MI PRESENTO

[chicca12572]

Buongiorno a tutti;mi chiamo Chicca e ho 41 anni sono mamma di due ragazzini di 14 e 10 anni.
La mia storia ha inizio sei mesi fa ....quando le mani hanno iniziato a farmi male a gonfiarsi,formicolii dolori da li in poi anche tutte le altre articolazioni .Sono stati mesi difficili e duri ho avuto però dalla mia di essere figlia di una mamma malata di sclerodermia e più guardavo le mie mani e più mi tornavano in mente le sue!!quindi con questa consapevolezza ho iniziato a fare un pò di indagini .Sono in attesa di avere una diagnosi definitiva cmq il sospetto è di connettivite indifferenziata con tendenza sclerodermica::::non ho ancora realizzato il tutto e oggi dopo mesi sto meglio sto facendo Medrol e plaquenil . Cosa posso dire non sò cosa provo se rabbia paura o speranza che in questi anni la medicina possa aver fatto passi avanti rispetto a dieci anni fa......di una cosa sono convinta che la mia mamma mi guarderà dal cielo e mi spronerà a combattere come lei mi ha insegnato nella sua malattia per vent'anni non ostante i dolori e le amputazioni che ha subito.Sono vicina a tutti voi e he Dio o chi per lui ci dia la forza per affrontare il tutto!!!!.

[Tiffany]

Ciao Chicca e benvenuta.
Avere una diagnosi è importante, almeno si è a conoscenza di quale nemico si ha di fronte. Mi è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata e successivamente una spondiloartrite. Ho un figlio di 25 anni al quale a maggio è stata diagnosticata un'artrite reattiva. Lui lavora, io sono casalinga e viviamo decentemente. Lui per fortuna sta bene, fa la sua terapia e vive la sua gioventù dimenticandosi spesso dell'artrite. Io vivacchio.. anche perché ho diverse cosine che puoi leggere sotto la firma.
Per qualsiasi cosa, che sia di supporto morale o informazione, vedrai che qui troverai sempre qualcuno pronto a risponderti.
Io sono Tiffany

[chicca12572]

GRAZIE TIFFANY,sapere che c'e qualcuno che mi può capire mi ha fatto molto piacere.....sai ero convinta che queste malattie fossero più trasmesse da madre in figlia ma a quanto pare mi sono sbagliata!!! La mia paura più grande è di non riuscire a seguire i miei figli ma credo che il buon Dio mi aiuterà anche perchè ho un marito fantastico che avendone passate tante mi aiuta nei momenti di crisi....ti faccio un mondo di auguri e per qualsiasi cosa rcordati che io ci sono.
Un grande abbraccio

[[Luigi]]

Benvenuta!

Io penso che una volta inquadrata la giusta terapia riuscirai tranquillamente a seguire i tuoi figli che, a quando vedo, sono già abbastanza grandicelli.

[chicca12572]

Grazie Luigi lo spero tanto fino a tre giorni fa ero veramente spaventata,non riuscivo nemmeno a camminare e a respirare.Oggi va molto meglio ti faccio i miei auguri per i farmaci biologici

[Tiffany]

Tranquilla Chicca, riuscirai a goderti i tuoi ragazzi, anche se qualche volta ci saranno piccole difficoltà. Sei già fortunata che hai un marito che ti aiuta. Quando ero più giovane e in salute continuavo a ripetere ai miei tre uomini di imparare a gestirsi. Niente da fare!!! Adesso fanno quello che possono... se non preparo da mangiare si ripiega con la pizza. A me piace tanto cucinare e preparare dolci

[chicca12572]

Hai ragione gli uomini hanno meno problemi di noi una pizza e via....una lavatrice con dieci tessuti e mille colori diversi ...per fortuna che vedono la vita in modo diverso da noi

[lorichi]

