cerco solo un po' di conforto..

[piccola]

Michela ho letto un po' di te negli aggiornamenti.. davvero che fortuna guarda.. forza eh

[Alice41svegliati]

TI LASCIO UN ABBRACCIO

[Paperarosa]

Forza Noemi un abbraccio

[piccola]

Ciao a tutti, spero abbiate passato delle buone feste
vorrei chiedervi un parere.. secondo voi e le vostre esperienze è possibile che un aumento da 7.5 mg a 12.5 mg di deltacortene comporti anche l'aumento della fame e dell'appetito? bastano 5 mg?? i miei mi dicono che mangio tanto (troppo??) da quando prendo più cortisone.. lo so che è un suo effetto collaterale, ma mi chiedo se le dosi che prendo siano sufficienti per tale conseguenza..grazie per l'aiuto!!

[chicca12572]

Ciao Piccola,non sono un medico pero' le mie amiche, una medico e l'altra farmacista mi hanno sempre detto che il cortisone aumenta la fame...per mia esperienza posso dire che a me passa l'appetito ma la quantita' che assumo io e' poca cosa rispetto alla tua.Loro sostengono che una volta sospesa la cura si ritorna normali xche' il cortisone gonfia:::Questo e' tutto cio' che so!!!!spero solo che l'aumento del cortisone ti faccia stare meglio n grosso bacione

[speranza_ultima]

ciao piccola, io ho preso deltacortene per due cicli da 25 mg e fra i tanti effetti collaterali c'era appunto una fame incontrollabile
tanto che in pochissimo tempo ho messo su 7 kg,
però appena lo sospendi ti passa anche l'appetito e perdi anche peso,
felice 2014 cucciola

[piccola]

Grazie per le risposte ma il mio dubbio mi è rimasto
io so che il cortisone fa venire fame perché lo prendo da 7 anni e non penso che lo sospenderò tanto in fretta quindi non penso "ah appena lo smetto dimagrisco!".. vorrei solo capire se aumentare di 5 mg è sufficiente per far aumentare la fame in modo percettibile.. io con 7.5 mg non notavo un appetito maggiore al normale (anche se dopo appunto 7 anni di cortisone chi lo sa cosa è normale?? ) mentre ora con 12.5 ho sempre famee! ma non so se sia dovuto al fatto che sono a casa da scuola e quando mi annoio mangio o al cortisone tra l'altro i dolori non passano neanche con 12.5 quindi oltre al danno la beffa
non so se mi sono spiegata

[klaroline]

ciao, dipende dall'azione del cortisone sul sistema nervoso centrale, al centro della fame.
Dipende comunque da soggetto a soggetto.
Io ne prendo 8 mg ma non noto di aver più fame.
Mi dispiace che i dolori continuino lo stesso

[mammona]

ciao Noemi!
io penso di sì, che 5 mg siano sufficienti affinché ci siano cambiamenti sul fronte appetito!
la tua coetanea mia figlia aveva sempre "voglia di qualcosa"....soprattutto quando ne prendeva 10 mg....una volta scesa a 5 un po' meno...pian piano non ci ho più fatto caso, se non che anche col dosaggio così basso era sgonfiata un po'...questo sì, l'avevo notato, anche per le taglie dei pantaloni
penso che per ognuno ci sia "una soglia" oltre la quale il ns. organismo ha delle reazioni diverse, mi dispiace solo che hai dolori lo stesso.
ma sei in riacutizzazione? ti ha solo aumentato il delta?
sono di fretta...scusa....fammi sapere! ti mando un forte abbraccio
silvana

[MICHELA]

Ciao Noemi, condivido con chi mi ha poreceduta che il cortisone aumenta la fame, io ne prendo 10 mg al giorno e all'inizio quando mi aveva aumentato il dosaggio avevo uan fame tremenda sempre, ora dopo 2 cicli a queste dosi il mio corpo si è abituato e mangio solo cioccolato, sai quella voglia di qualcosa di buono???? Quando lo sopendo mi sgonfio tipo 3 kg al colpo tanto che in casa mi chiamano la mongolfiera......

[piccola]

Ciao ragazze, grazie per le risposte
oggi siamo riusciti a metterci in contatto con Brescia.. visto che non sto bene cambiamo di nuovo cura in attesa di iniziare un nuovo biologico.. adesso prendo 12,5 mg di deltacortene, plaquenil e il kineret.. dopo 3 anni di anakinra in cui sono stata sempre sufficientemente bene (certo ci sono giorni in cui sto male ma mai cose esagerate da stare a letto per giorni come all'inizio) sono un po' spaventata all'idea di cambiare.. per ora dovrò prendere 7.5 mg di mister corti e ricominciare col celebrex (più plaquenil) in attesa del nuovo bio.. non so come si chiama ma è una flebo al mese e mi pare di aver letto un po' di tempo fa che qualcuno qui lo fa..com'è????
io ho paura di stare male lasciando il kineret perché dopo la riacutizzazione del 2011 era stato lui a farmi rinascere.. tra 20 giorni massimo 1 mese dovrei iniziare.. sono in ansia........

[mammona]

ciao Piccola Noemi!
il nuovo bio dovrebbe essere il Remicade....ricordi...la reum di Gloria ne aveva parlato come prossimo bio per lei....lo ha assunto per 10 anni Amica68.....e ora lo sta riprendendo, con buoni risultati!
come al solito questi cambiamenti spiazzano e fanno venire ansia, ma dopo le prime volte , se funziona, uno si tranquillizza un po'!
mi dispiace tantissimo che Anakinra ti abbia mollato....da quel che ho capito questi bio funzionano per un po' di anni e poi bisogna ricorrere ad un altro! chissà il perchè!
se ti dicessi di stare tranquilla...mi sentirei un'ipocrita, visto quanto mi agito io quando si tratta di cambiare, o quando mia figlia sta male, quindi non lo faccio, ma ti dico quello che direi appunto ad una figlia....rilassati, sono tanti anni che lo fanno in tanti con ottimi risultati, se ti funziona alla prima sei fortunata, sarai monitorata per tutto il tempo della flebo, le cose positive sono che poi per un mese non ci pensi più, così sarai più libera....e se poi andrà bene, i tempi si potranno anche dilatare....inoltre, pian piano, potrebbero toglierti il cortisone....uno degli scopi dei bio, oltre a farti fare una vita normale, è quella di prendere meno farmaci....ora ti mettono sotto copertura con il resto, ma pian piano vedrai che potrai prendere solo il bio con magari un immunosoppressore.
forza....lo so, non è un buon periodo per stare in ansia e fare queste cose, visto anche l'impegno con lo studio, ma fai le cose un giorno dopo l'altro....tutto avverrà pian piano, senza che tu ti stressi troppo!
che dirti ancora.....che ti abbraccio forte forte con tantissimo affetto! e che attendo buonissime nuove!

silvana

[rosaria1956]

CIAO NOEMI, MI SPIACE MA SAI CHE PURTROPPO CAPITA, IO SONO AL QUARTO BIO E SPERO SEMPRE CHE NE TROVINO ALTRI PERCHE' NEL CASO, DOPO UN PO' PERDONO DI EFFICACIA.
KINERET E' IL BIO D'ELEZIONE PROPRIO PER LE FORME INFANTILI E GIOVANILI, MAGARI SEI TU CHE STAI CRESCENDO ED ORA...VUOI UN FARMACO DA ADULTI
IN BOCCA AL LUPO

[piccola]

Grazie per il supporto..
secondo me non è il bio a non funzionare più ma è stato il continuo su e giù di cortisone e il togliere il celebrex.. comunque ora vedremo come andrà!;) di una cosa sono sicura: prenderei tutta la vita il cortisone piuttosto che un immunosoppressore come il metho!!!!!!!!!!!!!!!!
Silvana, Glo come sta? è tornata a scuola?
un abbraccio a tutte

[terenzio67]

Ciao Piccolina dal momento che dovrò iniziare presto il methotrexate cosa c'è che non te lo ha fatto piacere per niente visto che dici che non lo rifaresti per nessuna ragione?

Grazie ciao!

[piccola]

Ciao Terenzio a me il metho dava nausea fortissima e poi mi sentivo stanca per un paio di giorni.. poi sapendo che sarei stata male ancora prima di assumerlo stavo male.. insomma ci ho messo del mio nel rovinare la nostra relazione però devo dire che quando lo prendevo i dolori erano rari quindi ti auguro che funzioni bene per te!

[terenzio67]

grazie, è chiaro, io spero di resistere un po' meglio alla nausea visto che ho lo stomaco d'acciaio (è una delle poche cose che ancora mi funzionano bene ) certo se lo affrontavi quasi con angoscia hai fatto bene a smetterlo

[piccola]

Togli il quasi, era angoscia vera e propria! comunque è molto soggettivo.. io sono una che la nausea non la sopporta proprio e sono anche abbastanza influenzabile quindi non è il farmaco per me! in bocca al lupo

[piccola]

Sono a casa da scuola, completamente ko dottoressa introvabile.. se aspettiamo ancora un po' a provare questa nuova cura non so in che stato sarò..dovrebbero passare massimo altri 20 giorni..pochi se non avessi giusto qualche impegno e una maturità e un'esame di patente da preparare non so davvero più dove sbattere la testa!!