Ciao,
mi chiamo Marco e sono di Venezia.
49 anni sportivo, appassionato di mare e montagna.
Soffro di vari disturbi, dopo numerosi anni di analisi
e visite NON ho ancora una diagnosi certa. Sospetta
Borrelliosi di Lyme ormai pregressa (o no?), sospetta
sindrome fibromialgica.
Ci sono dei mesi che sto molto bene, quando il tempo
è buono, non sono stressato al lavoro e la vita va senza
grandi sforzi...poi all'improvviso, mi cade tutto addosso
e sono tormentato da diverse sofferenze.
Ad esempio oggi grandi dolori cervicali, alla spina dorsale, emicrania
e difficoltà a mettere i passi per camminare.
Un abbraccio e buona vita a tutti!
mi presento anche se in ritardo
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: mi presento anche se in ritardo
CIAO,
NELLA REUMFAMIGLIA 
NELLA REUMFAMIGLIA 
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: mi presento anche se in ritardo
Ciao Marco, benvenuto!
Io sono uno sportivo in ferie forzate.
Io sono uno sportivo in ferie forzate.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Re: mi presento anche se in ritardo
CIAO MARCO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
SE VERAMENTE C'E' UN SOSPETTO DI ARTRITE DI LYME DEVI ASSOLUTAMENTE FARE IL PUNTO DELLA SITUAZIONE PER CAPIRE SE IL BATTERIO CHE L'HA CAUSATA E' STATO DEBELLATO O NO; E' UN BATTERIO MOLTO INSIDIOSO E LE CONSEGUENZE POSSONO ANCHE ESSERE COMPLICATE.
ANNI FA ABBIAMO AVUTO UNA RAGAZZA CHE NE ERA AFFETTA E, NEL SUO CASO, AVEVANO TRASCURATO GLI ACCERTAMENTI NECESSARI E LA SUA NON ERA UNA BELLA SITUAZIONE.
SE TROVO LA DISCUSSIONE NEL VECCHIO FORUM CERCO IL CENTRO SPECIALIZZATO AL QUALE S'ERA RIVOLTA E TE LO SEGNALO.
NEL FRATTEMPO POSSO CHIEDERTI COME E DOVE TI STAI CURANDO?
CARO MARCO TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
SE VERAMENTE C'E' UN SOSPETTO DI ARTRITE DI LYME DEVI ASSOLUTAMENTE FARE IL PUNTO DELLA SITUAZIONE PER CAPIRE SE IL BATTERIO CHE L'HA CAUSATA E' STATO DEBELLATO O NO; E' UN BATTERIO MOLTO INSIDIOSO E LE CONSEGUENZE POSSONO ANCHE ESSERE COMPLICATE.
ANNI FA ABBIAMO AVUTO UNA RAGAZZA CHE NE ERA AFFETTA E, NEL SUO CASO, AVEVANO TRASCURATO GLI ACCERTAMENTI NECESSARI E LA SUA NON ERA UNA BELLA SITUAZIONE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento anche se in ritardo
ECCO HO TROVATO LA STORIA DI SILVIA http://reumamici.forumcommunity.net/?t=7941058&st=600 VEDI PAG. 41
L'OSPEDALE E' QUELLO DI SAN DANIELE DEL FRIULI E LEI E' STATA VISITATA DAL PROF. TREVISAN
SONO INFORMAZIONE CHE RISALGONO AL 2007 SPERO SIANO ANCORA VALIDE
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento anche se in ritardo
CIAO MARCO
E BENVENUTO NEL FORUM.
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA DETTO LOREDANA.
E' BENE CONOSCERE IL NEMICO PER POTERLO COMBATTERE.
SPERO TU POSSA RISOLVERE IL PROBLEMA NEL MIGLIORE DEI MODI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E BENVENUTO NEL FORUM.
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SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: mi presento anche se in ritardo
Benvenuto 
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
-
Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: mi presento anche se in ritardo
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
-
speranza_ultima
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- Iscritto il: 19/09/2013, 13:19
Re: mi presento anche se in ritardo
ciao, ci siamo già incrociati in un'altra discussione,
spero tu possa risolvere al + presto con la cura giusta
spero tu possa risolvere al + presto con la cura giusta
La speranza è l'ultima a morire
Re: mi presento anche se in ritardo
Grazie a tutti del benvenuto.
Come ho scritto in altro post, io mi sono rivolto al Presidio Regionale del Veneto
di Riferimento per le malattie Rare (Lyme, Hansen, Whipple), ed il medico
che mi ha visitato ha escluso una correlazione con la malattia di Lyme,
pur avendo IgG positivi (debole positività) ed IgM negativi. Questo nel 2012.
Solo che ora, ai sintomi che avevo prima, si aggiungono altri sintomi.
Il dolore al rachide è diventato persistente, mentre prima era un bruciore
occasionale. Le tensioni alla schiena non c'erano, ora sono una costante
di tutti i giorni, l'emicrania non ce l'avevo, i disturbi della camminata sono aumentati.
Ora voglio ritornare in questo Centro a Belluno (area molto popolata da zecche)
e chiedere che riesamino il mio caso.
Quando mi informo sulla malattia di Lyme, mi riconosco in tutti i sintomi.
Però, del resto, ci sono anche altre malattie che hanno sintomi molto simili
e la diagnosi è molto difficile.
Pensate che in una presentazione di uno studio fatto a Belluno, degli 89 pazienti
esaminati solo il 25% aveva una RMN positiva, solo il 13% una TAC positiva e solo
nel 30% l'esame del Liquor spinale è risultato positivo. Però, tutti gli 89 pazienti
soffrivano di disturbi.
Recentemente sono stato da un immunologo che invece mi parlava di una
sindrome simil fibromialgica. Tuttavia tutti gli esami del sangue prescritti
erano tutti negativi (PCR inclusa).
Cioè, fa un po ridere, ma più di un medico me lo ha detto, a parte la Borrelia
ed il virus della Mononucleosi, i miei esami del sangue fanno invidia a chiunque!
Il colmo (per sdrammatizzare).
Comunque andrò a fondo e se non avrò una risposta da Belluno andò a San Daniele
del Friuli.
Grazie a tutti!
PS.: Aggiungo per la cronaca che nel 2003 sono stato curato per il Lyme con antibiotici (Bassado)
dopo che hanno riscontrato la mia prima positività.
Come ho scritto in altro post, io mi sono rivolto al Presidio Regionale del Veneto
di Riferimento per le malattie Rare (Lyme, Hansen, Whipple), ed il medico
che mi ha visitato ha escluso una correlazione con la malattia di Lyme,
pur avendo IgG positivi (debole positività) ed IgM negativi. Questo nel 2012.
Solo che ora, ai sintomi che avevo prima, si aggiungono altri sintomi.
Il dolore al rachide è diventato persistente, mentre prima era un bruciore
occasionale. Le tensioni alla schiena non c'erano, ora sono una costante
di tutti i giorni, l'emicrania non ce l'avevo, i disturbi della camminata sono aumentati.
Ora voglio ritornare in questo Centro a Belluno (area molto popolata da zecche)
e chiedere che riesamino il mio caso.
Quando mi informo sulla malattia di Lyme, mi riconosco in tutti i sintomi.
Però, del resto, ci sono anche altre malattie che hanno sintomi molto simili
e la diagnosi è molto difficile.
Pensate che in una presentazione di uno studio fatto a Belluno, degli 89 pazienti
esaminati solo il 25% aveva una RMN positiva, solo il 13% una TAC positiva e solo
nel 30% l'esame del Liquor spinale è risultato positivo. Però, tutti gli 89 pazienti
soffrivano di disturbi.
Recentemente sono stato da un immunologo che invece mi parlava di una
sindrome simil fibromialgica. Tuttavia tutti gli esami del sangue prescritti
erano tutti negativi (PCR inclusa).
Cioè, fa un po ridere, ma più di un medico me lo ha detto, a parte la Borrelia
ed il virus della Mononucleosi, i miei esami del sangue fanno invidia a chiunque!
Il colmo (per sdrammatizzare).
Comunque andrò a fondo e se non avrò una risposta da Belluno andò a San Daniele
del Friuli.
Grazie a tutti!
PS.: Aggiungo per la cronaca che nel 2003 sono stato curato per il Lyme con antibiotici (Bassado)
dopo che hanno riscontrato la mia prima positività.
Re: mi presento anche se in ritardo
Per ora sto curando solo la tensione muscolare alla schienalorichi ha scritto: NEL FRATTEMPO POSSO CHIEDERTI COME E DOVE TI STAI CURANDO?
Re: mi presento anche se in ritardo
lorichi ha scritto:ECCO HO TROVATO LA STORIA DI SILVIA http://reumamici.forumcommunity.net/?t=7941058&st=600 VEDI PAG. 41
L'OSPEDALE E' QUELLO DI SAN DANIELE DEL FRIULI E LEI E' STATA VISITATA DAL PROF. TREVISAN
SONO INFORMAZIONE CHE RISALGONO AL 2007 SPERO SIANO ANCORA VALIDE
Peccato, Silvia non è più un utente di questo forum.
Re: mi presento anche se in ritardo
NO, INFATTI, SILVIA NON FREQUENTA PIU' IL FORUM GIA' DA QUALCHE ANNO SE VUOI PARLARCI POSSO PROVARE A VEDERE SE LA RINTRACCIO E VI METTO IN CONTATTO....
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Re: mi presento anche se in ritardo
Vorrei sapere se è guarita...lorichi ha scritto:NO, INFATTI, SILVIA NON FREQUENTA PIU' IL FORUM GIA' DA QUALCHE ANNO SE VUOI PARLARCI POSSO PROVARE A VEDERE SE LA RINTRACCIO E VI METTO IN CONTATTO....
Re: mi presento anche se in ritardo
NO SILVIA NON E' GUARITA, IL SUO E' UN CASO COMPLESSO E AFFRONTATO IN RITARDO......
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: mi presento anche se in ritardo
CIAO TUAREG, CI CONOSCIAMO GIA' VIRTUALMENTE PERCHE' CI SIANO PARLATI NELL'ALTRA TUA DISCUSSIONE
TI RINNOVO L'INVITO AD APPROFONDIRE IL SOSPETTO DI ARTRITE DI LYME PERCHE' TRATTASI DI PATOLOGIA DAVVERO MOLTO SERIA
L'UTENTE DI CUI TI HA SCRITTO LOREDANA E' QUELLA A CUI TI AVEVO ACCENNATO ANCHE IO NELL'ALTRO TUO TOPIC E PURTROPPO NON E' GUARITA, E NEL CORSO DEGLI ANNI, HA AVUTO PROBLEMATICHE MOLTO SERIE PER QUESTO TI DICEVO DI APPROFONDIRE INNANZITUTTO, POI SE TI TRANQUILLIZZANO SU TALE FRONTE, ALLORA OK, I TUOI DISTURBI SARABBO CAUSATI DA ALTRO, MAGARI PROPRIO DA UNA FIBROMIALGIA, MA IL DISCORSO DELLA MALATTIA DI LYME, SECONDO ME, DEVE ESSERE CHIARITO CON CERTEZZA.
A PRESTO, SPERO TU ABBIA BUONE NOTIZIE
SIA LOREDANA CHE IO SIAMO TUTT'ORA IN CONTATTO CON SILVIA (SIAMO RIMASTE IN AMICIZIA CON TANTISSIMI EX FREQUENTATORI DEL FORUM) DICCI QUA' SE VUOI ESSERE CONTATTATO, SE OVVIAMENTE ANCHE SILVIA E' DISPOSTA A RACCONTARTI LA SUA ESPERIENZA
TI RINNOVO L'INVITO AD APPROFONDIRE IL SOSPETTO DI ARTRITE DI LYME PERCHE' TRATTASI DI PATOLOGIA DAVVERO MOLTO SERIA
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: mi presento anche se in ritardo
Ciao Tuareg e benvenuto anche da me
Speriamo che risolvi presto e che raggiungi presto una diagnosi certa...a volte passano anni prima che i medici ne capiscano qualcosa....mah!!!!
San Daniele del friuli?!...ma x cosa sono specializzati la?!...domando sono curiosa xche' io sono di Trieste e dopo esser stata seguita x quasi un'anno a Trieste ora da Maggio sono seguita dall'ospedale di Udine e devo dire che x ora mi trovo bene...vedremo!
In Bocca al lupo x tutto!!!!
Speriamo che risolvi presto e che raggiungi presto una diagnosi certa...a volte passano anni prima che i medici ne capiscano qualcosa....mah!!!!
San Daniele del friuli?!...ma x cosa sono specializzati la?!...domando sono curiosa xche' io sono di Trieste e dopo esser stata seguita x quasi un'anno a Trieste ora da Maggio sono seguita dall'ospedale di Udine e devo dire che x ora mi trovo bene...vedremo!
In Bocca al lupo x tutto!!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: mi presento anche se in ritardo
Mi risulta che a San Daniele c'è o c'era il Centro di Riferimento Regionale
per le Malattie Rare (Lyme)
Puoi raccontarci il tuo problema e percè dici che ti trovi bene ad Udine?
Come ti sei trovata a Trieste?
per le Malattie Rare (Lyme)
Puoi raccontarci il tuo problema e percè dici che ti trovi bene ad Udine?
Come ti sei trovata a Trieste?
Re: mi presento anche se in ritardo
Come leggi sotto la firma,ci sono scritte tutte le mie problematiche.
Nn dico di essermi trovata male...insomma la diagnosi era giusta,ma nn rispondendo alle terapie cn i d-mards tradizionali,nn hanno voluto approfondire x eventualmente passare ai farmaci biologici,dicendo che secondo loro la malattia era sotto controllo cn il mthx e che la mia era piu' fibromialgia e ernie e protrusioni varie,dopo che due anni prima ho girato proprio x lo stesso motivo neurochirughi fisiatri ecc...finche' lo stesso medico reumatologo mi aveva consigliato un secondo consulto e mi consigliava a ferrara,ma io nn avendo possibilita' piu' che altro faccio molta difficolta' a viaggiare,cosi' cerca che ti cerca senti parlare da piu' di una persona che a ud sn bravi...allora ad aprile sn finita la dove mi hanno ricoverato e fatto tutti gli accertamenti x iniziare cura cn i bio.
X ora la cura cn i bio è sospesa poi a febbraio cn la visita si vedra'.
Mi trovo bene xche' mi sono sembrati competenti,e soprattutto molto gentili.Speriamo di nn sbagliarmi ma nn credo...anche ricercando su internet ho visto che ci sn parecchie recensioni positive su Udine....poi ovviamente credo sia anche molto soggettivo e dipende dai casi!
Nn dico di essermi trovata male...insomma la diagnosi era giusta,ma nn rispondendo alle terapie cn i d-mards tradizionali,nn hanno voluto approfondire x eventualmente passare ai farmaci biologici,dicendo che secondo loro la malattia era sotto controllo cn il mthx e che la mia era piu' fibromialgia e ernie e protrusioni varie,dopo che due anni prima ho girato proprio x lo stesso motivo neurochirughi fisiatri ecc...finche' lo stesso medico reumatologo mi aveva consigliato un secondo consulto e mi consigliava a ferrara,ma io nn avendo possibilita' piu' che altro faccio molta difficolta' a viaggiare,cosi' cerca che ti cerca senti parlare da piu' di una persona che a ud sn bravi...allora ad aprile sn finita la dove mi hanno ricoverato e fatto tutti gli accertamenti x iniziare cura cn i bio.
X ora la cura cn i bio è sospesa poi a febbraio cn la visita si vedra'.
Mi trovo bene xche' mi sono sembrati competenti,e soprattutto molto gentili.Speriamo di nn sbagliarmi ma nn credo...anche ricercando su internet ho visto che ci sn parecchie recensioni positive su Udine....poi ovviamente credo sia anche molto soggettivo e dipende dai casi!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: mi presento anche se in ritardo
Per caso, sei mai stata in dermatologia a Trieste
al Centro di riferimento per la malattia di Lyme.
Hai mai fatto il test anticorpi per la Borelliosi di Lyme?
al Centro di riferimento per la malattia di Lyme.
Hai mai fatto il test anticorpi per la Borelliosi di Lyme?