CIAO CHICCA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
LA TUA STORIA E' SIMILE A QUELLA DI TANTI DI NOI ED E' VERO HAI AVUTO LA FORTUNA DI AVERE UNA DIAGNOSI PRECOCE VISTI I PRECEDENTI FAMILIARI. ANCHE SE NON HAI UNA DIAGNOSI DEFINITIVA IL FATTO DI AVERE AVUTO UNA MAMMA CON PATOLOGIA AUTOIMMUNE E' SICURAMENTE UN GRANDE AIUTO PER LA DIAGNOSI E, QUINDI, TERAPIE ADEGUATE.
PENSA CHE NELLA MIA FAMIGLIA LE GENERAZIONI COLPITE SONO STATE TRE: MIO NONNO, MIA MAMMA ED IO MA FINCHE' NON E' STATA FATTA LA DIAGNOSI A ME, NEL 1987, NEANCHE MIA MADRE HA MAI POTUTO AVERE NE' UNA DIAGNOSI NE' TERAPIE ADEGUATE. A MIO NONNO, AMMALATOSI A 22 ANNI, ALL'INIZIO DEL SECOLO SCORSO, LA DIAGNOSI FU FATTA SOLTANTO DA VECCHIO, NEGLI ANNI 70, MA NESSUNO HA MAI PENSATO DI INDAGARE ANCHE IN FAMIGLIA.
MI SENTO DI RASSICURARTI DICENDOTI CHE LA DIAGNOSI PRECOCE E LE TERAPIE GIUSTE METTERANNO RAPIDAMENTE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA E POTRAI TORNARE A FARE LE COSE DI SEMPRE. CERTO CI SARANNO ALTI E BASSI MA NON PREOCCUPARTI, TIENI SEMPRE A PORTATA DI MANO I FARMACI D'EMERGENZA (CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI) E VEDRAI CHE AVRAI TUTTE LE POSSIBILITA' DI ARRABBIARTI CON I FIGLI ADOLESCENTI!!!
IO HO CRESCIUTO MIO FIGLIO, CHE ORA HA 37 ANNI, SENZA AVERE NE' UNA DIAGNOSI NE' TERAPIA ADEGUATE E NON E' STATO PER NIENTE FACILE MA ......SONO PASSATI QUASI 40 ANNI, SONO IN PENSIONE ED ORA HO PURE LE TERAPIE GIUSTE!
TRANQUILLA CHICCA VEDRAI CHE TUTTO ANDRA' BENE. SE HAI DUBBI O BISOGNO DI COCCOLE VIRTUALI SIAMO QUA.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

[chicca12572]

Carissima Lorichi,ti confermo di aver preso visione del regolamento.ti ringrazio per le tue belle parole mi danno molta serenità.buona serata

[Laura74]

Ciao Chicca

la tua storia mi ha davvero commossa
Sono Laura e la mia storia la trovi su (Mi presento Laura74)

un abbraccio forte forte

[rosaria1956]

CIAO CHICCA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA
PURTROPPO LA FAMILIARITA' PER LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E' UN FATTO ACCLARATO E LA MALATTIA DELLA TUA MAMMA HA COMUNQUE FATTO SI' NCHE NEL TUO CASO, LA DIAGNOSI AVESSE SUBITO UNA PRECISA INDICAZIONE, COSA UTILISSIMA DAVVERO VISTE LE DIFFICOLTA' CHE SPESSO I PAZIENTI AUTOIMMUNI INCONTRANO PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTE.
LE COSE SONO COMUNQUE MIGLIORATE MOLTISSIMO NEGLI ULTIMI ANNI ED ALLA CAPACITA' DI PORRE DIAGNOSI FINO A 20/30 ANNI FA SPESSO IMPENSABILI, SI AGGIUNGONO LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE CHE OGGI ABBIAMO A NOSTRA DISPOSIZIONE.
STAI QUINDI SERENA E SII FIDUCIOSA: ANCHE SE TI DIAGNOSTICHERANNO CON CERTEZZA LA STESSA MALATTIA DELLA TUA MAMMA OPPURE UNA SIMILE, RIUSCIRAI AD AVERE LA TUA VITA FAMILIARE, AFFETTIVA E LAVORATIVA SENZA GROSSISSIME LIMITAZIONI TE LO AUGURO DI TUTTO CUORE
COME LOREDANA, ANCHE IO MI SONO AMMALATA IN'EPOCA IN CUI LA DIAGNOSI ERA UN'UTOPIA E SOPRATTUTTO NON ESISTEVANO FARMACI, MA SONO ANDATA AVANTI LO STESSO, CON MOLTE DIFFICOLTA' MA CE L'HO FATTA, ADESSO CHE I FARMACI ESISTONO, SARA' ANCORA PIU' FACILE VEDRAI
COME PUOI LEGGERE SOTTO, NELLA MIA FIRMA, IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE MA ANCHE IO HO AVUTO FAMILIARITA' PER CONNETTIVITI AVENDO AVUTO UNA ZIA MATERNA CON QUESTA PATOLOGIA

[mari1974]

ciao chicca e ben arrivata...vedrai che qui troverai empre conforto e una spalla su cui appoggiarti quando ne avrai bisogno. anche io ho 2 bambini e prego sempre il Signore di poterli crescere...ti capisco...quando hai dei bambini la tua vita ha una prospettiva diversa, piu' responsabilita' ed il fatto di essere malata ti fa sentire in colpa nei loro confronti, e' come se tu facessi un torto a loro...bisogna reagire, anche se a volte e' difficile.
ciao e un abbraccio ai tuoi 3 gioielli (...mettiamoci anche il marito va'.... )
mari

[chicca12572]

VI RINGRAZIO DI CUORE........PER FORTUNA ESISTE QUESTO FORUM

[Fradenise]

Chicca su con la vita...ogni cose è a se...nn fissarti sui problemi della tua mamma..ogni cosa viene perchè deve arrivare e per ognono è differente...ben venutààà

[-nizza-]

Ciao Chicca, benvenuta nel forum!
Ho la sclerosi sistemica da 18 anni,ne ho 66 ed ho intenzione fra 18 anni di dirti:"Ho la sclerosi sistemica da 36 anni!!!"Capito?!

[chicca12572]

Ciao Nizza poter conoscere qualcuno con questa malattia da cosi tanto tempo mi solleva.Sai io ho conosciuto solo un decorso e l'ho visto per trentanni peggiore anche perchè trentanni fa la medicina brancolava per tentativi.Grazie di avermi contattata per me è un solievo e mi sento più forte!!ti mando un grande abbraccio

[MaCris]

Ciao Chicca, benvenuta! Come ti hanno gia' detto la cosa piu' importante e' arrivare ad un quadro chiaro che possa far impostare una corretta terapia, allora seppur con qualche difficolta' si e' a cavallo e si va.. un abbraccio

[chicca12572]

Ciao,il piacere è tutto mio.........ho letto che hai una connettivite...volevo chiederti un informazione con le connettiviti il mare fa bene o male?
Sono appena tornata da una mini vacanza ed ho notato che nonostante il cortisone la mattina ero più rigida e hanno ricominciato a farmi male le ginocchia i piedi e i gomiti La stessa cosa mi era successa a Luglio in Sicilia Non riesco a capire anche perchè non sono una che ama il sole e quindi me ne sto all'ombra...bho!!!!tu cosa mi puoi dire?

[francesca77]

CIAO,
NELLA REUMFAMIGLIA
IL SOLE ANDREBBE PRESO,SE NON SI è FOTOSENSIBILI,LA MATTINA PRESTO FINO ALLE 10 E IL POMERIGGIO DOPO LE 17 SEMPRE CON CREMA A PROTEZIONE 50+

[chicca12572]

Grazie Francesca,
fortunatamente non sono fotosensibile l'unica cosa che noto è che ritorna l'infiammazione.
Grazie di cuore......