MICHELA ha scritto:Cara Alessia, ti auguro di essere investita da una quantità tale di normalità da arrivare ad annoiarti! In bocca al lupo!
Prima o poi passa tutto :-)
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Paperarosa
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Confermato anche dal neurologo "sballo" da cortisone...ho ricominciato a prenderne 10 mg la mattina e stop...gli ho chiesto se lo posso togliere, gli effetti collaterali sono pesanti, la cataratta già operata una volta e che sta tornando, l'osteoporosi, ora anche lo "sballo" (che è stato l'effetto collaterale più brutto secondo me), mi ha detto che per quel che riguarda la madame miastenia e sm non ci sono problemi, lui dà l'ok, dato che 10 mg sono una dose bassa e non influenza assolutamente l'andamento delle due madame...solo che vuole l'ok anche da un reumatologo, ed inoltre lo scalaggio dovrebbe essere estremamente cauto secondo lui (ha parlato addirittura di 1 mg ogni 15 giorni) con analisi del sangue ogni volta che si scala...sinceramente sarei tentata di farlo, considerando anche che ormai sono undici anni che lo prendo ininterrottamente 
Per quel che riguarda le gocce, mi ha consigliato di aspettare qualche giorno per vedere se mi "riassesto" da sola, altrimenti mi ha detto che le posso tranquillamente riprendere...non voglio dirlo ad alta voce, ma oggi mi sento un pochino pochino più tranquilla, questa mattina sono riuscita "addirittura" a mangiare tre fette biscottate con un velo di marmellata ed un pò di the....
ce la posso fare!!!!!
un abbraccio a tutti
Alessia
Per quel che riguarda le gocce, mi ha consigliato di aspettare qualche giorno per vedere se mi "riassesto" da sola, altrimenti mi ha detto che le posso tranquillamente riprendere...non voglio dirlo ad alta voce, ma oggi mi sento un pochino pochino più tranquilla, questa mattina sono riuscita "addirittura" a mangiare tre fette biscottate con un velo di marmellata ed un pò di the....
ce la posso fare!!!!!
un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALEEEEEEEEEEEE
LA CATARATTA UNA VOLTA OPERATA Può TORNARE?
PER IL CORTISONE SENTI IL REUMA,SE DA L'OK,SCALALO TRANQUILLAMENTE.
CHE SEI RIUSCITA A MANGIARE.
INCROCI MAGICI Perché TUTTO VADA PER IL MEGLIO:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
LA CATARATTA UNA VOLTA OPERATA Può TORNARE?
PER IL CORTISONE SENTI IL REUMA,SE DA L'OK,SCALALO TRANQUILLAMENTE.
CHE SEI RIUSCITA A MANGIARE.INCROCI MAGICI Perché TUTTO VADA PER IL MEGLIO:
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia!! ciao !
spero che questa mattina tu sia riuscita a mangiarne 5 di fette biscottate con marmellata,un po' di burro, miele...più un succo di frutta, più una tazza di the'!!
per il cortisone....capisco la tua paura....ma potresti provare come ti ha detto moooolto cautamente....anche pochi mg lo sai, fanno la differenza, speriamo la facciano solo per farti rientrare un po' gli effetti collaterali!
spero tu abbia dormito bene e ti sia svegliata riposata!
un abbraccio carissima e dolcissima amica!!
silvana
spero che questa mattina tu sia riuscita a mangiarne 5 di fette biscottate con marmellata,un po' di burro, miele...più un succo di frutta, più una tazza di the'!!
per il cortisone....capisco la tua paura....ma potresti provare come ti ha detto moooolto cautamente....anche pochi mg lo sai, fanno la differenza, speriamo la facciano solo per farti rientrare un po' gli effetti collaterali!
spero tu abbia dormito bene e ti sia svegliata riposata!
un abbraccio carissima e dolcissima amica!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
SONO CONTENTA CHE STAI MEGLIO.
IL CORTISONE E' UN FARMACO, PER CERTI VERSI, QUASI MIRACOLOSO MA GLI EFFETTI COLLATERALI POSSONO ESSERE VERAMENTE PESANTI. E' BIZZARRO COME DIVIDERE IN DUE IL DOSAGGIO TOTALE POSSA AVERTI CAUSATO TANTI PROBLEMI, PER FORTUNA CHE TU SEI ATTENTA ED HAI INSISTITO COL MEDICO...........
QUINDI, A QUESTO PUNTO, NIENTE GASTROENTEROLOGO? MEGLIO COSI'!!!!
ALLORA INSIEME AD UN AUGURIO GIGANTESCO DI NORMALITA' COMINCIO AD INCROCIARE LE DITA FINO ALLA TUA LAUREA! ANCORA COMPLIMENTI!
UN ABBRACCIO
IL CORTISONE E' UN FARMACO, PER CERTI VERSI, QUASI MIRACOLOSO MA GLI EFFETTI COLLATERALI POSSONO ESSERE VERAMENTE PESANTI. E' BIZZARRO COME DIVIDERE IN DUE IL DOSAGGIO TOTALE POSSA AVERTI CAUSATO TANTI PROBLEMI, PER FORTUNA CHE TU SEI ATTENTA ED HAI INSISTITO COL MEDICO...........
QUINDI, A QUESTO PUNTO, NIENTE GASTROENTEROLOGO? MEGLIO COSI'!!!!
ALLORA INSIEME AD UN AUGURIO GIGANTESCO DI NORMALITA' COMINCIO AD INCROCIARE LE DITA FINO ALLA TUA LAUREA! ANCORA COMPLIMENTI!
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ciao Alessia, come stai? E all'università come ti trovi? Aspettiamo tue notizie!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao Michela Silvana Lori
come sto???Bella domanda...diciamo che sto.
continua il periodo di cambiamento, me ne rendo conto....giovedì scorso sono andata dalla psicologa e le ho detto che mi sento un pò come la bella addormentata nel bosco che si è svegliata...mi guardo intorno e...che meraviglia!!!
E' un periodo in contemporanea di forti tensioni, soprattutto a lavoro...ma è dal caos che nascono le stelle, o no?!?
Soprattutto per via del mio carattere...mi dispiace, ma è più forte di me, sentire di colpe date a persone che colpe non hanno, solo per cercare un capro espiatorio...non mi va giù, ed anche se non mi riguarda direttamente mi prendono i nervi...e parto!
E pensare che sarebbe tutto tremendamente semplice se le persone invece di concentrarsi sul trovare a chi dare la colpa, si impegnassero per cercare delle soluzioni...ok, c'è un problema, c'è stato un errore, di chi è la colpa???Chi se ne frega!!Cosa possiamo fare ora per migliorare???
Il passato c'è. ci sarà sempre...ma non è scaricando la colpa su qualcun altro che si risolve...o almeno io la penso così....
Per il resto...
Domani andrò a parlare con un amica di mia sorella che è avvocato per avere informazioni riguardo l'aggravamento per l'invalidità, penso che lo presenterò a gennaio, lunedì andrò dal gastroenterologo, comunque il neurologo mi ha detto che è meglio se una visita la faccio e di questa persona si fida, l'università l'ho vista solo un giorno ho deciso di non frequentare, sarebbe troppo stressante, studierò a casa e a gennaio farò i primi esami....in bocca al lupo a me
Un abbraccio forte forte a tutti voi
Alessia
Silvana Lori come sto???Bella domanda...diciamo che sto.
continua il periodo di cambiamento, me ne rendo conto....giovedì scorso sono andata dalla psicologa e le ho detto che mi sento un pò come la bella addormentata nel bosco che si è svegliata...mi guardo intorno e...che meraviglia!!!
E' un periodo in contemporanea di forti tensioni, soprattutto a lavoro...ma è dal caos che nascono le stelle, o no?!?
Soprattutto per via del mio carattere...mi dispiace, ma è più forte di me, sentire di colpe date a persone che colpe non hanno, solo per cercare un capro espiatorio...non mi va giù, ed anche se non mi riguarda direttamente mi prendono i nervi...e parto!
E pensare che sarebbe tutto tremendamente semplice se le persone invece di concentrarsi sul trovare a chi dare la colpa, si impegnassero per cercare delle soluzioni...ok, c'è un problema, c'è stato un errore, di chi è la colpa???Chi se ne frega!!Cosa possiamo fare ora per migliorare???
Il passato c'è. ci sarà sempre...ma non è scaricando la colpa su qualcun altro che si risolve...o almeno io la penso così....
Per il resto...
Domani andrò a parlare con un amica di mia sorella che è avvocato per avere informazioni riguardo l'aggravamento per l'invalidità, penso che lo presenterò a gennaio, lunedì andrò dal gastroenterologo, comunque il neurologo mi ha detto che è meglio se una visita la faccio e di questa persona si fida, l'università l'ho vista solo un giorno
ho deciso di non frequentare, sarebbe troppo stressante, studierò a casa e a gennaio farò i primi esami....in bocca al lupo a me Un abbraccio forte forte a tutti voi
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
anche da queste parti, far ricadere la colpa su qualcuno è l'hobby preferito, con inutili spifferate al capo del tipo "quello mi ha risposto male, quell'altro non risponde... etc etc"....
Alessia, sei proprio una grande in tutto per tutto!
Un abbracccio!
Ilaria
Alessia, sei proprio una grande in tutto per tutto!
Un abbracccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
...è una delle pecche peggiori degli ambienti di lavoro, dove fioriscono senza neppure essere concimate, le peggiori piantine carnivore
in bocca al lupo per tutto Alessia
in bocca al lupo per tutto Alessia
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
E' UN CLASSICO PUNTARE IL DITO CONTRO GLI ALTRI, UN MODO DI DIRE "E' COLPA TUA".
IN BOCCA AL LUPO CARA ALESSIA
IN BOCCA AL LUPO CARA ALESSIA
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia non farti il sangue amaro per certa gente ignorante.....Uh da che pulpito..... Faccio parte anch'io, purtroppo per me della categoria" difendiamo i deboli dalle ingiustizie"! Ma con l'età ho capito a mie spese che i pensieri alla gente non si cambiano....Purtroppo! In bocca al lupo per tutto! 
Faccio parte anch'io, purtroppo per me della categoria" difendiamo i deboli dalle ingiustizie"! Ma con l'età ho capito a mie spese che i pensieri alla gente non si cambiano....Purtroppo! In bocca al lupo per tutto! allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti!!!
Sono stata dal gastroenterologo, risultato? Mi ha aggiunto il gaviscon a pranzo e cena per un mese, fermenti lattici per quindici giorni e poi gli dovrò inviare via mail la risposta dell'ultima gastro e colonscopia, sembra che il referto che mi hanno dato contenga solo il risultato delle biopsie, mentre a lui serve la risposta completa....purtroppo le avevo fatte durante un day hospital due anni fa, perciò ora dovrò richiedere la cartella clinica...mi sà che se tutto va bene avrò le risposte tra un paio di mesi.
Comunque scoperto oggi che in totale fino ad ora ho perso sei kili, spero di fermarmi qui, anche se mi stanno riempiendo tutti di complimenti c'è perfino chi mi chiede che dieta sto seguendo... se sapessero!!!
comunque il gastroenterologo mi è sembrato molto preparato...appena ha letto della miastenia mi ha chiesto se avevo problemi di deglutizione, il che mi ha fatto capire che la conosce...
per ora aspettiamo....almeno non mi ha richiesto una nuova gastro o colonscopia che per me è già molto
Un abbraccio a tutti!!!!
Alessia
Sono stata dal gastroenterologo, risultato? Mi ha aggiunto il gaviscon a pranzo e cena per un mese, fermenti lattici per quindici giorni e poi gli dovrò inviare via mail la risposta dell'ultima gastro e colonscopia, sembra che il referto che mi hanno dato contenga solo il risultato delle biopsie, mentre a lui serve la risposta completa....purtroppo le avevo fatte durante un day hospital due anni fa, perciò ora dovrò richiedere la cartella clinica...mi sà che se tutto va bene avrò le risposte tra un paio di mesi.
Comunque scoperto oggi che in totale fino ad ora ho perso sei kili, spero di fermarmi qui, anche se mi stanno riempiendo tutti di complimenti
c'è perfino chi mi chiede che dieta sto seguendo... se sapessero!!! comunque il gastroenterologo mi è sembrato molto preparato...appena ha letto della miastenia mi ha chiesto se avevo problemi di deglutizione, il che mi ha fatto capire che la conosce...
per ora aspettiamo....almeno non mi ha richiesto una nuova gastro o colonscopia che per me è già molto
Un abbraccio a tutti!!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO
MI DISPIACE CHE TI HANNO AGGIUNTO ALTRI FARMACI,IL GAVISCON LO PRENDO ANCHE IO Perché HO ESOFAGITE DA REFLUSSO,ATTENTA A PRENDERLO 2 H DOPO I FARMACI E DI PRENDERE FARMACI PER 2 H DOPO ALTRIMENTI NON LI ASSIMILI.
MI DISPIACE CHE TI HANNO AGGIUNTO ALTRI FARMACI,IL GAVISCON LO PRENDO ANCHE IO Perché HO ESOFAGITE DA REFLUSSO,ATTENTA A PRENDERLO 2 H DOPO I FARMACI E DI PRENDERE FARMACI PER 2 H DOPO ALTRIMENTI NON LI ASSIMILI.
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
fatte questa mattina analisi delle urine...sospetto di infezione alle vie urinarie, oppure calcoli renali, oppure di vescica neurologica per urgenza minzionale (in pratica all'improvviso devo correre in bagno per fare pipì 
)...se fosse vera la terza ipotesi vorrebbe dire che madama sm si sta facendo risentire ed in quel caso mi aspetta di nuovo l'urodinamica, in realtà l'avrei dovuta ripetere ogni anno, peccato che sono passati quasi tre anni da quando l'ho fatta...e con il neurologo ho sempre fatto la vaga (sinceramente è stato un esame che mi ha dato un pò fastidio...ma se occorre ripeterò anche questo )
per il resto solita vita, ultimamente mister interferone mi sta dando un pò fastidio, anche se poi riesco a sopportarlo comunque prendendo una tachipirina da 500 mg come facevo all'inizio....ma la sensazione di febbre e doloretti muscolari resta, mi sembra quasi di essere tornata indietro nel tempo a quando lo facevo i primi mesi, sarà il cambio di stagione?!?
preferisco non farmi troppe domande ed andare avanti così....
Un abbraccio a tutti, e scusate l'assenza di questo periodo, ma la stanchezza è molta, cerco di recuperare, ma non sempre ci riesco...
Vi penso spesso, e appena posso vi leggo
Alessia
)...se fosse vera la terza ipotesi vorrebbe dire che madama sm si sta facendo risentire ed in quel caso mi aspetta di nuovo l'urodinamica, in realtà l'avrei dovuta ripetere ogni anno, peccato che sono passati quasi tre anni da quando l'ho fatta...e con il neurologo ho sempre fatto la vaga (sinceramente è stato un esame che mi ha dato un pò fastidio...ma se occorre ripeterò anche questo )per il resto solita vita, ultimamente mister interferone mi sta dando un pò fastidio, anche se poi riesco a sopportarlo comunque prendendo una tachipirina da 500 mg come facevo all'inizio....ma la sensazione di febbre e doloretti muscolari resta, mi sembra quasi di essere tornata indietro nel tempo a quando lo facevo i primi mesi, sarà il cambio di stagione?!?
preferisco non farmi troppe domande ed andare avanti così....
Un abbraccio a tutti, e scusate l'assenza di questo periodo, ma la stanchezza è molta, cerco di recuperare, ma non sempre ci riesco...
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CARA ALESSIA
TANTI INCROCI MAGICI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
INCROCIATISSIMA ALESSIA 
SPERO SIA UNA BANALISSIMA INFEZIONE, LE ANALISI DELL'URINA QUANTO MENO POTRANNO DARTI QUESTO ELEMENTO IN PIU' E CHE COSI' TU NON DEBBA RIPETERE L'ALTRO ESA...BEN PIU' FASTIDIOSO
SPERO SIA UNA BANALISSIMA INFEZIONE, LE ANALISI DELL'URINA QUANTO MENO POTRANNO DARTI QUESTO ELEMENTO IN PIU' E CHE COSI' TU NON DEBBA RIPETERE L'ALTRO ESA...BEN PIU' FASTIDIOSO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti...
prosegue il periodo...non dei più buoni, ma cerchiamo di vedere un pò di luce...ehm...forse alla fine del tunnel???Speriamo almeno che non sia un treno
le analisi delle urine alla fine erano andate bene, l'urgenza minzionale dopo un pò si è calmata da sola...toccata di madama sm??Non lo sò, sinceramente non ho voluto indagare, dato che già ho abbastanza casini così...
