PEr la cura sono super incrociatissima!!
Un abbraccio
Ilaria
MAMMONA vi aggiorna
Re: MAMMONA vi aggiorna
Ciao mami!! Sono sicura che il lavoro a Gloria la aiutera molto ad aprirsi un po'... e da quel che racconti sembre proprio entusiasta e che abbia una marcia in più!
PEr la cura sono super incrociatissima!!
Un abbraccio
Ilaria
PEr la cura sono super incrociatissima!!
Un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: MAMMONA vi aggiorna
SIAMO IN ATTESA DI NOTIZIE E, SONO ANCORA INCROCIATISSIMA PER LA NOSTRA PICCOLA GRANDE DONNA GLORIA 
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: MAMMONA vi aggiorna
hai ragione, Tiffany....vi ho pensato...solo che ho avuto una giornata pienissima!Tiffany ha scritto:SIAMO IN ATTESA DI NOTIZIE E, SONO ANCORA INCROCIATISSIMA PER LA NOSTRA PICCOLA GRANDE DONNA GLORIA
comunque, è andato tutto bene (per ora), non sembra ci sia neppure il ponfo, ma forse succede il gg dopo, vero?
questa reum non è proprio d'accordo sul fare humira tutte le settimane, infatti mi ha detto di farlo ogni 15 giorni, che ogni settimana si fa in caso di Crhon, o di patologia grave, e che non esiste, a suo sapere, l'uso della dose di attacco, almeno per gli adulti, ha detto. il motivo dei bio è anche quello di poter prendere meno farmaci..di altro tipo...
c'è da dire che la grande reum ne viene da un congresso nazionale, e magari là si è detto qualcosa in proposito? boh?
certo che....metterà male mentire alla grande reum....
quella nuova dice che si potrebbe anche scalare un pochetto il reumaflex, e il plaquenil, ma magari di aspettare ancora una settimana ...tutto è troppo!
vabbè...magari nei prossimi giorni aggiornerà questo post!
grazie a atutte per gli incroci (che sono serviti davvero tanto!! almeno così sembra!)
meravigliose amiche!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: MAMMONA vi aggiorna
HO LASCIATO IL PC IN STAND-BY PERCHE' ERO ANSIOSA DI TROVARE I TUOI AGGIORNAMENTI CHE MI SEMBRANO MOLTO SODDISFACENTI. DORMI SERENA, IL BIO NON DEVE PREOCCUPARTI, AIUTERA' GLORIA A STARE MEGLIO E A TE/NOI QUESTO INTERESSA. POI PIANO PIANO, CON LE DOVUTE CAUTELE DIMINUIRA' GLI ALTRI FARMACI. E NON E' DETTO CHE DEBBA VENIRLE IL PONFO. IL METHO ME LO INIETTAVO DA SOLA E MAI UN MINIMO GONFIORE. SAI CHE MI FACCIO LA FIALA DI CLASTEON PER OSTEOPOROSI DA SOLA? 
PER ORA RIESCO SOLO A DESTRA 
PER ORA RIESCO SOLO A DESTRA "Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: MAMMONA vi aggiorna
mammona ha scritto:hai ragione, Tiffany....vi ho pensato...solo che ho avuto una giornata pienissima!Tiffany ha scritto:SIAMO IN ATTESA DI NOTIZIE E, SONO ANCORA INCROCIATISSIMA PER LA NOSTRA PICCOLA GRANDE DONNA GLORIA
comunque, è andato tutto bene (per ora), non sembra ci sia neppure il ponfo, ma forse succede il gg dopo, vero?
questa reum non è proprio d'accordo sul fare humira tutte le settimane, infatti mi ha detto di farlo ogni 15 giorni, che ogni settimana si fa in caso di Crhon, o di patologia grave, e che non esiste, a suo sapere, l'uso della dose di attacco, almeno per gli adulti, ha detto. il motivo dei bio è anche quello di poter prendere meno farmaci..di altro tipo...
c'è da dire che la grande reum ne viene da un congresso nazionale, e magari là si è detto qualcosa in proposito? boh?
certo che....metterà male mentire alla grande reum....
quella nuova dice che si potrebbe anche scalare un pochetto il reumaflex, e il plaquenil, ma magari di aspettare ancora una settimana ...tutto è troppo!
vabbè...magari nei prossimi giorni aggiornerà questo post!
grazie a atutte per gli incroci (che sono serviti davvero tanto!! almeno così sembra!)
meravigliose amiche!!
silvana
Sono molto molto ma molto felice di leggere belle notizie su Gloria! Se mi posso permettere da buona amica un consiglio, scegli solo una di queste reum e stai con lei, altrimenti a lungo andare ti creeranno molti dubbi e confusione, difficile trovare due medici concordi dello stesso parere.... Almeno dalla mia esperienza ed è emerso da una chiacchierata con il mio saggio reuma, un giorno mi ha detto: " Sa signora due persone diverse se guardano il cielo avranno due opininioni diverse!" ed è vero!E così è anche nell'interpretare sintomi e leggere esami... Un'abbraccione one one...
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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- Località: gorizia
Re: MAMMONA vi aggiorna
CARA SILVANA PERDONAMI SE IO NON TI SCRIVO MAI QUI MA QUANDO SI TRATTA DEI NOSTRI FIGLI IO CAMMINO SEMPRE IN PUNTA DI PIEDI...SO CHE PER UNA MAMMA NON VI è COSA PEGGIORE DI VEDERE STAR MALE UN FIGLIO E SENTIRSI IMPOTENTE,COSI' IO TI LEGGO SEMPRE MA POI NON TROVO MAI PAROLE DI CONFORTO PERCHE' SO CHE SOLO TU SAI CIO' CHE VUOL DIRE TUTTO CIO' CHE SUCCEDE A TUA FIGLIA, A TE E ALLA TUA FAMIGLIA, DI CONSEGUENZA SAPPI CHE PER CIO' CHE VALE TI SONO VICINA E SPERO PRESTO CHE TUA FIGLIA STIA BENE.
UN ABBRACCIO SINCERO A TUTTE E DUE
UN ABBRACCIO SINCERO A TUTTE E DUE
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: MAMMONA vi aggiorna
Tiffany...sei sempre tanto cara!! una di famiglia!! anche Glo non ha mai avuto ponfi per il mtx...ma i bio ...è un'altra cosa...succede molto spesso, proprio per reazione al farmaco...ma a parte un lievissimo rilievo come puntura di zanzara ma appena appena, rientrato subito, non c'è neppure stato rossore e neppure questa mattina!!
importante mi hanno detto è anche non fregare nè massaggiare dopo la puntura, solo premere.
Michela ...lo so, lo so, ma è successo per un po' di motivi che sono andata da quest'altra, la lontananza e la scomodità di andare a Milano anche d'inverno in giornate nevose e con ghiaccio, nebbia....e magari per un dubbio, o una visita di controllo....noi abitiamo a savona. non sembra lontanissimo...ma lo diventa!
Irene....anche io spesso non so che dire, ma anche solo una visitina a volte fa piacere...sapessi io quante volte leggo di questa e quella amica...e non scrivo nulla.....ma so che mi sei vicina, tranquilla! grazie!!
COMUNQUE: in mattinata Gloria mi ha scritto un sms dal lavoro dove mi diceva, con tate faccine sorridenti, che non aveva più male alla mascella, neppure ad aprirla tutta, e neppure al polso!!!!!
che stia iniziando il tanto atteso miracolo??????
una di famiglia!! anche Glo non ha mai avuto ponfi per il mtx...ma i bio ...è un'altra cosa...succede molto spesso, proprio per reazione al farmaco...ma a parte un lievissimo rilievo come puntura di zanzara ma appena appena, rientrato subito, non c'è neppure stato rossore e neppure questa mattina!! importante mi hanno detto è anche non fregare nè massaggiare dopo la puntura, solo premere.
Michela
...lo so, lo so, ma è successo per un po' di motivi che sono andata da quest'altra, la lontananza e la scomodità di andare a Milano anche d'inverno in giornate nevose e con ghiaccio, nebbia....e magari per un dubbio, o una visita di controllo....noi abitiamo a savona. non sembra lontanissimo...ma lo diventa! Irene....anche io spesso non so che dire, ma anche solo una visitina a volte fa piacere...sapessi io quante volte leggo di questa e quella amica...e non scrivo nulla.....ma so che mi sei vicina, tranquilla! grazie!!
COMUNQUE: in mattinata Gloria mi ha scritto un sms dal lavoro dove mi diceva, con tate faccine sorridenti, che non aveva più male alla mascella, neppure ad aprirla tutta, e neppure al polso!!!!!
che stia iniziando il tanto atteso miracolo??????
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: MAMMONA vi aggiorna
Ho perso il filo del discorso, cioè Gloria fa Humira? L'importante è che stia bene, io spero di non doverlo sospendere devo verificare se si è installato un nuovo inquilino...in me.... 
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: MAMMONA vi aggiorna
Cara Silvana spero davvero che questi siano i tanto attesi segnali di un miglioramento! non so come funzioni Humira ma anche io con Kineret ho iniziato a star meglio subito il giorno dopo
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Re: MAMMONA vi aggiorna
il miglioramento continua!!!! ora anche le anche vanno meglio, riusciva ad entrare e uscire dall'auto senza far ruotare il bacino per tenere le gambe strette!!
era felice di mangiare un cornetto e poterlo addentare!|!!!
e poi...pur non avendo (almeno credo) infiammazione intestinale, mai avuto feci molle, ecc....oggi è andata due volte e mi ha detto che la pancia la sente più morbida, prima anche se andava di corpo rimaneva sempre un po' tesa....
manca solo il piede all'appello! questa sera lo trattiamo come ieri sera, perchè le ha fatto molto bene: pediluvio con acqua fredda, sale e goccia di bagnoschiuma ai fanghi...e poi massaggio della mamma con cremina rinfrescante!
domani devo telefonare all'oculista...per vedere il da farsi...sta mettendo ora, da oggi, due gc al d' di etacortilen, ma forse è meglio che la veda ...mi dirà lui!
abbiamo tanto bisogno di credere che potrà ancora stare bene...di rilassarci un po'...di vederla camminare senza stancarsi, di non sentirla dire Haia (sottovoce) ogni volta che si alza dal divano...e non vederla più scendere dalla mia auto e vederla allontanarsi zoppicando un pochino, tentando di nasconderlo....
chi è mamma può ben immaginare il mio cuore piccolo piccolo....
ma ora: altro giro, altra vita! mi voglio concedere per una volta un po' di ottimismo (spero di non venire fregata!!)
grazie ragazze, a tutte, davvero!! senza voi mi sentirei davvero sola e incompresa!
Cassy...avrai capito che sì, ha iniziato ieri Humira.
Piccola....forse voi giovani siete molto più reattive per i farmaci...non saprei! un bacio.
silvana
ora anche le anche vanno meglio, riusciva ad entrare e uscire dall'auto senza far ruotare il bacino per tenere le gambe strette!!era felice di mangiare un cornetto e poterlo addentare!|!!!
e poi...pur non avendo (almeno credo) infiammazione intestinale, mai avuto feci molle, ecc....oggi è andata due volte e mi ha detto che la pancia la sente più morbida, prima anche se andava di corpo rimaneva sempre un po' tesa....
manca solo il piede all'appello! questa sera lo trattiamo come ieri sera, perchè le ha fatto molto bene: pediluvio con acqua fredda, sale e goccia di bagnoschiuma ai fanghi...e poi massaggio della mamma con cremina rinfrescante!
domani devo telefonare all'oculista...per vedere il da farsi...sta mettendo ora, da oggi, due gc al d' di etacortilen, ma forse è meglio che la veda ...mi dirà lui!
abbiamo tanto bisogno di credere che potrà ancora stare bene...di rilassarci un po'...di vederla camminare senza stancarsi, di non sentirla dire Haia (sottovoce) ogni volta che si alza dal divano...e non vederla più scendere dalla mia auto e vederla allontanarsi zoppicando un pochino, tentando di nasconderlo....
chi è mamma può ben immaginare il mio cuore piccolo piccolo....
ma ora: altro giro, altra vita! mi voglio concedere per una volta un po' di ottimismo (spero di non venire fregata!!)
grazie ragazze, a tutte, davvero!! senza voi mi sentirei davvero sola e incompresa!
Cassy...avrai capito che sì, ha iniziato ieri Humira.
Piccola....forse voi giovani siete molto più reattive per i farmaci...non saprei! un bacio.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna
EVVIVA SILVANA
E' UNA VERA GIOIA LEGGERE QUESTE NOTIZIE
STA RISPONDENDO BENE E VEDRAI CHE I RISULTATI DIVENTERANNO MAN MANO SEMPRE PIU' SODDISFACENTI
ANCHE IO HO NOTATO QUESTA COSA CHE HAI DETTO TU, I NOSTRI PICCOLI REUMAMICI SEMBRANO PIU' REATTIVI AI BIO ...MA FORSE PENSANDOCI BENE E' ANCHE ABBASTANZA NORMALE, LA MALATTIA E' MENO RADICATA, E' PIU' RECENTE E QUINDI PROBABILMENTE SI COMBATTE MEGLIO
PERO' E' UNA COSA CHE MI RENDE CONTENTA SIGNIFICA CHE MAN MANO CHE PASSERANNO GLI ANNI, LE NUOVE GENERAZIONI STARANNO SEMPRE MEGLIO
E' UNA VERA GIOIA LEGGERE QUESTE NOTIZIE
STA RISPONDENDO BENE E VEDRAI CHE I RISULTATI DIVENTERANNO MAN MANO SEMPRE PIU' SODDISFACENTI
ANCHE IO HO NOTATO QUESTA COSA CHE HAI DETTO TU, I NOSTRI PICCOLI REUMAMICI SEMBRANO PIU' REATTIVI AI BIO ...MA FORSE PENSANDOCI BENE E' ANCHE ABBASTANZA NORMALE, LA MALATTIA E' MENO RADICATA, E' PIU' RECENTE E QUINDI PROBABILMENTE SI COMBATTE MEGLIO
PERO' E' UNA COSA CHE MI RENDE CONTENTA
SIGNIFICA CHE MAN MANO CHE PASSERANNO GLI ANNI, LE NUOVE GENERAZIONI STARANNO SEMPRE MEGLIO Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Paperarosa
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: MAMMONA vi aggiorna
Bene Silvana sono proprio contenta per Gloria!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: MAMMONA vi aggiorna
Felicissima che sta' meglio , il piede andra' a posto anche lui ....
sono contenta di sentirti un po' piu' serena e anche che Gloria riesce a
fare tutto senza dolore , mi si allarga il cuore !!!
Vi abbraccio care amche mie
sono contenta di sentirti un po' piu' serena e anche che Gloria riesce a
fare tutto senza dolore , mi si allarga il cuore !!!
Vi abbraccio care amche mie
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
-
BlackStar96
- Messaggi: 150
- Iscritto il: 03/02/2013, 16:04
Re: MAMMONA vi aggiorna
E brava Gloria!
Sono contentissima per voi, quanti progressi in così poco tempo! Ogni giorno andrà sempre meglio!
Sono contentissima per voi, quanti progressi in così poco tempo!
Ogni giorno andrà sempre meglio! Re: MAMMONA vi aggiorna
VEDI?? I TASSELLI PIANO PIANO RITORNERANNO AL LORO POSTO!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: MAMMONA vi aggiorna
EUREKA!!! FA CALDISSIMO MA LEGGENDO IL TUO MESSAGGIO MI SONO VENUTI I BRIVIDI! SONO COMMOSSA... DI GIOIA PER GLORIA E ANCHE PER TE
CORAGGIO MIA CARA, ABBIAMO IMBOCCATO LA STRADA GIUSTA E ORA SI VA SUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU
CORAGGIO MIA CARA, ABBIAMO IMBOCCATO LA STRADA GIUSTA E ORA SI VA SUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: MAMMONA vi aggiorna
Gloria gloria gloria gloria gloria gloria gloria!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1 
E' arrivato il mio tifo?!?!?!
Un abbraccione!!!
Ilaria
E' arrivato il mio tifo?!?!?!
Un abbraccione!!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: MAMMONA vi aggiorna
Sì, Sì Sì...IL VOSTRO TIFO E IL VOSTRO AFFETTO ARRIVANO SEMPRE...FORTI E CHIARI!!!!
...IERI NON è STATA PROPRIO UNA BELLA GIORNATA....FORSE ABBIAMO GIRATO TROPPO PER NEGOZI... DOVEVA ARRIVARLE IL CICLO...FATTOSTà CHE HA INIZIATO AD AVERE UN PO' MALE AD UN'ANCA...POI DI PIù...NON RIUSCIVA A CAMMINARE (ERAVAMO AL CENTRO COMM.LE IPERCOOP)....AVEVA ANCHE MISURATO DIVERSI PANTALONI E CHISSà...QUEI MOVIMENTI.....COSì L'HO FATTA SEDERE, HA PRESO DUE TACHIPIRINE, SIAMO STATE UN BEL PO' Lì...E POI PIAN PIANO SIAMO TORNATE ALLA MACCHINA.....DICIAMO CHE TORNATE A CASA ANDAVA GIà MEGLIO...MA SI ERA PROPRIO INCRICCATA!!
INFATTI POI SONO ARRIVATE LORO, LE MESTRUAZ....E COSì QUESTA MATTINA APPENA SVEGLIA VOMITAVA...AVEVA MALE...ALLA FINE LE HO DATO 3 GOCCE DI TORADOL....AVEVA ANCHE VOMITATO IL CORTISONE...CHE DEVE RIPRENDERE....IO SONO ARRIVATA IN RITARDO AL LAVORO, MA PER FORTUNA C'è MIO MARITO A CASA...MA SI SA...LA MAMMA IN QUESTI CASI è SEMPRE MEGLIO!
IERI SERA ABBIAMO PRENOTATO IL VOLO PER LONDRA!! EHHH Sì! PARTIAMO GLORIA ED IO IL 22 AGOSTO....NON CI STAREMO MOLTO, TORNEREMO IL 27...MA MEGLIO DI NIENTE!
...IERI NON è STATA PROPRIO UNA BELLA GIORNATA....FORSE ABBIAMO GIRATO TROPPO PER NEGOZI... DOVEVA ARRIVARLE IL CICLO...FATTOSTà CHE HA INIZIATO AD AVERE UN PO' MALE AD UN'ANCA...POI DI PIù...NON RIUSCIVA A CAMMINARE (ERAVAMO AL CENTRO COMM.LE IPERCOOP)....AVEVA ANCHE MISURATO DIVERSI PANTALONI E CHISSà...QUEI MOVIMENTI.....COSì L'HO FATTA SEDERE, HA PRESO DUE TACHIPIRINE, SIAMO STATE UN BEL PO' Lì...E POI PIAN PIANO SIAMO TORNATE ALLA MACCHINA.....DICIAMO CHE TORNATE A CASA ANDAVA GIà MEGLIO...MA SI ERA PROPRIO INCRICCATA!!
INFATTI POI SONO ARRIVATE LORO, LE MESTRUAZ....E COSì QUESTA MATTINA APPENA SVEGLIA VOMITAVA...AVEVA MALE...ALLA FINE LE HO DATO 3 GOCCE DI TORADOL....AVEVA ANCHE VOMITATO IL CORTISONE...CHE DEVE RIPRENDERE....IO SONO ARRIVATA IN RITARDO AL LAVORO, MA PER FORTUNA C'è MIO MARITO A CASA...MA SI SA...LA MAMMA IN QUESTI CASI è SEMPRE MEGLIO!
IERI SERA ABBIAMO PRENOTATO IL VOLO PER LONDRA!! EHHH Sì! PARTIAMO GLORIA ED IO IL 22 AGOSTO....NON CI STAREMO MOLTO, TORNEREMO IL 27...MA MEGLIO DI NIENTE!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Paperarosa
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: MAMMONA vi aggiorna
Silvana... il ciclo peggiora i dolori. La mia situazione è fortemente migliorata dopo le gravidanze ma ho sempre sofferto molto per il ciclo: dolori da mettermi a letto, nausea,a volte vomito.....
Mi dicevano che dopo le gravidanze sarebbe migliorata, e io da ragazzina mi arrabbiavo perché vedevo quella possibilità molto lontana, ammesso e non concesso che sarebbe arrivata. Ancora oggi, malgrado le gravidanze passate e la pillola (avevo delle forti emorragie) prima del ciclo i dolori peggiorano.
In più Gloria si è stancata. Non ti preoccupare... vedrai che passa e che non è grave (una delle tante rotture di scatole di noi donne!)
Bene per Londra....
Mi dicevano che dopo le gravidanze sarebbe migliorata, e io da ragazzina mi arrabbiavo perché vedevo quella possibilità molto lontana, ammesso e non concesso che sarebbe arrivata. Ancora oggi, malgrado le gravidanze passate e la pillola (avevo delle forti emorragie) prima del ciclo i dolori peggiorano.
In più Gloria si è stancata. Non ti preoccupare... vedrai che passa e che non è grave (una delle tante rotture di scatole di noi donne!)
Bene per Londra....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: MAMMONA vi aggiorna
Ciao carissima Silvana,
e' verissimo che i dolori con il ciclo peggiorano ,
e poi avete fatto un sacco di giri , dai vedrai che
piano pianino potrete stare fuori tantissimo e stara' bene !!!
Per Londra sono contentissima che partite dai qualche giorno
di vacanza ci vuole !!!
Ciao un abbraccio a tutte e due
e' verissimo che i dolori con il ciclo peggiorano ,
e poi avete fatto un sacco di giri , dai vedrai che
piano pianino potrete stare fuori tantissimo e stara' bene !!!
Per Londra sono contentissima che partite dai qualche giorno
di vacanza ci vuole !!!
Ciao un abbraccio a tutte e due
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline