tra una settimana ho la visita dalla dermatologa e devo pazientare ma vi giuro che dopo 9 mesi di prurito e sangue che esce dalle mani e non riesco a fare niente sto impazzendo!!! 
io e la connettivite indifferenziata
Re: io e la connettivite indifferenziata
si ma non mi fa proprio niente tra una settimana ho la visita dalla dermatologa e devo pazientare ma vi giuro che dopo 9 mesi di prurito e sangue che esce dalle mani e non riesco a fare niente sto impazzendo!!!
tra una settimana ho la visita dalla dermatologa e devo pazientare ma vi giuro che dopo 9 mesi di prurito e sangue che esce dalle mani e non riesco a fare niente sto impazzendo!!! -
rosaria1956
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Re: io e la connettivite indifferenziata
TI CAPISCO PERCHè A ME E' CAPITATO CON ARAVA E CON SANDIMMUN, MI GRATTAVO A SANGUE ED ANCHE A ME L'ANTISTAMINICO NON FACEVA NULLA
ASPETTA LA VISITA DALLA DERMATOLOGA, IO INCROCIO LE DITA PER TE
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: io e la connettivite indifferenziata
Alla persona in questione e' stata una reazione immediata ed era chiaro che fosse da farmaco appena assunto, non c'erano dubbi, ma dopo cosi' tanto e' forse piu' difficile dirlo. Chiedi magari anche su qualche sito dove rispondono i medici tipo medicitalia. Ciao e auguroni
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
Re: io e la connettivite indifferenziata
grazie a tutti per l'aiuto!
Re: io e la connettivite indifferenziata
Ciao Birba e benvenuta anche da me...ti troverai bene in questo forum vedrai 
In bocca al lupo x tutto!!!!
In bocca al lupo x tutto!!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
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Re: io e la connettivite indifferenziata
CIAO BIRBA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: io e la connettivite indifferenziata
Ciao Birba,
da quello che so' io e che mi e' stato detto dal mio
Reumatologo il Paquenil non lo posso prendere perche'
ho la Psoriasi e me la farebbe aumentare .....
Faccio tantissimi incroci per la tua visita dermatologica,
un caro abbraccio
da quello che so' io e che mi e' stato detto dal mio
Reumatologo il Paquenil non lo posso prendere perche'
ho la Psoriasi e me la farebbe aumentare .....
Faccio tantissimi incroci per la tua visita dermatologica,
un caro abbraccio
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: io e la connettivite indifferenziata
BabiGe, complimenti al tuo reum! ha ragione, è quello che c'è scritto sul foglietto del Plaquenil!a me hanno detto che la disidrosi che ho fa parte della psoriasi, quindi vale lo stesso discorso tuo, io penso, ma secondo la mia reuma non è così, posso chiederti dove 6 seguita?se sono vicina potrei pensare di fare un salto dal tuo reum(anche in privato, come vuoi tu).
Re: io e la connettivite indifferenziata
Ciao Birba io prendo il Plaquenil da Gennaio... agli inizi di Agosto ho cominciato ad avere uno sfogo su braccia e gambe che peggiorava di giorno in giorno...ho visto 3 dermatologi e ognuno mi ha fatto una diagnosi diversa (lichen , vasculite, psoriasi licheniena, eruzione licheneniena....)ma nessuno di loro ha ipotizzato potesse essere una reazione al farmaco.
ciò nonostante ho deciso di sospendere il Plaquenil e ho tergiversato prima di assumere il cortisone come loro mi avevano consigliato....sarà un caso ?!? ma comunque dopo circa 15/20gg dalla sospensione ho cominciato a migliorare !!!!! ora secondo il reumat. dovrei aspettare ancora un mese senza prenderlo e poi ricominciare per vedere se è stato davvero è il Plaquenil ad avermi scatenato una reazione allergica!
io prendo il Plaquenil da Gennaio... agli inizi di Agosto ho cominciato ad avere uno sfogo su braccia e gambe che peggiorava di giorno in giorno...ho visto 3 dermatologi e ognuno mi ha fatto una diagnosi diversa (lichen , vasculite, psoriasi licheniena, eruzione licheneniena....)ma nessuno di loro ha ipotizzato potesse essere una reazione al farmaco. ciò nonostante ho deciso di sospendere il Plaquenil e ho tergiversato prima di assumere il cortisone come loro mi avevano consigliato....sarà un caso ?!? ma comunque dopo circa 15/20gg dalla sospensione ho cominciato a migliorare !!!!! ora secondo il reumat. dovrei aspettare ancora un mese senza prenderlo e poi ricominciare per vedere se è stato davvero è il Plaquenil ad avermi scatenato una reazione allergica!
Ultima modifica di piazzanto il 02/10/2013, 10:49, modificato 1 volta in totale.
Re: io e la connettivite indifferenziata
BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA , IO HO PRESO PLAQUENIL, MA LLA SECONDA PASTIGLIA HO AVUTO UNA CRISI RESPIRATORIA, MA SONO UN'ALLERGICA AI FARMACI E DUNQUE NON FACCIO TESTO. LO SAI VERO CHE CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI DEVI CONTROLLARE IL FONDO DELL'OCCHIO?
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: io e la connettivite indifferenziata
Ciao Birba ,
di dove sei ? Io sono in cura da un Reumatologo
dell'Ospedale la Colletta di Arenzano (Genova)
di dove sei ? Io sono in cura da un Reumatologo
dell'Ospedale la Colletta di Arenzano (Genova)
Barbara&Sofia
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Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
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7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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Re: io e la connettivite indifferenziata
BabiGe, io Pavia, un po' lontana, ma in futuro potrei farci un pensierino.
Michela, grazie lo so che devo fare la visita oculistica, tanto x il momento ho sospeso plaquenil, scusa ma che sfiga sei pure allergica ai farmaci?!!!!cosa stai prendendo adesso?
Michela, grazie lo so che devo fare la visita oculistica, tanto x il momento ho sospeso plaquenil, scusa ma che sfiga sei pure allergica ai farmaci?!!!!cosa stai prendendo adesso?
Re: io e la connettivite indifferenziata
Cosa prendo io? Se leggi infondo alla mia firma lo vedi....
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ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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Re: io e la connettivite indifferenziata
fatta visita dermatologica ho scritto tutto su "aggiornamenti medici"!
Re: io e la connettivite indifferenziata
copio anche qua perchè in aggiornamenti non mi haq dato retta nessuno 
. Allora la dermatologa mi ha detto che la dermatite non può dipendere dal plaquenil, io resto convinta del contrario, mi sembra che questi dermatologi vogliano curare i sintomi semza indagare sulla causa, mi ha detto di non farmi la doccia ma di lavarmi a pezzi coi guanti in modo da non bagnare MAI le mani 
aspetterò ancora qualche mese per espellere completamente il farmaco(ci vogliono 3 mesi) e se non mi passa ricomincerò a prenderlo,mah non so più cosa pensare! intanto ho ritirato gli esami mi sapete dire cos'è HLA-B(solo B, non B27!) è RISULTATO *18, *50, e la sottoclasse igG1 è elevato cosa vuol dire?grazie
. Allora la dermatologa mi ha detto che la dermatite non può dipendere dal plaquenil, io resto convinta del contrario, mi sembra che questi dermatologi vogliano curare i sintomi semza indagare sulla causa, mi ha detto di non farmi la doccia ma di lavarmi a pezzi coi guanti in modo da non bagnare MAI le mani aspetterò ancora qualche mese per espellere completamente il farmaco(ci vogliono 3 mesi) e se non mi passa ricomincerò a prenderlo,mah non so più cosa pensare! intanto ho ritirato gli esami mi sapete dire cos'è HLA-B(solo B, non B27!) è RISULTATO *18, *50, e la sottoclasse igG1 è elevato cosa vuol dire?grazie
Re: io e la connettivite indifferenziata
Ciao Birba, quegli esami HLA-B servono per indicare delle predisposizioni genetiche... ma da soli vogliono dire tutto e niente.... pure il mio HLA-B 27 è negativo, eppure la spondiloartrite ce l'ho.... gli IGG se non sbaglio indicano che di recente c'è stata un'infezione, che può anche essere un influenza o un mal di gola... non per forza correlato alla malattia... L'interpetazione corretta spetterà al medico...
Buona giornata
Ilaria
Buona giornata
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: io e la connettivite indifferenziata
grazie Ilaria!
Re: io e la connettivite indifferenziata
Ragazze, devo fare una DOMANDONA più che altro a chi ha avuto una gravidanza e si è fatta seguire a Brescia nell'ambulatorio della prof. Tincani, vorrei capire come funziona perchè io abito molto lontano e devo organizzarmi!la prof.ssa Tincani è sempre presente oppure no?..spero che qualcuna possa aiutarmi...grazie