PRESENTAZIONE DI DUILIA49

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

Cara Duilia, lo sai che un po ti invidio? Pagherei a giorni per avere almeno un'ora di silenzio solo per me! Rilassati e riprenditi, sono sicura che riuscirai ad affrontare qualsiasi situazione in modo coraggioso e forte! E poi sai che qua puoi sempre contare su un conforto e una risata.Un bacione ! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

DUILIA CARA, NON TI SEI PIù FATTA VIVA!
COME STAI?
HAI VOGLIA DI DARCI NOTIZIE??
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
MI MANCHI........ : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Paperarosa »

Duilia... dove sei?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Duiliaaaaa. svegliaaaaaaa. che sei andata a dormire nel vulcano?????????
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Care amiche,mi dispiace tanto questo mio silenzio,ma a parte inconvenienti del pc..anche io ho la luna storta.
Il reumaflex mi da tanti malesseri,e adesso ho la tiroidite e ultima arrivata inizio di cateratta al solito occhio,ecco perchè in questo mese di attesa per
il controllo vedevo sempre peggio.Ho dovuto rifare le lenti,e adesso sto scrivendo con quelli di mio marito,...ma non vedo niente!
Certi giorni sto proprio da scema,fra poco esplodo.
Oggi sono sola ,a pranzo ho mangiato un cornetto alla nutella,un tartufo gelato,e un caffè!!!sto bene...non ho neanche la nausea giornaliera!!!
Ho rimesso a posto tutto il guardaroba nell'armadio ...e buttato via tutto ciò che non metto,lo dovevo fare da tempo,adesso posso uscire a
comprare tutto nuovo!!!!!!
Ho voglia di strafare,mi sento addormentata....oggi ho avuto tempo di stare con i miei pensieri e mi sono soffermata a riflettere ,non sono tanto serena
come vorrei,la famiglia crea sempre difficoltà.....ma devo guardare da una prospettiva diversa,meno impegno,parole,e azioni !!!!!
Adesso devo curarmi bene e non avere tanti malesseri ...perchè non si può vivere sul divano,e poi a marzo farò questo intervento all'occhio.
Spero che pc. permettendo ,possa ritornare a tempo pieno...mi mancate tutti,vi voglio tanto bene.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

CATARATTA? Scusa ma il Laser che poi ti ha portato edema, era per una cataratta altro occhio, o per altre cose? Io sulla faccenda occhi di Duilia, non mi ci trovo, mi pare una trincea con bombe in un successivo campo minato. : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : MI MANCHIIIIIII : Love : : Love : : Love : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

MI SPIACE DUILIA, MA IO TI ASPETTO, COSI' SPERO NEL FRATTEMPO ARRIVVERANNO GIORNI MIGLIORI PER POTER TORNARE A SORRIDERE INSIEME. TI ABBRACCIO : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da DANY45 »

CIAO DUILIA,
MI SPIACE SENTIRE CHE NON VA BENE.
SARA' IL PERIODO ? SPERIAMO PASSI PRESTO E TUTTO POSSA TORNARE ALLA "QUASI" NORMALITA'.
ANCHE A ME LE COSE NON VANNO TROPPO BENE.
DOLORI ALLE ANCHE IN QUESTI GIORNI E L'AULIN CHE SOLITAMENTE MI E' DI GRANDE AIUTO, IERI SERA MI HA PIANTATO
IN ASSO. OGGI DUNQUE DALLA REUMATOLOGA PER UN'INFILTRAZIONE.
E VABBE'.... ANCH'IO PER GLI OCCHI SONO RIUSCITA A PRENOTARE UNA OCT PER NOVEMBRE 2014. E MI RITENGO FORTUNATA
PERCHE' CI PROVAVO DALL'INIZIO DELL'ANNO!
FACCIAMOCI FORZA E COME SEMPRE, ANDIAMO AVANTI. NELLA SPERANZA CHE SI POSSA STARE UN PO' MEGLIO.
FAI SAPERE COME VA DUILIA. TI ABBRACCIO E ASPETTO TUE BUONE NOTIZIE. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
Immagine

Jerry
Immagine

Immagine
Immagine


I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da rosaria1956 »

DULIA CERTO CHE ANCHE TU NON LA VUOI PROPRIO FINIRE :( :( :( : Love : : Love : : Love : : Love :
MI SPIACE DAVVERO, SPERO CHE RISOLVI PRESTO, L'INTERVENTO DI CATARATTA E' UNA COSA SEMPLICE, MA IO SAPEVO CHE BISOGNA ASPETTARE IL MOMENTO GIUSTO PER FARLO, COME MAI SI E' RIFATTA COSI' PRESTO, TI HANNO DATO UNA SPIEGAZIONE?
VABBE' DAI...L'IMPORTANTE E' RISOLVERE PRESTISSIMO E BENISSIMO : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da francesca77 »

