WOW cantare davanti a tantissime persone e x di più per la prima volta... sei davvero una tipa tosta! BravissimaMi presento
Re: Mi presento
WOW cantare davanti a tantissime persone e x di più per la prima volta... sei davvero una tipa tosta! Bravissima"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"
I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
Re: Mi presento
Brava LAURA........................ hAI VISTO CHE LA VTA Dà ANCHE SODDISFAZIONI? 
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Mi presento
Bravissima Laura
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
-
Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Mi presento
Brava Laura....
Eppoi cantare, oltre che essere bellissimo, fa tanto bene.... (io ho fatto la solista una sola volta.... preferisco cantare in coro!)
Eppoi cantare, oltre che essere bellissimo, fa tanto bene.... (io ho fatto la solista una sola volta.... preferisco cantare in coro!)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Mi presento
Ciao ragazze,
in questi gironi mi sento proprio bene...sarà che sto qualche giorno con il mio AMORE
un'ottima medicina (sono molto molto felice con lui)
baciiii (ora usciamo per aperitivo)
in questi gironi mi sento proprio bene...sarà che sto qualche giorno con il mio AMORE
un'ottima medicina (sono molto molto felice con lui)
baciiii (ora usciamo per aperitivo)
Re: Mi presento
Laura74 ha scritto:Ciao ragazze,
in questi gironi mi sento proprio bene...sarà che sto qualche giorno con il mio AMORE
un'ottima medicina (sono molto molto felice con lui)
baciiii (ora usciamo per aperitivo)
Sono molto molto felice per te Laura! Avanti così!
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in attesa di provare mtx
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Mi presento
....ragazze oggi 35 gradi....
mi sembra che un camion mi sai passato addosso, sono uscita alle 13.00 dal lavoro non mireggevo in piedi dalla debolezza
dovevo pulire in casa neanche a parlarne....mi sento una larva
Ieri ho fatto Humira...insieme al caldo non sono un grande mix vero??? spero mi ritornino le forze
ciaoooo
mi sembra che un camion mi sai passato addosso, sono uscita alle 13.00 dal lavoro non mireggevo in piedi dalla debolezza
dovevo pulire in casa neanche a parlarne....mi sento una larva
Ieri ho fatto Humira...insieme al caldo non sono un grande mix vero??? spero mi ritornino le forze
ciaoooo
Re: Mi presento
Ciao Laura, piacere di conoscerti. Ho letto un po' di te e credo tu sia una persona forte e positiva! Son sicura che domani ti sentirai meglio! Un augurio!
Re: Mi presento
Ciao Lauretta come stai?!Mi sembra di sentirti meglio o sbaglio?!...Ti mando un forte abbraccio
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: Mi presento
Ciao Laura come stai oggi ?
Un caro abbraccio
Un caro abbraccio
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: Mi presento
Ciao, spero oggi vada meglio! Qui ha piovuto, grandinato ma la temperatura è sempre altina!!!!
Bacio
Elena
Bacio
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
Re: Mi presento
Ciao Laura,.....ti faccio i miei complimenti....,ho letto che ti sei esibita davanti a moltissime persone! brava...sono sicura che hai anche una bella voce;mi fa piacere inoltre sapere che sei un po' piu' serena e che stai bene insieme al tuo ragazzo...vi saluto entrambi.a presto.ele
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento
WOWWWW...BRAVA LAURA
ALLORA AL PROSSIMO REUMINCONTRO CON SPETTACOLO CHE....NON SI SA MEI...RIUSCIREMO UN GIO9RNO A REALIZZARE, POTRAI CANTARE PER I REUMAMICI
ALLORA AL PROSSIMO REUMINCONTRO CON SPETTACOLO CHE....NON SI SA MEI...RIUSCIREMO UN GIO9RNO A REALIZZARE, POTRAI CANTARE PER I REUMAMICI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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chedelusione
- Messaggi: 28
- Iscritto il: 15/07/2013, 18:17
Re: Mi presento
Ciao Laura,
sono "semi" nuovo qui sul forum.
Non mollare... ho letto i tuoi messaggi, sei incredibilmente positiva.
La prossima volta però vogliamo ascoltarti anche noi... ormai basta una fotocamera digitale per un video o un mp3...
Ti auguro ogni bene.
sono "semi" nuovo qui sul forum.
Non mollare... ho letto i tuoi messaggi, sei incredibilmente positiva.
La prossima volta però vogliamo ascoltarti anche noi... ormai basta una fotocamera digitale per un video o un mp3...
Ti auguro ogni bene.
Re: Mi presento
Ciao a tutti.....
scusate é un sacco di tempo che non scrivo....
Continuo a stare bene ...ho fatto il controllo e anche la dr.ssa era contenta xché mi ha trovato bene..anche a livello "umore". Ha conosciuto finalmente Valerio che era insiene a me alla visita. Sembra procedere tutto per il meglio
Anche se la delusione nasce dal fatto, non so se anche nelle vs.città è così, i magazzini non hanno più Reumaflex da distribuire alle farmacie in città. Cosa che mi é stata confermata anche da un "medico" della Alfawassermann che mi ha confermato che sarà disponibile dal 01 settembre. Qunidi x un mese METOTREXATE e quindi bisogna cercare un'infermiera che me lo faccia anche in vacanza . Che vergogna!!!! domani partiamo per una settimana x Minorca...ci hanno confermato il viaggio questo Giovedì (super last minute) .....ore 07.10 aereo in partenza da Malpensa...ore 04 transfer da Genova. Purtroppo sono un pò triste perché una brutta malattia oggi ha portato via il papà di un caro amico e soprattutto una persona meravigliosa, che nonostante il suo brutto male,quando sono stata male mi ha sempre iniettato ottimismo...(sarai sempre nel mio cuore ANTONIO)...ragazzi ci sentiamo al ritorno e mi esibirò molto volentieri x voi!!! AAAAA cercasi musicisti x band reumamici
scusate é un sacco di tempo che non scrivo....
Continuo a stare bene ...ho fatto il controllo e anche la dr.ssa era contenta xché mi ha trovato bene..anche a livello "umore". Ha conosciuto finalmente Valerio che era insiene a me alla visita. Sembra procedere tutto per il meglio
Anche se la delusione nasce dal fatto, non so se anche nelle vs.città è così, i magazzini non hanno più Reumaflex da distribuire alle farmacie in città. Cosa che mi é stata confermata anche da un "medico" della Alfawassermann che mi ha confermato che sarà disponibile dal 01 settembre. Qunidi x un mese METOTREXATE e quindi bisogna cercare un'infermiera che me lo faccia anche in vacanza . Che vergogna!!!! domani partiamo per una settimana x Minorca...ci hanno confermato il viaggio questo Giovedì (super last minute) .....ore 07.10 aereo in partenza da Malpensa...ore 04 transfer da Genova. Purtroppo sono un pò triste perché una brutta malattia oggi ha portato via il papà di un caro amico e soprattutto una persona meravigliosa, che nonostante il suo brutto male,quando sono stata male mi ha sempre iniettato ottimismo...(sarai sempre nel mio cuore ANTONIO)...ragazzi ci sentiamo al ritorno e mi esibirò molto volentieri x voi!!! AAAAA cercasi musicisti x band reumamici
Re: Mi presento
BUON VIAGGIO LAURA. E RILASSATI E MANGIA QUEI PIATTINI MERAVIGLIOSI CHE PREPARANO A MINORCA, RICORDI LONTANI...... 
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
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terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Mi presento
Forse leggerai il mio messaggio troppo tardi... divertitiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Mi presento
Ciao a tutti....
questa é l'email che ho scritto al portale del Ministero della Sanità, perché credo sia una vergogna
Se anche voi avete lo stesso problema...facciamo passaparola, non si può sempre stare in silenzio
"
Gentilissimi,
vorrei sottoporre alla vs.attenzione la mia lamentela per la mancanza del prodotto Reumaflex ,distribuito da Alfawassermann (la mia dose 10 mg - 1 a settimana) dalle farmacie di Genova (non so se é un problema della città di Genova oppure di tutta Italia).
Mi hanno detto che sarà probabilmente disponibile a partire da Settembre, un disservizio a mio avviso molto grave, in quanto intanto noi malati reumatici ci troviamo costretti ad AGOSTO a sostituire il farmaco con un altro farmaco, il METOTREXATE con una spesa aggiuntiva, in quanto dovrò cercare anche nei luoghi di vacanza una farmacia oppure un servizio infermieristico, per potermi fare l'iniezione, quando potevo essere totalmente indipendente. Mentre ora mi trovo costretta a fare due passi indietro, vi garantisco che psicologicamente non aiuta tanto.
Mi auguro in quanto Ministero della Sanità, possiate fare in modo di risolvere al più presto questo problema, capendone le cause della mancata distribuzione, nella speranza che a Settembre il tutto si possa risolvere. Sarebbe davvero importante
In fede
Laura Bini
(malata di spondilartrite psiorisiaca) "
questa é l'email che ho scritto al portale del Ministero della Sanità, perché credo sia una vergogna
Se anche voi avete lo stesso problema...facciamo passaparola, non si può sempre stare in silenzio
"
Gentilissimi,
vorrei sottoporre alla vs.attenzione la mia lamentela per la mancanza del prodotto Reumaflex ,distribuito da Alfawassermann (la mia dose 10 mg - 1 a settimana) dalle farmacie di Genova (non so se é un problema della città di Genova oppure di tutta Italia).
Mi hanno detto che sarà probabilmente disponibile a partire da Settembre, un disservizio a mio avviso molto grave, in quanto intanto noi malati reumatici ci troviamo costretti ad AGOSTO a sostituire il farmaco con un altro farmaco, il METOTREXATE con una spesa aggiuntiva, in quanto dovrò cercare anche nei luoghi di vacanza una farmacia oppure un servizio infermieristico, per potermi fare l'iniezione, quando potevo essere totalmente indipendente. Mentre ora mi trovo costretta a fare due passi indietro, vi garantisco che psicologicamente non aiuta tanto.
Mi auguro in quanto Ministero della Sanità, possiate fare in modo di risolvere al più presto questo problema, capendone le cause della mancata distribuzione, nella speranza che a Settembre il tutto si possa risolvere. Sarebbe davvero importante
In fede
Laura Bini
(malata di spondilartrite psiorisiaca) "
-
Spunticchio
- Messaggi: 6
- Iscritto il: 17/07/2013, 0:23
- Località: BO
Re: Mi presento
Laura, anche 2 settimane fa a Bologna non riuscivo a trovare il Reumaflex (mi serviva da 15mg, ma i due farmacisti che ho sentito mi dicevano che il problema era comune alle farmacie di Bologna per tutti i prodotti di quella casa).
Quattro giorni fa ho imparato a farmi la puntura di METOTREXATE intramuscolo da solo...
Aggiornami(ci) sulla risposta del ministero e gira anche l'indirizzo mail a cui hai scritto, in modo da unirmi alla richiesta.
Ciao Paolo
Quattro giorni fa ho imparato a farmi la puntura di METOTREXATE intramuscolo da solo...
Aggiornami(ci) sulla risposta del ministero e gira anche l'indirizzo mail a cui hai scritto, in modo da unirmi alla richiesta.
Ciao Paolo
Da "giocatore" di pallacanestro inizialmente il medico "di riferimento" era l'ortopedico...
2003: operazione (ortopedia) per sospetta lesione legamento crociato ginocchio (DX) (ha curiosato dentro e richiuso, che fosse già un problema di artrite?), successiva riabilitazione fisioterapica (e infiltrazioni acido ialuronico).
2007: prima dolori al ginocchio (SX) poi al polso destro, visite ortopediche e infiltrazioni acido ialuronico.
2008: accertata (3 reumatologi) monoartrite sieronegativa, da ora il punto debole è il ginocchio DX; inizio cura Plaquenil.
2010: inizio cura Salazopyrin (continuo Plaquenil); simpatiche serate a vomitare.
2012: dovrei passare a Methotrexate (teratogeno), ma attendo per desiderio di paternità.
2013/06: inizio cura Methotrexate (iniezione Reumaflex S.C. 10mg (1 alla settimana) x 4 prime iniezioni, continuo Plaquenil 1 al giorno, interrompo Salazopyrin); conosco il forum reumamici per ricerca su come fare le iniezioni sottocutanee (S.C.).
2013/07: continuo e aumento dose Methotrexate (l'iniziezione S.C. Reumaflex 15mg non si trova, uso generico Pfizer iniezioni intramuscolo 1 alla settimana); mi iscrivo al forum reumamici anche per confrontarmi sul perchè non si trova la medicina...
2013/09: continuo e aumento dose Methotrexate (4 compresse al mattino e 4 alla sera da 2,5mg, una volta alla settimana; dalle iniezioni sono passato alla compresse) + 1 compressa di acido folico Folina 5mg il giorno successivo. Adesso sembra proprio che il ginocchio non mi dia più alcun fastidio \m/ (scongiuri).
2014/04: continuo Methotrexate 1 fl iniezione SC alla settimana da 20mg (le iniezioni sono + efficaci delle pastiglie) + 1 compressa di acido folico Folina 5mg il giorno successivo + 1 Dibase 25000 UI 1 flacone x bocca una volta al mese.
Da 2014/08 il Methotrexate non dà gli effetti desiderati sul ginocchio ma continuo la terapia, associato a Folina, Dibase e Medrol (cortisonico)16mg 1/4 a mattine alterne
Da 2014/08 a 2015/01 ho provato a fare una dieta senza glutine (ferrea al 98%), 4 sedute di agopuntura ma non ho avuto gran giovamento. Forse l'unica cosa che fa bene è la piscina
2003: operazione (ortopedia) per sospetta lesione legamento crociato ginocchio (DX) (ha curiosato dentro e richiuso, che fosse già un problema di artrite?), successiva riabilitazione fisioterapica (e infiltrazioni acido ialuronico).
2007: prima dolori al ginocchio (SX) poi al polso destro, visite ortopediche e infiltrazioni acido ialuronico.
2008: accertata (3 reumatologi) monoartrite sieronegativa, da ora il punto debole è il ginocchio DX; inizio cura Plaquenil.
2010: inizio cura Salazopyrin (continuo Plaquenil); simpatiche serate a vomitare.
2012: dovrei passare a Methotrexate (teratogeno), ma attendo per desiderio di paternità.
2013/06: inizio cura Methotrexate (iniezione Reumaflex S.C. 10mg (1 alla settimana) x 4 prime iniezioni, continuo Plaquenil 1 al giorno, interrompo Salazopyrin); conosco il forum reumamici per ricerca su come fare le iniezioni sottocutanee (S.C.).
2013/07: continuo e aumento dose Methotrexate (l'iniziezione S.C. Reumaflex 15mg non si trova, uso generico Pfizer iniezioni intramuscolo 1 alla settimana); mi iscrivo al forum reumamici anche per confrontarmi sul perchè non si trova la medicina...
2013/09: continuo e aumento dose Methotrexate (4 compresse al mattino e 4 alla sera da 2,5mg, una volta alla settimana; dalle iniezioni sono passato alla compresse) + 1 compressa di acido folico Folina 5mg il giorno successivo. Adesso sembra proprio che il ginocchio non mi dia più alcun fastidio \m/ (scongiuri).
2014/04: continuo Methotrexate 1 fl iniezione SC alla settimana da 20mg (le iniezioni sono + efficaci delle pastiglie) + 1 compressa di acido folico Folina 5mg il giorno successivo + 1 Dibase 25000 UI 1 flacone x bocca una volta al mese.
Da 2014/08 il Methotrexate non dà gli effetti desiderati sul ginocchio ma continuo la terapia, associato a Folina, Dibase e Medrol (cortisonico)16mg 1/4 a mattine alterne
Da 2014/08 a 2015/01 ho provato a fare una dieta senza glutine (ferrea al 98%), 4 sedute di agopuntura ma non ho avuto gran giovamento. Forse l'unica cosa che fa bene è la piscina
Re: Mi presento
ragazzi....
miracolo mi hanno risposto da Ministero della Sanità rimbalzandomi naturalmente ......
Ma non hanno capito che non é a livello regionale ma nazionale???????
xrò se tutti scriviamo forse qualche risposta riusciamo ad ottenerla...nooo???
Anche perché il METOTREXATE (ma infatti mi ricordo perché lo odiavo tanto) ...mi ha mosso dei dolori che non ricordavo mentre il reumaflex no
qui di seguito la risposta ....
Gentile sig.ra Bini,
in relazione alla Sua richiesta, nel comunicarle che la distribuzione dei farmaci a livello territoriale è competenza delle Regioni (Assessorato alla sanità – www.regione.liguria.it ), La informiamo che la materia dei farmaci è trattata dell'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) che potrà contattare utilizzando il numero verde o l’indirizzo e-mail visualizzabili nella sezione “contatti” del Sito Istituzionale della citata Agenzia ( www.agenziafarmaco.gov.it ).
La informiamo, inoltre, che il Servizio Farmaci-line dell'AIFA, nel rispetto del D.Lgs.196/2003, risponderà soltanto ai quesiti degli utenti che rilasciano il consenso al trattamento e trasferimento dei dati sensibili.
Ministero della Salute
Ufficio Generale delle Risorse, dell’Organizzazione e del Bilancio
Ufficio X – ex DGPOB
Ufficio Relazioni con il Pubblico e Centro di documentazione
Viale Giorgio Ribotta, 5 - 00144 Roma
tel. 06 5994 2378 - 2758 – fax 06 5994 2376
email: urpminsalute@sanita.it
miracolo mi hanno risposto da Ministero della Sanità rimbalzandomi naturalmente ......
Ma non hanno capito che non é a livello regionale ma nazionale???????
xrò se tutti scriviamo forse qualche risposta riusciamo ad ottenerla...nooo???
Anche perché il METOTREXATE (ma infatti mi ricordo perché lo odiavo tanto) ...mi ha mosso dei dolori che non ricordavo mentre il reumaflex no
qui di seguito la risposta ....
Gentile sig.ra Bini,
in relazione alla Sua richiesta, nel comunicarle che la distribuzione dei farmaci a livello territoriale è competenza delle Regioni (Assessorato alla sanità – www.regione.liguria.it ), La informiamo che la materia dei farmaci è trattata dell'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) che potrà contattare utilizzando il numero verde o l’indirizzo e-mail visualizzabili nella sezione “contatti” del Sito Istituzionale della citata Agenzia ( www.agenziafarmaco.gov.it ).
La informiamo, inoltre, che il Servizio Farmaci-line dell'AIFA, nel rispetto del D.Lgs.196/2003, risponderà soltanto ai quesiti degli utenti che rilasciano il consenso al trattamento e trasferimento dei dati sensibili.
Ministero della Salute
Ufficio Generale delle Risorse, dell’Organizzazione e del Bilancio
Ufficio X – ex DGPOB
Ufficio Relazioni con il Pubblico e Centro di documentazione
Viale Giorgio Ribotta, 5 - 00144 Roma
tel. 06 5994 2378 - 2758 – fax 06 5994 2376
email: urpminsalute@sanita.it