raynaud - geloni: che fare?

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morgana
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raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da morgana »

uff....sono calati due gradi e già mi presentano il conto!
quest'anno mi sono mossa d'anticipo, e come è iniziato il freschino e le mani hanno iniziato a screpolarmisi ho cominciato giù di crema, tonnellate di crema all'urea, me la mettevo la sera e ci andavo a dormire e mi sembrava che un po' di effetto me l'avesse sortito. le mani da cartavetra erano tornate liscine.
invece ora, che la temperatura è scesa sotto i 10 iniziano i veri e propri problemi! ieri l'altro sera comincia a farmi male il dito medio, un dolore che conosco fin troppo bene. lo controllo e per ora niente gonfiore da gelone, solo arrossamento. il giorno dopo mi si ulcera.
e inizio del nuovo calvario! l'anno scorso per lo meno avevo cominciato verso gennaio che faceva veramente freddo....ora verso novembre, s'andà bene! come si dice dalle mie parti...l'inverno è lungo!
qualcuno soffre del mio stesso problema? ha qualche consiglio da darmi?
io ho sempre le mani fredde, anche in casa...non riesco proprio a fare circolare il sangue....le metto sopra il termosifone, e finchè stan lì sono tiepide, appena le stacco, due ghiacciolini!
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morgana
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Re: raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da morgana »

aggiornamento....per ora le dita non mi sono ancora gonfiate, solo ulcerate, xche esco sempre coperta, ma vorrei farvi vedere come mi stanno i dorsi delle mani....
qualcuno è nelle mie condizioni? vorrei sapere come ovvia alla situazione, xche io sto dandoci dentro di crema, ma non basta...è come una goccia nel mare
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morgana
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Re: raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da morgana »

questo è invece come le avevo l'anno scorso...con i geloni...perdonate la cattiva qualità, è tutto sfuocato, ma la foto è fatta con il cell, cmq si vede che l'indice è + grosso del pollice, e così non dovrebbe essere!...si vede anche un'emorragia sottocutanea (è quella macchietta nera) come mi ha evidenziato anche la capillatoscopia, ero piena di emorragie...
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Teozzilla
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Re: raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da Teozzilla »

ciao
i medici non hanno risposta per queste cose...
l'unica è stare al caldo. stop
se sto al freddo (anche fresco) mi si gonfiano le dita molto piu' delle tue tanto che chiudo la mano solo a metà. non viene un arrossamento come il tuo ma tutti pomfi anche di 1 cm
il 23 faccio una visita angiologica visto i reumatologi con me hanno fallito
bisognerebbe trasferirsi al caldo. peccato che per quanto mi riguarda il dolore tipo bruciature alle caviglie peggiora col caldo!
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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rosaria1956
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Re: raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da rosaria1956 »

MORGANA, DA IGNORANTE OVVIAMENTE, DALLE FOTO CHE HAI INSERITO A ME SEMBRA CHE LE TUE MANI OGGI SIANO COMPLETAMENTE DIVERSE DA COME ERANO LO SCORSO INVERNO
DALLE TUE FOTO DI QUEST'ANNO, MI SEMBRANO PIU' MANI CON DERMATITE CHE MANI CON GELONI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da mammona »

Morgana, scusa, lo so che hai sempre avuto problemi alle mani d'inverno, ma vedendo l'immagine di quest'anno sai cosa mi è saltato all'occhio?
che sembrano le mani di Gloria se mette i guanti di pile! abbiamo capito che non lo tollera. anche solo il fatto di un polsino di una maglia le fa venire un anello intorno al polso....così stiamo molto attente al tipo di guanti da indossare, ne abbiamo trovato un paio in un negozio fornitissimo, di articoli sportivi, di lana fuori ma dentro un pannetto che si usa anche per gli indumenti da sci!
magri non c'entra nulla, ma....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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morgana
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Re: raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da morgana »

guardate le ho pensate tutte anche io!!!
@rosaria: ho pensato fosse dermatite ma mi viene solo d'inverno, d'estate scompare! al primo freddo si attiva invece, inizia a screpolarsi tutta le pelle, a diventare cartavetrosa, poi iniziano a formarsi dei taglietti, questo rossore diffuso che vedi è la sommatoria di piccoli taglietti di cui è cosparsa le mano. la mattina va meglio, ma a sera peggiora, si vede essendo uscita fuori e preso freddo, poi lavaggi di mani continui (al lavoro spesso xche maneggio il cibo e ci sono regole molto rigide), insomma a sera sono paonazze e bruciano!!!! a volta esce anche il sangue dai taglietti, e appena le lavo diventano ancora + rosse. stessa cosa se ci metto la crema su fanno reazione e diventano ancora + rosse. ma la crema all'urea è l'unica cosa che mi sta salvando, mi evita di farle portare completamente al sangue. la metto la sera, un bello strato abbondante, quando sono sicura che non devo + lavarmi le mani, e ci vado a letto, la mattina sono come rigenerate, belle liscine, poi ricomincia la giornata e siamo daccapo!!!!
@mammona: se esco senza guanti è peggio, nel senso che si spaccano ancora di +, di guanti ne ho provati due tipi, con il pile, li avevo l'anno scorso e me lo faceva lo stesso, quest'anno li ho di lana ed è uguale. me lo fa anche sul polso come dici di tua figlia, in pratica l'interno del polso dove si misura il polso per sentire i battiti, tanto per intenderci, e li non vedo cosa possa strusciarci se non la felpa, non indosso lana addosso xche mi da fastidio, quindi anche lì per me si torna al freddo.
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Re: raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da giovi74 »

ciao morgana anche per me la tua è dermatite
anche io ne soffro tantissimo e d' inverno con il freddo spunta ma ormai ci convivo
poi tu hai lo svantaggio di usare sempre l' acqua che per la dermatite è veleno
io oltre alle creme idratanti mi lavo sempre con prodotti oleosi, non metto mai lana ed ho fatto foderare i guanti di lana con cotone anche perché appena esco mi si formano tantissimi tagli sanguinanti che non mi si cicatrizzano mai
non mangio cioccolato, salumi stagionati, formaggi stagionati, frutta secca perché altrimenti peggioro
comunque facendo queste cose fin da bambina non mi pesano perché per me sono la normalità
la dermatite è diventata una mia compagna di vita con i suoi alti e bassi
giovanna
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rosaria1956
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Re: raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da rosaria1956 »

MORGANA, QUANDO HO LETTO LA TUA RISPOSTA HO PENSATO ESATTAMENTE LA STESSA COSA CHE TI HANNO DETTO LE REUMAMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTO: NON DOVRESTI INDOSSATE GUANTI DI LANA O DI PILE DIRETTAMENTE A CONTATTO CON LA PELLE, PROVA AD INDOSSARE PRIMA I GUANTI DI PURO COTONE, SE IL PROBLEMA MIGLIORA, SIGNIFICA CHE ERA CERTAMENTE DERMATITE DA CONTATTO
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Re: raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da morgana »

grazie a tutte per i consigli/testimonianze! vedrò di andare da un dermatologo allora, e farmi vedere, perché in effetti sono un po' stanca di questa storia (+ che altro non migliora!) per vedere se ci sono degli accorgimenti che posso adottare, tipo quelli che mi consigliate voi, per stare un po' meglio!!!
tanto ho l'esenzione per le cose dermatologiche (avere la psoriasi ogni tanto fa comodo ahahaha) e quindi almeno la visita non mi tocca pagarla, speriamo di non averla in tempi biblici! vi terrò aggiornate!
più che altro chiederò se è possibile fare prove allergiche per capire a cosa sono allergica, cioè so gia di essere un tipo allergico, ad es ho rinite e congiuntivite allergica da polvere...e un anno fa ebbi una bella dermatite eczematosa negli incavi dei ginocchi, roba da veder le stelle, andai al PS perché non potevo camminare, mi erano venite le croste!
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Re: raynaud - geloni: che fare?

Messaggio da Teozzilla »

magari non centra niente ma sentendo chi ha problemi simili ai nostri (vasculite, raynaud) tutti sono diventati allergici ed hanno problemi da otorinolaringoiatra...io ho una rinite crostosa da PRIMA della vasculite...devo andare a fare l'ennesimo incontro con l'otorino per provare cura antibiotica ma non ho voglia! dopo non so piu' che fare se non tenermi il tutto e mettermela via!
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