MI PRESENTO

[francesca77]

FIGURATI IL SOLE DOVREBBE SMUOVERE GLI AUTOANTICORPI QUINDI SI STA PEGGIO.IO METTO CREMA A PROTEZIONE 50+ SEMPRE,ANCHE D'INVERNO,OGNI 2 H

[MaCris]

A me il reumatologo ha detto niente sole mai. E in effetti io so gia' da tempo che mi fa malissimo. Sono decenni che non vado al mare. Ciao carissima

[chicca12572]

Io amo il mare vivo circondata da montagne e colline Ho notato che ultimamente non sopporto la luce del sole e devo mettermi gli occhiali da sole!!!
Pazienza per il mare provvederò il prossimo anno ora mi devo attrezzare per l'inverno anche io ho il morbo di Raynoud(spero di averlo scritto nel modo giusto)
Grazie per i tuoi consigli

[BabiGe]

Ciao Chicca ,
io sono fotosensibile e soggetta a eritema,
al mare vado con tutte le precauzioni ...
come diceva Francesca nelle ore fresche, e
dopo sto quasi sempre all'ombra , il sole caldo da' fastidio ....
nel tettuccio del lettino metto un telo anche perche'
sia da quello che dall''ombrellone un po' di luce filtra ....
Uso il latte 50+ e mi e' stato anche segnato se non mi bastava il
il 100 che e' in vendita da poco!!!
Comunque mi piace troppo il mare non rinuncio ...
Per gli occhiali a me da' sempre fastidio la luce
la mia Oculista delle Uveiti mi ha fatto mettere
quelli fotocromatici , direi che e' tutta un'altra cosa ....
al mare sono meglio quelli da sole proteggono di piu'
Ciao un abbraccio

[francesca77]

ANCHE A ME DA FASTIDIO IL SOLE AGLI OCCHI,PERò IO LO EVITO PROPRIO HO TROVATO UN POSTICINO CARINO AL LAGO DOVE IL POMERIGGIO C'è SEMPRE OMBRA,UNICO RAMMARICO è AVERLO SCOPERTO IERI
ANCHE IO HO IL FENOMENO DI RAYNAUD E ANCHE L'ESATE HO LE DITA ROSSE.L'INVERNO DIVENTANO VIOLACEE ED è UN TORMENTO,NIENTE LE RISCALDA.HO SCOPERTO L'ANNO SCORSO LA BORSA TERMICA ELETTRICA E LA PORTO DIETRO E UN Po' VA MEGLIO

[chicca12572]

Grazie a tutte voi per i preziosi consigli.
Oggi ho fatto la visita dal reumatologo e mi ha confermato la connettivite indifferenziata.Mi ha prescritto tac ai polmoni eco cardiogramma e spirometria......dagli rx risulta
interstiziopatia.La cosa mi preoccupa qualcuno può darmi qualche consiglio? Comunque mi sono rasserenata ho pensato di essere pazza in tutti questi mesi
Grazie a tutti

[chicca12572]

BUONA SERA A TUTTI......finalmente una sera tranquilla!!
Sono stata dal reumatologo con gli ultimi esami,spirometria ,tac ed eco cardiogramma.
L'eco cardiogramma va bene mentre la spirometria dlco e la tac confermano un minimo ispessimento dell'interspizio......come era risultato dagli rx.
Mi e' stata prescritta la cardioaspirina per mantenere il sangue fluido e aiutarmi durante l'inverno con il morbo di raynaud...inoltre il reumatologo mi ha consigliato di fare molto sport....ok perfetto!!!!!! pero' uscendo dal ospedale ho fatto due piani di scale e ahime!!!!ginocchio e piede sinistro hanno iniziato a farmi male questo mi succede da cinque giorni pensavo che andando a nuotare potesse migliorare invece non e' successo ... Volevo iniziare a fare qualche camminata oltre che al nuoto che faccio gia' due volte la settimana ma a questo punto mi chiedo se rischio di peggiorare la situazione........sta diventando un forte disagio mi viene male anche fare quattro passi dal parcheggio all' auto o fare tre gradini sopratutto scendere le scale o camminare in discesa.
Il dolore e' molto forte come se qualcuno mi torcesse il ginocchio e il collo del piede ho provato ogni tipo di scarpa basse alte ..... e l'altra notte mi sono svegliata un paio di volte per il dolore,la cosa piu' rapida sarebbe prendere la tachipirina ma mi sono ripromessa di prenderla il meno possibile ..Qualcuno di voi ha qualche rimedio da consigliarmi?grazie a tutti e grazie di esistere

[francesca77]

CIAO
ANCHE A ME HANNO CONSIGLIATO DI FARE SPORT,FACILE A DIRSI,DIFFICILE A FARSI,IO HO SEMPRE ASTENIA,FEBBRICOLA,MIALGIE,NON CE LA FAREI PROPRIO.
MI DISPIACE PER SPIROMETRIA,BENE PER ECOCARDIOGRAMMA.
MI DISPIACE TROPPO PER IL GINOCCHIO CORAGGIO

[chicca12572]

Grazie Francesca sto tenendo duro con il ginocchio certo che quando ti fa male qualcosa sembra che gli ostacoli spuntino come funghi.......destino aVverso oggi ho fatto tre piani di scale per una riunione il peggio e' STATO SCENDERE!!!!!
MI DISPICE SENTIRE CHE HAI FEBBRE ,ASTENIA E MIALGIA mi ricordo che quando avevo la febbre ero a pezzi anche quando era poco piu' di 37,5...
In bocca al lupo spero tu possa stare meglio

[Paperarosa]

Ciao. Ancora non ti avevo dato il mio benvenuto.
Posso chiederti in base a quali valori nel sangue ti hanno fatto la diagnosi?
Io ancora non ho una diagnosi, anche se sto male da diversi anni....

[chicca12572]

Cara Parerosa,di esami ne ho fatti tanti ora cerco di riordinare le idee i primi che avevo fatto all'esordio erano tutti negativi ed erano ana antidna nativo e ena (prescritti dal mio medico)rifatti 2 mesi dopo (prescritti da un primo reumatologo)positivi gli ana e mancanza di vitamina d positiva capillaroscopia ma nessuna diagnosi sopetta artrite siero negativa.......questo reumatologo non mi convinceva quindi mi sono rivolta ad un centro specializzato dove ho rifatto gli esami e gli ana erano positivi determinante per la diagnosi sono stati anche rx torace dove e' stata riscontrata un interstiziopatia confermata da tac e spirometria secchezza oculare capillaroscopia difficolta' a deglutire,febbre brividi da almeno un anno affanno secchezza in bocca tu che esami hai fatto?ora che mi ricordo erano leggermente sballati i c3 e c4...e le mani sono rimaste sclerodermiche infatti non le uso piu' come prima

[Paperarosa]

Ormai credo di aver fatto tutto quello che c'era da fare. Ana ed ena sempre negativi ma ora mi si è alzata la ves. occhio secco (schirmer potivo 0.5 mm per occhio) e but positivo per la secchezza agli occhi.Ho una lieve riduzione del dlco ... La maggior parte delle mie problematiche sono nella firma.
Purtroppo continuo a sta male senza sapere perché? Ho anche espressamente chiesto se poteva essere fibromialgia, ma mi hanno detto di no.
Veramente non so più cosa pensare.... Anch'io a volte faccio fatica a deglutire e credo sia subentrato il reflusso....

[chicca12572]

Carissima Paperarosa ,non sono un medico e non ho abbastanza esperienza ma i tuoi sintomi mi sembrano importanti.....di dove sei?magari qualcuno potrebbe darti qualche dritta su quale centro a te vicino non credo che siano solo gli ana positivi a fare una diagnosi

[DANY45]

BUONA SERA A TUTTI......finalmente una sera tranquilla!!
Sono stata dal reumatologo con gli ultimi esami,spirometria ,tac ed eco cardiogramma.
L'eco cardiogramma va bene mentre la spirometria dlco e la tac confermano un minimo ispessimento dell'interspizio......come era risultato dagli rx.
Mi e' stata prescritta la cardioaspirina per mantenere il sangue fluido e aiutarmi durante l'inverno con il morbo di raynaud...inoltre il reumatologo mi ha consigliato di fare molto sport....ok perfetto!!!!!! pero' uscendo dal ospedale ho fatto due piani di scale e ahime!!!!ginocchio e piede sinistro hanno iniziato a farmi male questo mi succede da cinque giorni pensavo che andando a nuotare potesse migliorare invece non e' successo ... Volevo iniziare a fare qualche camminata oltre che al nuoto che faccio gia' due volte la settimana ma a questo punto mi chiedo se rischio di peggiorare la situazione........sta diventando un forte disagio mi viene male anche fare quattro passi dal parcheggio all' auto o fare tre gradini sopratutto scendere le scale o camminare in discesa.
Il dolore e' molto forte come se qualcuno mi torcesse il ginocchio e il collo del piede ho provato ogni tipo di scarpa basse alte ..... e l'altra notte mi sono svegliata un paio di volte per il dolore,la cosa piu' rapida sarebbe prendere la tachipirina ma mi sono ripromessa di prenderla il meno possibile ..Qualcuno di voi ha qualche rimedio da consigliarmi?grazie a tutti e grazie di esistere

CIAO CHICCA
QUANDO FINALMENTE MI HANNO DIAGNOSTICATO ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA, AVEVO MANI, GINOCCHIA,
CAVIGLIE E PIEDI COSI' GONFI E DOLORANTI CHE MI ERA DIFFICILE FARE TUTTO.
ANCHE TAGLIARE LA BISTECCA ERA PROBLEMATICO, NON PARLIAMO POI DI FARE LE SCALE, ABITO AL 2° PIANO SENZA ASCENSORE E IL DOVER SCENDERE
E SALIRE ALMENO 3 VOLTE AL GIORNO PER PORTARE FUORI IL CANE, ERA VERAMENTE UN'IMPRESA TITANICA.
ORA RIDO UN PO' MA ALLORA STRINGEVO I DENTI AGGRAPPATA AL CORRIMANO. MA DOVEVO FARLO. ATTRAVESAVO LA STRADA ED ENTRAVO NEL PARCO CON DAISY.
CAMMINAVO A PICCOLISSIMI PASSI E OGNI PANCHINA ERA LA MIA.
LA MIA REUM DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SULLA SEDIA A ROTELLE, DEVO RINGRAZIARE IL MIO CANE.
IN QUANTO ALLO SPORT, I PRIMI TEMPI ANDAVO ALLE TERME E FACEVO ESERCIZI IN ACQUA.
POI PIANO PIANO SONO STATA MEGLIO E HO RICOMINCIATO AD ANDARE IN PISCINA A NUOTARE, 2/3 VOLTE LA SETTIMANA.
PER ME E' UN TOCCASANA. FACCIO MOVIMENTO E NON GRAVO SULLE ARTICOLAZIONI.
NATURALMENTE NON BISOGNA STRAFARE, ANCHE SE QUALCHE VOLTA TI LASCI PRENDERE LA MANO E FORZI UN PO' DI PIU'.
NON POSSO FARE SPORT INTESO COME GINNASTICA IN PALESTRA, NEPPURE YOGA, PERCHE' DEVO EVITARE TUTTI GLI ESERCIZI CHE SOLLECITANO I POLSI, NON RIESCO A STARCI SOPRA NEPPURE PER POCO.
HO VISTO CHE MARTEDI', DOPO UNA LEZIONE DI SALVAMENTO, CIOE' TRASPORTO DI INFORTUNATO, HO FORZATO LE MANI PER TENERE SOLLEVATA LA TESTA DEL COMPAGNO CHE SIMULAVA L'AFFOGATO (ERA UNA BELLA STAZZA ) E ORA I MIEI POLSI SONO DOLORANTI.
FORSE SE RIESCI A PRATICARE UN PO' DI GINNASTICA IN ACQUA, MAGARI CON LEZIONI DI RIABILITAZIONE SPIEGADO BENE IL TUO PROBLEMA, PUO' DARSI CHE PIANO PIANO TU POSSA STARE MEGLIO.
TI AUGURO VERAMENTE DI TROVARE UN MODO PER AIUTARTI AD ALLEVIARE IL DOLORE E A MIGLIORARE LA MOBILITA'.
UN ABBRACCIO E TANTI INCROCI!!

[chicca12572]

Ciao Dany grazie per i consigli penso che per noi gli sport in acqua siano i migliori......ho sempre creduto che i cani hanno qualcosa di speciale sanno aiutarci i n ogni momento percepiscono tutto di noi.......sono anni che nuoto e' l'unica cosa che mi rilassa e avevo paura di non poterlo fare ne sarei uscita pazza certo in questo momento di salvamento non se ne parla!!!!!!!!!buona serata

[rosaria1956]

SCUSAMI CHICCA, POSSO CHIEDERTI SE TI HANNO MAI FATTO FARE LA RICERCA DEGLI ANA (ANTICORPI ANTI NUCLEO) E DEGLI ANTI ENA (anti SCL-70) ?
MAGARI LO HAI GIA' SCRITTO, IN TAL CASO SCUSAMI SE NON LO RICORDO

[chicca12572]

Ciao Rosaria,gli ana li ho fatti per 3 volte 2 positive e una neg gli ena se corrispondono a quelli che intedi tu li ho fatti per 3 volte sempre negativi...domani controllo!!!non ho ancora padronanza di sigle ed esami comunque devo ripetere il tutto a giugno....ciao buona serata

[francesca77]

CIAO
INCROCI MAGICI PER LA VISITA:
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