Reumatologo Roma: presentazione di Marco

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
pelagus71
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Re: Reumatologo Roma

Messaggio da pelagus71 »

In bocca al lupo Marco e facci sapere qualcosa appena hai qualche indizio in più. Non è facile ma si va avanti e te lo dico io che sono malato da poco e perciò ancora non ci ho fatto l'abitudine. L'importante è avere persone al tuo fianco che ti sappiano stare vicino.
Io sono stato benino anzi potrei dire bene per un po' ma da qualche settimana sono peggiorato...è la vita e purtroppo tutto ciò anche se difficile va accettato e soprattutto combattuto con tutte le forze. Tu non demordere e vai fino in fondo con le tue indagini e ti auguro che alla fine non sia nulla.

David
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rosaria1956
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Re: Reumatologo Roma

Messaggio da rosaria1956 »

brutalgrinder ha scritto:Ho letto e riletto tutte le vostre risposte e mi rendo conto di quanto sia importante avere al fianco (anche virtualmente si intende) un amico, una persona che sa capire perchè vive le stesse emozioni. E' qualcosa di grandioso e per questo non finirà come un semplice social network, chat ecc. Le vostre esperienze fanno crescere e fanno capire... per ora sto capendo di non essere solo (qualora il mio fosse un problema reumatico) e che c'è tanta gente in giro che soffre, magari in silenzio, magari per vergnogna, ma soffre... e magari molto + di me. Ripeto, questa è una sezione di internet che sto imparando a conoscere, ma so già per certo che è una di quelle cose che non può svanire come una semplice moda. Ritornando a me... mi sto mettendo in contatto con un reumatologo del San Camillo di Roma, come mi avete caldamente consigliato... speriamo bene ragazzi...

Buona giornata a tutti!

CIAO MARCO BENVENUTO IN FORUM
MI SCUSO INNANZITUTTO PER L'ENORME RITARDO CON CUI TI RISPONDO, MA PURROPPO L TUA PRESENTAZIONE MI ERA SFUGGITA
HAI RAGIONE: QUESTO FORUM NON è LA MODA DI UN MOMENTO, NON PER NULLA E' ATTIVO FIN DAL MAGGIO DEL 2003, SIAMO QUINDI A BEN 6 ANNI E MEZZO DI ATTIVITA' VOLTA ESSENZIALMENTE ALLA INFORMAZIONE E SUPPORTO DEL MALATO REUMATICO AUTOIMMUNE.
FINO AD OTTOBRE DI QUESTO ANNO ERAVAMO SU UN CIRCUITO GRATUITO:
http://reumamici.forumcommunity.net/
ADESSO ABBIAMO ACQUISITO QUESTO SPAZIO TUTTO NOSTRO GRAZIE AL SITO DI BRESCIAREUMATOLOGIA CHE CI OSPITA SUL PROPRIO SERVER.
L'AMICA LOREDANA TI HA GIA' DATO TANTISSIME INFORMAZIONI, IO AGGIUNGO CHE FAI BENISSIMO AD INDAGARE IN CAMPO REUMATOLOGICO, NON PERDERE ALTRO TEMPO PERCHE' LA NEGATIVITA' AD ANTICORPI SPECIFICI SIGNIFICA SOLO CHE PROBABILMENTE NON HAI LA FORMA REUMATOIDE MA POTRESTI AVERE UNA FORMA SIERONEGATIVA.
LEGGI QUESTE PAGINE AL RIGUARDO:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
FACCI SAPERE SE SEI RIUSCITO A FISSARE UN APPUNTAMENTO CON UNO SPECIALISTA E CHE COSA TI DIRA'
CIAO A PRESTO, IO SONO ROSARIA ED IN CALCE AI MIEI MESSAGGI C'è UNA BREVE RIASSUNTO DELLA MIA STORIA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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brutalgrinder
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Re: Reumatologo Roma

Messaggio da brutalgrinder »

Eccomi qua, prima delle feste natalizie ad aggiornarvi sul mio caso...
Ieri ho fatto la mia visita da F.Ceralli come mi avevate consigliato. Gli ho citato questo fantastico gruppo e credetemi è rimasto contento... e saluta tutti quelli del gruppo che sono suoi pazienti! ;)
Veniamo al dunque... dopo mille domande, esami analizzati ed altri particolari, è arrivato ad ipotizzare un'artrite psoriasica, visto che molto probabilmente da piccolo soffrivo di psoriasi cutanea. Potrebbe essere un problema di questo genere, ma ovviamente ha bisogno di altri esami x valutare bene il caso ed in dettaglio: risonanza alle mani, analisi del sangue approfondite, lastra al bacino, visita dermatologica. Mi spiegava che nel caso di AP si noterebbe un particolare nella lastra al bacino (non chiedetemi nello specifico), in ogni caso questi accertamenti sono volti a confermare/escludere problemi dermatologici (psoriasi).
Dimenticavo, lui mi è sembrato molto professionale e comprensiva, davvero una buona impressione mi ha dato!
Ora comincerò a fare tutte queste cose e poi... vi aggiornerò!

Intanto se non ci sentiamo, auguro a TUTTI voi un Buon Natale e Felice anno nuovo!

Un caro saluto a tutti!
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lorichi
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Re: Reumatologo Roma

Messaggio da lorichi »

CIAO, ALLORA L'HAI FATTA LA VISITA! BENE TIENICI AGGIORNATI. TI HA DATO TERAPIE?
CIAO E TANTISSIMI AUGURI ANCHE A TE
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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brutalgrinder
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Re: Reumatologo Roma

Messaggio da brutalgrinder »

Terapie? Mmmm no ancora no... mi ha "solo" segnato:

- analisi del sangue approfondite (che ho fatto stamane)
- lastra al bacino
- risonanza magnetica alle mani/polsi
- visita dermatologica

che pillole... ci metterò mille mesi a fare tutte ste cose!!!
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lorichi
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Re: Reumatologo Roma

Messaggio da lorichi »

SE VUOI ACCELERARE I TEMPI PROVA A CHIEDERE A LUI SE E' POSSIBILE FARE UNA SORTA DI DAY HOSPITAL E FARE TUTTO DA LORO AL SAN CAMILLO. TEMO CHE I TEMPI SIANO COMUNQUE LUNGHI PERO' TENTAR NON NUOCE. ALTRIMENTI POTRESTI PROVARE CON UNA STRUTTURA CONVENZIONATA CHE FORSE HA TEMPO MENO LUNGHI DEGLI OSPEDALI. QUI DA ME PER ESEMPIO C'E' UNA STRUTTURA CONVENZIONATA E LA RMN IN PARTICOLARE IN GENERE RIESCO A FARLA NEL GIRO DI UN MESE, A VOLTE E' CAPITATO CHE SONO RIUSCITA A FARLA ANCHE IN 20 GIORNI MA E' UN EVENTO RARO.
L'ARTERNATIVA E' IL PRIVATO MA SARANNO BEI SOLDINI.
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brutalgrinder
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Reumatologo Roma: il risultato delle mie analisi

Messaggio da brutalgrinder »

Ciao a tutti...
ho appena ritirato i risultati delle analisi del sangue e non nascondo un po' di depressione nell'aver trovato due/tre valori sballati, in particolare:

CHIMICA CLINICA
Proteina C Reattiva: 8,74 (0,00-5,00)

EMATOLOGIA
VES: 19 (2-25)

ELETTROFORESI PROTEICA
Beta1: 0,39 (0,40-0,90)

AUTOIMMUNITA'
Ab anti citrullina: 2,67 (<20 Negativo, >60 Positivo)
Ab anti Nucleo (IFI): Positivo, pattern omogeneo 1:80 (Diluizione screening 1:80)


Sapete dirmi qualcosa? Io praticamente non ci capisco nulla...
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rosaria1956
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Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da rosaria1956 »

si è lievemente alterata la PCR che è un indice di infiammazione, ma l'alterazione è veramente lieve e tieni conto che tale indice è molto suscettibile di variazioni anche per infiammazioni diverse dalle malattie reumatiche, cioè un banale mal di gola stagionale potrebbe averlo alterato.
ANA lievemente positivi: gli ANA sono autoanticorpi del tutto aspecifici e tra l'altro presenti anche in discreta percentuale nella popolazione sana.
Insomma le analisi non sono tanto male, ovviamente il medico dovrà tenerne conto unitamente ad altri fattori riscontrabili dalla visita.
Lastra del bacino e visita di un dermatologo darebbero ulteriori elementi per una eventuale forma sieronegativa come l'artrite psoriasica visti i tuoi precedenti episodi di psoriasi.
Queste forme si localizzano soprattutto alle articolazioni sacroiliache (bacino) oltre che colpire mani e piedi, ecco perchè ti ha richiesto questi ulteriori accertamenti
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da Silvia »

Ciao Marco,
sono Silvia.....
abbiamo "chicchierato" in tag ieri.......ricordi??? 8)
BEN ARRIVATO in questo delizioso furummmmmmmmmm :P

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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brutalgrinder
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Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da brutalgrinder »

Ma che spettacolo... Mi hai spiegato alla perfezione le lacune che avevo, quindi non posso che ringraziarti x ciò e soprattutto x l'avermi tranquillizzato un po'! Anche perchè quando ho fatto quelle analisi avevo un bel po' di raffreddore e mal di gola! Speriamo bene...
x Silvia: CERTO che mi ricordo!!! : Chessygrin :

un bacione a TUTTI!
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Viviana79
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Località: Frittole !!!!!!!!!

Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da Viviana79 »

:) benvenuto marco anche da parte mia : Welcome : : Groupwave :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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brutalgrinder
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Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da brutalgrinder »

Dènghiu! : Chessygrin :
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monstiz
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Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da monstiz »

Ciao Marco

benvenuto tra noi! : Thumbup :
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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brutalgrinder
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Iscritto il: 24/11/2009, 11:53

Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da brutalgrinder »

ari-dènghiu!

: Beer :
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rosaria1956
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Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da rosaria1956 »

brutalgrinder ha scritto:Ma che spettacolo... Mi hai spiegato alla perfezione le lacune che avevo, quindi non posso che ringraziarti x ciò e soprattutto x l'avermi tranquillizzato un po'! Anche perchè quando ho fatto quelle analisi avevo un bel po' di raffreddore e mal di gola! Speriamo bene...
..........................
Tranquillo : Chessygrin : chiedi pure ciò che vuoi, con tutti i nostri ovvi limiti perchè siamo tutti pazienti, cerchremo sempr di darti una risposta : Chessygrin :
Bè il raffrddore ed il mal di gola potrebbero aver alterato gli indici di flogosi, che lo erano cmq in maniera lieve 8)
Adesso fà le lastre che ti ha richiesto il medico, potrebbero aiutare davvero moltissimo.
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giovigio
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Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da giovigio »

Ciao Marco...sono contenta tutto sommato le analisi non sono bruttissime...e poi come hai detto tu quando le hai fatte non stavi benissimo. Magari se le ripeti ora saranno perfette. Comunque io, la VES e La PCR le ho sempre alterate, ma rispetto a come erano, ora che ho iniziato la cura, sono scese di parecchio....e poi ci siamo noi...non saremo una medicina, ma siamo pur sempre una cura miracolosa per l'umore...baci Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
agry
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Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da agry »

Ciao Marco e benvenuto!!
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Meggy_34
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Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Marco.. un po' in ritardo arrivo anch'io a darti il benvenuto.. : Sorry! : Sono Meggy, credo ci siamo salutati in tag forse una volta.. Leggendo la tua storia vedo che sei in attesa di diagnosi ma a quanto pare sei sulla buona strada! : Thumbup : Io ho artrite psoriasica e ci ho messo un bel po' per avere una diagnosi.... : Doctor : : Nurse : Ma... meglio tardi che mai : Lol : : Chessygrin : Mi raccomando tienici aggiornati! : Sig : A presto!!!!!!!
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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lorichi
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Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da lorichi »

CIAO MARCO, PARLAVO IN TAG CON ROSARIA E HO SCOPERTO CHE SEI COLLEGA DI PAOLO! IO HO LAVORATO IN QUELL'AZIENDA PER 30 ANNI MAGARI, CHISSA', CI SIAMO INCROCIATI IN QUALCHE CORRIDOIO, QUANTO TEMPO E' CHE CI LAVORI?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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brutalgrinder
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Iscritto il: 24/11/2009, 11:53

Re: Reumatologo Roma: presentazione di Marco

Messaggio da brutalgrinder »

Ma dai... non posso crederci!!! Cioè hai lavorato anche tu qui!!! Io ci sono dal 2005... non tantissimo!
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