chiedo un consiglio

[n_gald]

ciao a tutti e grazie per il prezioso aiuto

ho frequentato il forum tempo fa per sospetti reumi, il sospetto veniva da una sensibilità enorme al freddo unitamente ad uno stato di stanchezza continua davvero debilitante.
negativi PCR VES . visita reumatologia negativa.

a forza di cercare ho invece trovato un nugolo di patologie:
-- ipertensione
-- "mezza" apnea notturna (ipopnea)
-- allergia acari (facilita l'apnea notturna)
-- tiroidite autoimmune

Migliorano molto sia il freddo che la stanchezza con ferro per bocca. nei casi di estrema stanchezza pendo etilefrina (vasocostrittore) che mi fa sentire un leone.

Credo di avere capito il meccanismo Doccia--->freddo ambientale-->prostrazione.
Si innesca una vasodilatazione paradossa per lo sbalzo termico (bagno grande e freddo) che toglie sangue al cervello. questo spiega il miglioramento coi vasocostrittori. Succede solo in ambienti freddi per me.

La situazione è disastrosa perchè se non prendo i vasocsitrittori mi sento uno straccio.
Sono state trovate queste "mezze patologie", nel senso che sono patologie intere ma non sanno spiegarmi quale è la causa primaria della stanchezza continua.
Io sospetto l'asma di notte, sto facendo un vaccino acari.

E' da anni che rimbalzo da uno specialista all'altro e cambio medici di base. Di fatto sono lasciato a me stesso perchè gli specialisti sono ipersettoriali e non ti seguono se non hai una patologia che cada perfettamente nel loro ambito.
I medici di base non sanno che pesci pigliare.
per patologie complesse o sfumate si è abbandonati a se stessi.

Come ho detto le patologie che ho le ho ipotizzate e ricercate io. Allora è logico chiedersi se non ci sia dell'altro che non hanno ancora trovato, come non hanno trovato queste.

Il consiglio che vorrei chiedervi è inerente alla gestione della situazione. Sono talmente prostrato che non rendo nulla al lavoro (ufficio) perchè sono sempre stanco e spossato. Gli specialisti fanno le loro indagini settoriali e niente più. Il medico di base non ha tempo e non sa che fare.

COSA POSSO FARE ??

confido molto nei vostri consigli, frutto di esperienze personali e ragionevolezza.


grazie mille nicola

[morgana]

la vedo difficile che qua qualcuno possa darti un consiglio. non capisco proprio di che si tratta.
avevo già letto vari messaggi tuoi, simili a questo qualche tempo fa, e mi sembra che la situazione sia cambiata poco o niente.
allergia agli acari ce l'ho anche io, e sinceramente è poco prostrante, lo stesso la tiroidite autoimmune, non credo proprio siano la causa della tua condizione attuale.
per quanto riguarda l'ipersensibilità al freddo, non so che dirti, anche a me da molta noia, ma non è che mi da stanchezza, mi vengono dolori, mi contraggo tutta, mi vengono spasmi muscolari, e mi vengono i geloni, soffro di fenomeno di raynaud, e le mani mi gonfiano, non riesco + a piegare le nocche e mi si taglia la pelle, mi vengono delle ulcere e mi esce il sangue.
come vedi viaggiamo su binari completamente opposti.
qua troverai + che altro gente che soffre di dolori, gonfiori, difficile trovare qualcuno che abbia una situazione simile alla tua, quindi mi spiace, ma non so proprio aiutarti.
per come la descrivi la tua situazione non mi sembra niente di reumatologico, se non forse per la stanchezza, che è una cosa che accomuna molte patologie reumatiche, ma da sola non basta, ci vogliono anche i dolori, e la rigidità e quelli per fortuna mi sembra di capire che non li hai!

[n_gald]

mi spiego melgio

non chiedevo aiuti "tecnici" nel senso di indirizzi diagnostici, ma di trovare un modo per far si che i medici mi seguano.
sono entrato in una palude : gli specialisti fanno solo la loro fettina e il medico di base non è competente (e spesso non ha tempo). Non è un caso che non sia cambiato nulla.

che cosa suggerireste per casi del genere ? esposti alla magistratura ? tddm ?

loro se la cavano sempre dicendo che "sei depresso", diagnosi tappabuchi.

sto avendo dei danni incalcolabili, da ogni punto di vista

grazie nicola

[morgana]

mi spiego melgio

non chiedevo aiuti "tecnici" nel senso di indirizzi diagnostici, ma di trovare un modo per far si che i medici mi seguano.
sono entrato in una palude : gli specialisti fanno solo la loro fettina e il medico di base non è competente (e spesso non ha tempo). Non è un caso che non sia cambiato nulla.

che cosa suggerireste per casi del genere ? esposti alla magistratura ? tddm ?

loro se la cavano sempre dicendo che "sei depresso", diagnosi tappabuchi.

sto avendo dei danni incalcolabili, da ogni punto di vista

grazie nicola

esposti alla magistratura?
mi sembra un po' esagerato....al limite cambi dottore, finche non ne trovi uno che ti soddisfa. sai quanti reumatologi, ti parlo della mia esperienza, ma come me molti altri qui, ho dovuto girare prima di avere uno straccio di diagnosi corretta?
sono passati 6 anni! ne avro avuto di danni? non mi metto davvero a fare esposti alla magistratura!!!!
poi scusa non ho capito una cosa dal tuo messaggio precedente..."Come ho detto le patologie che ho le ho ipotizzate e ricercate io" cioe queste patologie che dici di avere te le hanno diagnosticate oppure te le sei autodiagnosticate xche c'è una bella differenza!
e cmq di danno incalcopabili non ne fanno, xche la tiroidite autoimmune se diagnosticata con una semplice analisi del sangue, si cura con eutirox se il tsh è sballato, l'allergia agli acari se non è forte si puo lasciare anche com'è (te lo dico xche ne soffro da anni e anni) se è peggiora antistaminici, cortisonici, etc....ma ti ha visto un allergologo, un immunologo? anche lì si fanno le prove allergiche, non è che si va a caso...o sei allergico, o no...si vede dalle analisi.
l'ipertensione, basta provare la pressione, anche lì le cure esistono.

sul fatto che i medici di base sono incompetendi mi trovi d'accordo, come mi trovi d'accordo che ognuno non va altre la sua materia, il reumatologo fa il reumatologo, il neurologo fa il neurologo, etc e nessuno riesce a vedere il quadro completo, ma c'è anche da capire che le specializzazioni esistono per questo, e la medicina è talmente ampia che non possono sapere tutto di tutte le specializzazioni, per questo esistono vari rami. c'è da dire casomai che dovrebbero collaborare i vari specialisti, cosa che non fanno mai!

[n_gald]

ciao

i danni che sto avendo da tanti anni non sono solo quelli diretti (sto sempee male) ma soprattutto indiretti (bruciata la carriera per la poca energia, perso la fidanzata, spesi 50m euro per andare da specialisti autonomamente)

le varie paologie da finora mi sono troavato le ho ipotizzate da solo, ma sono state convalidate dagli specialisti del caso :
tiroidite autoimmune : endocrinoologo
allergia/asma : prove allergiche , visita allergologica
ipertensione : cardiologo

ho anche delle mezze apnee, e anche qui ho fatto un calvario di visite e prove privatamente. In clinica risulta poco, poi ho capito il motivo : l'aria è filtrata, mentre a casa ci sono polveri.

In sostanza sono in una terra di nessuno. Il consiglio che avrei voluto chiedervi era di tipo metodologico.
ciao

[n_gald]

...
...
aggiungo anche un reflusso gastroesofageo : gastroscopia + visita otorino.
...


la situazione è questa: ongi giorno sono stanchissimo e non faccio nulla per la spossatezza. Il medico non sa che fare, gli specialisti fanno consulenze spot.

[morgana]

ciao

i danni che sto avendo da tanti anni non sono solo quelli diretti (sto sempee male) ma soprattutto indiretti (bruciata la carriera per la poca energia, perso la fidanzata, spesi 50m euro per andare da specialisti autonomamente)

le varie paologie da finora mi sono troavato le ho ipotizzate da solo, ma sono state convalidate dagli specialisti del caso :
tiroidite autoimmune : endocrinoologo
allergia/asma : prove allergiche , visita allergologica
ipertensione : cardiologo

ho anche delle mezze apnee, e anche qui ho fatto un calvario di visite e prove privatamente. In clinica risulta poco, poi ho capito il motivo : l'aria è filtrata, mentre a casa ci sono polveri.

In sostanza sono in una terra di nessuno. Il consiglio che avrei voluto chiedervi era di tipo metodologico.
ciao

non posso darti consigli metodologici allora, mi spiace, xche non saprei nè come muovermi, nè che consigli darti.
inoltre tutto, credo, mia modesta opinione, che non caveresti un ragno dal buco. poi ovviamente sei libero di muoverti e procedere come vuoi, ma quando si intenta un a qualche causa a livello sanitario, non riescono ad avere ragione neppure quei poveracci che rimangono paralizzati dopo un intervento, figurati se gli adduci danni di tipo non materiale (tipo aver perso la ragazza, o non avere successo nel lavoro) non li considerano neppure, capisci quello che intendo?
loro vogliono vedere i fatti, documenti, cose che attestano che tu hai avuto un qualche danno, e di tipo fisico soprattutto (o anche psicologico magari, ma attestato da uno psichiatra, tipo disturbi grossi come depressione, disturbo bipolare, attacchi di panico, disturdo d'ansia) , da questa incuria dei dottori, ma se mi dici che questa patologie per ora accertate (tiroidite e allergia) sono seguite, non credo che tu possa fare molto.
ripeto...mia opinione!

[morgana]

...
...
aggiungo anche un reflusso gastroesofageo : gastroscopia + visita otorino.
...


la situazione è questa: ongi giorno sono stanchissimo e non faccio nulla per la spossatezza. Il medico non sa che fare, gli specialisti fanno consulenze spot.

si ma capisci che il reflusso gastoesofageo colpisce tipo il 50% della popolazione italiana?
è molto ma molto comune...noioso, ma non pericoloso!

[francesca77]

LA TIROIDITE AUTOIMMUNE è TRATTATA?PERCHè Può DARE IPOTIROIDISMO E QUINDI STANCHEZZA,ALTERATA RESISTENZA AL FREDDO

[BabiGe]

Ti confermo che la Tiroidite da' stanchezza estrema e
intolleranza al freddo .... basta una corrente d'aria che ti
da' sintomo di freddo ... a me si e' abbassata anche di tanto
la temperatura sono sui 34.6-34.8 normalmente ...
e poi non ama stare sola e spesso si associa a altre patologie
autoimmuni , non sempre pero' ....
Ciao
Barbara