nuovo tra di voi

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chicca12572
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Re: nuovo tra di voi

Messaggio da chicca12572 »

Ciao Leo benvenuto,non credere ai sintomi psicosomatici troppe volte si da colpa a quelli ma non e' cosi : WallBash ...spero tu possa trovare un buon reumatologo al piu' presto:AUGURONI : Thumbup :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
Paperarosa
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Re: nuovo tra di voi

Messaggio da Paperarosa »

Ciao leo. Conosco bene il dolore e malgrado stia soffrendo da tanti anni io ancora non ho una diagnosi, anche se forse ci stiamo finalmente arrivando.
La scintigrafia io non l'ho mai fatta, ma so che per alcuni è stato l'esame che ha dato una risposta. Una risposta che, da ovunque provenga, ti auguro arrivi presto.
Anch'io ultimamente ho dolori allo sterno, ma la reumatologa all'ultima visita non ci ha dato peso (come ai piedi) e si è invece concentrata sul bacino, che al momento è la parte che mi dà più problemi.
Quanto alla tachipirina, per me è buona solo a far calare la febbre. Sul dolore nessun effetto. Io prendo Tachidol... un po' meglio (ma ultimamente sempre meno).
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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terenzio67
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Re: nuovo tra di voi

Messaggio da terenzio67 »

ciao Leo, sei in buona compagnia.

Io vivo con mal di schiena, mal di ginocchia, rigidità, caviglie gonfie, ormai da 4 anni, ma solo adesso chi mi vive vicino si sta convincendo che forse ho qualcosa che non va, nonostante i dottori abbiano sempre detto che ho una forma di artrite sieronegativa come la tua. E il bello che fino a 4 anni fa facevo gare in bici e di corsa, adesso faccio fatica a mettermi in bici e andarmi a fare una passeggiata un po' più impegnativa del normale.

Bisogna portare molta pazienza, ma molta : Rolleyes :
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
lgelena
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Re: nuovo tra di voi

Messaggio da lgelena »

Ciao Leo, benvenuto anche da me, anche se un pò in ritardo. anchenel mio caso ho sempre avuto esami negativi, VES, fattore reumatoide, PCR ecc...insomma un'artrite sieronagativa basata sull'analisi dei dolori e della mia splendide mani che si erano trasformate : Chessygrin : : Chessygrin :
Tieni duro e vedrai che al più presto troverai la tua strada!!!! non sarà facile ma noi siamo coraggiosi e abbiamo tanta pazienza!!!!
Un abbraccio
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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amica68
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Re: nuovo tra di voi

Messaggio da amica68 »

Acc...niente fans....che sfiga!!!
Io questo Kolibrì non lo conosco, ma se ti aiuta....aiutati almeno nei giorni più impegnativi....e poi....RESISTI!! e intanto mi incrocio perché non ci sia un coinvolgimento intestinale e ti trovino al più presto una terapia idonea!!!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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lorichi
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Re: nuovo tra di voi

Messaggio da lorichi »

NON SONO D'ACCORDO. SARA' CHE IO HO AVUTO DOLORE (FORTISSIMO), COSTANTE, PER 12 ANNI CONSECUTIVI..........
LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE, PURE IL DOLORE PUO' ESSERE CRONICO, PERCHE' SOFFRIRE? BISOGNA CURARSI PER TENERE BASSO IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE CHE, ALTRIMENTI, RESTA ALTO (ANCHE PER ANNI!) NON BASTA PRENDERE UN ANTIDOLORIFICO OGNI TANTO, QUANDO PROPRIO NON SI SOPPORTA IL DOLORE, BISOGNA CERCARE DI ABBASSARLO IL PIU' POSSIBILE, PRIMA POSSIBILE ..........E, SE SI E' FORTUNATI, DEBELLARLO.
NON STO DICENDO CHE E' FACILE, IO HO IMPIEGATO 30 ANNI, MA BISOGNA PROVARE, SPECIALMENTE VOI GIOVANI CHE AVETE TUTTA LA VITA DAVANTI E TANTE COSE DA FARE.
APPENA SI HA UNA DIAGNOSI CERTA BISOGNA INIZIARE CON LE TERAPIE ADEGUATE E METTERE SUBITO SOTTO CONTROLLO LA CAUSA DEL DOLORE..............
Leonardo81 ha scritto:Se ho proprio male male posso concedermi un kolibrì (tramadolo + paracetamolo).
L'ho preso tempo fa e funzionava però mi faceva girare molto la testa percui lo prenderò come extrema ratio.
Stoicamente resisto!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
GIULIA76
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Re: nuovo tra di voi

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Leo!Sinceramente anch'io all'inizio la pensavo come te,cioe' se posso prendo menopossibile,sinceramente lo faccio anche ora ma sto mollando il colpo.
Riguardo i fans,io nonostante il coinvolgimento gastrointestinale a volte gli prendo cmq,anche se poco niente mi fanno.
Dai speriamo bene facci sapere come procede!!! : Thumbup :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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gnoma82
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Re: nuovo tra di voi

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Leonardo,
se il dolore è dato dall'infiammazione il caldo non è il massimo.... forse ti da un po' di sollievo perchè il dolore porta magari ad assumere posizione sbagliate o a contrarre i muscoli e per quello il calore aiuta... ma per l'infiammazione alle articolazione direi che sarebbe meglio evitare.
Spero che tu arrivi presto a una diagnosi e ad una giusta cura.
a presto,

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: nuovo tra di voi

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao leo,effettivamente come scrive Gnoma il caldo da sollievo x i muscoli e x le posture che assumiamo x scappare dal dolore...ma mi sono accorta che nn per tutto fa bene il caldo,xhce' ad esempio x le articolazioni e tendini decisamente meglio il freddo.anc'io le ho provate tutte negli anni me sinceramente solo se mi sento contratta faccio impacchi caldi,mentre mi da sollievo seppur x poco qualche ora se va bene una crema a base di aloe,arnica,artiglio del diavolo,canfora e mentolo....puzza ha un'odore forte,ma quella sensazione di fresco sulle articolazioni infiammate è una goduria. : Thumbup :
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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DANY45
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Località: BOLOGNA

Re: nuovo tra di voi

Messaggio da DANY45 »

Leonardo81 ha scritto:Ciao Reumamiche e Reumamici.
come state?
Io mi stupisco sempre di come alcune giornate siano proprio no, ed altre un po' più NI. A volte, anche se il dolore c'è sempre come sottofondo, sembra di sentirlo un po' meno. Forse anche lo stato d'animo conta. Nel mio caso conta tanto anche se ho fatto la lezione di pilates o meno (non so se anche qui centra la psiche ma quando lo faccio il dolore al bacino quasi sparisce per qualche ore - mentre quello starno mai mai mai) , o se sono stato tutto il giorno in piedi o in viaggio...

Volevo chiedervi un consiglio: io spesso utilizzo un cuscino di semi di grano svedese che si scalda nel microonde e mantiene il calore per un certo periodo. Trovo che mi faccia bene e mi dia un certo sollievo. Secondo voi può essere dannoso o aumentare l'infiammazione a lungo andare?

Grazie e a presto! Vi tengo aggiornati sulla RMN che faccio il 19 (speriamo solo di avere l'esito prima di Natale!)
Ciao Leo
CIAO LEO,
CERTO ESSERE SENZA DIAGNOSI NON AIUTA, LE INCERTEZZE AUMENTANO E NON AIUTANO NEANCHE IL MORALE.
CERTAMENTE LA COMPONENTE MENTALE AIUTA MA, SECONDO ME, NON E' TUTTO.
QUANDO SONO IN PISCINA E FACCIO UN BUON ALLENAMENTO, MI SENTO BENE. IN VASCA PENSO SOLO A SEGUIRE LE DIRETTIVE DELL'ISTRUTTORE E, COME PER MAGIA,
TUTTI I PENSIERI, SCOMPAIONO. LE ARTICOLAZIONI NON SI LAMENTANO E STO VERAMENTE BENE. POI, FUORI DALL'ACQUA, PIANO PIANO SI FANNO RISENTIRE.....
IL CALDO NON AIUTA L'INFIAMMAZIONE, ANCHE PER I DOLORI ALLE COSCE, DOVUTI SEMBRA ALLA FIBROMIALGIA, COSI' COME IL MALE ALLE MANI, LO ALLEVIO CON
L'ACQUA FREDDA.
CERTO PERO' CHE SE SI TRATTA DI UNA CONTRATTURA MUSCOLARE, ALLORA FORSE E' MEGLIO IL CALDO.
TANTI INCROCI PER LA RMN DEL 19. VEDIAMO SE RISOLVERAI QUALCOSA.
FACCI SAPERE. A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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