO, SE POSSONO ULTERIORMENTE TRANQUILLIZZARTI FALLI PURE, SENZA ALLARMARE GLORIA ;) : Chessygrin :
PONILE STA COSA COME CONTROLLO PER LA COLICA CHE HA AVUTO : Thumbup :
UN BACIO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

mah! ho scritto per un consulto a medicitalia, mi ha risposto un medico il gg dopo....che tempestività!...dice di fare esami urine ,eco , visita nefrologica e magari tac addome.
per la sede , la localizzazione del dolore (per rispondere a Rosaria), non è tanto diversa...altezza ombelico,pancia dalla parte dx, che si irradiava sul fianco e andava a sfumare dietro....
ormai sono convinta che si trattasse di un problema di renella-reni....quello che avevano ipotizzato al PS....ma senza certezze.
con una situazione del genere è più facile avere renella che si ferma, o infezioni....la tac addome per ora mi sembra eccessiva, visto che le analisi sono sempre andate bene per i reni, creatinina e azotemia....ma seguirà il consiglio di quel medico e fisserò tra un paio di mesi un'eco fatta bene ai reni.
ne parlero' ovviamente anche con la reum in occasione della visita.
oggi controllo oculistico per plaquenil e campo visivo. è arrivata ad una gc di etacortilen nell'occhio, quasi finito.
oggi anche di nuovo scalo deltacortene per bocca dopo 10 gg che ne prendeva 5 mg/die. ho un po' paura, ma d'altra parte bisogna vedere come và....
certo è che bene non va proprio tanto...il piede sempre un po' gonfio....e anche sotto al ginocchio dx, verso l'interno, è gonfia.
se scende scale o cammina un po' di più sente un pochino male ad un'anca o all'altra, di solito la dx.
avendo aumentato la dose del reumaflex a 15+2 pastiglie mtx, siamo arrivati a 20 mg/settimana, ed è iniziato l'effluvio cospiquo di capelli...ma tanti...proprio a ciuffi....come all'inizio quando prendeva la stessa dose...inoltre, calando il cortisone, ancor peggio!
fino a 15 mg....andava bene....
a proposito.....anche da voi c'è carenza di Reumaflex? venerdì sono andata a caccia in diverse farmacie, e tutte mi hanno detto che è un mesetto che manca....per fortuna una che si rifornisce direttamente dalla casa l'aveva!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ieri fatta visita oculistica per controllo cellularità e campo visivo causa Plaquenil.
tutto ok, ma vuole che continui ancora per 10 gg con una goccia di corti e poi a giorni alterni per altri 10 giorni.
dice che siccome ci siamo scottati con l'acqua calda...ora abbiamo paura anche della fredda....e così preferisce che continui per un po'....e così andiamo vicini alla visita del 7 agosto con la reum...
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

aMMAZZA STAMANI LA RETE. Dunque da me c'è carenza di purinethol e sarà un guaio visto che humira per intestino rischia di non fare ancora il suo dovere. Lo scorso anno 5 mesi per motivi distributivi, ancora si passano il marchio da una ditta ad un'altra? Se vogliono la rivolta sociale.... l'avranno perché lo scorso anno gli ospedali ne avevano appena e io mi feci portare qualcosa dal gastro da un ospedale dove lavora, anche se la gente era un pò incazzata, è vero si è rischiato di non averne neanche per i bimbi leucemici! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : Prendendo esempio d a Duilia io vado al magazzino o alla sede della casa mi piazzo e dico A CHI MI SBARRA LA STRADA

LEVATI DAI PIEDI
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
meglio continuare ancora un pochino e non rischiare,
sono contenta che e' tutto OK : Love :
Certo che e' inquietante che si faccia fatica a trovare
i medicinali .....
Ciao un caro abbraccio a tutte e due : Love : : Love :
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Ecco si si pure io dico... continuamo così ancora un pochino... piano piano si sistemerà... intanto va un pochino meglio... un passettino alla volta!
Sconvolta per il farmaco che non si trova.... nnamo bene!!!
Un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
Laura74
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Laura74 »

Ciao Silvana,

purtroppo qualche mese fa anche a Genova c'é stata carenza di Reumaflex
Mi ha detto il farmacista che é sempre meglio prenotarlo un pochino prima
ma poi si trova....ci vuole pazienza !!!!
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

ANCHE IN CAMPANIA MANCA IL REUMAFLEX, COME REFERENTE AIRA HO SCRITTO ALLA CASA FARMACEUTICA PER CHIEDERE SPIEGAZIONI MA....NON MI HANNO RISPOSTO : WallBash : : WallBash : : WallBash :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Laura74 ha scritto:Ciao Silvana,

