duilia49 ha scritto:Forse invece è stato molto forte,per avere avuto il coraggio di dirti di non poter vivere più con te e di avere dei limiti.
Non è facile ammetterlo,ma è così .
Cara Giulia ,ti parlo da donna sposata da 37 anni e con questa malattia da 29.
Pochi gli anni trascorsi senza pensieri,difficoltà,dolori !
Noi ci siamo adeguati col tempo ...giorno per giorno,ma con grande coraggio da parte mia a nascondere quanto più potevo.
Ho lasciato i suoi spazi,l'ho avuto vicino...ma anche molto lontano.
Ho capito sempre che il suo coinvolgimento non poteva essere totale...stare vicino a chi soffre è difficile,si può avere tutto l'amore del mondo,
ma ci si stanca!!!!!
Certo i figli uniscono...ma non le malattie che impediscono molto.
Naturalmente a volte mi sono stancata ,e avrei voluto essere sola,ma poi ritornavo a essere quella che ci si aspettava che fossi.
E mantenere una c erta normalità di vita mi ha aiutato.
Questo per dirti che l'amore non può tutto. Ti abbraccio..
Cara DUILIA,ti do ragione su tante cose e capisco.Insomma l'altr'anno anche parlando cn amiche ho sempre detto che Lui è bravo a starmi vicino che nn è facile e pensa dicevp pure che capirei se un domani dovesse lasciarmi,proprio xche' nn è facile x tuttti i motivi da te elencati.
C'è da dire che cmq Io i suoi spazi nn gliegli ho mai negati anzi....quando era libero ogni sera usciva cn amici una volta la sett,e nn e che mi stava sempre appresso...certo come dici tu anche io a volte ho dei momenti che sto bene da sola.
Mah capisco mille punti di vista comprendo e nn lo biasimo...xò sara' che Io sono l'eterna romantica sognatrice,fiduciosa e speranzosa...che dico invece che se uno prova tanto amore supera anche le invalidita'.Conosco una coppia che poi si sn sposati,lui cieco completamente e in parte ha bisogno di dipendere da terzi...poi un'altra coppia che sn amici di amici che lui si è innamorato di lei invalida su una sedia a rotelle....insomma saranno rare le persone che accettano una disabilita' cn tutti i contro ecc...ma esistono!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Continua ad essere romantica e sognatrice.....arriverà anche per te un bellissimo incontro!!!
Io a volte mi sento di essere molto razionale e mi sembra di aver perso la mia capacità di sognare,forse è stata questa malattia e difficoltà familiari.
Ma quando guardo con altri occhi ...chi mi sta vicino,mi accorgo di aver perso qualcosa durante il cammino.
Non posso tornare indietro,ma forse se potessi vorrei piangere sulla sua spalla e far capire il mio dolore:
Ciao cara Giulia ,ti sono vicina e ti auguro di ricominciare a sorridere.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
duilia49 ha scritto:Continua ad essere romantica e sognatrice.....arriverà anche per te un bellissimo incontro!!!
Io a volte mi sento di essere molto razionale e mi sembra di aver perso la mia capacità di sognare,forse è stata questa malattia e difficoltà familiari.
Ma quando guardo con altri occhi ...chi mi sta vicino,mi accorgo di aver perso qualcosa durante il cammino.
Non posso tornare indietro,ma forse se potessi vorrei piangere sulla sua spalla e far capire il mio dolore:
Ciao cara Giulia ,ti sono vicina e ti auguro di ricominciare a sorridere.
Carissima Duilia comprendo tutte le difficolta'...e credimi ti capisco e ti ammiro davvero molto!!! ...Grazie spero davvero di stare presto meglio in tutto!
Insomma nn è facile no,la malattia un pò ci condiziona ahime'...pure io ho problemi famigliari ed economici(mamma invalida totale,mio fratello che ha preso 2 anni di aspettativa x accudirla,l'altro mio fratello che mi aiuta e io come posso che ha una ditta sua xche' anni fa ho perso lavoro)i miei fratelli poi sn testardi la situazione nn è facile e tra un pò bisognera' prendere una badante,sembra un manicomio la mia famiglia a volte c'è molta tensione e ansie che nn giovano a nessuno...xò il bello è che siamo molto uniti e se capita qualcosa sappiamo che possiamo contare su di noi ed è bellissimo nonostante le difficolta' multiple......Carissima Duilia ti sn vicina anch'io cn il cuore SEMPRE FORZAAA E MAI MOLLARE,ANCHE SE AVOLTE SEMBRA CHE IL MONDO CI CROLLI ADDOSSO,NONOSTANTE GLI ALTI E BASSI CHE LA VITA CI PRESENTA....BISOGNA ANDARE AVANTIIII!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
CARA GIULIA
MI DISPIACE MOLTO PER TUA MADRE .INCROCI MAGICI PER TUTTO,CHE I TUOI SOGNI POSSANO REALIZZARSI: XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
Ciao carissima Giulia,
passo di qui' per un saluto e ti mando tantissimi
incroci §§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§
anche io .... per tutta la tua situazione ,
mi conforta che siete una famiglia unita e
vi aiutate , questo conta molto.
Ciao un caro abbraccio
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Grazie ragazze!!!
A dire il vero questa situazione è gia' da un paio d'anni che va avanti cn alti e bassi...xò andiamo avanti cn forza fede e speranza
UN SALUTO A TUTTO IL FORUM!!!!!CIAOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
Ciao Reumfamiglia!
Insomma sembra che proprio è un periodo nn proprio positivo
Allora poco piu' di una sett rimango bloccata cn schiena forte lombosciatalgia,anche,tallone e tendiniti,tanto che x due giorni x andare dalla cucina alla camera dovevo aiutarmi cn stampella...disperata che nn sapevo dove sbattere la testa chiamo la guardia medica che mi da qualche consiglio su cosa assumere,ma praticamente era gia' tutto quello che facevo,poi dopo mix di farmaci andidol,fans,cerotti,miorilasanti,laroxil...mi sn un pò sbloccata seppur i dolori rimangono ma almeno cammino.Ieri pomeriggio di colpo forte febbre 39,2 cn brividi assurdi e da 7 giorni che ho un blocco gastrointestinale e nn vado di corpo,nonostante mangiassi frutte verdure tutte cose diciamo che potevano aiutarmi,inizio ad avere sempre meno fame e solo voglia di mangiar roba dolce succhi frutta biscotti marmellata,e poi nn digerendo piu' bene vomito fattosta ieri mi ritrovo cn questa febbre alta e dopo una tachipirina continuava alzarsi allora nuovamente chiamo la guardia medica,che mi dice di prendere tacipirina 1000 x febbre cosi' alta e assolutamente fare dei microclismi e clisteri,xche' potrebbe essere quasi sicuro che sia l'ostruzione gastrointestinale che mi ha provocato tutto ciò.Oggi faccio tutto ciò che dovevo ma liberata relativamente poco,mi spavento xchè espello abbastanza sangue(da dire che cmq soffro di rettocolite ulcerosa),e mi vengono le emorroidi...e la guardia medica mi dice ieri che se la situazione nn cambia e continuo ad avere febbre ecc...di richiamare e cmq mi ha suggerito che dovrei fare presto una colonscopia di controllo.Ora ho 38 di febbre ma ho molto gonfiore e tanto bruciore intestinale,e nn ho voglia di mangiare xche mi sento sazia cn poco.
Ciliegina sulla torta in settimana ho ricenuto una notizia che mi ha scosso un pò .Mio Zio in ospedale cn leucemia acuta deve fare chemio e trasfusioni e molto probabilmente trapianto del midollo.Se penso a Mio Papa' poverino è scosso piu' di tutti,xche' tre anni fa mamma cn malattia neurologica grave invalidante e tumore,che ha bisogno di assistenza 24 su 24,adesso suo fratello.
Va beh poi il fatto che il mio fidanzato mi ha lasciato 3 mesi fa,ma almeno quello pian piano sta passando.
Quello che mi da forza e che ho fede e speranza e la nosra famiglia è davvero unita,mio fratello è venuto sta matt e farsi 20 km andata e ritrno x portarmi tutti i farmaci che ha comprato in farmacia,spesa ecc...
Inomma che dire sembra proprio che in sto periodo ho stretto una forte amicizia cn la nuvoletta nera di Fantozzi che nn lo abbandona mai,e in questo caso nn abbandona me ahah va beh dai sdramatizziamo un pò va che è meglio!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
GIULIA76 ha scritto:Insomma sembra che proprio è un periodo nn proprio positivo
Allora poco piu' di una sett rimango bloccata cn schiena forte lombosciatalgia,anche,tallone e tendiniti,tanto che x due giorni x andare dalla cucina alla camera dovevo aiutarmi cn stampella...disperata che nn sapevo dove sbattere la testa
MI DISPIACE TROPPO
GIULIA76 ha scritto:Ieri pomeriggio di colpo forte febbre 39,2 cn brividi assurdi e da 7 giorni che ho un blocco gastrointestinale
GIULIA,è PROPRIO UN PERIODO NO,SPERO CHE PASSI PRESTO
TANTI INCROCI MAGICI: XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
CARA GIULIA,RIGUARDATI,NON TI STANCARE.
ANCHE LA RETTOCOLITE ULCEROSA,NON TI FAI MANCARE PROPRIO NIENTE LA HA ANCHE IL COMPAGNO DI MIA SORELLA E SO QUANTO è BRUTTA,MI RACCOMANDO SE PERSISTE SANGUINAMENTO CORRI AL PS,NON CI FAR PREOCCUPARE.
MI DISPIACE TROPPO ANCHE PER TUO ZIO,è UNA NOTIZIA DEVASTANTE.TANTI INCROCI MAGICI ANCHE PER LUI: XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
MI DISPIACE IMMENSAMENTE ANCHE PER TUA MADRE.GIULIA,MA TUTTE A TE??????
MI DISPIACE ANCHE PER IL FIDANZATO
PERò SIETE UNA BELLA FAMIGLIA UNITA E VI VOLETE BENE E INSIEME SUPERERETE TUTTO
GIULIA76 ha scritto:Inomma che dire sembra proprio che in sto periodo ho stretto una forte amicizia cn la nuvoletta nera di Fantozzi che nn lo abbandona mai,e in questo caso nn abbandona me ahah va beh dai sdramatizziamo un pò va che è meglio
è VERISSIMOOOOOOOOOOO!!!
CORAGGIO
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
Oggi ho sentito la mia reumatologa x tel...gli ho accennatro il tutto.Anche se lei stessa mi ha detto che analizzeremo meglio la cosa alla visita che è il 28 ottobre.
Cmq la febbre è scesa ora nn ne ho mi incrocio sperando che nn torni XXXXXXXXXXXXX
Anche lei dice che devo fare una colonscopia,e x il fatto della stitichezza(che contribuiscono i farmaci che assumo antidol ecc...)nn aspettare assolutamente piu' cosi' tanto che se dopo 3 giorni il 4 nn vado di corpo subito un clistere o le bustine che si assumono x fare la colonscopia che hanno un gusto schifoso....va beh!E se la febbre torna potrebbe esserci un'infezione in corso.Ah gia' agli esami sangue di routine di controllo le VES sono un pò alterate e l'ematocrito un pò piu' basso della norma.
Se devo dirvi la verita' psicologicamente parlando ho ceduto di brutto meno di due sett fa ...tanti pianti,tremavo e attacchi d'ansia,x giorni son passata da letto a divano e viceversa,anche xche' ero bloccata.
Frtunatamente ora stro meglio psicologicamente...sapete ho pregato molto e continuerò a farlo ...credetemi se avete fiducia e fede aiuta molto ....cmq dobbiamo aiutarci tanto anche noi cn la forza di volonta',che se devo dirvi la verita' nn è facile x niente xò,soprattutto quando hai mille problemi nn solo della malattia di salute,ma anche tutto il resto e i contorni!
Laura,Paperarosa grazie x il conforto e consigli in questi momenti nn immaginate nemmeno quanto bisogno ne abbia! Vi abbraccio!
Francesca hai ragione sembra che la SFORTUNA sia un pò dalla mia parte ultimamente...va beh attendiamo,facciamo il possibile...insomma prima o poi la ruota dovra' girare dalla mia parte! Un grande abbraccio e grazieeee!!!
Finche' avro' le forze combatterò nonostante gli alti e bassi che la vita ci pone ....MAI MOLLARE!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
CIAO GIULIA, NON SI PUO' DIRE CHE TI FAI MANCARE QUALCOSA
QUESTO TUO PERIODO MI RICORDA IN PARTE QUELLO CHE HO PASSATO IO NEL 2007. PER ME IL GRANDISSIMO AIUTO E' VENUTO DAL CORTISONE, NE PRENDI? PROVA A CHIEDERE AL MEDICO SE NELLE FASI ACUTE NON POTRESTI ASSUMERNE UN PO.
