in pineta...o... in montagna? O_O
in pineta...o... in montagna? O_O
ieri sera mi sono arrischiata (!!!!) ad andare in pineta fino a tarda notte. FOLLIA!!! venticello e umidità a palla.
in pratica la gente "normale" o "sana di mente" era tutta in maglietta o addirittura in cannottiera.
io sembravo scesa del monte bianco. ci mancava il coro di alpini che mi cantava "quel mazzolin di fiori" e poi stavamo a posto...
ero cosi vestita. maglietta. felpina leggera a maniche lunghe. sciarpina leggera per il collo (c'era un bel po' di vento) e giacchetto di jean senza maniche.
e nonostante tutto avevo freddo!!!!!!
ero ghiacciata!
ogni tanto (diciamo spesso va) penso DAVVERO di essere anormale. ho le temperature tutte scombinate. non sento mai il caldo, sono tipo un cubetto di ghiaccio vivente....cioè in pratica quando gli altri stanno bene io ho freddo. quando gli altri hanno caldo io comincio a stare bene. quando gli altri hanno davvero caldo io comincio forse forse a sentirlo. se ho caldo io vuol dire che ci stiamo per collidere con il sole...che non è un bene.
mi chiedo se è una cosa collegata ai reumatismi, perchè prima non era cosi....
in pratica la gente "normale" o "sana di mente" era tutta in maglietta o addirittura in cannottiera.
io sembravo scesa del monte bianco. ci mancava il coro di alpini che mi cantava "quel mazzolin di fiori" e poi stavamo a posto...
ero cosi vestita. maglietta. felpina leggera a maniche lunghe. sciarpina leggera per il collo (c'era un bel po' di vento) e giacchetto di jean senza maniche.
e nonostante tutto avevo freddo!!!!!!
ero ghiacciata!
ogni tanto (diciamo spesso va) penso DAVVERO di essere anormale. ho le temperature tutte scombinate. non sento mai il caldo, sono tipo un cubetto di ghiaccio vivente....cioè in pratica quando gli altri stanno bene io ho freddo. quando gli altri hanno caldo io comincio a stare bene. quando gli altri hanno davvero caldo io comincio forse forse a sentirlo. se ho caldo io vuol dire che ci stiamo per collidere con il sole...che non è un bene.
mi chiedo se è una cosa collegata ai reumatismi, perchè prima non era cosi....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
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raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Re: in pineta...o... in montagna? O_O
Personalmente non credo sia legato alla patologia...almeno non alla spondiloartrite, perchè anzi io sono sempre stata e sono tutt'ora calorosa....solo i piedi sono ghiacci da ottobre a giugno, ma credo sia circolazione...per contro ho delle amiche sanissime che hanno freddo anche ad agosto in spiaggia....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: in pineta...o... in montagna? O_O
non so, io ho notato che prima era molto + calorosa.amica68 ha scritto:Personalmente non credo sia legato alla patologia...almeno non alla spondiloartrite, perchè anzi io sono sempre stata e sono tutt'ora calorosa....solo i piedi sono ghiacci da ottobre a giugno, ma credo sia circolazione...per contro ho delle amiche sanissime che hanno freddo anche ad agosto in spiaggia....
e sudavo molto di +. adesso neppure se mi strizzi sudo, proprio xche evidentemente non sento il caldo. la notte dormo ancora con il plaid xche ho freddo. insomma sono proprio cambiata...sara l'eta che avanza ahahah

spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
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Re: in pineta...o... in montagna? O_O
Sono in menopausa e dovrei avere i "bollenti spiriti"... spesso mi ritrovo a riposare con giacchino di lana e copertina 


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: in pineta...o... in montagna? O_O
allora non sono la sola!!!!Tiffany ha scritto:Sono in menopausa e dovrei avere i "bollenti spiriti"... spesso mi ritrovo a riposare con giacchino di lana e copertina
ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama leggero e la finestra accostata.... faceva tipo 35 gradi in camera...tanto per rendere l'idea.
sono senza speranze!!!

cmq ho notato una cosa....che quando sudo (le rare volte, tipo quando sono in macchina, in coda sotto al sole ) o ho caldo, mi comincia a pizzicare tutto. l'ho notato al cambio di stagione quando avevo ancora il piumone e cominciavo ad avere caldo alle gambe la notte. mi prendeva questo pizzicore/prurito/punture di spillo sulle gambe. ho pensato fosse le circolazione. ma adesso con la stagione calda sta peggiorando, e mi prende anche sulle braccia!! quando comicio ad essere un po' bagnaticcia, mi si innesca questa reazione di prurito nei punti dove sono sudata, quasi come se fossi allergica al mio stesso sudore, strana sta cosa, non trovate????

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tiroidite autoimmune
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Re: in pineta...o... in montagna? O_O
Anche io percepisco così il caldo e il freddo. Pensa al lato positivo. Se fa caldo ti puoi spogliare, ma uno volta arrivati alla pelle... invece col freddo ti puoi mettere pure dieci maglioni se occorre.morgana ha scritto:ieri sera mi sono arrischiata (!!!!) ad andare in pineta fino a tarda notte. FOLLIA!!! venticello e umidità a palla.
in pratica la gente "normale" o "sana di mente" era tutta in maglietta o addirittura in cannottiera.
io sembravo scesa del monte bianco. ci mancava il coro di alpini che mi cantava "quel mazzolin di fiori" e poi stavamo a posto...
ero cosi vestita. maglietta. felpina leggera a maniche lunghe. sciarpina leggera per il collo (c'era un bel po' di vento) e giacchetto di jean senza maniche.
e nonostante tutto avevo freddo!!!!!!
ero ghiacciata!
ogni tanto (diciamo spesso va) penso DAVVERO di essere anormale. ho le temperature tutte scombinate. non sento mai il caldo, sono tipo un cubetto di ghiaccio vivente....cioè in pratica quando gli altri stanno bene io ho freddo. quando gli altri hanno caldo io comincio a stare bene. quando gli altri hanno davvero caldo io comincio forse forse a sentirlo. se ho caldo io vuol dire che ci stiamo per collidere con il sole...che non è un bene.
mi chiedo se è una cosa collegata ai reumatismi, perchè prima non era cosi....

Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Re: in pineta...o... in montagna? O_O
no no d'estate fa sicuramente comodo, mentre tutti boccheggiano io sono li che me la spasso nella mia personale norvegia al frescuccio...luigi90 ha scritto:Anche io percepisco così il caldo e il freddo. Pensa al lato positivo. Se fa caldo ti puoi spogliare, ma uno volta arrivati alla pelle... invece col freddo ti puoi mettere pure dieci maglioni se occorre.morgana ha scritto:ieri sera mi sono arrischiata (!!!!) ad andare in pineta fino a tarda notte. FOLLIA!!! venticello e umidità a palla.
in pratica la gente "normale" o "sana di mente" era tutta in maglietta o addirittura in cannottiera.
io sembravo scesa del monte bianco. ci mancava il coro di alpini che mi cantava "quel mazzolin di fiori" e poi stavamo a posto...
ero cosi vestita. maglietta. felpina leggera a maniche lunghe. sciarpina leggera per il collo (c'era un bel po' di vento) e giacchetto di jean senza maniche.
e nonostante tutto avevo freddo!!!!!!
ero ghiacciata!
ogni tanto (diciamo spesso va) penso DAVVERO di essere anormale. ho le temperature tutte scombinate. non sento mai il caldo, sono tipo un cubetto di ghiaccio vivente....cioè in pratica quando gli altri stanno bene io ho freddo. quando gli altri hanno caldo io comincio a stare bene. quando gli altri hanno davvero caldo io comincio forse forse a sentirlo. se ho caldo io vuol dire che ci stiamo per collidere con il sole...che non è un bene.
mi chiedo se è una cosa collegata ai reumatismi, perchè prima non era cosi....
il problema si pone d'inverno, che il mio freddo non ha mai limite. passo le giornate abbozzolata nel plaid, tutta tremante..e poi casa mia è umida a fredda. abitare vicino a lago-mare-pineta non aiuta per niente!

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Re: in pineta...o... in montagna? O_O
Io abito a circa 50 metri dal mare, l'umidità è il mio habitat naturale. Nella mia stanza ci sarà qualcosa come l'80% fisso se non di più.morgana ha scritto:no no d'estate fa sicuramente comodo, mentre tutti boccheggiano io sono li che me la spasso nella mia personale norvegia al frescuccio...
il problema si pone d'inverno, che il mio freddo non ha mai limite. passo le giornate abbozzolata nel plaid, tutta tremante..e poi casa mia è umida a fredda. abitare vicino a lago-mare-pineta non aiuta per niente!


Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
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Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
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Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
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Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Primo consulto reumatologico a novembre 2011
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Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
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Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
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Re: in pineta...o... in montagna? O_O
uh bello cosi vicino al mare!!!luigi90 ha scritto:Io abito a circa 50 metri dal mare, l'umidità è il mio habitat naturale. Nella mia stanza ci sarà qualcosa come l'80% fisso se non di più.morgana ha scritto:no no d'estate fa sicuramente comodo, mentre tutti boccheggiano io sono li che me la spasso nella mia personale norvegia al frescuccio...
il problema si pone d'inverno, che il mio freddo non ha mai limite. passo le giornate abbozzolata nel plaid, tutta tremante..e poi casa mia è umida a fredda. abitare vicino a lago-mare-pineta non aiuta per niente!Ma non me ne priverei mai, il mio sogno è comprarmi una villa sul lago, anche a costo di stare peggio.
io abito in una città di mare, ma non cosi vicino al mare purtroppo, ci sarà circa un km dal mare, xche nel mezzo c'è un po' di città (poca a dire il vero, tipo 2 isolati) e poi un sacco di parco naturale che arriva fino al mare.
dall'altra parte invece si stende il resto della città e poi c'è un enorme lago (purtroppo non balneabile).
eh l'umidità purtroppo è una brutta cosa per noi reumatici, il mio vecchio dottore mi diceva sempre "dovresti andare a vivere in montagna, vedresti come staresti bene! sono sicuro che rinasceresti!"
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Re: in pineta...o... in montagna? O_O
Io soffro di artrite e credo che sia molto probabile che dipenda dalla patologia... a volte anche se ci sono 38°, ho come dei brividi di freddo, non se capita anche a te... oppure l'inverno, non ne parliamo, sono un ghiacciolo vivente! La reumatologa mi ha detto che dipende dall'artrite, e che quindi devo coprirmi bene.morgana ha scritto:ieri sera mi sono arrischiata (!!!!) ad andare in pineta fino a tarda notte. FOLLIA!!! venticello e umidità a palla.
in pratica la gente "normale" o "sana di mente" era tutta in maglietta o addirittura in cannottiera.
io sembravo scesa del monte bianco. ci mancava il coro di alpini che mi cantava "quel mazzolin di fiori" e poi stavamo a posto...
ero cosi vestita. maglietta. felpina leggera a maniche lunghe. sciarpina leggera per il collo (c'era un bel po' di vento) e giacchetto di jean senza maniche.
e nonostante tutto avevo freddo!!!!!!
ero ghiacciata!
ogni tanto (diciamo spesso va) penso DAVVERO di essere anormale. ho le temperature tutte scombinate. non sento mai il caldo, sono tipo un cubetto di ghiaccio vivente....cioè in pratica quando gli altri stanno bene io ho freddo. quando gli altri hanno caldo io comincio a stare bene. quando gli altri hanno davvero caldo io comincio forse forse a sentirlo. se ho caldo io vuol dire che ci stiamo per collidere con il sole...che non è un bene.
mi chiedo se è una cosa collegata ai reumatismi, perchè prima non era cosi....
Re: in pineta...o... in montagna? O_O
Sarebbe bello poter provare a stare qualche mesetto in montagna.morgana ha scritto: uh bello cosi vicino al mare!!!
io abito in una città di mare, ma non cosi vicino al mare purtroppo, ci sarà circa un km dal mare, xche nel mezzo c'è un po' di città (poca a dire il vero, tipo 2 isolati) e poi un sacco di parco naturale che arriva fino al mare.
dall'altra parte invece si stende il resto della città e poi c'è un enorme lago (purtroppo non balneabile).
eh l'umidità purtroppo è una brutta cosa per noi reumatici, il mio vecchio dottore mi diceva sempre "dovresti andare a vivere in montagna, vedresti come staresti bene! sono sicuro che rinasceresti!"


Va bene la bassa collina? La Murgia non è tanto alta.

Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
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Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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- Forsesi_forseno
- Messaggi: 53
- Iscritto il: 10/05/2010, 23:15
- Località: napoli
Re: in pineta...o... in montagna? O_O
Accidenti! Ciao Morgana.. non scrivo da un po' ma ogni tanto passo per leggere i vostri aggiornamenti, per aggiornarmi su come 'stiamo' e vedere se abbiamo qualche nuovo problemino in comune e.. sopresa.. si! Questa cosa dei pizzicori, delle punture di spilli sta capitando anche a me. E' una cosa davvero fastidiosa, gambe braccia.. anche sul viso! Mi è successa nei giorni di giugno più caldi.. al sole.. anche se non esposizione diretta tipo mare o cose simili, ero semplicemente a spasso in città come turista cercando l'ombra disperatamente nemmeno fossi un vampiro.. e mi è successa di nuovo qualche giorno fa. E' davvero fastidioso, sembra di avere aghi ovunque. Che sono diventata allergica al sole?!?!? Mboh.. non so se associarla ad un maggior sudore.. di certo in quei giorni sudavo visto il caldo atroce ed in effetti mi capitò forte pure una sera quindi niente sole.. ma.. che ti devo dire? Che sia la circolazione mah.. io ho la sindrome di raynaud e mi ritrovo con i piedi rossissimi in questo periodo.. forse questo dipende dalla sindrome o dalla circolazione.. ma le punture di spillo credo dipendano da altro.. altro che non si sa cosa sia. Ormai inizio a pensare che il mio organismo stia semplicemente impazzendo, me ne capitano di ogni. Anche io sto abbastanza coperta pure col caldo.. oggi per esempio.. non rideteallora non sono la sola!!!!
ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama leggero e la finestra accostata.... faceva tipo 35 gradi in camera...tanto per rendere l'idea.
sono senza speranze!!!![]()
cmq ho notato una cosa....che quando sudo (le rare volte, tipo quando sono in macchina, in coda sotto al sole ) o ho caldo, mi comincia a pizzicare tutto. l'ho notato al cambio di stagione quando avevo ancora il piumone e cominciavo ad avere caldo alle gambe la notte. mi prendeva questo pizzicore/prurito/punture di spillo sulle gambe. ho pensato fosse le circolazione. ma adesso con la stagione calda sta peggiorando, e mi prende anche sulle braccia!! quando comicio ad essere un po' bagnaticcia, mi si innesca questa reazione di prurito nei punti dove sono sudata, quasi come se fossi allergica al mio stesso sudore, strana sta cosa, non trovate????


Diagnosi: ...Spondiloartrite indifferenziata sieronegativa... (variante spondilite anchilosante, sacroileite associata ad artrite periferica, Hla b27 negativa)...
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.
Aprile 2015: Fibromialgia
La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.
Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...
In medicina 2+2 non è uguale a 4...
'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
Terapia:
Giugno 2012-Luglio 2012: salazopyrin, medrol 4 mg, arcoxia
Agosto 2012 sospesa salazopyrin, per scelta del reumatologo
Agosto 2012 sospeso arcoxia per allergia
Settembre 2012 sospeso medrol
Attualmente in terapia con 'vattelapesca' e ibuprofene
2013 2014 ripreso solo arcoxia che non mi da più allergia, e dieta antinfiammatoria.
Altre patologie dal 2013-2014:
neuropatie della mucosa: sindrome della bocca urente e vulvodinia associata ad una brutta contrattura del pavimento pelvico; inoltre sindrome del piriforme.. che mi hanno regalato tante belle medicine: laroxyl, lyseen e rivotril e sospensione obbligata anche dei banali esercizi che facevo per tenere la colonna diritta. Wow.
Aprile 2015: Fibromialgia
La spondilite può colpire anche giovani donne e uomini. In quel caso la malattia ha trovato lavoro.
Chi ha subito un danno è pericoloso, sa di poter sopravvivere...
In medicina 2+2 non è uguale a 4...
'...Le spiegai che la differenza tra essere malato ed essere sano è di dover fare delle scelte e pensare in maniera consapevole a cose cui il resto del mondo non deve pensare. I sani hanno il lusso di una vita senza certe scelte, un dono che la maggior parte della gente dà per scontato.(...)E’ in questo stile di vita, in questo modo di vivere la vita, la differenza tra essere malati ed essere sani. E’ la bellezza di avere l’abilità semplicemente di non dover pensare, di fare e basta. Mi manca quella libertà...'
Re: in pineta...o... in montagna? O_O
parlando con mia cognata mi diceva che lei è allegica al nichel e glielo fa. dice che il nichel è espulso dal corpo tramite il sudore, e l'allergia al nichel si esprime soprattutto ttraverso il prurito e peggiora molto nei mesi estivi, proprio per questo motivo.Forsesi_forseno ha scritto:Accidenti! Ciao Morgana.. non scrivo da un po' ma ogni tanto passo per leggere i vostri aggiornamenti, per aggiornarmi su come 'stiamo' e vedere se abbiamo qualche nuovo problemino in comune e.. sopresa.. si! Questa cosa dei pizzicori, delle punture di spilli sta capitando anche a me. E' una cosa davvero fastidiosa, gambe braccia.. anche sul viso! Mi è successa nei giorni di giugno più caldi.. al sole.. anche se non esposizione diretta tipo mare o cose simili, ero semplicemente a spasso in città come turista cercando l'ombra disperatamente nemmeno fossi un vampiro.. e mi è successa di nuovo qualche giorno fa. E' davvero fastidioso, sembra di avere aghi ovunque. Che sono diventata allergica al sole?!?!? Mboh.. non so se associarla ad un maggior sudore.. di certo in quei giorni sudavo visto il caldo atroce ed in effetti mi capitò forte pure una sera quindi niente sole.. ma.. che ti devo dire? Che sia la circolazione mah.. io ho la sindrome di raynaud e mi ritrovo con i piedi rossissimi in questo periodo.. forse questo dipende dalla sindrome o dalla circolazione.. ma le punture di spillo credo dipendano da altro.. altro che non si sa cosa sia. Ormai inizio a pensare che il mio organismo stia semplicemente impazzendo, me ne capitano di ogni. Anche io sto abbastanza coperta pure col caldo.. oggi per esempio.. non rideteallora non sono la sola!!!!
ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama leggero e la finestra accostata.... faceva tipo 35 gradi in camera...tanto per rendere l'idea.
sono senza speranze!!!![]()
cmq ho notato una cosa....che quando sudo (le rare volte, tipo quando sono in macchina, in coda sotto al sole ) o ho caldo, mi comincia a pizzicare tutto. l'ho notato al cambio di stagione quando avevo ancora il piumone e cominciavo ad avere caldo alle gambe la notte. mi prendeva questo pizzicore/prurito/punture di spillo sulle gambe. ho pensato fosse le circolazione. ma adesso con la stagione calda sta peggiorando, e mi prende anche sulle braccia!! quando comicio ad essere un po' bagnaticcia, mi si innesca questa reazione di prurito nei punti dove sono sudata, quasi come se fossi allergica al mio stesso sudore, strana sta cosa, non trovate????.. avevo i collant ed un pantalone leggero e stavo bene.. eppure non fa fresco.
oddio, ci vorrebbe anche questa!!

non le ho mai fatte le prove allergiche, ma io sono pomodoro-dipendente, che in effetti contengono tanto nichel (via giù...diciamo anche cioccolata-dipendente). se fosse per quello, sarei piena di nichel fin sopra ai capelli!
provare a indagare su questo versante?
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Re: in pineta...o... in montagna? O_O
morgana ha scritto:allora non sono la sola!!!!Tiffany ha scritto:Sono in menopausa e dovrei avere i "bollenti spiriti"... spesso mi ritrovo a riposare con giacchino di lana e copertina
ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama leggero e la finestra accostata.... faceva tipo 35 gradi in camera...tanto per rendere l'idea.
sono senza speranze!!!![]()
cmq ho notato una cosa....che quando sudo (le rare volte, tipo quando sono in macchina, in coda sotto al sole ) o ho caldo, mi comincia a pizzicare tutto. l'ho notato al cambio di stagione quando avevo ancora il piumone e cominciavo ad avere caldo alle gambe la notte. mi prendeva questo pizzicore/prurito/punture di spillo sulle gambe. ho pensato fosse le circolazione. ma adesso con la stagione calda sta peggiorando, e mi prende anche sulle braccia!! quando comicio ad essere un po' bagnaticcia, mi si innesca questa reazione di prurito nei punti dove sono sudata, quasi come se fossi allergica al mio stesso sudore, strana sta cosa, non trovate????
strana direi di no. io prima della vasculite (e dei dolori reumatici, anche io con simil fenomeno di rynaud alle mani) andavo a sciare a -15 con pile e giaccone..sentivo un freddo doloroso in faccia ma mi arrossavo appena... se ci vado ora muoio in seggiovia! mi si gonfia tutta la faccia e divento un unico pomfo...il freddo cronico quando avevo piu' dolori era impressionante, tornavo dal lavoro e dovevo andare sotto le coperte, ora ho meno dolori, sento sempre freddo, ma non così tanto da dovermi mettere a letto... è una cosa direttamente proporzionale. io comincio a vivere da giugno (se fanno almeno 25 gradi) peccato che poi col caldo mi brucino le caviglie per colpa della vasculite..no braccia o viso per fortuna. basta che andiamo sotto i 22 gradi e vai coi pomfi in faccia...stasera ho la prima uscita con amici da 1 anno a questa parte...voglio proprio vedere come vengo a casa...
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
Re: in pineta...o... in montagna? O_O
le caviglie bruciano spesso anche a me con il caldo.Teozzilla ha scritto:morgana ha scritto:allora non sono la sola!!!!Tiffany ha scritto:Sono in menopausa e dovrei avere i "bollenti spiriti"... spesso mi ritrovo a riposare con giacchino di lana e copertina
ieri notte per la prima volta ho avuto calduccio, questo non mi ha impedito ovviamente di dormire coperta con il lenzuolo, con il pigiama leggero e la finestra accostata.... faceva tipo 35 gradi in camera...tanto per rendere l'idea.
sono senza speranze!!!![]()
cmq ho notato una cosa....che quando sudo (le rare volte, tipo quando sono in macchina, in coda sotto al sole ) o ho caldo, mi comincia a pizzicare tutto. l'ho notato al cambio di stagione quando avevo ancora il piumone e cominciavo ad avere caldo alle gambe la notte. mi prendeva questo pizzicore/prurito/punture di spillo sulle gambe. ho pensato fosse le circolazione. ma adesso con la stagione calda sta peggiorando, e mi prende anche sulle braccia!! quando comicio ad essere un po' bagnaticcia, mi si innesca questa reazione di prurito nei punti dove sono sudata, quasi come se fossi allergica al mio stesso sudore, strana sta cosa, non trovate????
strana direi di no. io prima della vasculite (e dei dolori reumatici, anche io con simil fenomeno di rynaud alle mani) andavo a sciare a -15 con pile e giaccone..sentivo un freddo doloroso in faccia ma mi arrossavo appena... se ci vado ora muoio in seggiovia! mi si gonfia tutta la faccia e divento un unico pomfo...il freddo cronico quando avevo piu' dolori era impressionante, tornavo dal lavoro e dovevo andare sotto le coperte, ora ho meno dolori, sento sempre freddo, ma non così tanto da dovermi mettere a letto... è una cosa direttamente proporzionale. io comincio a vivere da giugno (se fanno almeno 25 gradi) peccato che poi col caldo mi brucino le caviglie per colpa della vasculite..no braccia o viso per fortuna. basta che andiamo sotto i 22 gradi e vai coi pomfi in faccia...stasera ho la prima uscita con amici da 1 anno a questa parte...voglio proprio vedere come vengo a casa...
poi quando vado in taverna che c'è uno sbalzo di temperatura di tipo 10 gradi è il delirio. me le sento arrostire per i primi 10 minuti, mi pulsano, sono come bollenti dall'interno, è stranissimo da descrivere, come se le tenessi immerse nell'acqua calda tipo pediluvio. poi piano piano si raffreddano con la temperatura + fresca dell'ambiente, ma gli da noissima lo sbalzo di temperatura.
stessa cosa sotto la doccia (che cmq faccio calduccia anche d'estate sennò mi blocco con la fibromialgia), l'altro giorno mi erano tornati i formicolii e pizzicorii sotto la doccia, come quando vado a letto la notte a causa dell'acqua calda, mi sembrava di essere punta da uno sciama di vespe!
sarà colpa del caldo, della circolazione, del raynaud, non so.... ma è un po' fastidioso!!!
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tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
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Re: in pineta...o... in montagna? O_O
Michela ti capisco. Anch'io sono sempre più coperta degli altri. Al lavoro mi guardano a volte male perché ho quasi sempre la giacchina mentre sono circondata da persone in canottiera!
Ma quando ci sono temperature molto alte allora soffro tantissimo il caldo. Penso però che più che il caldo mi dia fastidio l'umidità, perché il sintomo peggiore è la difficoltà di respirazione...
Ma quando ci sono temperature molto alte allora soffro tantissimo il caldo. Penso però che più che il caldo mi dia fastidio l'umidità, perché il sintomo peggiore è la difficoltà di respirazione...
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene