Duilia Ciao!Ti ho sempre ammirato tanto...nn fare assolutamente in modo che il male e la depressione prenda il sopravvento su di te....DAIIIII NN MOLLAREEEEE!!!!!!!!!
Inutile dirti che è normale cn queste patologie limitazioni ecc..avere alti e bassi fisici psicologici,ma l'importante e che tu nn ti perda mai d'animo e che poi ti rialzi sempre!!!Ti abbraccio di cuore
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
AHAHAHHHH!!! BELLISSIMA...VEDO CHE HAI GIA' SEGUITO IL MIO CONSIGLIO DI FARE UN PO' DI SANO SHOPPING E DEVO DIRE CHE MI HAI SUPERATA, UN CAPPELLO DA URLO IL TUO, IN CONFRONTO IL MIO BORSALINO DI PAGLIA IMPALLIDISCE
TVB E TI ABBRACCIO.....E SORRIDI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Ero sicura di suscitare la vostra attenzione!
L'artefice è mio figlio ,con alcuni suoi amici e mio nipotino ,ieri è venuto a prendermi e mi ha portato in giro.
Sebbene fossi restia...non sono riuscita a dire no,tutti sono una forza della natura,giovani belli e dolcissimi!!!! Hanno fatto più del cortisone e tutti gli antidolorifici del mondo.
Naturalmente i bellissimi occhi azzurri di mio figlio che mi guardavano con amore e ansia,come quando era piccolo,mi hanno svegliata dal mio torpore.
Sono state ore bellissime,e la sera è venuto l'altro figlio con la famiglia .....e le pizze.FESTA!!!!!
Si erano messi tutti d'accordo.
Io lo so che non devo cedere,ma a volte è troppo difficile.
Anche il vostro aiuto è necessario,e sono felice che ci siete
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
sai Duilia, che mi sono un po' commossa a leggere cosa hanno escogitato i tuoi figli?
si sono dimostrati degni della mamma!!
a volte si ha voglia di vegetare sul divano, lo so bene, ma con uno stimolo del genere non potevi non risvegliarti!
e di nuovo sulle montagne russe....stai arrivando in cimaaaa.....restaci più che puoi!!
ti voglio bene, cara amica...lo sai, vero??
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Ciao cara Duilia,
bellissimo avatar , stai benissimo !!!
Spero che ti sei risollevata un pochino il morale,
anche io ti invito ad uscire a fare colazione fuori
con tutte le pastarelle buone che avete voi in
Sicilia e poi come dice Rosaria sano Shopping ,
invita a casa .... anche se non ti senti inizia
con qualcosa .... sforzati .... mi dispiace sentirti
cosi' giu'.
Ciao bacioni
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Solo adesso mi sono ripresa un poco.
Come al solito ho avuto una lieve emorragia all'occhio ,dopo la puntura.
Quindi bendata e al buio,il controllo va bene.Ma devo aspettare un mese per vedere se sono migliorata...o no.
In ogni caso ho deciso di finirla così.Devo pensare all'artrite sto troppo male e non mi sto curando.
Vedo che faccio fatica a camminare e sono sempre stanca..spero di poter sopportare qualsiasi terapia ..
Spero anche di poter essere di nuovo indipendente,gestirmi da sola senza chiedere.
Anche se mi accorgo che ogni anno che passa si fa sentire,io non voglio pensare alla mia età,ho voglia di fare ancora tante cose!
Voglio fare dei viaggi,la cosa che mi piace di più.Stare con i miei nipotini senza stancarmi sempre.Cucinare per tutti!!!!!
Devo farle .queste cose,non voglio invecchiare con la depressione e piena di dolori.
Dobbiamo sempre pensare e credere di fare tante cose ,care reumamiche,anche se abbiamo dei cedimenti (io ne ho avuti tanti),mai lasciare.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
duilia49 ha scritto:Solo adesso mi sono ripresa un poco.
Come al solito ho avuto una lieve emorragia all'occhio ,dopo la puntura.
Quindi bendata e al buio,il controllo va bene.Ma devo aspettare un mese per vedere se sono migliorata...o no.
In ogni caso ho deciso di finirla così.Devo pensare all'artrite sto troppo male e non mi sto curando.
Vedo che faccio fatica a camminare e sono sempre stanca..spero di poter sopportare qualsiasi terapia ..
Spero anche di poter essere di nuovo indipendente,gestirmi da sola senza chiedere.
Anche se mi accorgo che ogni anno che passa si fa sentire,io non voglio pensare alla mia età,ho voglia di fare ancora tante cose!
Voglio fare dei viaggi,la cosa che mi piace di più.Stare con i miei nipotini senza stancarmi sempre.Cucinare per tutti!!!!!
Devo farle .queste cose,non voglio invecchiare con la depressione e piena di dolori.
Dobbiamo sempre pensare e credere di fare tante cose ,care reumamiche,anche se abbiamo dei cedimenti (io ne ho avuti tanti),mai lasciare.
