cerco solo un po' di conforto..
Re: cerco solo un po' di conforto..
Assolutamente mai cara tiffany
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..
CONCORDO 
E TI DIRO?: E' UNA TERAPIA CHE FUNZIONA A TUTTE LE ETA' 
BRAVA NOEMI
E TI DIRO?: E' UNA TERAPIA CHE FUNZIONA A TUTTE LE ETA' BRAVA NOEMI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: cerco solo un po' di conforto..
CIAO BELLA BIMBA, COME STAI? TRA UN PO' SI RIPARTE CON LA SCUOLA.
IN BOCCA AL LUPO 
IN BOCCA AL LUPO
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: cerco solo un po' di conforto..
GIA' NOEMI....
grazie per avermi salutato nel mio spazio...e a te com'è andata l'estate? so che sei un'ottima "girovaga" ...dove sei stata di bello?
e col tuo ragazzo come va?
quest'anno sarà più impegnativo....e di contro Gloria mi sembra per nulla contenta di riprendere la scuola....invece di accendere i motori...sembra che stia facendo il pit stop! anzi...che sia direttamente dal meccanico in garage!!
ma tutto sta nel ricominciare....sono convinta che poi spiacerà terminare le scuole superiori....per tanti motivi....
e il resto....stai bene?
un abbraccio affettuoso
silvana
grazie per avermi salutato nel mio spazio...e a te com'è andata l'estate? so che sei un'ottima "girovaga"
...dove sei stata di bello?e col tuo ragazzo come va?
quest'anno sarà più impegnativo....e di contro Gloria mi sembra per nulla contenta di riprendere la scuola....invece di accendere i motori...sembra che stia facendo il pit stop! anzi...che sia direttamente dal meccanico in garage!!
ma tutto sta nel ricominciare....sono convinta che poi spiacerà terminare le scuole superiori....per tanti motivi....
e il resto....stai bene?
un abbraccio affettuoso
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao bellissima bergamasca! E' da un po' che non ci sentiamo! Ma ho letto che non ti sei fatta mancare nulla quest'estate, BRAVA!
L'UNICA SOLUZIONE CHE HO TROVATO NEGLI ULTIMI 3 ANNI PER ALLEVIARE DOLORI E PENSIERI E' FARE LE COSE CHE MI PIACCIONO DI PIU' E CERCARE DI STARE CALMA IL PIU' POSSIBILE, PRATICAMENTE MI STO AVVICINANDO ALLO STILE ZEN, SPERIAMO DI RIMANERCI MOLTO ANCORATA! VISTO IL MIO CARATTERINO FRIZZANTINO....
L'UNICA SOLUZIONE CHE HO TROVATO NEGLI ULTIMI 3 ANNI PER ALLEVIARE DOLORI E PENSIERI E' FARE LE COSE CHE MI PIACCIONO DI PIU' E CERCARE DI STARE CALMA IL PIU' POSSIBILE, PRATICAMENTE MI STO AVVICINANDO ALLO STILE ZEN, SPERIAMO DI RIMANERCI MOLTO ANCORATA! VISTO IL MIO CARATTERINO FRIZZANTINO....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao ragazze mie
io sono tornata ieri dalla Sardegna e domani la scuola mi aspetta purtroppo!! anche io quest'anno non ho proprio voglia però penso che è l'ultimo e poi ho finitoooooooo.. le superiori
ad agosto sono stata in montagna e quindi mi sono persa un po' di novità del forum!
io sto abbastanza bene..qualche doloretto ma per ora sopportabile!stasera ricomincio gli allenamenti e domani si che saranno dolori!! vi aggiornerò!
un bacio a tutte
io sono tornata ieri dalla Sardegna e domani la scuola mi aspetta purtroppo!! anche io quest'anno non ho proprio voglia però penso che è l'ultimo e poi ho finitoooooooo.. le superiori
ad agosto sono stata in montagna e quindi mi sono persa un po' di novità del forum!
io sto abbastanza bene..qualche doloretto ma per ora sopportabile!stasera ricomincio gli allenamenti e domani si che saranno dolori!! vi aggiornerò!
un bacio a tutte
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Re: cerco solo un po' di conforto..
CIAO PICCOLINA, BEN RITROVATA. ANCHE IO HO LATITATO QUESTA ESTATE............
BUON INIZIO DI SCUOLA, IN BOCCA AL LUPO!!!
BUON INIZIO DI SCUOLA, IN BOCCA AL LUPO!!!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
chicca12572
- Messaggi: 159
- Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
- Località: bergamo
Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao piccola,
sono Chicca da una parte posso dire piacere ad una mia concittadina ma vista la tua giovane età avrei preferito non trovarti su questo forum.....leggendo la tua presentazione mi è venuto da piangere hai solo un anno in più di mio figlio....sei in gamba lo si capisce da ciò che scrivi continua così e non mollare mai...
Buon rientro a scuola e un caloroso abbraccio
sono Chicca da una parte posso dire piacere ad una mia concittadina ma vista la tua giovane età avrei preferito non trovarti su questo forum.....leggendo la tua presentazione mi è venuto da piangere hai solo un anno in più di mio figlio....sei in gamba lo si capisce da ciò che scrivi continua così e non mollare mai...
Buon rientro a scuola e un caloroso abbraccio
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao bellissima!
come è andato l'allenamento?
già...la scuola...qui si ricomincia lunedì....choccante iniziare di lunedì!
e' l'ultimo anno anche per Gloria, come sai, ma non mi pare armata di buone intenzioni, almeno per ora...non mi sembra ne abbia molta voglia! uff!!
ieri le ho chiesto se aveva intenzione di impegnarsi quest'anno...lei mi ha detto: ma sììììì..... ma sai, con quel tono....di una che non ne ha voglia!!
spero che cambierà idea, che ritrovi l'orgoglio, e che faccia il possibile, e poi...vada come vada!!
sono contenta che ti sei divertita questa estate, tu riesci sempre a fare un bel pout pourri di vacanze...e così hai sempre bei ricordi nell'inverno!
col moroso? tutto bene?
un in bocca al lupo allora per l'anno scolastico ma ancor di più per la tua salute!!
un abbraccio zioso
silvana
come è andato l'allenamento?
già...la scuola...qui si ricomincia lunedì....choccante iniziare di lunedì!
e' l'ultimo anno anche per Gloria, come sai, ma non mi pare armata di buone intenzioni, almeno per ora...non mi sembra ne abbia molta voglia! uff!!
ieri le ho chiesto se aveva intenzione di impegnarsi quest'anno...lei mi ha detto: ma sììììì..... ma sai, con quel tono....di una che non ne ha voglia!!
spero che cambierà idea, che ritrovi l'orgoglio, e che faccia il possibile, e poi...vada come vada!!
sono contenta che ti sei divertita questa estate, tu riesci sempre a fare un bel pout pourri di vacanze...e così hai sempre bei ricordi nell'inverno!
col moroso? tutto bene?
un in bocca al lupo allora per l'anno scolastico ma ancor di più per la tua salute!!
un abbraccio zioso
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: cerco solo un po' di conforto..
CIAO NOEMI, ALLORA TUTTO BENE L'INIZIO DELLA SCUOLA???
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao a tutte! Chicca anche tu di Bergamo? io della bassa però, quasi sul milanese
la scuola è ricominciata in modo oserei dire terrificante.. molti prof nuovi di materie importanti.. una che ha scelto lei stessa di non avere la mia classe e ci ha lasciato con un bel punto di domanda.. e tutti che fin dalla prima ora del primo giorno hanno passato 60 minuti spiegare.. le pausette sono state ben poche.. ok che c'è la maturità.. ma che ansia così!!
silvana dopo questi due giorni io sono già morta! invidio gloria che può godersi l'ultimo weekend di pace e serenità prima dell'incubo si fa per dire.. lo so che poi rimpiangerò questi anni, ma ora come ora anche la mia voglia di studiare è andata a farsi friggere!!!
io col moroso tutto bene, anche se ora con la scuola, il suo lavoro, i miei allenamenti 3 sere a settimana e tutto quanto avremo meno tempo per noi.. ma a parte piccole incomprensioni va tutto bene! ci piace sperare e sognare che tra un paio d'anni ci sia la possibilità di vivere insieme lo so che è presto ma piacerebbe molto a entrambi settimana scorsa quando io ero al mare con i miei genitori lui ci ha raggiunti e abbiamo trascorso qualche altro giorno in vacanza insieme! è vero su questo sono fortunata perché è vero che non navighiamo nell'oro però possiamo permetterci un bel po' di vacanze e quindi tanti bei ricordi! ovvio rinunciando ad altro però
dopo la maturità spero di partire alla conquista del Portogallo
quest'estate ho fatto pure il mio primo viaggio in solitaria!! aereo, pullman e traghetto da sola, è un miracolo che non mi sia persa
e invece Glo a Londra come è stata? non le ha fatto venir voglia di viaggiare ancora? adesso però è meglio pensare allo studio, non ai piaceri!! arggg!
la scuola è ricominciata in modo oserei dire terrificante.. molti prof nuovi di materie importanti.. una che ha scelto lei stessa di non avere la mia classe e ci ha lasciato con un bel punto di domanda.. e tutti che fin dalla prima ora del primo giorno hanno passato 60 minuti spiegare.. le pausette sono state ben poche.. ok che c'è la maturità.. ma che ansia così!!
silvana dopo questi due giorni io sono già morta! invidio gloria che può godersi l'ultimo weekend di pace e serenità prima dell'incubo
si fa per dire.. lo so che poi rimpiangerò questi anni, ma ora come ora anche la mia voglia di studiare è andata a farsi friggere!!!io col moroso tutto bene, anche se ora con la scuola, il suo lavoro, i miei allenamenti 3 sere a settimana e tutto quanto avremo meno tempo per noi.. ma a parte piccole incomprensioni va tutto bene! ci piace sperare e sognare che tra un paio d'anni ci sia la possibilità di vivere insieme
lo so che è presto ma piacerebbe molto a entrambi settimana scorsa quando io ero al mare con i miei genitori lui ci ha raggiunti e abbiamo trascorso qualche altro giorno in vacanza insieme! è vero su questo sono fortunata perché è vero che non navighiamo nell'oro però possiamo permetterci un bel po' di vacanze e quindi tanti bei ricordi! ovvio rinunciando ad altro però dopo la maturità spero di partire alla conquista del Portogallo
quest'estate ho fatto pure il mio primo viaggio in solitaria!! aereo, pullman e traghetto da sola, è un miracolo che non mi sia persa e invece Glo a Londra come è stata? non le ha fatto venir voglia di viaggiare ancora? adesso però è meglio pensare allo studio, non ai piaceri!! arggg!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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chicca12572
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao Piccola,
Bergamasca pure io ma della Val Seriana o per meglio dire inizio valle
In bocca al lupo per l'ultmo anno di scuola tieni duro....e aggiornami.
Bergamasca pure io ma della Val Seriana o per meglio dire inizio valle
In bocca al lupo per l'ultmo anno di scuola tieni duro....e aggiornami.
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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BlackStar96
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao Noemi!! Come stai? E' da tanto che non ci sentiamo!
Come stai? E' da tanto che non ci sentiamo! -
rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..
NOEMI, PICCOLA CARA, COME VA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: cerco solo un po' di conforto..
