aggiornamento medico e non...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

ILARIA!! Uff....non ci volevano ste cose, vero?
soprattutto per tua mamma...mi spiace davvero tanto! sarete un po' agitatine, ...capisco...l'importante però è fare la colon, togliere il polipo e fare gli esami necessari! da quello che dici però con la TAC l'hanno scoperto prestissimo, e poi potrebbe essere anche una cosa innocua, che va comunque tolta!
per il tuo amico....mi incrocioXXXX indignata più che mai!! : WallBash : sono senza parole! uno è giovane e "DEVE" essere in salute per forza ? magarii!!!!
probabilmente anche se sei abituata ad essere positiva, i sogni rivelano lo stress che stai vivendo......e pensa che in ufficio...non è colpa tua se non funziona niente! acci...ma lo so di che parli! : Rolleyes : : Rolleyes :
spero che almeno domenica tu possa divertirti un po' e dimenticare almeno per qualche ora i brutti pensieri....sarai bellissima!! tranquilla!
frasi sconnesse dici?? ma noooo....e allora io....io ho i pensieri sconnessi!! 8) 8) 8)
ti abbraccio forte forte, in attesa di notizie positive per tua mamma.

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

ohhhh bene.... il mio ecocardiogramma è andato bene, tutto nella norma.

Anche mia mamma... le hanno già tolto il polipetto, e deve fare un controllo fra un anno... ma direi che è tutto ok...

Meno male qualche volta, qualche bella notizia!

Vi abbraccccciooo!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosaria1956
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da rosaria1956 »

ILARIA IL FORUM E' UN PERFETTO SFOGATOIO LO SAI 8)
IO TROVO TERAPEUTICO BATTERE (MAGARI CON FORZA MA SENZA ROMPERLA EH! ) LE PAROLE SULLA TASTIERA, HANNO SU DI ME UN EFFETTO LIBERATORIO : Chessygrin :
OTTIME NOTIZIE, MI FA PIACERE PER LA TUA MAMMA E PER IL TUO ECOCARDIO
NO COMMENT SUL MEDICO DEL TUO AMICO, PERCHE' SE COMMENT NE USCIREBBE MALE 8)
: Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Paperarosa
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Paperarosa »

Bene Ilaria.... fa sempre piacere ricevere queste belle notizie. Ma un poi' di ansia e preoccupazioni ogni tanto... ci fanno sentir vive!!!! 8)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

scusa Ilaria, avevo letto le buone nuove ma non ti avevo risposto!
bene! sono super contenta!
ora...pensiamo al tuo amico! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Love :
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Grazie Amiche!!!
Si si ero troppo felice... quando sono uscita dalla dottoressa e ho sentito mia madre che mi ha detto che era tutto ok... bè... sono entrata in una pasticceria e ho comprato dei dolcetti... un vassoiettino ino ino... al momento di pagare mi è venuto un infarto.... 18 euroooooo.... maledetta antica pasticceria di milano!!!!!!
Vabbè... ragazze delle geleè buonissimissime...

Stamattina però sono stata male, dopo colazione... un attacco di colite fulminante (come la chiamo io)... ogni tanto mi capita, sto male un paio d'ore e poi come se non fosse accadauto... domani lo dirò al reum al controllo, lui mi chiede sempre se ho problemi di intestino, e dato che so che con la spondiloartrite può succedere... non voglio allarmarmi, ma preferisco dirglielo. Probabilmente è stato solo un po' lo stress di questi giorni...
Ora sono attiva (più o meno) in ufficio... ma me la daranno una medaglia un giorno???

Buon venerdì e buon weekend!
Ilaria
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

Le medaglie le stanno stampando! : Chessygrin : 8) 8)

ma questo tipo di disturbi intestinali li avevi anche prima ?

per le gelatine..... 8) 8) 8) anche io ho fatto ieri una scena del genere! eravamo nel centro storico e ho detto: ma sì, le analisi tutte ok, festeggiamo, ho preso un po' di paste....mezzo kg scarso...18,5 € ! sì, il prezzo e' quello, ma accidenti! a vederle sembravano proprio pochine! : Lol : sarà meglio che mi specializzi anche in paste!! : Thumbup :
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ma... nell'ultimo anno e mezzo ho notato che ogni tanto mi capita... fai una volta al mese, ogni due mesi, a volte più leggero, a volte più forte come stamattina...
Ripeto, magari è solo lo stress... o qualcosa che ho mangiato (anche se ho un'alimentazione abbastanza normale).... magari anche dell'influenza che circola... però la cosa che mi fa strano è che dura un paio d'ore... e poi passa tutto...
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

bhè...in effetti...se lo hai notato solo nell'ultimo anno e mezzo...fai bene a parlarne col reum!
lo stress senz'altro fa la sua parte...anche i cibi se hai sforato con qualcosa, anche abbinamenti che il tuo corpo non gradisce, tipo cappuccino e brioche, che per molti fanno brutti scherzi.....
meno male che ti passa in breve tempo...altrimenti potresti pensare a virus, ma non è proprio questo il caso!
sentiamo che dice il reum!
baci : Love : : Love : : Love :

Mamy
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Tiffany
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Tiffany »

MI SA CHE CIO' CHE DICE SILVIA E' GIUSTO, PARLARNE CON IL REUM. ULTIMAMENTE PUR ALIMENTANDOMI COME SEMPRE, MI CAPITA DI ANDARE IN BAGNO SPESSO... DURA UNA SETTIMANA, POI PASSA E POI RITORNA...
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Eccomi qua... giornata full in ufficio, finalmente forse riesco a scrivervi...
Il reum mi ha diminuito il gladio, anche se visto che stavo benino avrei preferito continuare a prenderlo...
Cmq ora una sola pasticca al giorno... speriamo sia sufficiente comunque, perchè non mi pareva vero di star bene,,,
Per il resto non ha detto nulla, ha scritto... come sempre... probabilmente non pensa sia grave ma se lo segna per verificare che sia un evento sporadico,... In ogni caso in questi giorni sto provando a cambiare colazione...
31 anni a latte e caffè... e ora mi tocca il tè... non ne sono un'amante... ma se mi evita la colite mattutina... bè.. facciamo sto sacrificio...
Ora provo qualche giorno, e poi riprovo con il latte e caffè.

Poi mi ha invitato a un convegno che ci sarà a gallarate il 9 novembre, ha detto che è contento se ci vado. :O : Rolleyes : : Chessygrin : ..

Vi metto il link della brochure se qualcuna della zona è interessata... poi cerco anche il posto più giusto per inserirlo!

http://www.ospedalivarese.net/files/cor ... %20def.pdf

sonod di frettttisssimmma
ciaoooo
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

ciao Ilaria!
sono contenta che sembra tu stia meglio! : Chessygrin : : Yahooo : : Yahooo :
per la colazione, a volte è proprio l'abbinamento del caffe' col latte a creare disturbi.
potresti provare con latte ed orzo liofilizzato....è buono!
pensa che certe persone non tollerano il caffè macchiato!
ancheio stasera sono di fretta!
ciao...un abbraccio

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da amica68 »

Accidenti Ilaria che peccato.....sabato 9 lavoro : Frown :
altrimenti sarei andata volentieri al convegno di Gallarate....si può sempre imparare qualcosa di più!!!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Amici!
Sono stata un po' assente nell'ultimo periodo, ma il lavoro mi ha assorbito molto tempo... inoltre una delle colleghe ha dato le dimissioni e il mio boss mi ha chiesto di fare anche il suo lavoro... e io cosa ho risposto? "ma certo, non c'è porblema in qualche modo mi organizzo"... il mio diavoletto sulla spalla sinistra ha iniziato a dare le testate sul muro, mentro l'angioletto applaudeva.... io non so se sono più angioletto o diavoletto, di certo sono un po' rimbambita!!!

Non ci voglio pensare... e spero ancora che nel frattempo (la collega c'è ancora per due settimane) decidano di assumere qualcosa... per la collega non mi interessa molto, mi sta pure un po' antipatica e si crede di salvare il mondo con la sua super conoscenza di anni e anni di esperienza... esperienza che io non ho visto n questo anno e mezzo... ma va be non dilughiamoci in queste cose noiose...

Sono stata al convegno sabato mattina, e mi è servito molto, mi ha chiarito alcuni punti che il reum. di solito non mi chiarisce... e in più ho avuto l'opportunita di conoscere (non personalmente ma in quanto relatori) i reumatologi dell'ospedale di Varese e mi hanno fatto proprio una buona impressione a partire dal Dirigente.
Per ora non ho intenzione di cambiare reumatologo, ma in futuro chissa.

Infine, io sto così e così... il dolore certi giorni è abbastanza fastidioso e allora mi aiuto con un Gladio in più, anche se il reum ha detto uno al giorno, ma non ho voglia di rompere le scatole tanto fra due settimane ci devo tornare! Ho bisogno di una pausa da medici, visite ed esami!

Vi abbrraccio tanto!!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

ciao!
guarda, di episodi simili sul lavoro...avrei da scrivere un libro...e sono contenta ora di essere da sola qui! : Chessygrin : : Rolleyes :
forse farai carriera...chissà! : Chessygrin : : Chessygrin : : Love :
sono contenta che il convegno sia stato interessante anche per i malati e non solo per i medici....se hai qualche cosa di interessante..postalo! siamo assetati di notizie!
sìììììì Ilaria...pausa lunghissima.....vai a questa prossima visita e poi....vacanza! !! :P : Love : : Love : : Love : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer :
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

In realtà devo dire che noi siamo informatissimi ;-) ... anche troppo.... sulle questioni più tecniche mi son un po' persa... ma quelle basi sono state una conferma.

Per esempio, una cosa che non sapevo, hanno parlato di quando l'ecografia più di altre tecniche, se fatta bene, e preferibilmente direttamente dal reumatologo può meglio mostrare l'avanzamento della malattia (hanno fatto una serie di confronti tra quello che si vede in una lastra e quello quello in un eco)

Per quanto riguarda la spondiloartite (che era la parte che mi interessava), il mio reum ha spiegato quando sia importante la diagnosi perchè anche in base a quello si devono scegliere le cure quindi: se siamo in presenza di una spondiloartire assiale, che coinvolge cioè solo lo "scheletro", allora la cura sono solo FANs oppure successivamente i biotecnologici, se invece si tratta di spondiloartrite indifferenziata, che coinvolge quindi altri organi (intestino, cuore, cute etc) allora ci sono anche tutti i vari immunomodulatori e immuosospressori del caso fino ad arrivare ai BIO (l'iter dell'AR).

Insomma, ho capito perchè mi sta curando solo con FANS... la mia situazione è ancora dubbia... al momento sembra il primo caso e vuole aspettare a passare ai bio.

Poi hanno parlato dell'importanza di concordare la cura con il paziente, delle diagnosi precoce, di seguire il paziente nel tempo... insomma cose che noi abbiamo capito e sappiamo... ma sentendolo divulgato ad un convegno.... bè è importante, ci fa sentire più capiti e "controllati" a noi pazienti, era come se loro promuovessero con il loro colleghi quello che noi ci diciamo sempre tra di noi... come se qualcuno si interessasse davvero a me, paziente.

Ho fatto un super riassunto le questioni sono complicate e non ricordo tutto, ma quello che mi ha colpito è stata l'attenzione verso i pazienti di quei medici che relazionavano, mi ha trasmesso proprio che non trattassero i pazienti come numeri o oggetti o esperimento, ma proprio come persone, e fossero davvero preoccupati per quelle persone che non riescono ad arrivare ad una diagnosi precoce o che non vengono considerate. Questa cosa mi ha dato molta positività. Esistono ancora bravi dottori e brave persone su questa terra! ;)
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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Paperarosa »

Grazie per la tua sintesi. Quello che mi ha colpito di più è il discorso sull'ecografia e sul fatto che andrebbe fatta direttamente dal reumatologo che ti segue. Ma a qualcuno è mai successo?
A me fanno le richieste eppoi sta a me prendermi gli appuntamenti per i vari accertamenti o altre visite, e non sai mai da chi capiti.
Solo una volta mi hanno mandato loro in un certo posto a fare tac HD ai polmoni e RM cuore + ecocuore.... Bah... secondo me dovrebbe sempre funzionare così.
Per esempio io non andrei mai da un ginecologo che non mi fa direttamente l'ecografia...
E perché all'ospedale il reumatologo non me la fa lui l'eco, non mi dice nemmeno dove andare.... e non mi visita neppure?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Credo dipenda molto da come l'ospedale è organizzato e dal medico stesso.

Da quello che mi è parso, la reumatologa che relazionava sull'ecografia cerca il più possibile di fare lei stessa l'ecografia ai suoi pazienti.
Ma devo essere sincera non so come funzioni l'ambulatorio di reumatologia dell'ospedale di Gallarate perchè io non sono in cura li, ma dal dottore privatamente (che cmq ogni volta mi visita, pressione, battiti, movimenti vari, etc)

Un altro esempio... il mio ex reum, primario del reparto di medicina, un pomeriggio durante la visita mi fece la capillaroscopia lui stesso!

Insomma, bisogna trovare il medico disponibile.... e so bene quanto sia difficile...
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amica68
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da amica68 »

Paperarosa ha scritto:Grazie per la tua sintesi. Quello che mi ha colpito di più è il discorso sull'ecografia e sul fatto che andrebbe fatta direttamente dal reumatologo che ti segue. Ma a qualcuno è mai successo?
A me fanno le richieste eppoi sta a me prendermi gli appuntamenti per i vari accertamenti o altre visite, e non sai mai da chi capiti.
Solo una volta mi hanno mandato loro in un certo posto a fare tac HD ai polmoni e RM cuore + ecocuore.... Bah... secondo me dovrebbe sempre funzionare così.
Per esempio io non andrei mai da un ginecologo che non mi fa direttamente l'ecografia...
E perché all'ospedale il reumatologo non me la fa lui l'eco, non mi dice nemmeno dove andare.... e non mi visita neppure?
a me succede eccome....al Sacco visitano sempre (magari non pressione, ma articolazioni si eccome), quando 3 sett fa ho dovuto fare una rmn alle anche mi hanno indicato un paio di ospedali secondo loro migliori ed uno dei medici reumatologi del reparto ora si occupa quasi esclusivamente di eco articolari, è lui che me l'ha fatta a febbraio quando avevo una tendinite/borsite assurda e temevano una lesione del tendine....
Credo dipenda appunto da come è organizzato il reparto..inoltre mi è sembrato di capire che non è così facile saper fare/leggere eco, cioè forse non tutti i reumatologi la sanno fare, infatti li le fa tutte questo medico e basta.
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
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- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

la mia esperienza al Pini di MIlano è simile a quella di Amica!
la reum di mia figlia vuole che soprattutto le eco le si facciano lì (ma anche i rx,, la moc, ecc)..di solito da un ottimo reumatologo ma soprattutto ecografista dal quale bisogna prendere appuntamento possibilmente prima o dopo la visita reumatologica, e l'ultima volta ci ha accompagnato addirittura la reumatologa e l'hanno fatta insieme, commentando.
dovrebbe sempre essere fatta così, e comunque da un ecografista esperto in queste patologie, perchè non ci vuole nulla a prendere fischi per fiaschi in queste cose....non per nulla ci sono specializzazioni in merito!
se non ben preparato è meglio che non la faccia il reum stesso...ma un collega esperto!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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