MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE RAGAZZE! : Love :
GLORIA NON è PIù ANDATA A SCUOLA DA LUNEDì. SONO TRE GIORNI CHE NON VA TANTO....NAUSEA, POI PASSATA E RITORNATA, TANTA TANTA STANCHEZZA, DORME COME NON HA MAI DORMITO, E POI HA ANCORA SONNO. CI VUOLE TUTTA A PORTARLA A FARE DUE PASSI....
E POI IERI, ERAVAMO A CASA DI MIA MAMMA, TEMPERATURA PIù CHE BUONA, IO AVEVO SOLO UNA MAGLIA DI COTONE, INIZIA AD AVERE FREDDO, CON DUE MAGLIE ADDOSSO...MANI FREDDE... SIAMO USCITE, ANDATE ALL'OVS Lì VICINO PRIMA DI FARE LA STRADA PER CASA AFFINCHè SI SCALDASSE UN PO' (C'ERA RISCALDAMENTO ACCESO) ...USCITE AVEVA UNA FORTE SETE...ANDATE IN UN BAR, POI A CASA...SEMBRAVA STESSE MEGLIO, MISURATA FEBBRE, AVEVA 2 LINEETTE SOPRA 37. FEBBRICOLA.
ALLORA MI SONO CHIESTA SE ANCHE I GIORNI SCORSI NON L'AVESSE, CON QUEI BRIVIDI, LA NAUSEA....MA NON HA ALTRO PERò....POI IN SERATA SEMBRAVA UN PO' MALE ALLA GOLA, MA QUESTA MATTINA PASSATO....
INSOMMA...NON SI CAPISCE NIENTE!
LEI DICE ANCHE CHE NON RIESCE A CONCENTRARSI NELLO STUDIO, LEI CHE INVECE HA SEMPRE FATTO PIUTTOSTO IN FRETTA A STUDIARE....

HO RILETTO LE ANALISI, CHE ERANO Sì PERFETTE, MA HO NOTATO CHE IL TSH SI è PRATICAMENTE TRIPLICATO DA MAGGIO! DA 0,95 A 2,36!|!
E SI CHE è ANCORA NEL RANGE, MA UN SIGNIFICATO SECONDO ME CE L'HA!
HO LETTO I SINTOMI DELL'IPOTIROIDISMO (O hASCIMOTO)...DEVO DIRE CHE NE HA PARECCHI! COMPRESA LA CADUTA ESAGERATA DI CAPELLI, IL FATTO DI NON RIUSCIRE A DIMAGRIRE ANCHE MANGIANO POCO E CORRETTO, DI ESSERE SEMPRE STANCA E SONNOLENTE, DI NON CONCENTRARSI, DI AVERE PELLE SECCA (L'HA SEMPRE AVUTA), .....
SONO UN PO' DEPRESSA......
HO PRESO APPUNTAMENTO CON LA REUM DI MILANO PER IL 20 P.V....ANCHE SE SONO CIRCA 20 GG PRIMA DEI 4 MESI CHE AVEVA DETTO LEI....MA NON SONO TRANQUILLA, QUINDI....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Cara mami, ti direi di star tranquilla, che è solo un po' di influenza, di non fissarti con le diagnosi su sintomi generici che tutti possono avere per cause più disparate... ma no non te lo dico, perchè comprendo la tua preoccupazione e perchè so che in casi come i nostri si sta li a guardare ogni più piccola cosa... quindi ti dico che hai fatto bene a fissare la visita un po' prima, ora però cerca di star tranquilla fino a quel momento e chiedi di approfondire questa cosa. Ma stai serena per quanto possibile perchè solo con gli accertamenti si può avere una diagnosi.
In ogni caso io spero tanto che sia solo un po' di influenza stagionale che passerà con un po' di tachipirina.
Un abbraccio forte forte!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Ilaria...magari fosse così!!

Ieri non ha più avuto febbre, l'ho portata a fare un po' di shopping da H&M...aveva la card regalatele da sua cugina per compleanno e poi...il portafogli della mamma! : Thumbup : abbiamo comprato forse un po' troppo....2 pantaloni e 4 maglie di lana,....con sto caldo forse abbiamo esagerato! ma non sapeva scegliere....e io ho deciso di prendere tutto!! se non è shopping complulsivo questo!!! : RedFace : : RedFace : : Rolleyes :

comunque è sempre molto giù....ieri sera era proprio assente, davanti ad un bel film, che di solito guarda e commenta con me, fissava il pavimento o un punto di un mobile....distratta...neppure le mie carezze sulla schiena hanno sortito effetto.
ma mi ha preoccupato soprattutto il fatto che diceva di nuovo di avere mal di gola, ma che non era un mal di gola....
poi, questa mattina alle 04,50 mi ha svegliata...dicendo che non riusciva a dormire....così sono andata un po' nel suo letto...e non abbiamo più dormito nè io nè lei....questa mattina le ho chiesto se si sentiva di andare a scuola, si è preparata ...ma piangeva!
le ho chiesto se si trattava di cose personali, (anche ieri glielo avevo chiesto per la verità)che anche se non mi voleva dire il motivo, non faceva nulla....ma che ci fosse un motivo!! lei dice no!
allora io penso che si tratti di effetti collaterali di Humra + mtx...che ambedue danno depressione! la reum glielo aveva detto quando le ha prescritto Humira..che poteva capitare!...
se poi ci si aggiunge anche l'ipotiroidismo sospetto.....ecco fatto!
a parte che Humira mi sembra possa innescare un sacco di cose, dal lupus a tutto il resto! e quindi penso anche che possa aver disturbato la tiroide! (analisi sospette, perdita eccessiva di capelli, stanchezza, sonnolenza, mancanza di concentrazione, depressione, e non so che altro...)
lo so, mi direte che sono supposizioni, ma io vedo i fatti che mi si presentano sotto gli occhi!
così non va...non può una ragazza di 18 anni fare questa vita!
: Blink : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted :
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

HAI RAGIONE, COME POTREI DIRE DIVERSAMENTE... SO CHE E' DIFFICILISSIMO PER UNA MAMMA VEDERE LA PROPRIA FIGLIA SOFFERENTE PERO' NON MANGIARTI IL CERVELLO CON MILLE SUPPOSIZIONI, VEDRAI CHE SI RIPRENDERA'.
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Ciao Silvana.. mi dispiace tanto leggere queste notizie di Gloria.. capisco benissimo come si possa sentire! anche io spesso sono giù e piango all'improvviso, mi sento sola nell'affrontare tutto anche razionalmente so che non è così.. insomma non è facile né per noi né per voi genitori.. : Blink :
io ultimamente le mie preoccupazioni tendo a tenermele per me così anche se so che i miei hanno un pensiero fisso su di me evito di alimentare preoccupazioni.. so che per loro non sarebbe un peso condividere con me le mie paure, ma non mi viene proprio voglia di parlargliene. Non sono in quella fase "sono grande abbastanza e faccio tutto da sola", assolutamente no, anzi vorrei che qualcuno mi capisse al 100% magari senza bisogno di troppe parole..vorrei dire mille cose ma oggi non mi vengono le parole..
vi mando solo un abbraccio sperando di leggere presto notizie più felici, perché l'importante è non perdere mai la speranza!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVANA, TI CAPISCO BENISSIMO...........DA MAMMA SAREI PREOCCUPATISSIMA..........DA MALATA REUMATICA CON ANNESSI E CONNESSI TI DICO CHE DEVI CERCARE DI STARE TRANQUILLA E TRASMETTERE MENO ANSIA POSSIBILE A GLORIA.
IL MIO SUGGERIMENTO E' DI SENTIRE ANCHE UN ENDOCRINOLOGO. SE E' VERO CHE UN MALATO AUTOIMMUNE PUO' AVERE PROBLEMI CHE INTERESSANO PIU' DISTRETTI E' ALTRETTANTO VERO CHE UN SOSPETTO DI IPOTIROIDISMO (O PROBLEMI DI TIROIDE) VADA INDAGATO DA UN ENDOCRINOLOGO CHE, EVENTUALMENTE, PUO' AVERE UNA SPIEGAZIONE ANCHE PER GLI ALTRI SINTOMI DI GLORIA.
CERCA DI TROVARE UN ENDOCRINOLOGO CHE SIA IN CONTATTO CON UN REUMATOLOGO E CHE, COMUNQUE, ABBIA ESPERIENZA DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI ALTRIMENTI TI RITROVI COL CLASSICO ENDOCRINOLOGO CHE FA IL DIETOLOGO...............
CREDIMI SILVANA, LA COSA MIGLIORE CHE PUOI FARE PER GLORIA E' CERCARE DI TRANQUILLIZZARLA. ANCHE SE LA VEDI CHE NON STA BENE NON CHIEDERLE NULLA, ASPETTA CHE SIA LEI, EVENTUALMENTE, A PARLARE E CERCA DI COMPORTARTI NORMALMENTE (ANCHE SE E' DIFFICILE).... L'OBIETTIVO CHE DEVI RAGGIUNGERE E' QUELLO DI CONSIDERARE LA MALATTIA DI GLORIA COME FACENTE PARTE INTEGRANTE DELLA SUA VITA .......ED E' COSI MA BISOGNA ACCETTARLO E FARCI I CONTI. FINCHE' LEI PERCEPIRA' IL TUO DISPIACERE E LA TUA PREOCCUPAZIONE STARA' MALE INSIEME A TE......... SAI CHE TI PARLO COL CUORE E MI DISPIACE PER GLORIA COME PER TUTTI I RAGAZZI GIOVANI CHE SI AMMALANO MA, CREDIMI, STARE IN ANSIA NON AIUTA NE' TE NE' LEI. VI ABBRACCIO E SPERO, PRESTO, BUONE NOTIZIE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA CARISSIMA, COME MAMMA NON POSSO CHE CAPIRE LE TUE PREOCCUPAZIONI, MA DEVO QUOTARE LA NOSTRA GIOVANISSIMA NOEMI : Love : : Love : : Love :
GLORIA SI TROVA A DOVER AFFRONTARE UNA MALATTIA CRONICA CHE LE COMPORTA TANTI FASTIDI E DOLORI FISICI, IN NUN MOMENTO COSì PARTICOLARE E DELICATO COME QUELLO DELL'ADOLESCENZA CHE GIA' DI PER SE' E' CARATTERIZZATA PROPRIO DA QUESTI IMPROVVISI SBALZI DI UMORI, MALINCONIE NON GIUSTIFICATE.
A TUTTO QUESTO VI SI AGGIUNGE ANCHE IL FARMACO CHE PUO' PORTARE UN POCO DI CALO DELL'UMORE
CREDO CHE GLORIA SIA PIU' CHE GIUSTIFICATA SE SI SOMMANO TUTTI QUESTI FATTORI
MI SONO COMMOSSA AL PENSIERO DI TE CHE LA RAGGIUNGI A LETTO PER FARLE SENTIRE IL TUO CONFORTO, SEI UNA MAMMA DOLCISSIMA CARA SILVANA E CREDO TU STIA ASSOLVENDO AL TUO DELICATISSIMO QUANTO DIFFICILE COMPITO DI MAMMA NELLA MANIERA MIGLIORE, CONSIDERATO ANCHE TUTTO QUELLO CHE HO SCRITTO SOPRA E CIOE' CHE GLORIA HA ANCORA PIU' FATTORI CHE POSSONO COMPROMETTERNE L'UMORE, MA E' GIUSTIFICATISSIMA : Love :
PENSO TU N POSSA PARLARE ANCHE CON LE, NON NEL MMENTO STESSO IN CUI LA VEDI MALINCONIA, MA IN UN MOMENTO PIU' "ALLEGRO" ...ECCO MAGARI PROPRIO QUANDO SIETE INSIEME A FAR COMPERE O AL CINEMA...O A MANGIARE UNA PIZZA, CIOE' IN UN MOMENTO PIU' SPENSIERATO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie carissime....amiche giovanissime e un po' meno!
il vostro conforto, la vostra vicinanza e la vs. comprensione mi arrivano sempre al cuore!
ho preso appuntamento con la famosa dott.ssa delle uveiti a Genova, per il 5 dicembre!
: Thumbup :
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Silvana ho letto della situazione di Gloria....mi spiace molto....accidenti proprio ora che potrebbe essere più spensierata perché ha un po' di tregua dai dolori.....
Da figlia reumatica (anche se ormai avrei l'età per essere una nonna reumatica, mi ricordo bene quel periodo della mia vita...) ti posso dire che appoggio in pieno Noemi.....crescere è un processo difficile per tutti, per noi malati un po' di più....e a volte i momenti di malinconia e tristezza ci stanno, anche se appunto non dovrebbero essere proprio ora che sta meglio....e a volte non si ha proprio voglia di parlare con nessuno ma solo di perdersi nei proprio pensieri.....anzi a volte i genitori ci sembrano un peso xchè ci stanno sempre con gli occhi addosso, e come stai e come va.....e tu vorresti dire bene ed essere lasciata nel tuo mondo ma non stai affatto bene....... e non credere che lei (come già succedeva a me) non si accorga che anche se non le chiedi nulla la osservi, se cammina sciolta, se fa movimenti strani.....insomma siamo cmq trattate diverse dalle nostre sorelle, e noi ce ne accorgiamo anche se non ci dite nulla.....e lo so che è normale sia così....ma noi la percepiamo cmq la vostra ansia e preoccupazione....non c'è nulla da fare....
Credo che tu più di quanto hai fatto e stai facendo per starle accanto non possa fare, sei sicuramente una mamma stupenda, ma in alcuni momenti nemmeno questo ci è di conforto.....
Se la situazione dovesse perdurare al punto di diventare un vero problema l'unico consiglio che mi sento di darti (e che forse già ti dissi in passato) è di provare a buttarle lì se avrebbe piacere ad andare a parlarne con un analista, o psicologo....a volte con gli estranei ci si apre più facilmente senza timore di farli soffrire, e ci si toglie delle zavorre.....
Ma spero sia solo un breve momento di passaggio e che presto si risolva tutto..... : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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BlackStar96
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Silvana, comprendo che non è facile vedere una ragazza, ma soprattutto una figlia che è nell'età della spensieratezza, che spesso piange all'improvviso e diventa triste. Ti parlo da 17enne reumatica, mi ritrovo molto nel carattere di Gloria. Alcune mattine non ho voglia di andare a scuola perchè non voglio vedere nessuno, e, credimi, non so nemmeno io perchè. Anche nei momenti felici, quando per esempio mi arriva una bella notizia, lì per lì sono felice, poi passa qualche minuto e, bum, quasi divento triste. Credo che questo sia dovuto sia alla crescita sia alla malattia, ai farmaci e a tutto quello che abbiamo passato precedentemente. Certe volte mi sento di buttare giù (anzi, sarebbe meglio dire che li ho buttati giù) tutti questi anni che non ritorneranno più.
Penso che tutto quello di cui noi abbiamo bisogno sia l'affetto, abbiamo bisogno di qualcuno che ci stia sempre accanto e che ci faccia sentire importanti :)
Spero che la situazione cambi, ti abbraccio : Love : : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Volevo precisare che però...io non sto sempre a osservare mia figlia, non in questo momento che sembrava di relativa serenità!
a volte riesco a non pensarci, le dico di uscire, facciamo progetti per il suo viaggio in Norvegia (chissà quando!) ....ecc, ecc....

PALMA....sì, da quel poco che mi hai detto...assomigli proprio a Gloria! ...infatti, ora che stava bene, ora che le analisi sono ok, ...lei crolla!??
sì, i motivi sono disparati...e lo so che il raziocinio in questi casi non serve molto, ma...un pochino sì!
anche io sono stata una diciassettenne/diciottenne....e mi ricordo molto bene quel periodo, per diversi motivi...e anche se non ero malata, ricordo lo stesso i malumori, le lacrime così....
sai, mi ritrovo a pensare che vorrei trovasse un ragazzo che le volesse bene, un ragazzo, come dici tu, che la facesse sentire importante e diversa, perchè capisco che a quest'età l'affetto, anche se smisurato, della mamma non basta!!
non che questo risolverebbe tutto, magari sarebbe fonte di altre preoccupazioni, di tristezze o litigi, ma sposterebbe un po' l'attenzione dalla malattia (forse!)
tu Palma sei poi andata alla visita? noi siamo a Milano il 20.

NEWS: GLORIA MI HA MANDATO SMS DA SCUOLA E MI DICE CHE SI SENTE IL GINOCCHIO SX "PESANTE", CHE LE DA' UN PO' FASTIDIO.....NO COMMENT!


non finirò mai di ringraziare tutte voi che mi state accanto....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

questa mattina il ginocchio sembra andare meglio (ieri sera preso brufen 600), ma arrivato il ciclo...doloroso, come sempre, ma soprattutto vomito+vomito....nausea se sta sulla dx coricata...
prima di vomitare le avevo dato una tchi 1000 per vedere se riusciva ad andare a scuola, perchè aveva due verifiche e aveva studiato tanto ieri....tutto inutile!
ne parleremo tanto con la reum....la ri-porterò da un ginecologo, ma...
io non sono molto d'accordo con l'uso della pillola (badate che io l'ho presa per svariati anni...) .....sia perchè la reum, parlando con una collega esperta di bio storceva un po' il naso, lei non è molto d'accordo...sia perchè , dopo che una mia carissima amica ha avuto un infarto polmonare, le è stato detto forse innescato proprio dalla pillola...le hanno detto che siccome si sono persone soggette geneticamente a questi eventi avversi, prima di dare la pillola bisognerebbe fare molti più esami di quelli che si fanno, e non sempre, di solito!
Gloria aveva il d-dimero molto alto, poi abbasstosi dopo humira, ma comunque bisogna stare molto attenti agli eventi cardiocircolatori in certi casi e in certi soggetti!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
per la pillola si dovrebbero fare gli esami dell'Anticardiolipina e Lac
chi c'e' l'ha alto e' a rischio trombosi e vari problemi .....
Per il ginecologo e' meglio che la fai vedere , almeno la controlla
e gli puo' dare qualcosa di mirato da prendere senza farla stare
cosi' male.
Sono contenta che il ginocchio e' Ok.
Un carissimo abbraccio a tutte e due : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Cara Mami, come infatti ti dicevo in chat quando partì la mia cara vasculite il reum me la interruppe immediatamente e si arrabbiò che i medici che mi avevano visitato in precedenza non me l'avevano ancora fatta smettere... poi una volta andata in remissione gli chiesi se potevo riprenderla... sia un po' per sindrome premestruale fastidiosa che per il resto... ma lui disse che potevo anche provare ma era un po' rischioso... così ci ho messo una pietra sopra!
Mi chiedevo infatti, quale fosse l'idea della reum in relazione a cure biologiche ed a AIg.
Io provai con una cura a base di non so quale erba data dalla ginecologa ma non funzionò... forse il mio scetticismo non aiutava... :-)

Io ho notato che vado un po' a periodi... magari faccio sei mesi in cui sto molto male, e sei mesi in cui magari non me ne accorgo nemmeno... spero che sia così anche pe Gloria e che questo periodo passi in fretta.


A proposito dell'età.... forse te l'ho già detto... ma lo sai che io ero la persona più riservata e ombrosa... innamorata persa di ragazzi che non mi volevano a cui scrivevo lettere, ovviamente mai consegnate.... forse le ho bruciate :-)... mi fissavo proprio su quelli e viviemo in un mondo tutto mio, piangevo un sacco nella mia cameretta e scrivevo scrivevo scrivevo ... Se penso a quel periodo, bè non posso credere di essere la stessa persona... : Love : : Love :

A volte mi chiedo, senza colpevolizzarla, se mia madre se ne sia mai accorta, ha sempre lavorato tanto... vedere te tanto premurosa mi fa molta tenerezza.... ma vedrai... un paio d'anni e non la tieni più!!!
Poi ti lamenterai perchè esce al sabato sera e torna alle 6 del mattino!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

sì, infatti!
l'avevo portata da una ginecologa che dicono sia brava.....ma non ha saputo darle nulla di che.....consigliato solo Toradol....perchè le pastiglie da prendere con l'acqua le vomita quasi subito....il buscopan, che una volta funzionava un po' ora non più....ma il Toradol funziona sul dolore, che per es. questa mattina non è così forte....forse perchè ieri sera ha preso il brufen, e questa mattina subito tachi 1000...prima di vomitare.....non so.....il magnesio l'ha preso per un bel po'....ma non è servito a nulla....
ha escluso sia lei che un altro ecografista la presenza di endometriosi...
e' certo una bella scocciatura ....per es. venerdì vanno con la scuola al salone studente a Genova, per l'orientamento..e fanno un giro...se fosse stato oggi avrebbe dovuto rinunciare! : Rolleyes : :(

Ilaria, abbiamo inviato nello stesso istante! :D

allora evidentemente, anche se molte la prendono, non è molto indicata la pillola con queste malattie e con i farmaci annessi e connessi! :O : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
Ma davvero tu eri così come hai detto?? non ci credooooo!! guarda : non vedo l'ora!! : Chessygrin : che possa uscire fino alle 6 del mattino! vabbè...forse è un po' troppo.... 8)
per la tua mamma, alla quale tu sei molto legata, si capisce, magari se ne sarà accorta...difficile che scappino completamente certe cose alle mamme.....ma magari la sua era una strategia...vincente a quanto pare!
ma sai, con lei anche io cerco a volte di far finta di nulla....poi vengo qua e vi assillo....ma io cerco di non assillare lei....è capitato che la sentissi piangere.....ma che le potevo dire? stavo male con lei nella stanza accanto....malissimo....ho pensato che lei lo sa che ci sono sempre per lei....spero non lo dimentichi mai e spero di vivere tanto tanto....per lei! : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Cara Silvana, ho letto il periodo non facile di Gloria e ne sono molto molto dispiaciuta. Da mamma a mamma posso dirti che i tuoi sensi di colpa che ho letto tra le righe ce li ho anch'io, specie in questi giorni che sto nuovamente male e tutto attorno a me si sta oscurando. Ho una paura folle di non dedicare abbastanza tempo, inteso come qualità e energie ai miei piccoli angeli.
L'altro ieri mentre Serena si stava facendo la doccia mi ha chiesto di restare in bagno con lei a chiacchierare un po', be' credimi mi ha spiazzata... Mi sono sentita in colpa, da morire... Forse involontariamente l'ho trascurata, troppo presa dai miei dolori e dalla nuova cura che ho già dovuto interrompere, per non parlare della malattia di suo fratello, che non è per niente dormiente.
Sai cosa penso Silvana? Avercele mamme attente e premurose come te, sono sicura che Gloria percepisce tutto questo amore nel suo cuore ed è fiera di avere una mamma come te e piano piano le cose torneranno al loro posto.
Un'abbraccio grande
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA, COSA ALTRO AGGIUNGERE CHE NON ABBIANO GIA' DETTO : Chessygrin :
SEI SEMPLICEMENTE UNA SPLENDIDA MAMMA CON TUTTE LE ANSIE E LE PREOCCUPAZIONI PIU' CLASSICHE DEL RUOLO : Love : : Love : : Love : : Love :
ANCHE IO RICORDO UN PO' LA MIA ADOLESCENZA, MOLTO PESSIMISTA...NON TI DICO CHE RAZZA DI POESIE SCRIVEVO, SEMPRE SULLA MORTE, SULLA SOLITUDINE E ROBE DEL GENERE ...SECONDO ME E' PROPRIO UN CLASSICO DELL'ADOLESCENZA, CI DOBBIAMO PASSARE TUTTI PER UN PERIODO COSI' : Rolleyes :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Concordo con Rosaria. L'adolescenza è un periodo difficile, la tristezza è tanta... Gloria sta attraversando un periodo difficile ma vedrai che ne uscirà, anche perché il tuo amore e il tuo calore non resteranno senza frutti. Sei una bravissima mamma.... vai avanti così. Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

mammona ha scritto:Volevo precisare che però...io non sto sempre a osservare mia figlia, non in questo momento che sembrava di relativa serenità!
a volte riesco a non pensarci, le dico di uscire, facciamo progetti per il suo viaggio in Norvegia (chissà quando!) ....ecc, ecc....

PALMA....sì, da quel poco che mi hai detto...assomigli proprio a Gloria! ...infatti, ora che stava bene, ora che le analisi sono ok, ...lei crolla!??
sì, i motivi sono disparati...e lo so che il raziocinio in questi casi non serve molto, ma...un pochino sì!
anche io sono stata una diciassettenne/diciottenne....e mi ricordo molto bene quel periodo, per diversi motivi...e anche se non ero malata, ricordo lo stesso i malumori, le lacrime così....
sai, mi ritrovo a pensare che vorrei trovasse un ragazzo che le volesse bene, un ragazzo, come dici tu, che la facesse sentire importante e diversa, perchè capisco che a quest'età l'affetto, anche se smisurato, della mamma non basta!!
non che questo risolverebbe tutto, magari sarebbe fonte di altre preoccupazioni, di tristezze o litigi, ma sposterebbe un po' l'attenzione dalla malattia (forse!)
tu Palma sei poi andata alla visita? noi siamo a Milano il 20.

NEWS: GLORIA MI HA MANDATO SMS DA SCUOLA E MI DICE CHE SI SENTE IL GINOCCHIO SX "PESANTE", CHE LE DA' UN PO' FASTIDIO.....NO COMMENT!



non finirò mai di ringraziare tutte voi che mi state accanto....

Credo che si, a volte l'affetto della mamma non basta, la penso esattamente come te. Magari ciò che fa un po' demoralizzare è vedere tutte le altre ragazze che ne hanno uno e che ogni giorno a scuola parlano di lui, questo è più che vero :)
io comunque non sono più andata alla visita, credo che andremo fra qualche mesetto a causa di problemi e non possiamo muoverci, spero davvero che per il 20 ci possa dare buone notizie : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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[Luigi]
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da [Luigi] »

Suvvia, non fatevi problemi che non esistono. Vivere l'adolescenza senza un partner ha i suoi pregi... a cominciare dal tempo libero triplicato. : Chessygrin :
Poi incontrare la persona giusta rimane sempre qualcosa di fortuito e, in questa casualità, il tempo di attesa può variare da persona a persona. Quando (e se, dipende anche dai vostri progetti) frequenterete l'università, conoscerete tanta di quella gente e avrete così tante potenziali comitive di amici che ci sarà l'imbarazzo della scelta. :)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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