CARA DUILIA SONO CONTENTA DI RISENTIRTI CARICA! HAI PROPRIO RAGIONE, NON LASCIAMO CHE LA MALATTIA ABBIA IL SOPRAVVENTO DETTO, FATTO!
UN'ABBRACCIO CARISSIMA!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
BUONGIORNO REGINA DI SICILIA, TI SENTO CHE STAI TORNANDO COME PRIMA. E' VERO QUEL CHE DICI, SENTIRSI DI POTER FARE TANTE COSE, PERCHE' SE AL MALE CI METTI ANCHE LA MENTE E' FINITA, IO PASSAVO MOLTE GIORNATE A GUARDARE IL SOFFITTO QUANDO NON AVEVO MIO FIGLIO E NON HO LAVORATO PER 18 MESI CIRCA....OGGI COME OGGI FISICAMENTE SON PEGGIORATA MOLTO, MA MENTALMENTE NON SO LE PSICOTERAPIE O ALTRO, SON DIVERSA, FORSE PERCHE' NON INGOIO PIU' NESSUN ROSPI DI TROPPO E LI FACCIO STROZZARE IN BOCCA AD ALTRI. PENSO AL MIO PSICOLOGO IL MIO ANGELO, CHE DOPO LA PENSIONE E' ANDATO IN CIELO, AVEVA FINITO DA UN ANNO E DA UN ANNO ANCHE LA MIA TERAPIA, VOLEVO PORTARGLI IL BIMBO, MA NON CI VEDEVAMO MAI IN SEDE DOVE ESERCITAVA PRESSO LA ASL. SE NON ERA PER LUI ERO COSI' ISTERICA CHE STO FIGLIO NON VENIVA FUORI. SE NE E' ANDATO DA QUASI DUE ANNI CREDO. E' UNA PERSONA CHE SI E' SPESA ANCHE NEL VOLONTARIATO, E HA AIUTATO TANTA GENTE A MANTENERE FAMIGLIE E LAVORO, PERCHE' FA PARTE DELLA TERAPIA. SE PENSO CHE IL SUO LAVORO E QUELLO DELLO PSICHIATRA CHE ORA E' DIRETTORE LO STANNO PER SFASCIARE 4 BUROCRATI DI M... GUARDA. EGLI HA DETTO CHE ORA INIZIA A SCRIVERE PURE LUI, QUANDO HA VISTO LA DICITURA DI PERICOLOSITA' SOCIALE PER LA MOTIVAZIONE DELLA VISITA, HA FATTO UNA SMORFIA DA CANE CHE STAVA PER AZZANNARE LA SUA PREDA SUCCULENTA, MA PER FAME PERCHE' NON ERA UN GRANCHE'....SI E' INCAZZATO ASSAI. IO IL 17 CI VADO ALLA VISITA MA NON MI LICENZIERANNO. DUILIA TI RINGRAZIO DI AVERMI TRASMESSO QUEL SENSO DI LEGGEREZZA CHE A VOLTE PIACEVOLMENTE MI ASSALE, IO DO' TROPPO IMPORTANZA ALLE COSE, A TUTTO E A TUTTI, 10 VOLTE QUELLA CHE VIENE DATA A ME. STO DIVENTANDO UN PO' SPIETATA, CON I RECIDIVI, MI TENGO ALLA LARGA CHI MI FA DEL MALE. E SI A VOLTE SBOTTO, MA LO DEVO FARE PERCHE' QUA NESSUNO DOVRA' BALLARE SUL MIO CADAVERE. CASOMAI IO BALLO DA SOLA, PERCHE' CHI HA PROVATO A FARMI MALE NEL CORSO DI QUESTI ANNI IN AMBITO LAVORATIVO E NON, HA FATTO UNA FINACCIA, NEL SENSO CHE LA M... TORNA SEMPRE AL MITTENTE....L'ITALIA VA MALE PERCHE' CI SONO PERSONE SPREGIUDICATE CHE LA FANNO SEMPRE FRANCA, BUROCRATI, MEDICI SENZA SCRUPOLI, POLITICI DALLA FACCIA DI BRONZO.....IMMIGRATI CHE SI COMPORTANO MALE, MAGISTRATURA CHE COLPISCE SOLO CHI GLI PARE....QUANDO QUA C'è DA COLPIRE MOLTO. N ON PENSO BASTINO IL DOPPIO DELLE PRIGIONI CHE CI SONO IN ITALIA SE DOVESSIMO VERAMENTE METTERE DENTRO TUTTI. MI RICORDO UN FILM DI ALBERTO SORDI, tutti dentro. LUI ERA UN MAGISTRATO CHE ALLA FINE SI E' INVISCHIATO NELLE SUE STESSE COSE, ERA IL 1985 RICORDA DI PIETRO CHE VENNE NEL 1992. CHI FA LA MORALE SPESSO A SUA VOLTA LA VIOLA PALESEMENTE, E SCUSA SE HO INVASO LA TUA BACHECA DUILIA. A VOLTE INVECE DI FARE E' BENE METTERSI SUL FIUME AD ASPETTARE, I CORPI GALLEGGIANTI CHE PASSANO E POI ASPETTARE DI RACCOGLIERE QUANTO SEMINATO, INVECE DI SEMINARE ECCESSIVAMENTE, ANCHE COI PENSIERI MENTALI CONTINUI. CERTO LA VISTA E' LA VISTA, A CHI LO DICI, IO PREFERIREI UNA STAMPELLA A VITA, MA GLI OCCHI NO, NON TOCCATEMELI. QUANDO SAPPIAMO CHE ABBIAMO FATTO TUTTO QUEL CHE SI POTEVA E SIAMO A POSTO, NON RECRIMINIAMO, MAGARI VEDIAMO CHI INTORNO NON HA FATTO QUANTO DOVEVA. I BRUTTI PENSIERI NON AIUTANO LE TERAPIE, ANZI. ORA TI SALUTO, E COMUNQUE COL QUEL CAPPELLO SEI VERAMENTE UNA GRAN NOBILE DI CLASSE! CERTO CHE TU COL VULCANO SEI IN SIMBIOSI, UN TIPO CHE ERUTTA, IN TUTTI I SENSI, DOLORI E GIOIE, SI SPESSO SIAMO TROPPO QUIETI APPARENTEMENTE, DOVREMMO IMPARARE MOLTO DAI VULCANI NON CREDI?
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
CIAO DUILIA,
NON RIUSCIVO A TROVARE IL TUO POST MA NON MI SONO ARRESA ED ECCOMI QUI.
COME STAI?
UN ABBRACCIO
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ciao Tiffany, eccomi ! Sono rientrata dalla casa in montagna ,fa freddo.
Adesso posso ricominciare a scrivere con maggiore assiduità,prima la connessione era lenta e assente.
Io tanto per non perdere il ritmo,sto con una gamba gonfia e faccio fatica a camminare ,è successo senza preavviso:stavo bene ...sto male!
Ma noi siamo abituati a queste belle sorprese,adesso aspetto che ritorni normale ,con riposo e qualche pastiglietta!
Ti abbraccio
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
cara Duilia ti ringrazio x le tue parole mi fanno bene al cuore è vero il dolore è tanto io disagi ne ho avuti poche perche mi sono operata a Perugia e il medico è un mio carissimo amico perciò sono stata fortunata è andato tutto bene e sapevo di stare in mani sicure solo che ora oltre alle difficoltà dell intervento si sono risvegliati tutti i dolori e faccio fatica anche a camminare con le stampelle oltre che è molto piu difficoltosa la riabilitazione lunedi vado a togliere i punti e speriamo che poi sia meglio e i primi di ottobre ho appuntamento con il reum e speriamo di riprendere quanto prima la terapia con il biologico tu come stai ? un abbraccio a presto
CIAO DUILIA,
MI SPIACE CHE TU STIA MALE. EH SI, NOI SIAMO PROPRIO COSI', STIAMO BENE E UN ATTIMO DOPO SIAMO ACCARTOCCIATE.
COMUNQUE SPERO PASSI PRESTO.
IO STO ASPETTANDO IL FREDDO, E' IL MIO ELEMENTO, SONO UNA FIGLIA DELL'INVERNO, GIORNATE GRIGIE, NEBBIA E IO RINASCO...
CHE FARE SONO ANOMALA. MIO PADRE MI DICEVA SEMPRE DI NON DIRLO A NESSUNO !
HAI PASSATO BENE LE VACANZE IN MONTAGNA ? E' BELLO ANDARE A PASSEGGIARE PER PRATI E BOSCHI, RIGENERA.
SPERO, PRIMA O POI, DI POTERMI CONCEDERE UNA VACANZINA ANCH'IO. MARE O MONTI NON HA IMPORTANZA, IMPORTANTE
E' STACCARE LA SPINA OGNI TANTO.
A PRESTO. UN ABBRACCIO.
Daniela Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ?No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx.,
Carissima Duilia, sono felice di vedere che ti sei rifatta viva!
hai riposato un po' la mente? perchè penso fosse questo...di cui tu avevi bisogno...staccare, pensare sì, ma con calma....e qualsiasi decisione prenderai sarà stata ponderata....
e l'occhio? qualche miglioramento c'è?
per ora...ti mando un carissimo e dolce abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Cercasi assistenza psicologica da Sicilia con amore. Tests ematice ormone 9469 settimana sei. Domani eco. Mi impensierisce la ipertensione e carenza vitamina d. Ora
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
CIAO DUILIA
DICI PROPRIO BENE, SIAMO ABITUATI A QUESTA CONTINUA ALTALENA: OGGI STO BENE, DOMANI STO MALE E ALLORA....W LE PASTICCHETTE
AHAHAH!!!
TI ABBRACCIO PIANO PIANO PER NON FARTI MALE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Ciao cara Duilia ,
sono contenta che sei tornata sul Forum , so che stai meglio in
montagna ..... ma dai vedrai che ti riabituerai presto ...
Mi dispiace che stai male , ma come dici tu queste malattie
alternano giornate belle e meno belle , l'importante e' trovare
il modo di far passare presto il dolore e tornare alla normalita'.
Ciao un caro abbraccio
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline