Ciao, sono nuova!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Silvia_90
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Ciao, sono nuova!

Messaggio da Silvia_90 »

Ciao a tutti!
Mi presento, mi chiamo Silvia, ho quasi 23 anni e studio Economia a Genova (domano ho l'ultimo esame della sessione, speriamo bene : WallBash : )
Soffro di artrite giovanile dall'età di 15 anni, prima curata con antinfiammatori (Naprosyn) con l'aiuto di tanto in tanto di cortisone e infiltrazioni. Poi sono passata alla Salazopyrina ma non la sopportavo, mi ha praticamente distrutto lo stomaco! Così sono dovuta passare prima al Methotrexate e poi al Reumaflex, giusto per poter essere un pò più indipendente e potermi fare le punture da sola, visto che nella mia famiglia le sapeva fare solo mia nonna...e aimè non è infinita!
Diciamo che me la vivo abbastanza bene tra alti e bassi sia fisici che psicologici...il mio problema è tenermi tutto dentro. Raramente dico quel che penso a mia madre, per evitare di farla stare peggio o più in pensiero di quel che è già, e di tanto in tanto ne parlo un pò con una mia amica molto stretta. Ci sono periodi in cui sono felice e non so neanche di avere questa malattia, altri che mi butto totalmente giù pensando al mio futuro con tutte queste medicine..dove andrò a finire?? Per curare l'artrite mi ammalerò di qualcos'altro? Direi che questo è il mio problema più grande. : Hurted :
Spero di trovare tante belle persone, un abbraccio e buona estate a tutti! : Love : : Love :
Silvia
Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati, un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido, se gli dai il tuo cuore lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone ti fanno sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire straordinario?
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mela84
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Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da mela84 »

Ciao Silvia, benvenuta nel forum : Welcome : e in bocca al lupo per l'esame! : book :
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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BlackStar96
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Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Silvia, benvenuta :)
Io sono Palma e ho 17 anni e anch'io come te soffro di artrite, io ho iniziato ad avere problemi verso i 9 e i 10 anni e ti capisco quando pensi al tuo futuro e a quello che succederà. Purtroppo tutti i farmaci che assumiamo hanno effetti collaterali e per questo di tanto in tanto dobbiamo controllarci per evitare che subentri qualcos'altro, se teniamo tutto sotto controllo possiamo stare tranquille :) qui puoi sfogarti nei momenti più tristi, puoi raccontarci le tue paure, tutto quello che senti, perchè c'è davvero bellissima gente che ti sostiene sempre, e poi chi altro, più di noi, può capire le tue sensazioni?! :)
Ti trovi bene col reumaflex?
Ti auguro un in bocca al lupo per l'esame, poi raccontaci com'è andato! :)
Ultima modifica di BlackStar96 il 09/07/2013, 22:19, modificato 1 volta in totale.
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Tiffany
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Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da Tiffany »

Ciao Silvia e benvenuta anche da me. Io sono Tiffany, ho 49 anni (tra due mesi 50, ma fino a quel giorno sono sempre 49 : Chessygrin : ). Soffro di connettivite indifferenziata e...ahimè da due mesi circa nel mio post scrivo anche per mio figlio Pier di 25 anni, al quale è stata diagnosticata un'artrite reattiva che sta curando con Salazopyrina.
Qui ti troverai benissimo, siamo una grande famiglia, condividiamo delusioni e successi.
In bocca al lupo per il tuo esame :)
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVIA E BENVENUTA IN FORUM : Love :
IO SONO UNA EX PICCOLA PAZIENTE, ORMAI MOLTO CRESCIUTA : Chessygrin : E LO DICO PER DARTI UN SEGNALE DI POSITIVITA', SE CE L'HO FATTA IO CHE MI SONO AMMALATA QUANDO QUESTE MALATTIE NON SI CONOSCEVANO E SOPRATTUTTO NON ESISTEVANO TERAPIE IN GRADO DI RALLENTARNE IL DECORSO, TU E CHI SI AMMALA OGGI AVETE TANTE ARMI A VOSTRA DISPèOSIZIONI CHE IL FUTURO SARA' SEMPRE DI PIU' POPOLATO DA PAZIENTI CHE STANNO SE NON PROPRIO BENISSIMO, MA DISCRETAMENTE BENE ED IN GRADO DI VIVERE SEMPRE APPINEO LA PROPRIA VITA.
CERTO NON VOGLIO PROPRIO INDORARTI LA PILLOLA, CI SARANNO ALTI E BASSI NELLA TUA VITA, MOMENTI DI RIACUTIZZAZIONE CHE TI SEGNERANNO PSICOLOGICAMENTE, MA DEVI ESSERE CERTA CHE CE LA FARAI SEMPRE E COMUNQUE, LA RICERCA VA AVANTI ED I FARMACI CHE OGGI SONO A NOSTRA DISPOSIZIONE NE SONO UNA BELLISSIMA CONFERMA. : Thumbup :
E' NORMALE SENTIRSI SIU' QUANDO SI STA MALE, MA NON TENERTI TUTTO DENTRO, NON TI FA' BENE, SFOGATI QUANTO PIU' PUOI PER NON IMMAGAZZINARE STRESS E MALINCONIA : Chessygrin : DA OGGI POTRAI FARLO ANCHE QUA' CON NOI CHE DIVIDIAMO LO STESSO DESTINO E POSSIAMO QUINDI CAPIRE APPIENO LE TUE PREOCCUPAZIONI E LE TUE ANSIE E PAURE MA ANCHE GIOIERE CON TE DI QUELLE QUELLE PICCOLE GRANDI GIOIE CHE LA VITA CI REGALA TUTTI I GIORNI E CHE NOI MALATI CRONICI, SIAMO IN GRADO DI APPREZZARE MOLTO DI PIU' DELLA GENTE CHE NON HA MAI AVUTO DELLE SOFFERENZE : Chessygrin :
CARA SILVIA, DEVO CHIEDERTI DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE DELLE STESSE.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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[Luigi]
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Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Silvia, siamo coetanei. La mia situazione la trovi in firma... come te assumo metotrexato sebbene significativo giovamento non me ne ha dato.

Anche io sono impegnato con la sessione estiva all'università, magari il 15 luglio riesco pure a dare il mio penultimo esame, chissà! :)

Per gli effetti collaterali condivido i tuoi timori. È quello che dico sempre io. Perché devo rischiare problemi al fegato come se fossi un alcolizzato? Io non bevo alcol, non mi è mai piaciuto. Però è il male minore, non possiamo permettere all'artrite di progredire e questa sembra, in questa epoca, essere la via meno disastrosa. : Rolleyes : Pensa a chi come Rosaria si è dovuta curare con i fans o il cortisone, noi stiamo messi meglio... è vero. ;)

Ora che ti sei iscritta, non ti devi tenere tutto dentro. Qui nessuno si deprime ad ascoltarti, abbiamo tutti dei problemi fisici e magari ci scappa pure la battuta. Confidati tranquillamente con noi, siamo una vera e propria famiglia, la reumfamiglia come dicono molti qui. : Thumbup :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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amica68
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Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da amica68 »

Ciao Silvia, ti do il benvenuto fra di noi....
Anch'io sono una malata di "vecchia data", mi sono ammalata più o meno verso i 9 anni....ma come molti altri siamo ancora qui a raccontarcela, a dimostrazione che c'è un futuro anche per chi si è ammalato molto giovane... : Chessygrin : ....e tante cose belle da fare e da vedere nella vita,..... anche se in alcuni momenti ci sembra veramente dura, ma anche noi siamo delle dure : CoolGun : ....
A me questo forum ha aiutato molto sebbene sono iscritta da poco, ho trovato il conforto di tanti, mi sono confrontata ed ho avuto consigli e dritte utili, ma soprattutto ho messo per iscritto 34 anni di vita e malattia come non avevo mai fatto prima....una sorta di auto-psicoanalisi che mi ha aiutata e un pochino alleggerita....e poi andando a mia volta a leggere le presentazioni di tanti altri utenti ho scoperto quanto siamo tutti un po' diversi ma anche molto molto simili, e per la prima volta non mi sono sentita sola.......non mi è mai mancato il conforto di parenti e amici, ma confrontarsi con chi sta come te e sapere che tutto sommato ti puoi permettere di "appesantirli" con i tuoi pensieri e preoccupazioni non è poco....lo so, con le persone più care c'è sempre una sorta di "pudore" perché non vogliamo vederle troppo preoccupate o peggio depresse per i nostri guai, e allora ci stampiamo questa sorta di sorriso (che a tratti a più le sembianze di una smorfia di dolore) in faccia e ci teniamo se non tutto, ma tanto dentro di noi.....
un grande abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Silvia benvenuta!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Ambrafosca
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Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao,
benvenuta in questa splendida famiglia!!!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
lgelena
Messaggi: 144
Iscritto il: 04/01/2012, 15:58

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da lgelena »

