PRESENTAZIONE DI STEFY66

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stefy66
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

giovedi ho pure il reumatologo..speriamo
stefy66
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

vorreifare una domanda a chi soffre di fibromialgia....è possibile avere dolori ai polsi, alle mani, alle caviglie,alle ginocchia, ai talloni, con gonfiore dei piedi? E senso di malessere tipo svenimento? sto cosi da ieri, e il reuma visto in urgenza, quindi con poco tempo, mi ha solo detto che ho la fibromialgia...ma secondo me questi dolori sono piu da artrite...
Venerdi vado da un altro...ma sto ogni giorno peggio...da una settimana solo peggioramenti...
stefy66
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

tutto il giorno dolori, schiena , gambe, caviglie, piedi e mani,,,per la prima volta dalla comparsa dei dolori zoppico quando cammino...e ancora non so cosa ho.E sul lavoro premono per il mio ritorno, ma non riesco nemmeno a stare in piedi...come faccio...
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da lorichi »

SPERIAMO CHE OGGI IL REUMATOLOGO TI DIA QUALCHE ALTRO FARMACO ALMENO PER IL DOLORE....FACCI SAPERE DELLA VISITA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

la visita ce l'ho domani mattina..oggi fortissimi dolori ai talloni...non riesco nemmeno ad appoggialri a terra,,,,,che male..mai avuto un dolore simile...e anche un pò alle ginocchia..
stefy66
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

oggi giorno della visita,,,sto male, ho dolore ginocchia, piedi e mani,,,e un senso generale di malessere......speriamo bene
stefy66
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

visita fatta...esclusa ogni malattia infiammatoria ( spondilite, artriti varie) anche se mi ha prescritto cmq esami del sangue per essere sicuro al cento per cento.
Ha evidenziato notevoli problemi degenerativi alla colonna,,,scadente trofismo osseo,,,,ridotto tono muscolare e neuropatia arti superiori e inferiori).
Quindi mi ha prescritto una rx in toto rachide e bacino, e come terapia nicetile 500 mg, 3 cps al giorno per dieci giorni poi due al giorno per un mese...
Ho preso la prima compressa di nicetile che so essere un integratore senza effetti collaterali, ma mi sento strana...cioè un pò in ansia e nello stesso tempo mezza addormentata, come confusa...può essere l'effetto del farmaco??? Mi aveva assicurato che non aveva nesssun effetto collaterale..Qualcuno di voi l'ha preso???
stefy66
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

ah dimenticavo...confermata pure la fibromialgia...insomma sono tutta acciaccata...spero passi...
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lorichi
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da lorichi »

IO NON L'HO MAI USATO.......... QUESTI SONO GLI EFFETTI COLLATERALI DEL FARMACO, L'ANSIA LA CAPISCO MA LA SONNOLENZA NO......IN OGNI CASO E' UN FARMACO CHE AGISCE SUL SISTEMA NERVOSO QUINDI, ALLA FINE, CI PUO' STARE PURE LO STRANIMENTO CHE NOTI TU. SENTI IL MEDICO......
EFFETTI INDESIDERATI:
Sono stati segnalati sporadici casi di lieve eccitazione che regrediscono prontamente con la diminuzione della Posologia.


IN OGNI CASO E COME ABBIAMO DETTO TANTE VOLTE, CERTE FORME DI ARTRITE NON TROVANO RISCONTRO NELLE ANALISI DEL SANGUE.........SE CONTINUI AD AVERE DOLORE CONTINUA AD INDAGARE.............
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da rosaria1956 »

STEFY, CONCLUDI TUTTO L'ITER DIAGNOSTICO CHE TI E' STATOI PRESCRITTO E PERIAMO NE ESCA FUORI UNA DIAGNOSI : Blink : : Thumbup :
IL FARMACO CHE HAI CITATO, ANCHE IO NON L'HO MAI UTILIZZATO MA SE E' PREVISTO TRA GLI EFFETTI COLLATERALI, ALLORA SARA' QUELLO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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GIULIA76
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Stefy!Anch'io sto prendendo nicetile x tre mesi me lo ha dato la reumatologa proprio x la sofferenza neurogena alle gambe e braccia dovute dalla colonna,visto alcuni dolosri sn di tipo meccanico...sinceramente a me nn fa nessun effetto collaterale,è piu' un'integratore che un farmaco vero e prorio mi sa.
Ti augro di star un pò meglio...ti capisco molto sai a volte anch'io nn so dove sbattere la testa xche' ho piu' problematiche e quinid sembra nn venirne mai fuori....NN MOLLARE!!!!! : Thumbup : : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
stefy66
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

No non mollo...spero che si capisca qualcosa dagli esami del sangue, con i dolori che ho da mesi, se c'è qualcosa di reumatico viene fuori..sono analisi approfondite...IN questi giorni ho dolore ai piedi,,,quello alle mani è diminuito molto, e la schiena cosi e cosi......poi devo tornare dal reuma...vediamo che dirà...
Il mio medico di base è convinto che io abbia fibromialgia...non so piu chi ascoltare....
Il farmaco Nicetile ora lo sto prendendo in fiale intramuscolo, perchè i dolori sono tanti, e le pastiglie ci mettono troppo a fare effetto..Non ho piu quella sensazione iniziale...in questi giorni però sto avendo ansia e attacchi di panico, perchè sono stanca di star male, mi sento sempre piu debole, sono a casa dal lavoro da due mesi, sono preoccupata per tutto.....Devo fare anche rx a tutta la colonna e bacino....spero che trovino la causa....dei miei dolori.Gli antiinfiammatori come l'algix per me sono acqua fresca....prendo il lexotan la sera, almeno cosi dormo...anche se al mattino sono un pò rinco ( anche se prendo pochissime gocce). Almeno se dormo non penso...
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rosaria1956
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da rosaria1956 »

MANNAGGIA STEFY...SPERO DAVVERO CHE QUESTI ACCERTAMENTI SERVIRANNO A DARE UN NOME ALLE TUE SOFFERENZE, TUTTO PUR DI POTER INIZIARE UNA BUONA TERAPIA E RICOMINCIARE A VIVERE MEGLIO : Love :
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francesca77
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Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da francesca77 »

CARA STEFY, : Love :
MI DISPIACE TROPPO :( :( :( :( CORAGGIO : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da Paperarosa »

Forza Stefy. Ti auguro di avere presto diagnosi e terapia... so bene come ci si sente
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
stefy66
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Iscritto il: 31/07/2013, 23:38

Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

ritorno qua con una mezza diagnosi...
Esami del sangue tutti a posto ma....da una semplice rx al bacino viene fuori una sacroileite destra.
Io dico al reuma..allora ho la spondilite...e lui..no lei ha una sacro ileite non di tipo infiammatorio ma di tipo meccanico, dovuto alla condizione pluri artrosica della sua colonna vertebrale...Io resto allibita...e lui mi dice..facciamo una flebo di nerixia al mese per sei mesi.
Io continuo ad avere forti dolori, non cammino quasi..dal male...se non è spondilite questa.....
Ma lui continua a dirmi che non ho cause infiammatorie,ma che io sappia la sacro ileite è sempre di tipo infiammatorio...ma fanno apposta?
Ora non so che fare, mi fido o non mi fido? Chiedo io ulteriori indagini? che devo fare?
Pensate che nella rmn precedente al bacino non avevano visto nulla perchè il radiologo non aveva fatto sequenze mirate all'articolazione...mah...
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amica68
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da amica68 »

ciao Stefy, mi spiace per i tuoi dolori continui...
però il reum potrebbe avere ragione....perché sei così sicura che sia una "mezza diagnosi" ? non ha detto che non hai nulla come i precedenti, ha detto solo che il tuo problema non è di tipo sistemico ma è meccanico, ma anche l'artrosi è una patologia e mi sembra che ti stia proponendo una cura....io se fossi in te la proverei, in fondo cosa hai da perdere? e poi la sacroileite che io sappia può essere un problema artrosico e poi l'artrosi stessa scatena l'infiammazione locale, semplicemente lui ritiene non ci sia una patologia infiammatoria sistemica........se così fosse è una notizia bella perché le malattie sistemiche sono bastardissime e possono coinvolgere mille organi non solo articolazioni, al tempo stesso l'artrosi non è certo di facile soluzione....anzi anche in quel caso non credo ci sia molto oltre a quello che ti ha proposto e nei casi estremi le protesi chirurgiche, ma forse risolverai così....
Il mio parere, se questo medico ti da un po' di fiducia prova a seguirlo, ovviamente spero che nel frattempo ti possa dare qualcosa che ti aiuti a lenire i dolori quotidiani fintanto che fate e vedete se la cura funzione.....
Per i radiologi e medici incapaci.....no comment...........
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
GIULIA76
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da GIULIA76 »

Stefy come nn capirti.Conivivere cn dolore continuo nn è x niente facile.Ma Io mi associo cn quello che dice Amica...provaci tentar nn nuoce. : Thumbup :
Anche a me hanno detto che il mio è un problema nn solo infiammatorio ma anche meccanico.Ci siamo passati tutti all'inizio ti propongono mille cure farmaci salti da una parte all'altra senza esser certa di nulla.Ma xche' nn tentare magari veramente ti puo' aiutare!!!FORZAAAA!!!!!!!! : Love : : Love : : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
stefy66
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

si lo so, dovrei fidarmi e affidarmi a questo medico, che è stato l'unico a credere ai miei dolori,che mi ha fatto rifare le rx al bacino e alla colonna; io gli ho chieso espressamente se la sacro ileite è sintomo della spondilite, lui mi ha risposto che la mia essendo monolaterale e con esami sangue negativi, non la è, ma è di tipo meccanico come appunto vi ho detto. Io la cura la faccio, anche se mi ha detto che devo fare una flebo al mese per 6 mesi, ma se non altro lo vedo spesso cosi se ho peggioramenti o non miglioramenti lo tengo aggiornato...
Il mio dubbio nasce dal fatto che leggendo tante storie in questo forum, io ho molta confusione e ho visto un parallellismo tra sacro ileite e spondilite...e da qui la mia convinzione ora che la sacro c'è.
Grazie del vostro incoraggiamento e speriamo bene..ora i miei dolori sonopiu alle gambe che al bacino, cerco di fare movimento come mi ha consigliato lo stesso reuma..ma sentirmi cosi male è dura...
stefy66
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Re: PRESENTAZIONE DI STEFY66

Messaggio da stefy66 »

piu leggo in giro e piu son convinta che la mia sacro ileite è sintomo di spondilite...ma se lo ridico al reuma mi prende per scema.....sono mesi che sto male..ma chiedo a chi ha la spondilite o la sacro ileite se avete tanto dolore alle gambe.....questo è ora il sintomo mio principale...
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