PRESENTAZIONE DI MICHELA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Grazie Duilia, speriamo di tenere botta insieme allora! Non so se riuscirei a superare tutto nuovamente se il mio umore calasse....Ma sono conscia che prima o poi succederà e mi rialzero', certo ch ogni volta è sempre piu' dura....Io sono piena di dolori e aspetto che torni il mio reuma per vedere il da farsi,nuovo immunosopressore e infiltrazioni alle anche, iuuuuuuuuuu!
Ma ce la faremo, bacioni Michela : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

CIAO MIKY, TI SENTO BELLA POSITIVA E GRINTOSA : Thumbup :
MILLE BACINI... O VUOI MILLE NOCCIOLINE? :P
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

TIFFY BACI SONO SUFFICIENTI, NOCCIOLINE MEGLIO DI NO, SO GIA' PIENOTTA DE MIO! : Chessygrin :
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agnellino
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da agnellino »

MICHELA ha scritto:Ciao a tutti, sono Michela, ho 38 anni e da ottobre la mia vita è cambiata radicalmente... Dopo anni di dolori qua e là...Mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata in cura con medrol 16 mg 1/2 pastiglia al giorno. In attesa di capillaroscopia perchè il reumatologo dice che deve solo avere la conferma per la sindrome di Raynoul ( non mi ricordo come si scrive) e sospetto Sijorgen. Qualcuna di voi ha la mia fortuna? Io ho dei dolori vaganti alle ossa schiena, ginocchia polsi mani gonfie e formicolii, perdita di forza e presa nelle mani. Il dott. dice di stare attenta con il peso per via del cortisone, ma esiste davvero una dieta che ti fa stare meglio o degli alimenti da evitare. Ah sono nella fase ni della celiachia. Grazie a chi vorrà aiutarmi.
ciao e benvenuta nel sito
agnellino
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

agnellino ha scritto:
MICHELA ha scritto:Ciao a tutti, sono Michela, ho 38 anni e da ottobre la mia vita è cambiata radicalmente... Dopo anni di dolori qua e là...Mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata in cura con medrol 16 mg 1/2 pastiglia al giorno. In attesa di capillaroscopia perchè il reumatologo dice che deve solo avere la conferma per la sindrome di Raynoul ( non mi ricordo come si scrive) e sospetto Sijorgen. Qualcuna di voi ha la mia fortuna? Io ho dei dolori vaganti alle ossa schiena, ginocchia polsi mani gonfie e formicolii, perdita di forza e presa nelle mani. Il dott. dice di stare attenta con il peso per via del cortisone, ma esiste davvero una dieta che ti fa stare meglio o degli alimenti da evitare. Ah sono nella fase ni della celiachia. Grazie a chi vorrà aiutarmi.
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agnellino

GRAZIE AGNELLINO MA IO LO FREQUENTO GIA' DA 2 ANNI, ERO SEMPLICEMNTE IN VACANZA...
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Care, non so cosa mi stia succedendo ma ho delle sensazioni molto molto negative, come se dovesse succedere qualcosa di brutto, avete presente? Il fatto e' che non riesco più dormire oramai da mesi, mi alzo la notte a fare plin plin e non sento il mio corpo, mi sembra di camminare con dei bastoni, senza sensibilita' ne null'altro.Le mani ? Gonfie e non riesco piu' a gestirle tra dolore e mancanza di forza. La vista sta nettamnte peggiorando, e si che l'ultima visita l'ho fatta a novembre 2012, sempre bruciore, prurito, aghi.... Voi direte ma ce qualcosa che va per il verso giusto? No pure lo stomaco mi fa sempre male e acidita', sarà l'helicobacter che non posso curare per via della mia allergia agli antibiotici ? O altro?? Nell'attesa che il mio grande reuma torni dalle vacanze l' 11 settembre, mi concedo di crogiolarmi con mille dubbi, ma poca ansia che fa male! Giusto? Sono graditi buoni consigli, aspetto.
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

cara Michela....
penso che possa trattarsi di ansia...sei stata messa a dura prova direi ultimamente! e la tua psiche ha paura che succeda qualcos'altro!
perchè non riesci a dormire? per i pensieri? o per i dolori? la rigidità notturna penso sia un fatto normale in queste malattie, quindi quando vai a fare plin plin è come se tu fossi un fantasma..rigido...visto che parli delle mani dolenti e gonfie....artrite?
per l'helicobacter, che so dare tanti disturbi (io l'ho avuto anni fa e pensavo ad un tumore allo stomaco!)...potresti forse cercare di tamponare con una cura fitoterapica....conosci una buona, anzi buonissima erboristeria? anzi, meglio una erborista che ti sappia ben consigliare?
(sempre che anche questi principi attivi non ti creino intolleranze!)....o un omeopata....per molti funziona!
scusa : RedFace : ...non ricordo cos'hai agli occhi...cosa ti aveva detto a novembre? avevi fatto una cura?
Buoni consigli...non ne ho....se non i soliti...dai che l'11 è vicino...

un abbraccio abbraccioso : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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francesca77
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

CARA MICHELA,MI DISPIACE TROPPO,CORAGGIO : Love :
Immagine

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

mammona ha scritto:cara Michela....
penso che possa trattarsi di ansia...sei stata messa a dura prova direi ultimamente! e la tua psiche ha paura che succeda qualcos'altro!
perchè non riesci a dormire? per i pensieri? o per i dolori? la rigidità notturna penso sia un fatto normale in queste malattie, quindi quando vai a fare plin plin è come se tu fossi un fantasma..rigido...visto che parli delle mani dolenti e gonfie....artrite?
per l'helicobacter, che so dare tanti disturbi (io l'ho avuto anni fa e pensavo ad un tumore allo stomaco!)...potresti forse cercare di tamponare con una cura fitoterapica....conosci una buona, anzi buonissima erboristeria? anzi, meglio una erborista che ti sappia ben consigliare?
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silvana

Ciao Silvana, ansia??? No, la escludo perche' dopo tanto cercare e pellegrinare penso di aver trovato il mio equilibrio interno, sto malissimo a livello dolori, ma faccio lo stesso quel che devo fare senza risparmiarmi, almeno ho i dolori per qualcosa, e lasera vado a letto contenta per aver fatto quello che mi ero riproposta, senza se e ma.....questa è la mia nuova filosofia di vita! La Gloria come sta invece?
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

BUONISSIMA GIORNATA MIO CARO E FEDELE COMPAGNO DI SVENTURA...SHHHH SENTI ...NO? : Blink : : Blink : NON SENTI NIENTE????
BEH FORSE PERCHE' NON C'E' NIENTE DA SENTIRE 8) 8) 8) 8) SONO TUTTI USCITIIIIIIIIII : Thumbup : TANTO BELLA LA MATTINA QUANTO DA URLO SARANNO TUTTI I POMERIGGI :O :O :O : book : : book : : book :
TI RACCONTO QUESTA...IL MIO PICCOLO DI CASA IERI HA INIZIATO LA PRIMA ELEMENTARE SI è COMMOSSO DALLA GIOIA... : Blink :
GIURO...FORSE ME L'HANNO SCAMBIATO QUANDO è NATO : Lol : : Lol : : Lol :
AVEVA LE LACRIME DALLA FELICITA' ...MAI VISTA E SENTITA UNA COSA DEL GENERE...DA CHI AVRA' PRESO...PENSO CHE SIA FARINA DEL SUO SACCO : book : 8) : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:BUONISSIMA GIORNATA MIO CARO E FEDELE COMPAGNO DI SVENTURA...SHHHH SENTI ...NO? : Blink : : Blink : NON SENTI NIENTE????
BEH FORSE PERCHE' NON C'E' NIENTE DA SENTIRE 8) 8) 8) 8) SONO TUTTI USCITIIIIIIIIII : Thumbup : TANTO BELLA LA MATTINA QUANTO DA URLO SARANNO TUTTI I POMERIGGI :O :O :O : book : : book : : book :
TI RACCONTO QUESTA...IL MIO PICCOLO DI CASA IERI HA INIZIATO LA PRIMA ELEMENTARE SI è COMMOSSO DALLA GIOIA... : Blink :
GIURO...FORSE ME L'HANNO SCAMBIATO QUANDO è NATO : Lol : : Lol : : Lol :
AVEVA LE LACRIME DALLA FELICITA' ...MAI VISTA E SENTITA UNA COSA DEL GENERE...DA CHI AVRA' PRESO...PENSO CHE SIA FARINA DEL SUO SACCO : book : 8) : Love :
CARO EMANUELE! SI DA MACHO MAN NON REDO ABBIA PRESO,NON MI SEMBRA PROPRIO IL TIPO? MA HA PRESO DALLA MAMMA CHE E' UNA PERSONA SENSIBILE E TANTO DOLCE! BACI BACI : Love :
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mammona
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da mammona »

Ma che teneroooooo!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
forse vedeva i fratelli e pensava chissà che!
o forne è ignaro...poerello, di cosa l'aspetta! : Chessygrin :
o forse.....sarà un genio!
chissà!!
in bocca al lupo ad un bimbo così pieno di voglia di conoscere, di imparare, di impegnarsi...e di questi tempi..non è poco!
: Love : : Love : : Love :

silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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francesca77
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

CHE BELLO!!!
AUGURI PER IL PICCOLINO : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

francesca77 ha scritto:CHE BELLO!!!
AUGURI PER IL PICCOLINO : Love :
mammona ha scritto:Ma che teneroooooo!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
forse vedeva i fratelli e pensava chissà che!
o forne è ignaro...poerello, di cosa l'aspetta! : Chessygrin :
o forse.....sarà un genio!
chissà!!
in bocca al lupo ad un bimbo così pieno di voglia di conoscere, di imparare, di impegnarsi...e di questi tempi..non è poco!
: Love : : Love : : Love :

silvana
SECONDO GIORNO DI SCUOLA ...MAMMA è STATO STREPITOSO :O :O :O : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
MICHELA ha scritto:
irene 72 ha scritto:BUONISSIMA GIORNATA MIO CARO E FEDELE COMPAGNO DI SVENTURA...SHHHH SENTI ...NO? : Blink : : Blink : NON SENTI NIENTE????
BEH FORSE PERCHE' NON C'E' NIENTE DA SENTIRE 8) 8) 8) 8) SONO TUTTI USCITIIIIIIIIII : Thumbup : TANTO BELLA LA MATTINA QUANTO DA URLO SARANNO TUTTI I POMERIGGI :O :O :O : book : : book : : book :
TI RACCONTO QUESTA...IL MIO PICCOLO DI CASA IERI HA INIZIATO LA PRIMA ELEMENTARE SI è COMMOSSO DALLA GIOIA... : Blink :
GIURO...FORSE ME L'HANNO SCAMBIATO QUANDO è NATO : Lol : : Lol : : Lol :
AVEVA LE LACRIME DALLA FELICITA' ...MAI VISTA E SENTITA UNA COSA DEL GENERE...DA CHI AVRA' PRESO...PENSO CHE SIA FARINA DEL SUO SACCO : book : 8) : Love :
CARO EMANUELE! SI DA MACHO MAN NON REDO ABBIA PRESO,NON MI SEMBRA PROPRIO IL TIPO? MA HA PRESO DALLA MAMMA CHE E' UNA PERSONA SENSIBILE E TANTO DOLCE! BACI BACI : Love :

: Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

CHE DOLCE IL TUO PICCOLINO : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Tiffany
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Tiffany »

MIA CARA, SIAMO IN DUE AD AVVERTIRE QUESTA SENSAZIONE DI... "FORSE STA PER SUCCEDERE QUALCOSA DI BRUTTO". ANSIA A MILLE, NERVOSISMO A PALLA, VOGLIA DI URLARE... STO PRENDENDO ANSIOLITICO, COMPRESSINA PER DORMIRE CHE COMUNQUE MI SVEGLIA E ME NE STO A GUARDARE IL SOFFITTO. COSA STA SUCCEDENDO? PERCHE' DOBBIAMO COMBATTERE CON MILLE PROBLEMI SIA DI SALUTE CHE DI VITA? SONO ESASPERATA!!!
CI FACCIAMO CORAGGIO?
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Tiffany ha scritto:MIA CARA, SIAMO IN DUE AD AVVERTIRE QUESTA SENSAZIONE DI... "FORSE STA PER SUCCEDERE QUALCOSA DI BRUTTO". ANSIA A MILLE, NERVOSISMO A PALLA, VOGLIA DI URLARE... STO PRENDENDO ANSIOLITICO, COMPRESSINA PER DORMIRE CHE COMUNQUE MI SVEGLIA E ME NE STO A GUARDARE IL SOFFITTO. COSA STA SUCCEDENDO? PERCHE' DOBBIAMO COMBATTERE CON MILLE PROBLEMI SIA DI SALUTE CHE DI VITA? SONO ESASPERATA!!!
CI FACCIAMO CORAGGIO?
CERTO CHE CI FACCIAMO CORAGGIO CARA TIFFY! NON MOLLARE MAI E' DIVENTATA LA MIA PAROLA D'ORDINE, QUANDO MI ALZO LA MATTINA E MI GUARDO ALLO SPECCHIO!! IL MIO REUMA E' TORNATO DALLE FERIE E NON RISPONDE MAI...... :O ANDIAMO BBENNNEEEEEEEEEEEEEEEEEE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

In attesa della visit con il sacro Reuma il 1° di ottobre, tra una fitta alle ginocchia e dolori resistenti a tutto all'anca destra onnipresenti aspetto la fatidica data come se dovessi incontrare un Santone guaritore.....Stanotte io e il mio ometto abbiamo passato la notte in bianco perche' ha avuto uan crisi allergica forte e strana, ha starnutito ininterrottamnte dalle 10 di sera alle 5 di mattina, pensavo soffocasse, e non ho potuto dargli altro aveva già fatto 2 spruzzi di flixotide e anche il ventolin, stamane aveva 2 linee di febbre, dunque niente scuola, ma tutto il pome a recuperare la mattina...... :O Che : Hurted : !L'ho portato dalla pediatra e conferma che è allergia....In più si è risvegliato il lichen, ocminciano i pruriti nonostante l'immunosopressore.....Allegria, si riparte : Blink : : Rolleyes :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
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27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

STO NERA : Andry : MA TI VOGLIO UN SACCO BENE : Chessygrin :
BACIO CIPPE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
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10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Ciao socio! Spero che tu stamane stia VERDE IL COLORE DELLA ESPERANZA, QUELLA NON DEVE MANCARE MAI!
Ma forse so per colpa di chi stai nera......Sbaglio???? : Rolleyes :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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