Ciao Palma, ciao Rosy
io sono in un periodo un po' così così.. ho mille impegni e in più la mia nuova reumatologa s'è messa in testa di farmi prendere di nuovo il meto che io proprio non sopporto.. al prossimo controllo temo si arriverà allo "scontro" non ho intenzione di prenderlo per nulla al mondo.. stavo bene fino a un mese fa, cioè fino a quando lei mi ha modificato la cura 
voi come state?
io sono in un periodo un po' così così.. ho mille impegni e in più la mia nuova reumatologa s'è messa in testa di farmi prendere di nuovo il meto che io proprio non sopporto.. al prossimo controllo temo si arriverà allo "scontro"
non ho intenzione di prenderlo per nulla al mondo.. stavo bene fino a un mese fa, cioè fino a quando lei mi ha modificato la cura voi come state?
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rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..
ma cavolo...ma perchè cambiare una terapia che fà bene???
non lo capirò maiiii
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Re: cerco solo un po' di conforto..
sono d'accordo con Rosaria...e quindi con te!
non ho capito perchè hai cambiato reumatologa! forse è il caso ri ri-cambiarla?
non ti ascolta?!!! o forse ti ha cambiato la terapia per eliminare un po' il cortisone? glielo hai chiesto?
e' tanto difficile trovare un equilibrio in queste malattie, e lei te lo fa a rovinare??!!
dai Noemi, fatti spalleggiare da mamma...la spunterai!
anche io ho sempre paura quando la reum cambia qualcosa.....vado proprio in paranoia!
dacci notizie....
ti abbraccio forte.
silvana
non ho capito perchè hai cambiato reumatologa! forse è il caso ri ri-cambiarla?
non ti ascolta?!!! o forse ti ha cambiato la terapia per eliminare un po' il cortisone? glielo hai chiesto?
e' tanto difficile trovare un equilibrio in queste malattie, e lei te lo fa a rovinare??!!
dai Noemi, fatti spalleggiare da mamma...la spunterai!
anche io ho sempre paura quando la reum cambia qualcosa.....vado proprio in paranoia!
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silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Re: cerco solo un po' di conforto..
ho cambiato reumatologa perché quella di prima era in pediatria quindi non è stata una scelta ma un cambio obbligato..
il suo obiettivo è ben chiaro.. prima di tutto togliere gli antinfiammatori e aumentarmi il cortisone (cosa che ha fatto all'ultimo controllo) poi adesso vuole darmi il meto e piano piano togliere il più possibile il cortisone.. non capisco nemmeno io perché cambiare una cura che mi faceva stare bene!! a dire il vero qualche doloretto lo avevo ma niente di eccezionale! niente che mi rovinasse la vita...insomma cose a cui la vecchia reum non ha mai dato troppo peso!! questa invece appena c'è un valore sballato anche di poco o un po' di rigidità stravolge la cura
io con la cura che facevo fino a un mese fa era 2 anni che andavo avanti senza troppi problemi mentre ora sento di stare un pochino peggio..non molto, però era comunque meglio prima!!
il suo obiettivo è ben chiaro.. prima di tutto togliere gli antinfiammatori e aumentarmi il cortisone (cosa che ha fatto all'ultimo controllo) poi adesso vuole darmi il meto e piano piano togliere il più possibile il cortisone.. non capisco nemmeno io perché cambiare una cura che mi faceva stare bene!! a dire il vero qualche doloretto lo avevo ma niente di eccezionale! niente che mi rovinasse la vita...insomma cose a cui la vecchia reum non ha mai dato troppo peso!! questa invece appena c'è un valore sballato anche di poco o un po' di rigidità stravolge la cura
io con la cura che facevo fino a un mese fa era 2 anni che andavo avanti senza troppi problemi mentre ora sento di stare un pochino peggio..non molto, però era comunque meglio prima!!Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
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Re: cerco solo un po' di conforto..
ciao Piccola....
vero a volte capire le scelte dei reum è veramente arduo, anche perché non ce le spiegano, oppure le spiegano in maniera sbrigativa ed affrettata....ne parlavo proprio recentemente nella mia presentazione....
la prox volta cerca di farle capire a lei che se deve sconvolgerti terapia e vita tu necessiti di spiegazioni che ti permettano di capirne le motivazioni...che poi la medicina sia ahimè la scienza più inesatta del mondo....perché facilmente ti sentirai dire: "perché abbiamo notato che abbinando x con y....o ci sono studi che dicono che....o ancora....abbiamo molte pazienti che sostituendo A con B....." etc etc.....ma almeno avrai una idea, seppur vaga, per quanto sappiamo tutti che si va a tentativi perché non rispondiamo tutti allo stesso modo ai farmaci....
Non conosco Anakirna, ma mi sembra di capire sia anch'esso un immunosoppressore....come il metho....quindi potresti chiedergli perché abbinarne 2, soprattutto visto che il metho mal lo tolleravi...
Sul fatto che voglia toglienti fans, mi sembra sia un tentavo comune a molti perché forse anche il tuo immunosoppressore (proprio come metho) porta controindicazioni per l'abbinamento con fans (stesso problema che ho avuto io)......insomma loro cercano di fare tutti i miscugli e gli abbinamenti possibili, ma siamo noi che dobbiamo prenderli,quindi pretendi almeno una spiegazione plausibile.....
ti abbraccio
vero a volte capire le scelte dei reum è veramente arduo, anche perché non ce le spiegano, oppure le spiegano in maniera sbrigativa ed affrettata....ne parlavo proprio recentemente nella mia presentazione....
la prox volta cerca di farle capire a lei che se deve sconvolgerti terapia e vita tu necessiti di spiegazioni che ti permettano di capirne le motivazioni...che poi la medicina sia ahimè la scienza più inesatta del mondo....perché facilmente ti sentirai dire: "perché abbiamo notato che abbinando x con y....o ci sono studi che dicono che....o ancora....abbiamo molte pazienti che sostituendo A con B....." etc etc.....ma almeno avrai una idea, seppur vaga, per quanto sappiamo tutti che si va a tentativi perché non rispondiamo tutti allo stesso modo ai farmaci....
Non conosco Anakirna, ma mi sembra di capire sia anch'esso un immunosoppressore....come il metho....quindi potresti chiedergli perché abbinarne 2, soprattutto visto che il metho mal lo tolleravi...
Sul fatto che voglia toglienti fans, mi sembra sia un tentavo comune a molti perché forse anche il tuo immunosoppressore (proprio come metho) porta controindicazioni per l'abbinamento con fans (stesso problema che ho avuto io)......insomma loro cercano di fare tutti i miscugli e gli abbinamenti possibili, ma siamo noi che dobbiamo prenderli,quindi pretendi almeno una spiegazione plausibile.....
ti abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
-
BlackStar96
- Messaggi: 150
- Iscritto il: 03/02/2013, 16:04
Re: cerco solo un po' di conforto..
Non capisco davvero perchè voglia rivoluzionare completamente la cura, anch'io mi sentirei così al tuo posto! Ho sospeso anch'io il reumaflex (per conto mio però ) perchè non riesco più a sopportarlo, e capisco che rifarlo di nuovo sia un qualcosa di insopportabile... forse è il caso di cambiare di nuovo reumatologa? Purtroppo alcuni medici si fissano davvero troppo su certe cose e non tengono conto del parere più importante, ossia proprio quello del paziente! Condivido il pensiero di Silvana: cerca di farti aiutare da tua mamma, si smuoverà qualcosa, lo credo anch'io sii forte come sempre, ma questa volta ancora di più di tutte le altre volte! ti abbraccio!
) perchè non riesco più a sopportarlo, e capisco che rifarlo di nuovo sia un qualcosa di insopportabile... forse è il caso di cambiare di nuovo reumatologa? Purtroppo alcuni medici si fissano davvero troppo su certe cose e non tengono conto del parere più importante, ossia proprio quello del paziente! Condivido il pensiero di Silvana: cerca di farti aiutare da tua mamma, si smuoverà qualcosa, lo credo anch'io sii forte come sempre, ma questa volta ancora di più di tutte le altre volte! ti abbraccio!