Ciao Silvia!
Benvenuta!!! Questo forum è un toccasana, trovi conforto, risposte, ti confronti con chi ha gli stessi problemi ed è così bello sentirsi capiti quando hai l'impressione di vivere su un pianeta diverso : Chessygrin :
Ti troverai bene!
A presto Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da piccola »

Benvenuta Silvia! ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da GIULIA76 »

Benvenuta Silvia!Vedrai ch qui ti troverai benissimo : Thumbup :
Certo nn è facile convivere cn i nostri mali e alti e bassi e normale averli...ma la medicina ci aiuta e chissa che un domani nn nasca un farmaco miracoloso.
Forzaaa!!!Un abbraccio!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
flavio7373
Messaggi: 6
Iscritto il: 07/07/2013, 16:30

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da flavio7373 »

ciao ,ti dico benvenuta anchio anche se sono ultimo iscritto.
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BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvia ,
benvenuta in questa bellissima famiglia,
qui troverai conforto amicizia e comprensione,
sono sicura ti troverai benissimo !!!
Un abbraccio : Love :

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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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Silvia_90
Messaggi: 10
Iscritto il: 19/05/2012, 10:33
Località: Genova

Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da Silvia_90 »

Rieccomi! Ringrazio tutti per i messaggi di benvenuta! :D
Vorrei rispondere a delle domande ma non so bene se si possa fare un collegamento diretto alle vostre domande o meno. Siccome non sono capace aggirerò l'ostacolo :)

Per BlackStar96: Si, devo dire che con il Reumaflex mi trovo bene, ho una mia indipendenza potendomi fare le punture da sola. Sai siccome io sto fuori casa per studio non potevo avere imprevisti e non tornare a casa una settimana perchè mia nonna doveva farmi la puntura (prima facevo Methotrexate e c'erano solo le punture intramuscolo, non le sottocutanee) o comunque anche per le vacanze erano sempre dei problemi, invece con il Reumaflex posso anche essere fuori casa il giorno in cui mi devo fare la puntura, basta portarla dietro! Poi da quando ho iniziato questa cura sto molto meglio, solo il ginocchio sinistro ogni tanto mi si gonfia, ma con un'infiltrazione torna tutto a posto per almeno un anno! Inoltre la sopporto benissimo e nel mio caso non ho riscontrato effetti collaterali, solamente un pò di nausea il giorno dopo le prime due iniezioni, ma poi è sparito anche quello! Faccio gli esami del sangue ogni 3 mesi e va sempre tutto bene!

Per rosaria1956: ho preso visione delle norme sulla privacy ;)

Per luigi90: Ciao! mi dispiace che tu non abbia trovato un gran giovamento dalla cura con il Methotrexato, mi pare di aver letto che ne assumi 10 mg! Bè ti dico, io ho iniziato a star bene da quando ho iniziato a fare il reumflex da 10mg, prima quando assumevo Methotrexato era da 7,5. Credo che aumentarmi la dose sia servito per farmi stare meglio, finalmente ho smesso di prendere cortisone e mi curo solo con quello! Io sono una ragazza di 50kg e faccio la tua stessa dose, magari il tuo medico deciderà di aumentarti un pò la dose in futuro e spero tu riesca a stare meglio! Per il problema del fegato, io all'inizio ero molto rigida, adesso anche se ogni tanto mi bevo la mia birra o il mio cocktail sto bene, gli esami vanno sempre bene. Non so se faccio bene o meno, non ho nessun vizio, non fumo, ma amo la birra, e una ogni tanto non me la leva nessuno : Thumbup :

Per Tiffany: In realtà non ho nulla da rispondere, ma la battuta sugli anni mi ha fatto molto ridere perchè mi ha fatto ricordare che mia mamma è rimasta ai 39 perchè dice che quando si entra negli "anta" non se ne esce più 8) Spero che tu stia bene e anche tuo figlio che ha scoperto da poco l'artrite reattiva!

Per tutti gli altri un ringraziamento per il vostro sostenimento!!
A presto!! Un abbraccio : Love :
Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati, un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido, se gli dai il tuo cuore lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone ti fanno sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire straordinario?
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[Luigi]
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Re: Ciao, sono nuova!

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Silvia_90 ha scritto:Per luigi90: Ciao! mi dispiace che tu non abbia trovato un gran giovamento dalla cura con il Methotrexato, mi pare di aver letto che ne assumi 10 mg! Bè ti dico, io ho iniziato a star bene da quando ho iniziato a fare il reumflex da 10mg, prima quando assumevo Methotrexato era da 7,5. Credo che aumentarmi la dose sia servito per farmi stare meglio, finalmente ho smesso di prendere cortisone e mi curo solo con quello! Io sono una ragazza di 50kg e faccio la tua stessa dose, magari il tuo medico deciderà di aumentarti un pò la dose in futuro e spero tu riesca a stare meglio! Per il problema del fegato, io all'inizio ero molto rigida, adesso anche se ogni tanto mi bevo la mia birra o il mio cocktail sto bene, gli esami vanno sempre bene. Non so se faccio bene o meno, non ho nessun vizio, non fumo, ma amo la birra, e una ogni tanto non me la leva nessuno : Thumbup :
Eh sì, io peso sui 67-68kg in questo periodo (l'estate scorsa ero sui 63kg, ma correvo 50km settimanali : WallBash : cosa francamente impossibile per me adesso, è già tanto se ne raggiungo 15-20 ). Diciamo che solo negli ultimi tempi stavo bevendo un po' di birra, poi ho iniziato la terapia con il Methotrexate ed è andata così. Mia madre mi ha comprato delle birre analcoliche (circa 0.5% di alcol), non so se e quanto siano buone, però prima o poi mi sbloccherò e comincerò a berne qualcuna ogni tanto. Dai dati che ho trovato su vari siti inglesi, sembrerebbe che 5 birre normali da 33cl a settimana siano concesse. Una persona sana naturalmente ne può bere di più. Quindi, figuriamoci... è tutta una fissazione psicologica. Sono sicuro che se alle prossime analisi starò ancora bene di fegato, non mi preoccuperò più. Il mio reumatologo ha deciso di farmi intraprendere un'altra cura piuttosto che alzare la dose, per ora non potrò sapere se andrebbe meglio aumentando. :)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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mammona
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Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da mammona »

CIAO sILVIA!
TI HO APPENDA DATO IL BENVENUTO NELL'ALTRA SEZIONE...MA LO FACCIO ANCHE QUI!
HAI UN BELLISSIMO VISO!! DOLCE...
HAI QUALCHE ANNO IN PIù DI MIA FIGLIA...HO LETTO I TUOI TIMORI....MA PENSO CHE TU ABBIA UN'ARTRITE (ANZI, UN' AIG) PIUTTOSTO TRANQUILLA...SE IN TUTTI QUESTI ANNI TI è BASTATO IL MTX E QUALCHE INFILTRAZIONE!
QUANDO LEGGO QUELLO CHE SCRIVETE VOI RAGAZZE....PENSO: CHISSà LA MIA COSA PENSERà...NON SI CONFIDA TANTO...MA SO CHE è PREOCCUPATA, E CHE LA SUA MALATTIA, I FARMACI E I FASTIDI/DOLORI CHE HA PURTROPPO RIEMPIONO QUASI TUTTA LA SUA VITA!
LUNEDì FARà LA PRIMA INIEZIONE DI HUMIRA PERCHè è DA DICEMBRA CHE QUESTA BRUTTA RIACUTIZZAZIONE NON SE NE VA, MA ANZI...STA AVANZANDO INESORABILMENTE...GINOCCHIO, ANCHE, OCCHIO, MANDIBILA, UN POLSO LEGGERMENTE....NONOSTANTE 20 MG DI REUMAFLEX, 2 PLAQUENIL AL GG, DELTACORTENE.....
NON VEDO L'ORA CHE STIA MEGLIO E POSSA RIPRENDERE UN PO' LA VITA DOVE L'HA LASCIATA....TANTI MESI FA!
TU IMMAGINO SIA ANCORA IN CURA AL GASLINI? O NO? PERCHè DI SOLITO QUANDO CI SI VA DA PICCOLI POI CONTINUANO A SEGUIRE I PAZIENTI...NON SO FINO A QUANDO!
NOI SIAMO DI SAVONA.
TI AUGURO DI CONTINUARE A STARE COSì....è UNA SITUAZIONE TUTTO SOMMATO GESTIBILE!
SPERO CONTINUERAI A SCRIVERE QUI E A FAR PARTE DI QUESTO GRANDE GRUPPO FAMIGLIARE!

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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[Luigi]
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Re: Ciao, sono nuova!

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Ciao mammona, so che non è il massimo dal punto di vista della privacy, ma penso che a tua figlia farebbe bene confidarsi in un posto come questo. : Thumbup :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
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Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
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mammona
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Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da mammona »

luigi90 ha scritto:Ciao mammona, so che non è il massimo dal punto di vista della privacy, ma penso che a tua figlia farebbe bene confidarsi in un posto come questo. : Thumbup :
NO, LUIGI..TI RINGRAZIO PER IL SUGGERIMENTO, NE HO PARLATO GIà TANTE VOLTE QUI ...E PER DIVERSI MOTIVI NON è IL CASO.
SE UN DOMANI LO VORRà LO FARà LEI....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Silvia_90
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Re: Ciao, sono nuova!

Messaggio da Silvia_90 »

luigi90 ha scritto: Eh sì, io peso sui 67-68kg in questo periodo (l'estate scorsa ero sui 63kg, ma correvo 50km settimanali : WallBash : cosa francamente impossibile per me adesso, è già tanto se ne raggiungo 15-20 ). Diciamo che solo negli ultimi tempi stavo bevendo un po' di birra, poi ho iniziato la terapia con il Methotrexate ed è andata così. Mia madre mi ha comprato delle birre analcoliche (circa 0.5% di alcol), non so se e quanto siano buone, però prima o poi mi sbloccherò e comincerò a berne qualcuna ogni tanto. Dai dati che ho trovato su vari siti inglesi, sembrerebbe che 5 birre normali da 33cl a settimana siano concesse. Una persona sana naturalmente ne può bere di più. Quindi, figuriamoci... è tutta una fissazione psicologica. Sono sicuro che se alle prossime analisi starò ancora bene di fegato, non mi preoccuperò più. Il mio reumatologo ha deciso di farmi intraprendere un'altra cura piuttosto che alzare la dose, per ora non potrò sapere se andrebbe meglio aumentando. :)
Immagino che tu non riesca più a correre, io prima ballavo, e ho dovuto smettere per l'artrite dopo 7 anni, da li non ho più trovato nulla che mi piacesse molto, ho nuotato a livello agonistico ma con l'università non potevo più! Di andare in palestra non se ne parla, il mio medico me l'ha assolutamente vietato perchè non posso fare attrezzi con carico, ma solo scarico, quindi bici e camminata. Per il momento mi faccio delle gran passeggiate con il mio cane e non proprio costantemente la cyclette e così sono anche riuscita a recuperare il pò di tono muscolare che avevo perso nella gamba sinistra. Io non ho mai fatto grandi ricerche su internet per l'alcool ma se mi dici che 5 birre da 33 alla settimana sono concesse allora io ci sto dentro alla grande 8) 8) scusa la curiosità. il tuo reumatologo che cura vorrebbe farti fare? Perchè a quanto ho capito, a sentir parlare il mio, dopo quella che stiamo facendo ci sono solo più o biologici, e io ho il terrore di quei farmaci, anche se una mia amica c'è passata e mi ha detto che la sua vita è completamente cambiata!
mammona ha scritto:TU IMMAGINO SIA ANCORA IN CURA AL GASLINI? O NO?
Ciao fortunatamente posso dire di avere un artrite molto tranquilla che per il momento sono riuscita a controllare abbastanza bene. Mi dispiace molto per tua figlia che sebbene più giovane di me ha molti problemi e deve fare molte cure. Sicuramente ti posso dire che i pensieri e le preoccupazioni nella nostra testa ci sono, sempre abbastanza presenti, soprattutto nei periodi no. Se non si confida molto non ti preoccupare credo sia normale, o almeno se ha il mio stesso carattere non lo fa per cattiveria o perchè non vuole dire cosa sente, ma non vuole caricare ulteriormente la vostra preoccupazione che già avete nei suoi confronti. Io non dico quasi mai niente a mia mamma, le nascondo quasi sempre come sto, le dico sempre che va tutto bene anche se quella mattina mi sono svegilata con il ginocchio o l'anca che fanno male, anche perchè il giorno dopo potrei già stare meglio e allora perchè dirglielo? So che ci starebbe ancora più male quindi evito, arrivo a dirle che non sto bene nel momento il cui non sto veramente bene! Io non sono più in cura al Gaslini perchè ormai ho compiuto 18 anni da un pò! quando ero piccola sono stata seguita prevalentemente all'ospedaletto di Alessandria e un pò dal Gaslini, poi sono passata al civile di Alessandria, siccome la mia famiglia è di Acqui Terme. Sono seguita dal dott.Rocchetta che è veramente bravo e con lui mi trovo molto bene, oltre a essere un bravo medico è anche molto buono e dolce come persona e molte volte mi conforta, al momento non so come potrei fare quando andrà in pensione. Forse anche per questo non ho ancora cercato un medico a Genova, anche se sarebbe per me molto più comodo! Tua figlia invece è seguita al Gaslini?
Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati, un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido, se gli dai il tuo cuore lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone ti fanno sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire straordinario?
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