SCUSA IL FRANCESISMO MA............E' SCEMO? SICCOME STAI MALE E PROBABILMENTE TI DEVI CURARE PER TUTTA LA VITA MEGLIO ASPETTARE? E CHE ASPETTA? VUOLE CHE TU DA SOLA RISANI LA SANITA' ITALIANA RISPARMIANDO SULLE TUE CURE?
CAMBIA MEDICO!!!! MENO MALE CHE HAI OTTENUTO LA RICHIESTA, PER QUANDO HAI APPUNTAMENTO?
cibulina ha scritto:CIAO A TUTTI! IL MIO MEDICO DI BASE, QUANDO GLI HO DETTO CHE VOLEVO FARE UN ALTRA VISITA REUMATOLOGICA E UNA PRIMA VISITA IMMUNOLOGICA, MI HA LETTERALMENTE FATTO UN CASINO DICENDOMI CHE NON POSSO FARE DI TESTA MIA E CHE DEVO FIDARMI DEI MEDICI, E CHE EVIDENTEMENTE IL PRIMO REUMATOLOGO CHE MI HA VISITATA HA RITENUTO CHE PER LA MIA SITUAZIONE AVREI POTUTO ASPETTARE TRANQUILLAMENTE FINO A MAGGIO... CON LE LACRIME AGLI OCCHI GLI HO SPIEGATO CHE IO STO MALE E NON DA POCO TEMPO E TUTTO CIò CHE VOGLIO SONO UNA DIAGNOSI E UNA TERAPIA ADEGUATA... SAPETE COSA MI HA RISPOSTO? CHE NO DEVO AVERE NESSUNA FRETTA DI AVERE UNA TERAPIA PERCHè UNA VOLTA CHE INIZIO SARà PER TUTTA LA VITA E SARANNO DEI FARMACI PESANTI... CMQ SONO RIUSCITA A SPILLARGLI UN ALTRA IMPEGNATIVA PR UNA VISITA REUMATOLOGICA, QUELLA IMMUNOLOGICA NON M L'HA FATTA. MI HA DETTO CHE PER ORA DEVO CURARMI IL GINOCCHIO E AVERE PAZIENZA FINO A MAGGIO
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
CIAO A TUTTI! AVETE RAGIONE TUTTI QUANTI SI... ALLORA LA PROX VISITA REUMATOLOGICA SARà A FINE DICEMBRE... C'ERA POSSIBILITà ANCHE PRIMA MA HO PREFERITO POSTICIPARE UN Pò PERCHè IL 2 DICEMBRE FARò LA CAPILLAROSCOPIA, COSì PORTERò GLI ESITI AL NUOVO REUM... INTANTO MI STO MUOVENDO ANCHE PER IL MIO POVERO GINOCCHIO... DOVRò FARE TUTTO A PAGAMENTO PERCHè I TEMPI IN OSPEDALE SONO BIBLICI...SONO UN Pò GIù PERCHè TUTTE QUESTE VISITE MI STANNO PROSCIUGANDO LE TASCHE E NON CONCLUDO MAI NIENTE... VOLEVO CHIEDERVI UNA COSA: DA QUANDO IL PRIMO REUM MI HA DATO COME CURA UN FANS STO DECISAMENTE MEGLIO, ANCHE SE I DOLORI CI SONO SEMPRE MA PIù LIEVI... POSSO SPERARE EVENTUALMENTE DI NON PRENDERE CORTISONE O IMMUNOSOPPRESSORI.. CIOè, QUALCUNO DI VOI SI CURA SOLO CON I FANS?
Hai fatto bene ad aspettare per la visita cosi con la capillaroscopia dovresti avere un quadro piu' completo.......... Certo che il tuo medico e' un bel tipo si meriterbbe una denuncia comunque anche io per arrivare ad una diagnosi ho dovuto sborsare tanti bei soldini!!!!E' una vergogna trattare una persona che sta male in questo modo forse avrebbe dovuto scegliere un altra professione......in bocca al lupo tieni duro
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
cibulina ha scritto:CIAO A TUTTI! AVETE RAGIONE TUTTI QUANTI SI... ALLORA LA PROX VISITA REUMATOLOGICA SARà A FINE DICEMBRE... C'ERA POSSIBILITà ANCHE PRIMA MA HO PREFERITO POSTICIPARE UN Pò PERCHè IL 2 DICEMBRE FARò LA CAPILLAROSCOPIA, COSì PORTERò GLI ESITI AL NUOVO REUM... INTANTO MI STO MUOVENDO ANCHE PER IL MIO POVERO GINOCCHIO... DOVRò FARE TUTTO A PAGAMENTO PERCHè I TEMPI IN OSPEDALE SONO BIBLICI...SONO UN Pò GIù PERCHè TUTTE QUESTE VISITE MI STANNO PROSCIUGANDO LE TASCHE E NON CONCLUDO MAI NIENTE... VOLEVO CHIEDERVI UNA COSA: DA QUANDO IL PRIMO REUM MI HA DATO COME CURA UN FANS STO DECISAMENTE MEGLIO, ANCHE SE I DOLORI CI SONO SEMPRE MA PIù LIEVI... POSSO SPERARE EVENTUALMENTE DI NON PRENDERE CORTISONE O IMMUNOSOPPRESSORI.. CIOè, QUALCUNO DI VOI SI CURA SOLO CON I FANS?
credo che questo dipenderà dalla tua diagnosi....i fans sono solo sintomatici, ma non fermano e cambiano il decorso della malattia, quindi capisci che se quando avrai la diagnosi sarà di una patologia piuttosto importante come una ar sarebbe meglio usare farmaci di di fondo che possono fermare il degenerare della situazione....il cortisone è anch'esso solo un sintomatico e da usarsi per lo più nelle fasi acute....poi è vero che quale sia la diagnosi queste malattie hanno anche vari periodi di remissione in cui magari basta pochissimo fans per gestire il tutto...
ma questo dipende anche dal dosaggio che stai prendendo, voglio dire che se con poco fans stai bene potresti forse continuare così...ma se il dosaggio è già importante e con il passare del tempo il sintomo anziché migliorare peggiora.....tanto vale passare ad altro
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Certo che il tuo medico e' un bel tipo 