SPERO CHE PASSI PRESTO E TU POSSA STARE MEGLIO, FACCI SAPERE COME VA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
GIULIA76 ha scritto:Oggi ho sentito la mia reumatologa x tel...gli ho accennatro il tutto.Anche se lei stessa mi ha detto che analizzeremo meglio la cosa alla visita che è il 28 ottobre
ALLORA MI INCROCIO PER TE: XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
GIULIA76 ha scritto:Cmq la febbre è scesa ora nn ne ho
INCROCI ANCHE Perché NON TORNI: XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
ANCHE IO SONO STITICA E IL GASTROENTEROLOGO AVEVA DATO ANCHE A ME DA FARE 1 VOLTA AL MESE LE BUSTINE PER PULIRE IL COLON,PERò NON RIUSCIVO A PRENDERLE Perché MI DAVANO NAUSEA.ALLORA ME NE AVEVA DATA UN'ALTRA PERò NON RICORDO COME SI CHIAMA
GIULIA76 ha scritto:Se devo dirvi la verita' psicologicamente parlando ho ceduto di brutto meno di due sett fa ...tanti pianti,tremavo e attacchi d'ansia,x giorni son passata da letto a divano e viceversa,anche xche' ero bloccata.
Frtunatamente ora stro meglio psicologicamente...sapete ho pregato molto e continuerò a farlo ...credetemi se avete fiducia e fede aiuta molto ....cmq dobbiamo aiutarci tanto anche noi cn la forza di volonta',che se devo dirvi la verita' nn è facile x niente xò,soprattutto quando hai mille problemi nn solo della malattia di salute,ma anche tutto il resto e i contorni!
CARA GIULIA,è NORMALE CEDERE PSICOLOGICAMENTE NEI PERIODO BRUTTI,MI DISPIACE MOLTO,PERò HAI UNA GRANDE FORZA E CE LA FARAI ANCHE A ME PREGARE AIUTA MOLTO
BACIONI
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
Ed eccomi qua....tanto proprio x nn farmi mancare nulla,ieri sn andata a ritirare risp di tamponi fatti e andata dal medico...ho numerosissime colonie di 2 tipi di batteri,che colpiscono le vie urogenitali intestinali e poi espandersi fino alle vie respiratorie.Questo spiega il xche' della febbre alta improvvisa,il fatto che ho bruciori urogenitali,al colon retto e gonfiore intestino.Oggi iniziato una terapia antibiotica x 10 giorni e poi devo ripter esami x veder che sia tutto a posto.
La cura cn il bio ovviamente sospesa (tanto x quel che mi faceva),xò cn tutti sti problemi ho molti piu' dolori articolari soprattutto al bacino gambe e talloni...ci sara' un collegamente tra le cose?Mah....Ah gia' cambio antidolorifico,ora si prova cn palexia da 50mg se ho dolore,il contramal nn mi faceva nulla oltre a provocarmi mal di testa forte nausea e dolori addominali.Qualcuno do voi lo prende palexia,o lo ha mai provato?
Lorichi avevo a suo tempo provato cn cortisone ma nn mi dava benefico ne faceva effetto,prendevo il deltacortene,oltre tutto cn questi antibiotici nn potrei prenderlo ora.Vedremo alla visita il da farsi....un abbraccio!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
CIAO GIULIA
MI DISPIACE PER LA TUA INFEZIONE E PER I DOLORI,TI AUGURO DI STARE MEGLIO PRESTO
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
Ed ecco il referto della rmn cervicale,sterno claveare:presente spondilosi a carico di vertebre tra c4-c7 cn appuntimento degli spigoli affrontati in particolare su versante anteriore,c3-c4 protrusione paramediana dx,c4-c5 protrusione posteriore,c5-c6 protrusione paramediana sn,c6-c7 protrusione posteriore piu' evidente a dx,erniamediana d3-d4 cn impronta sul midollo spinale.Articolazioni sternoclaveari presentano iniziale appuntimento a segnale artrosico a carico del margine posteriore della superficie articolare di entrambe le clavicole.
Insomma proprio xche' nn voglio farmi mancare nulla ...dovro' nuovamente fare una visita neurochirurgica mi sa xche' alcuni dolori nn me li provoca solo la malattia ma sn di natura meccanica e dei nervi...mah!!!!!!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
CIAO GIULIA
è PROPRIO VERO,NON VUOPI FARTI MANCARE PROPRIO NULLA
INCROCI MAGICI PER LA VISITA NEUROCHIRURGICA: XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
Ciao Giulia come stai? l'antibiotico fa il suo effetto?
Tienici aggiornate sulla visita neurochirurgica... certo che i dolori non bastano mai, vero?
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
HAI TANTE PICCOLE PROTUSIONI POTREBBERO ESSERE LORO LA CAUSA DI ALCUNI DEI TUOI DISTURBI
HAI PRENOTATO LA VISITA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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