Ciao a tutti!

[pinkie79]

Amici perdonate la mia assenza ma vi auguro di cuore che il 2013 sia un anno di serenità, pace amore e tanta salute.
"Che possiate apprezzare ogni piccolo e insignificante istante, che amiate anche le sconfitte, perché è nel momento in cui si tocca il fondo che si ritrova la forza e la spinta necessaria per riemergere, e se anche riemergendo non troverete più l’aria che conoscevate e vi dava sicurezza, sicuramente ci sarà nuovo ossigeno di cui la vita è assetata e ne apprezzerà ogni singola particella.
Che possiate sorridere sempre, anche di voi stessi, ma sopratutto con gli altri.
Ma sopratutto amate questa vita, amate ogni briciola, in ogni sua forma, anche la più debole, la più fragile, la più insignificante, e perché no anche la più contraria alla vostra natura, essa in qualche modo vi completa.
Buon Anno 2013!"

[Azzurra99]

CIAO PINKIE!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

[MICHELA]

Amici perdonate la mia assenza ma vi auguro di cuore che il 2013 sia un anno di serenità, pace amore e tanta salute.
"Che possiate apprezzare ogni piccolo e insignificante istante, che amiate anche le sconfitte, perché è nel momento in cui si tocca il fondo che si ritrova la forza e la spinta necessaria per riemergere, e se anche riemergendo non troverete più l’aria che conoscevate e vi dava sicurezza, sicuramente ci sarà nuovo ossigeno di cui la vita è assetata e ne apprezzerà ogni singola particella.
Che possiate sorridere sempre, anche di voi stessi, ma sopratutto con gli altri.
Ma sopratutto amate questa vita, amate ogni briciola, in ogni sua forma, anche la più debole, la più fragile, la più insignificante, e perché no anche la più contraria alla vostra natura, essa in qualche modo vi completa.
Buon Anno 2013!"

Ciao Pinky, auguro anche a te un migliore 2013! Se hai tempo e voglia fammiavere tue notizie!

[pinkie79]

Ciao reumamici,
scusate tanto la mia assenza è che sto attraversando dei mesi di completo stress, infatti sto pagando i risultati...
Scrivo in quanto sono assorta da un dilemma, cercherò di fare un breve resoconto. Lo stress è stato dovuto per problemi di salute dei miei familiari, mio marito(che soffre di crohn) ha subito un interventino, mio figlio di 8 anni con accertamenti per la tiroide e il piccolo siamo ancora in ballo per accertamenti per sospetto chron. Detto questo io è da ottobre che non mi sento benissimo, a parte i dolori che vanno e vengono, ho tanta debolezza , linfoghiandole ovunque sempre ingrossate, per questo motivo il mio medico di famiglia mi ha consigliato di chiedere un ulteriore consulto, magari il reumatologo che mi segue non ha azzeccato la cura. Così ho fatto, sono andata al Gaetano Pini e il dottore mi ha formulato un'altra diagnosi: sindrome CREST, data per certa. Subito dopo sono stata chiamata a fare il ricovero di routine che faccio ogni anno con il reumatologo che mi segue sin dall'inizio e nonostante si siano aggiunti altri sintomi, lui continua a dire che è connettivite indifferenziata (anche se sono ancora in attesa degli anticorpi), mi si è aggiunta una sacroileite dx, un'anemia sideremica con calcio basso e piastrine basse, la MOC è peggiorata, secchezza occhi e il fastidio peggiore lo avverto nella deglutizione è la causa è stata imputata alla secchezza delle fauci. Al Gaetano Pini vista la distanza e quindi tutte le difficoltà nel seguirmi nel modo migliore, mi è stato consigliato di andare a Catania. Adesso, io certamente ho bisogno di un altro consulto per capire chi ha ragione e quale sia la mia diagnosi, ma non so che pensare come mai c'è disaccordo tra i medici e se quest'altro medico di Catania me ne dicesse una nuova??? Sono andata un pò nel pallone, mi sento giù e non so più che pensare....

[rosaria1956]

CIAO CARISSIMA
OVVIAMENTE NON SO RISPONDERTI, PERO' SU UNA COSA SONO D'ACCORDO CON I MEDICI DEL PINI: HAI BIASOGNO DI UN MEDICO NELLA TUA REGIONE PERCHE' HAI NECESSITA' DI ESSERE SEGUITA CON CONTINUITA'
A CATANIA NEL REPARTO DELLA DR.SSA BATTAGLIA SO CHE SONO DAVVERO BRAVI, ANCHE SE VORRANNO0 RIFARTI TUTTI GLI ACCERTAMENTI, SARA' SOLO PER AVERE ULTERIOREI CERTEZZE, MA CERTO NON PUOI AVERE UN MEDICO A 1.000 CHILOMETRI DI DISTANZA

[Paperarosa]

Certo che stai attraversando davvero un brutto periodo. Mi dispiace.... e spero che la situazione si assesti.
Sono d'accordo con Rosaria. Farsi curare a 1000 km di distanza è un po' complicato. Ma non c'è nessuno a cui chiedere un'altra opinione entro una distanza ragionevole?
In bocca al lupo.....

[MICHELA]

Ciao Pinky, ben trovata, mi spiace molto di sentire tt queste nuove brutte, guarda nn c'è persona come me che ti possa capire anche al mio tato di 8 anni è stata appena fatta una diagnosi di malattia autoimmune, il lichen sclerosus ai genitali, ha già subito un intervento a gennaio e forse tra 6 mesi gliene tocca un altro...
Per quanto riguarda te, sn d'accordo con le amiche, nn ti puoi fare seguire a 1000 Km di distanza, io seguirei il consiglio di Rosaria, lei è molto preparata in materia e dopo tanti anni ha molti agganci, la connettivite indiff. ce l'ho pure io e anch'io nelle fasi acute sono piena di linfonodi soprattutto al seno e al collo, per non parlare degli occhi tra prurito, secchezza e vista ofuscata....e della stanchezza. Ti auguro presto di trovare un reuma competente e umano che sappia colmare i tuoi dubbi e curarti in modo adeguato. In bocca al lupo per i tuoi famigliari!
Un'abbra ccio

[pinkie79]

Grazie ragazze per i vostri consigli e i vostri incoraggiamenti, effettivamente mi è stata consigliata dal medico del Pini la dott.ssa Battaglia, infatti credo quasi sicuramente che mi rivolgerò a lei.
Un grosso abbraccio a tutte

Per Michela:
Mi dispiace davvero tanto per tuo figlio, oggi io ho fatto il day hospital per il mio, e avrò gli esiti tra 15 gg, spero tanto passino in fretta e sia tutto negativo.

[Alice41svegliati]

CARA PINKIE FELICE DI RILEGGERTI MA NON CON QUESTE NOTIZIE
ME NE DISPIACE MOLTO SPERO CHE PIANO PIANO LE COSE VADANO UN POCHINO MEGLIO.
UN ABBRACCIO INFINITO

[pinkie79]

Grazie Irene un abbraccio anche a te

[pinkie79]

Ciao amici,
dopo un pò di tempo sono tornata con la conferma della nuova diagnosi: sclerosi sistemica limitata. Ad ottobre dovrò iniziare l'iloprost e la cosa mi spaventa un pò... ma cercherò di non pensarci x adesso...
Un grosso abbraccio

[MICHELA]

Ciao amici,
dopo un pò di tempo sono tornata con la conferma della nuova diagnosi: sclerosi sistemica limitata. Ad ottobre dovrò iniziare l'iloprost e la cosa mi spaventa un pò... ma cercherò di non pensarci x adesso...
Un grosso abbraccio

Ciao Pinkie, caspita, mi dispiace! Sai in verità sn molto preoccupata anche per me, a parte gonfiore alle mani e ai piedi molto presenti, per non parlare dei dolori che mi hanno preso anche le anche e se continuano dovrò fare delle infiltrazioni. Ma la scosa che mi spaventa di più sono questa invasione di eritema al viso con chiazze estese bianche e rosse su guance e fronte che se ne va solo dopo 2/3 gg di alte dosi di medrol, a settembre io dovrò provare l'aziotropina sempre che nn faccia scherzi il mio corpo essendo io un'allergica.... Forza Pinkie ce la faremo, dobbiamo! Ti abbraccio

[pinkie79]

Ciao Michela grazie dell'incoraggiamento.
Mi dispiace che anche la tua situazione non sia delle migliori ma mi auguro di cuore che arriveranno anche x noi giorni migliori.
Un grossissimo in bocca al lupo!!!
Un forte abbraccio!

[rosaria1956]

CIAO PINKIE, ALLORA E' CONFERMATA LA SCLEROSI MA E' LIMITATA E QUINDI STAI TRANQUILLA, TI HANNO IMMEDIATAMENTE PRESCRITTO IL MIGLIOR TRATTAMENTO DI FONDO PER QUESTI CASI E VEDRAI CHE PIANO PIANO TUTTO MIGLIORERA'

[Paperarosa]

Ciao Pimkie.
Cerca di vedere il lato positivo: con una diagnosi chiara puoi iniziare le cure più adatte.
Forza e coraggio... vedrai che tutto andrà per il meglio!

[BabiGe]

Ciao carissima Pinkie,
quanto tempo ... ti hanno fatto una nuova diagnosi
vedrai che con la cura giusta starai bene, mi dispiace
che devi aspettare fino a ottobre per iniziarla ...
Un carissimo abbraccio

[pinkie79]

Grazie amiche mie carissime, siete sempre così gentili.
Ho iniziato con un'altro vasodilatatore in compresse, ma anche questo mi provoca forti mal d itesta, quindi mi sa che l'unica soluzione e la cardioaspirina. Questa è la mia paura con l'iloprost, mah..... speriamo bene!