purtroppo qualche mese fa anche a Genova c'é stata carenza di Reumaflex
Mi ha detto il farmacista che é sempre meglio prenotarlo un pochino prima
ma poi si trova....ci vuole pazienza !!!!
A ME INVECE LE FARMACIE MI HANNO DETTO CHE PROPRIO NON LO MANDANO DAL MAGAZZINO FARMACEUTICO! INDIPENDENTEMENTE DALLA PRENOTAZIONE! ....INFATTI APPRENDO ORA CHE ANCHE IN CAMPANIA MANCAVA......PERò...QUELLA FARMACIA CHE NE ERA PROVVISTA MI HA DETTO CHE LORO, SERVENDOSI DALLA CASA FARMACEUTICA DIRETTAMENTE, DI SOLITO CE L'HANNO.
MI HA ANCHE DETTO CHE SE NON CE L'HA QUELLA CASA FARMACEUTICA, SI RIVOLGONO ALL'ALTRA...IO HO STRABUZZATO GLI OCCHI, HO DETTO "MA IL BREVETTO NON è GIà SCADUTO"...MA IL FARMACISTQ MI HA SPIEGATO CHE PER LEGGE, QUANDO ESCE UN FARMACO, DEVONO ESSERE DUE LE CASE CHE LO PRODUCONO....PERCHè IN CASO DI ROTTURA IMPIANTI, INCENDI, ECC....L'ALTRA DEVE ESSERE IN GRADO DI FARLO! :O NON SAPEVO PROPRIO QUESTA COSA!
rosaria1956 ha scritto:ANCHE IN CAMPANIA MANCA IL REUMAFLEX, COME REFERENTE AIRA HO SCRITTO ALLA CASA FARMACEUTICA PER CHIEDERE SPIEGAZIONI MA....NON MI HANNO RISPOSTO : WallBash : : WallBash : : WallBash :
EH...CERTO ROSARIA CHE SIAMO MESSI BENE! NEPPURE SI PRENDONO LA BRIGA DI RISPONDERE NON DICO AI SINGOLI PAZIENTI, MA ALLA REFERENTE AIRA...DUE RIGHE ALMENO....QUESTA è UNA ULTERIORE PROVA CHE SIAMO NELLE LORO MANI!
FIGURIAMOCI PER I BIO ALLORA!!
UN FARMACISTA DELLA MIA CITTà MI HA PROPOSTO IL MTX PURO...AL TELEFONO MI HA DETTO CHE BASTAVA CAMBIARE AGO E POTEVO FARLO SOTTOCUTE....MA SE SI RIFERIVA A QUELLO DA FARE INTRAMUSCOLO NON CREDO PROPRIO....15 O 20 MG SONO UNA GRAN BELLA SIRINGATA DA FARE SOTTOCUTE! : WallBash : SE INVECE SI RIFERIVA ALLE BOCCETTE CHE GIà USAVAMO AGLI INIZI E CHE MI FORNIVA DIRETTAMENTE L'OSPEDALE DI MILANO ...PUò ESSERE!
COMUNQUE ORA NE HO 4 SIRINGHE...SPERIAMO CHE LA SITUAZIONE SI SBLOCCHI!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Sono :O :O :O :O già si sa che i farmaci per curare le malattie reumatiche sono pochini, se ci si mettono pure le case farmaceutiche......... :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O
Che roseo futuro ci si prospetta.....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Sono allibita!
D'altra parte i produttori dovrebbero sapere qual è il consumo medio del farmaco, quindi mi sembra allucinante che non ce ne sia abbastanza in giro.
E ovviamente no comment sul fatto che Rosaria non abbia ricevuto risposte... almeno in quanto referente di un'associazione!
Queste cose mi fanno intristire davvero tanto....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

stiamo scalando il deltacortene per bocca, ne sta prendendo da qualche giorno 3.75 gr al giorno.
sembrava, da qualche giorno, andare meglio, nel senso che non l'avevo più sentita lamentarsi del dolore all'anca, e il piede mi sembrava un po' meno gonfio.
invece ieri ho visto che zoppicava leggermente, equesta mattina il piede era di nuovo molto gonfio, sul dorso e dai lati....non so se per il corti diminuito o.....fatto sta che sta cosa mi fa preoccupare ora!
non ha dolore al piede, ma ho paura che possa accadere da un momento all'altro!
ma visto che non sono gonfie le articolazioni ma tutto il piede, che sarà? perchè non passa?
non più scritto alla reum perchè non volevo essere stressante, e vedere come andava...ho lasciato tempo alla dose maggiore di mtx di entrare in circolo...ma l'unica cosa che ho notato è di nuovo la caduta esagerata di capelli! a ciuffi!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Non è che ha i reni stressati per i farmaci che prende e magari ha anche concomitante ritenzione di liquidi? io ce la ho, ma noto che a destra son pià gonfia, dove ho l'artrite che mi fa poco male tanto che tiro anche i calci al pallone... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : Il caldo non aiuta di certo. Si hai ragione a me lo scorso anno senza purinethol per mesi è stato un colpo prenderlo in ospedale e sostituire per mesi con cortisone anche perchè dovevo......e questo anno stava per succedere ancora. NOI PAGHIAMO, LA SANITA' E' UN CASINO E LORO PENSANO A PRENDERE I SOLDI, E A FARE LITIGI SU QUALI RIFORME COSTITUZIONALI non parlando mai di ridurre parlamentari, i loro stipendi, le Regioni, le spese ministeriali, e fare causa alla corte dei conti agli amministratori che mandano in dissesto diversi comuni e qualche regione....!| Scusa lo sfogo ma era dovuto.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Silvana, non so se ti ricordi ancora di me, ero sparita a causa del computer che aveva smesso di funzionare bene :(
Ho cercato di leggere per quanto mi fosse stato possibile qualche aggiornamento sull'andamento di Gloria.
Mi dispiace per il piede gonfio che ancora non passa, potrebbe essere la stagione o solo la malattia che fa questi brutti scherzi! Ci sono mattine in cui anch'io mi alzo con qualche dito della mano un po' gonfio, poi passa subito dopo, e a volte ritorna il giorno successivo! Oppure potrebbe essere davvero per il cortisone diminuito. Gloria ha iniziato a prendere i bio?
Mando un forte abbraccio a te e a Gloria : Love :
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”