CARA DUILIA : Love : MI DISPIACE TROPPO :( :( :( CORAGGIO.ANCHE IO AGLI OCCHI HO INIZIO CATARATTA E CON UNO NON VEDO BENE :( :( :(
: Love : : Love : : Love :
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

DUILIA, GRAZIE PER AVERMI SCRITTO SUI MIEI AGGIORNAMENTI!
MANCHI ANCHE A ME! : Love : : Love : : Love : : Love :
OGGI DOVRESTI RITIRARE GLI OCCHIALI, SPERO CHE COSì TU POSSA DI NUOVO LEGGERE E SCRIVERE SENZA TROPPE DIFFICOLTà!
UNA PERSONA PIENA DI VITA COME TE ,ESSERE OBBLIGATA A RESTARE SUL DIVANO, è COME IMBRIGLIARE UN CAVALLO, VERO?
DAI DUILIA, STRAPPA TUTTE LE BRIGLIE E RITORNA TE STESSA! : Love : : Love : : Love :
LASCIA I BRUTTI PENSIERI....
SEI GIà ANDATA A FARE UN PO' DI SHOPPING? :D CERTO CHE QUANDO SEI SOLA SAI COME CONSOLARTI!! : Lol : : Lol : CORNETTI, TARTUFI....MMMMHHHH!! : Thumbup :
MI DISPIACE MOLTISSIMO CHE STO REUMAFLEX TI DIA PROBLEMI DI NAUSEA GIORNALIERA..., MA CHE ALMENO AGISCA SULLA MALATTIA! COME TI SEMBRA, CHE FUNZIONI TUTTO SOMMATO?
TI ASPETTO QUI CON LE ALTRE....FORZA!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Paperarosa »

Duilia hai ritirato gli occhiali? come va? Ti abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

TI PENSO SPESSO.. E TI HO PENSATO TANTISSIMO QUANDO SONO STATA DAL DENTISTA...
CORAGGIO TESORO : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da duilia49 »

Ho ritirato gli occhiali...ma mi sembra di galleggiare,devo abituarmi di nuovo.
Purtroppo continuo ad avere forte nausea e atroci dolori dentro la testa...questo è il Reumaflex!!! la volta precedente è stato così e ho dovuto
lasciare......aspetto di finire le altre 2 poi faccio i controlli e se va male...non so che fare. : WallBash : : WallBash : : WallBash :
In effetti devo dire che i dolori articolari stanno scomparendo,questo è il vantaggio ,e sto scalando il cortisone.
Non vorrei compromettere questo stadio raggiunto e tornare indietro,ma per il momento sopporto.
La cataratta è all'inizio,bisogna vedere come procede,purtroppo mi accorgo sempre di più che la visione già compromessa dalla maculopatia,è peggiorata.
Ieri sera ,mi sentivo tanto male e sconsolata....da piangere.Ma stamattina...ho ripreso a pensare che se mi lascio andare sarà sempre peggio.
E' difficile fare l'elenco dei miei DANNI e riflettere su come vanno aggiustati.
Perchè si aggiunge sempre qualcosa??? questa situazione mi toglie il sonno,la volontà,mi vedo peggiorare e gli anni passano.
Lo so che devo allontanare questi pensieri...ma stanno lì e non serve andare a fare shopping,o una passeggiata,o altro.
Torno a casa sconvolta,stanca e nervosa con tutto il mondo.....che sia la tiroidite?..Non voglio vivere in questo modo,non mi piace!! : Andry : : Andry : : Andry :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da Tiffany »

duilia49 ha scritto:Ho ritirato gli occhiali...ma mi sembra di galleggiare,devo abituarmi di nuovo.
Purtroppo continuo ad avere forte nausea e atroci dolori dentro la testa...questo è il Reumaflex!!! la volta precedente è stato così e ho dovuto
lasciare......aspetto di finire le altre 2 poi faccio i controlli e se va male...non so che fare. : WallBash : : WallBash : : WallBash :
In effetti devo dire che i dolori articolari stanno scomparendo,questo è il vantaggio ,e sto scalando il cortisone.
Non vorrei compromettere questo stadio raggiunto e tornare indietro,ma per il momento sopporto.
La cataratta è all'inizio,bisogna vedere come procede,purtroppo mi accorgo sempre di più che la visione già compromessa dalla maculopatia,è peggiorata.
Ieri sera ,mi sentivo tanto male e sconsolata....da piangere.Ma stamattina...ho ripreso a pensare che se mi lascio andare sarà sempre peggio.
E' difficile fare l'elenco dei miei DANNI e riflettere su come vanno aggiustati.
Perchè si aggiunge sempre qualcosa??? questa situazione mi toglie il sonno,la volontà,mi vedo peggiorare e gli anni passano.
Lo so che devo allontanare questi pensieri...ma stanno lì e non serve andare a fare shopping,o una passeggiata,o altro.
Torno a casa sconvolta,stanca e nervosa con tutto il mondo.....che sia la tiroidite?..Non voglio vivere in questo modo,non mi piace!! : Andry : : Andry : : Andry :
Abbandonai il Reumaflex per le nausee, il vomito, la spossatezza. Mi riprendevo un giorno prima di rifare la puntura. Gli occhiali... anche io quando cambio gradazione o montatura ho il terrore di cadere. La cataratta... ne soffre mia madre e se non è "matura" l'oculista dice che bisogna aspettare, fermo restando che va tenuta sotto controllo. Come te, in tante e mi ci metto pure io, abbiamo momenti di vera frustrazione. Io mi rifugio nel cibo e me ne sto da sola, provo a leggere ma la mente è altrove...
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Duilia mi spiace per tutto questo, stavo per scriverti un sms e farti una sparata che non so se mi spari, della serie, non penso che peggiorerai oltre, e visto che lo shopping è un buon antidepressivo, magari chiediamo il 100% con accompagno, così ti becchi altre 400 euro dallo stato per i tuoi stupendi cappellini, visto che ti sono molto terapeutici a quanto pare e non sto scherzando e alla faccia di tutto. Molla reumaflex, e riguarda il ponte dentario, a mia madre lo avevano sbagliato e lei si rifiutò di portarlo dopo meno di un mese e per un anno, dopo un anno glielo riporta e sai cosa dissero? Non sembra neanche ricavato dal calco della sua bocca. Invece quando lo disse al primo mese, risposerò, che se non lo porti la bocca cambia. Io so che la bocca rimane sempre uguale e si modifica dopo tanto tempo se mancano denti o vi sta altro.... non dopo un mese. Glielo rifecero gratis, forse avevano capito che potevano essere denunciati, e trovarsi a pagare una sfilza di soldini. Se non gradisci questa frase tanto ti avevo chiesto a mio carico un pezzo di roccia lavica dell'etna da spedirmi, al limite me la spedisci nella capa. Faccio per ridere.....perché qua ho problemi di secchezza, e in gravidanza spariscono, solo che stavolta son peggiorati, e ho un occhio gonfio, forse per la sinusite, ma un arrossamento diverso, le lacrime artificiali fanno poco, uso un pò il pc e mi brucia tutto, ho mal di testa e nausea, e il naso è una fontanella, ho crisi asmatiche, da vendere......mi sa che sto inverno siamo tutte ciaccate.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da GIULIA76 »

Duilia ciao!Ma cavoli mi dispiace :( .....insomma avendo tanti pensieri malanni ecc come nn essere nervosi stanchi e sfiduciati?!DAI CHE SEI FORTEEE!!!
Ti sn vicina ti abbraccio : Love :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da cassandra1971 »

Duilia ho visto in rete un Etna furioso e la sicilia tutta trema come la Calabria. Spero stiate bene e che la tua casetta in montagna sia preservata.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da MICHELA »

CARA DUILIA, IO TI CAPISCO MOLTO MOLTO BENE, STO VIVENDO UN PO' LA TUA STESSA SITUAZIONE......E STA STANCHEZZA CHE NON SE NE VA.....E STO MALEDETTO FEGATO CHE CONTINUA A ROMPERE.... PENSA CHE DISGRAZIA IO NEANCHE CON LA CIOCCOLATA MIA AMATA POSSO CONSOLARMI......BACI CARA BELLA SICILIANA : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: PRESENTAZIONE DI DUILIA49

Messaggio da mammona »

Duilia, scusa se non ti ho più scritto nè telefonato...
sto passando un periodo non bello....ora un pochettino meglio....ma un mare di stress, di rabbia, di indignazione, in una parola: di schifo!! : WallBash : : WallBash : : Andry : : Fuck You :
poi ti racconterò! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”