Prossimamente il biologico...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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[Luigi]
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

OK, SI ACCETTANO SCOMMESSE ALLORA. : Chessygrin :

A CHI VINCE DISTRIBUISCO ESENZIONI PER LE RISONANZE MAGNETICHE. : Lol :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

morgana ha scritto: cioè non so...dove vai a prenderli direttamente all'ospedale? al day hospital? alla farmacia dell'ospedale?
non so...è vero che in ogni ospedale funziona diversamente, ma dovrebbero a regola averli sempre disponibili.
ti spiego come ho fatto io....io sono spalmata su due ospedali....pisa dove mi curano per i reumatismi, e viareggio che è la mia asl.
ovviamente i fogli dei piani terapeutici me li fanno a pisa, ma le medicine non possono darmele xche non è la mia asl, quindi non sono "convenzionata" e devo andare a viareggio a prendermele. ora, tralasciando la noia di fare su e giu ogni volta, che per prendere la medicina sono un sacco di viaggi tra i vari ospedali, la prima volta che sono andata al mio ospedale, quello di viareggio, io sono andata con il mio bel foglietto del piano terapeutico, senza avvisare, senza prenotazione, e mi hanno il farmaco.
non sapevo che venivo, quindi lo avevano già lì in farmacia dell'ospedale. stessa cosa ogni volta che torno a prenderlo. non mi danno le 3 confezioni che mi spettano per i 3 mesi, di solito mi danno 2+1 quindi sono 2 viaggi ogni 3 mesi, però mai avviso, vado e lo trovo, come in una farmacia normale.
per questo mi sembra strano che loro se lo debbano fa arrivare!
Andrò all'ambulatorio della reumatologia universitaria prima di tutto (sempre nello stesso ospedale, ma in un altro padiglione), poi non so se mi spediranno alla farmacia dell'ospedale. Magari chiedo di persona una spiegazione della lunga attesa fra 3 mesi sperando che nel frattempo non me ne scordi. :D
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amica68
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da amica68 »

luigi90 ha scritto:OK, SI ACCETTANO SCOMMESSE ALLORA. : Chessygrin :

A CHI VINCE DISTRIBUISCO ESENZIONI PER LE RISONANZE MAGNETICHE. : Lol :
Io Io partecipo!!! 8) 8) 8)
e scommetto su HUMIRA.....
cmq penso che ogni regione sia diversa, perchè leggevo anche la storia di Morgana...anch'io sono in cura fuori dalla mia ASL (sono provincia di Varese e sono in cura a MIlano), ma i farmaci li prendo nella farmacia dell'ospedale di milano....anche nel mio caso non hanno prenotato ne ho avuto attese....anzi io l'ho iniziato a sorpresa.......di tutti, mia per prima e dei medici che han deciso seduta stante di cambiarmi il bio e di farmi subito prima iniezione.....poi mi han dato un foglio e spedito alla farmacia a ritirare altre 3 scatole....quindi evidentemente ne hanno un certo margine di scorta...ma ripeto, credo ogni regione sia a diversa....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

Dopo un solo giorno di Taxib il dolore all'anca sembra essere completamente rientrato. Ora mi bruciano un po' le entesi del retro-coscia che finiscono nel ginocchio, un po' come sempre...

A proposito, un nuovo sintomo che mi è comparso più o meno nell'ultima settimana è un bruciore sul ginocchio dx, più o meno sotto la rotula. Ieri sera che stavo meglio ho fatto una corsetta (quasi 5km, meno di 25 minuti) e si sentiva come un liquido dentro il ginocchio. Potrebbe essere un versamento? Esteriormente non noto nulla. : Hurted :
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

amica68 ha scritto:
luigi90 ha scritto:OK, SI ACCETTANO SCOMMESSE ALLORA. : Chessygrin :

A CHI VINCE DISTRIBUISCO ESENZIONI PER LE RISONANZE MAGNETICHE. : Lol :
Io Io partecipo!!! 8) 8) 8)
e scommetto su HUMIRA.....
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Ok, scommessa accettata. : Cool :

Io ho ipotizzato che il protocollo che mi devono applicare non sia possibile perseguirlo con continuità passando per agosto, strano però che non mi abbiano aggiunto a settembre. È po' inspiegabile. Il reum in passato mi parlò dell'importanza della tempestività di queste terapie; e ora mi fa aspettare 3 mesi senza cura efficace nel frattempo??? Non saprei.
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

Ho controllato cos'è un test di Mantoux. Io non l'ho mai fatto... ci sono problemi? : Blink : La rx al torace e le analisi del sangue sono ok.
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da amica68 »

ma sei sicuro che non hai fatto qualcosa di simile con un altro nome? esistono vari esami, per vedere se sei mai venuto in contatto con la TBC....
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- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

amica68 ha scritto:ma sei sicuro che non hai fatto qualcosa di simile con un altro nome? esistono vari esami, per vedere se sei mai venuto in contatto con la TBC....
Sulla scheda di dimissione del day hospital ho trovato quantiferon. Risultato: negativo. : Thumbup :
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da morgana »

luigi90 ha scritto:
amica68 ha scritto:ma sei sicuro che non hai fatto qualcosa di simile con un altro nome? esistono vari esami, per vedere se sei mai venuto in contatto con la TBC....
Sulla scheda di dimissione del day hospital ho trovato quantiferon. Risultato: negativo. : Thumbup :
perfetto, perché il quantiferon è + attendibile, soprattutto se sei sotto immunosoppressori o cortisonici.
io ero sotto mtx e cortisone e sono risultata negativa alla mantoux e positiva al quantiferon. questo significa che la mantoux a volte da solo non basta!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

morgana ha scritto:
luigi90 ha scritto:
amica68 ha scritto:ma sei sicuro che non hai fatto qualcosa di simile con un altro nome? esistono vari esami, per vedere se sei mai venuto in contatto con la TBC....
Sulla scheda di dimissione del day hospital ho trovato quantiferon. Risultato: negativo. : Thumbup :
perfetto, perché il quantiferon è + attendibile, soprattutto se sei sotto immunosoppressori o cortisonici.
io ero sotto mtx e cortisone e sono risultata negativa alla mantoux e positiva al quantiferon. questo significa che la mantoux a volte da solo non basta!
Capisco... comunque io ho fatto questo esame un paio di giorni prima di iniziare la terapia con mtx e prima ancora non prendevo medicine. : Thumbup :
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da rosaria1956 »

con quantiferon negativo non dovresti avere nessun problema ad accedere al bio, come ti ha detto morgana, è un test ancora + attendibile della introdermoreazione di Mantoux
è la prima volta però che leggo che lo hanno fatto fare in via preventiva anche prima di assumere methotrexate : Rolleyes :
forse un eccesso di zelo che comunque male non fa
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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[Luigi]
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

rosaria1956 ha scritto:con quantiferon negativo non dovresti avere nessun problema ad accedere al bio, come ti ha detto morgana, è un test ancora + attendibile della introdermoreazione di Mantoux
è la prima volta però che leggo che lo hanno fatto fare in via preventiva anche prima di assumere methotrexate : Rolleyes :
forse un eccesso di zelo che comunque male non fa
In realtà avrei dovuto fare 1 inizione di mtx la settimana prima, ma non la feci perché non riuscii a contattare in tempo il reumatologo per chiarire i dubbi e farla di sabato, così iniziai quello successivo. : Thumbup :
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da morgana »

luigi90 ha scritto:
rosaria1956 ha scritto:con quantiferon negativo non dovresti avere nessun problema ad accedere al bio, come ti ha detto morgana, è un test ancora + attendibile della introdermoreazione di Mantoux
è la prima volta però che leggo che lo hanno fatto fare in via preventiva anche prima di assumere methotrexate : Rolleyes :
forse un eccesso di zelo che comunque male non fa
In realtà avrei dovuto fare 1 inizione di mtx la settimana prima, ma non la feci perché non riuscii a contattare in tempo il reumatologo per chiarire i dubbi e farla di sabato, così iniziai quello successivo. : Thumbup :
credo che quello che volessi dire rosi è che non si fa per il mtx ma solo per i bio, xche non c'è rischio di riattivazione della tbc con il mtx mentre con i bio si.
cmq appunto male non fa, è un esame del sangue, e meglio che non farlo : Thumbup :
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

Negli ultimi giorno sto avendo un po' di bruciore delle gambe, a riposo. Inoltre per svariate decine di minuti mi sono ritrovato la parte alta dei polpacci che pulsava... capitato anche alle braccia anche se per poco tempo.

Leggo su wikipedia che si tratta di fascicolazioni ed potrebbe essere un sintomo della fibromialgia.
Mi sono anche accorto che mentre porto i cani a spasso, se tirano il guinzaglio e sono costretto a impuntarmi, sento quasi un crampo al bicipite femorale...
Devo preoccuparmi? :?

La prossima settimana faccio aggiungere anche potassio, magnesio e glicemia alle analisi del sangue per verificare che non sia un'altra la causa.
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da rosaria1956 »

NFATTI LUIGI, INTENDEVO PROPRIO CHE GENERALMENTE NON E' UN ESAME PREVENTIVO PER ASSUMERE MTX MA PER I BIO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

E la VES zitta zitta sale a 9. : Rolleyes :

Vi è mai capitato di controllare l'acido folico? Io l'ho fatto mettere tra i valori del sangue e risulta superiore al range di riferimento. Ho letto che però questa cosa è normale per chi integra.
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da mammona »

ciao Luigi!
tranquillo...infatti è normale per chi integra, può succedere! se però è davvero troppo alto magari dovrai diminuire un po' l'integrazione,...ma meglio un pochino più alto che un po' basso! protegge il feato, in giuste dosi. per es. mia figlia anchel'aveva un po' troppo alto, cos' una volta prende la pastiglia da 7,5 e una volta la metà. ma te lo dovrà dire il reum.
per la VES a 9....ma è magnifico! solo a 9??
mi sembra che il max sia sui 15.....inoltre per un nonnulla è un valore che sale e scende...la PCR invece?
ciao, buona giornata!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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[Luigi]
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Silvana, la VES mi sembra che si stia alzando. Pensavo fosse un brutto segno perché il range che mi indicano ogni volta è [3, 8] ed è la prima volta che mi asteriscano la VES, ma mi sono reso conto che non è nulla in confronto ai valori che riscontrano altre persone. Anche io nel 2000, leggevo proprio ora, che a causa dell'artrite reattiva ho avuto la VES a 94 e la PCR a 75 tanto per fare un esempio. La mia PCR di adesso invece è sempre bassissima, a dire il vero in questi anni ho sempre avuto VES e PCR normali.

Tanto per fare un confronto...
5 giugno 2013: VES=8; PCR=0.46
23 luglio 2013: VES=9; PCR=0.97

Non so quanto sia significativo questo rialzo, ma credo proprio poco.

Per l'acido folico magari in futuro ne parlo col reum. : Thumbup :
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

Vi chiedo una informazione.

Per caso succede qualcosa se si anticipa l'iniezione settimanale di Methotrexate di mezza giornata? Immagino sia una domanda stupida da porre al reumatologo per cui sto chiedendo prima qui. In sostanza tra qualche settimana partirò per una vacanza all'estero con la mia famiglia e abbiamo fissato la data di partenza di sabato. Tutti i sabati una infermiera fidata viene all'ora di pranzo per farmi l'iniezione e questa volta non potrebbe passare verso le 5-6 (prima di partire) non per l'orario bizzarro, ma solo perché non ha il turno in ospedale quel giorno. Così abbiamo pensato che potrei farla di venerdì alle 22, orario in cui l'infermiera può venire da me. Comunque, durante la vacanza già 1 iniezione la devo saltare, non vorrei farle diventare 2.
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lgelena
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da lgelena »

Ciao Luigi, io l'ho fatto e non ho mai avuto problemi. Normalmente lo facevo la mattina, ma durante le vacanze o i weekend fuori spostavo la puntura alla sera per non trascinarmi nell'arco della giornata gli effetti collaterali. Di problemi non ne ho mai avuti e l'ho preso per 17 mesi, quindi direi che puoi fare anche tu la stessa cosa.
Ciao
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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