Continuata la tachicardia, alla fine di testa mia mi sono fatta segnare un emocromo e le analisi della tiroide dal mio dott...risultato il tsh sballato, più alto del normale,e globuli bianchi al minimo storico.
Fatta una visita con una reum di un'altro centro, mi è sembrata molto preparata, mi ha fissato direttamente lei ecografie a mani piedi caviglie e polsi, mi ha segnato una sfilza di analisi e lastre e a marzo mi vuole rivedere, sospetta che, anche se non ho segni esterni madama ar stia continuando a fare il suo lavoro, ha ipotizzato di aggiungere il plaquenil alla farmacia ambulante che ormai mi porto appresso tutti i giorni, ma prima vuole l'ok dal neurologo e dall'oculista.
Fissata questa mattina la visita con il neurologo per il 10, mentre c'ero ho preso una copia delle ultime analisi che mi hanno fatto al centro per sm, bhe, glicemia più bassa del normale, bilirubina sia diretta che totale più alta del normale...
il 14 farò una serie di ecografie in un centro per vedere la situazione del fegato, della tiroide ecc...si accettano scommesse per il risultato...
In tutto questo mister interferone ultimamente mi continua a dare problemi...quando lo faccio sto a pezzi, mi sembra di essere tornata indietro all'inizio della terapia, quando riuscivo ad andare avanti a forza di tachipirina...
Per quest'anno ho scritto una bella letterina a Babbo Natale..."Caro Babbo, quest'anno niente regali...solo qualche mese di tranquillità...scusami se chiedo troppo.."
Ho aggiunto anche la dicitura R.S.V.P. (è carina?!?L'ho trovata su internet) ed aggiunto un francobollo per la risposta...con tutte le lettere che riceve poraccio se si mette a rispondere a tutti và fallito!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
prosegue il periodo...non dei più buoni, ma cerchiamo di vedere un pò di luce...ehm...forse alla fine del tunnel???Speriamo almeno che non sia un treno
le analisi delle urine alla fine erano andate bene, l'urgenza minzionale dopo un pò si è calmata da sola...toccata di madama sm??Non lo sò, sinceramente non ho voluto indagare, dato che già ho abbastanza casini così...
Continuata la tachicardia, alla fine di testa mia mi sono fatta segnare un emocromo e le analisi della tiroide dal mio dott...risultato il tsh sballato, più alto del normale,e globuli bianchi al minimo storico.
Fatta una visita con una reum di un'altro centro, mi è sembrata molto preparata, mi ha fissato direttamente lei ecografie a mani piedi caviglie e polsi, mi ha segnato una sfilza di analisi e lastre e a marzo mi vuole rivedere, sospetta che, anche se non ho segni esterni madama ar stia continuando a fare il suo lavoro, ha ipotizzato di aggiungere il plaquenil alla farmacia ambulante che ormai mi porto appresso tutti i giorni, ma prima vuole l'ok dal neurologo e dall'oculista.
Fissata questa mattina la visita con il neurologo per il 10, mentre c'ero ho preso una copia delle ultime analisi che mi hanno fatto al centro per sm, bhe, glicemia più bassa del normale, bilirubina sia diretta che totale più alta del normale...
il 14 farò una serie di ecografie in un centro per vedere la situazione del fegato, della tiroide ecc...si accettano scommesse per il risultato...
In tutto questo mister interferone ultimamente mi continua a dare problemi...quando lo faccio sto a pezzi, mi sembra di essere tornata indietro all'inizio della terapia, quando riuscivo ad andare avanti a forza di tachipirina...
Per quest'anno ho scritto una bella letterina a Babbo Natale..."Caro Babbo, quest'anno niente regali...solo qualche mese di tranquillità...scusami se chiedo troppo.."
Ho aggiunto anche la dicitura R.S.V.P. (è carina?!?L'ho trovata su internet) ed aggiunto un francobollo per la risposta...con tutte le lettere che riceve poraccio se si mette a rispondere a tutti và fallito!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Allesia ti abbraccio tanto! Sei un tesoro!!
Sperò che Babbo Natale (o chi per lui) ti accontenti davvero!
Sperò che Babbo Natale (o chi per lui) ti accontenti davvero!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Paperarosa
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Anch'io ti auguro che Babbo Natale esaudisca i tuoi desiderata!!!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene