stefy66 ha scritto:piu leggo in giro e piu son convinta che la mia sacro ileite è sintomo di spondilite...ma se lo ridico al reuma mi prende per scema.....sono mesi che sto male..ma chiedo a chi ha la spondilite o la sacro ileite se avete tanto dolore alle gambe.....questo è ora il sintomo mio principale...
Stefy sono quasi certa che avevi già posto poco tempo fa la stessa domanda....e credo anche ti avessimo già risposto....cmq per qanto mi riguarda no, dolori alle gambe diffusi no, ma a singole e specifiche articolazioni.
Cmq io credo che al momento la cosa fondamentale sia alleviarti i dolori e darti modo di muoverti meglio, se è veramente spondilite ci saranno presto altre evidenze e il medico seguendoti le vedrà, e intanto magari starai cmq un po' meglio dal punto di vista sintomatico...
Certo se leggi le nostre storie trovi che quasi tutti noi abbiamo la sacro-ileite e quasi tutti noi abbiamo una diagnosi di spondilite o altra malttia sistemica autoimmune.....ma è perchè sei in un forum di malati reumatici!!!...........se tu leggessi in un forum di sportivi scopriresti che anche tanti maratoneti e corridori soffrono di sacro-ileite da carico, ...e cosi' via.....
non sto dicendo che tu di sicuro non ce l'hai, ma intanto una cura la devi fare perchè cosi' non puoi stare,quindi tenta con questa e vedi come va, se non funziona il medico sarà incentivato a fare altre indagini etc..
Scusa non ricordo se te l'ho chiesto e se mi hai già risposto ma ti ha dato qualche antidolorifico o fans che ti aiuti nell'immediato? o tu stai già prendendo qualcosa? e se si cosa, e ti aiuta un minimo?
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
mi aveva dato algix, che però per me è acqua fresca...cosi mi ha dato il brufen,,che qualche sollievo mi dà,,,,come dici tu forse la mia autoconvinzione nasce perchè leggendo le vostre storie leggo che le sacro ileiti sono sintomo di spondilite, ma effettivamente ci possono essere altre cause, come magari la mia che non c'entra nulla..Cmq la cura la farò, e se avrò ancora dubbi glielo dirò tanto lo vedo la prossima settimana....Scusate della ripetitività delle domande...ormai sono stremata da mesi di dolori...le gambe mi fanno un male cane, anche i piedi e le caviglie,,,forse perchè cammino male..forse no...non so...sono sempre un pò sfiduciata e impaurita dal passare dei mesi...dove i dolori sono sempre peggio..piu che alla schiena...agli arti inferiori...
grazie e scusatemi
CARA STEFY
MI DISPAICE TROPPO,TI AUGURO DI CUORE DI RIUSCIRE A STARE MEGLIO.
TANI INCROCI MAGICI: XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
STEFY CARA NON POSSO CHE ASSOCIARMI A QUANTO TI HA SCRITTO, IN MANIERA MOLTO SEMPLICE, AMICA68
SACROILEITE E' UN SINTOMO NON UNA MALATTIA, TESTUALMENTE SIGNIFICA CHE HAI INFIAMMAZIONE ALLE SACROILIACHE.
TALE INFIAMMAZIONE E' VERO CHE E' PRESENTE IN TUTTE LE FORME DI SPONDILOARTRITI, MA POTREBBE AVERE ALTRE MOTIVAZIONI, COME PURE POTREBBE RESTARE TALE E NON EVOLVERE IN NULLA DI PIU' GRAVE.
HAI PROVATO ANCHE A CONTROLLARE LA TUA POSTURA?
CON UNA SACROILEITE E' NORMALE NON CAMMINARE BENE, UTILIZZARE QUINDI IN MANIERA ERRATA, I MUSCOLI DELLE GAMBE
A LUNGO ANDARE CIO' COMPORTA DOLORE ALLA MUSCOLATURA CIOE' DOLORE DIFFUSO A TUTTA LA GAMBA E NON LOCALIZZATO AD UNA SINGOLA ARTICOLAZIONE (CIOE' AL GINOCCHIO OPPURE ALLA CAVIGLIA)
TU RIESCI A DISTINGUERE IL TIPO DI DOLORE E LA SUA LOCALIZZAZIONE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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stefy66 ha scritto:mi aveva dato algix, che però per me è acqua fresca...cosi mi ha dato il brufen,,che qualche sollievo mi dà,,,,come dici tu forse la mia autoconvinzione nasce perchè leggendo le vostre storie leggo che le sacro ileiti sono sintomo di spondilite, ma effettivamente ci possono essere altre cause, come magari la mia che non c'entra nulla..Cmq la cura la farò, e se avrò ancora dubbi glielo dirò tanto lo vedo la prossima settimana....Scusate della ripetitività delle domande...ormai sono stremata da mesi di dolori...le gambe mi fanno un male cane, anche i piedi e le caviglie,,,forse perchè cammino male..forse no...non so...sono sempre un pò sfiduciata e impaurita dal passare dei mesi...dove i dolori sono sempre peggio..piu che alla schiena...agli arti inferiori...
grazie e scusatemi
Non ti devi scusare Stefy, capisco che quando una ha dolori e non sa dove sbattere la testa tutto diventa complicato e confuso.....te lo facevo notare proprio perché come già detto tutte noi "sofferenti" riusciamo cmq a capire la tua situazione ma molti medici (per non dire purtroppo quasi tutti ahimè) se ti presenti da loro fissandoti e suggerendogli già una diagnosi.......al 90% non te la daranno apposta!!! lo so è assurdo ma è così......
Prova a seguire questa terapia e aiutati con il brufen per cercare di mandare avanti la tua quotidianità, sforzandoti al massimo per non chiuderti in casa e non lasciarti abbattere dai dolori, il medico ti vedrà ubbidiente e combattiva e sarà spronato a cercarti una soluzione, altrimenti il rischio è che ti classifichino come "depressa o fissata", ti riempiono di antidepressivi e per loro il problema è risolto....al dì la della tua vera diagnosi.....
facciamo tutte il tifo per te, un abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
grazie amiche mie, vi voglio bene.
Volevo dire a Rosaria che i miei dolori sono alle gambe, penso sia ai muscoli sia ai nervi, ma non è sempre uguale, a volte le sento rigide, a volte ho dolore ai piedi, a volte alle ginocchia...In effetti la sacro ileite ha diverse cause...devo convincermi di questo...ora vado dalla posturologa, vediamo cosa mi dice pure lei..
Buona serata a tutte voi
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
sono ancora qui...giovedi dovrei iniziare le flebo di nerixia, ma ho letto in giro gli effetti collaterali e ne ho immensa paura ( si parla di febbre, di dolori articolari e muscolari, e problemi in caso di estrazioni o operazioni dentarie), inoltre mi sembra che tra le indicazioni non ci sia la mia ( il reuma me l'ha prescritta per la sacro ileite), insomma mi sembra una cura strana....non so cosa fare...Nessuno di voi conosce questo farmaco?
CIAO STEFY, IL RISCHIO CHE TU HAI INDICATO E' LO STESSO PER TUTTI I BIFOSFONATI
RECENTEMENTE, PROPRIO PERCHE' HO DOVUTO FARE DEI "LAVORI" AI DENTI, CHE COMUNQUE NON RICHIEDEVANO ESTRAZIONI, HO CHIACCHIERATO UN PO' SU TALE ARGOMENTO CON IL MIO DENTISTA, VISTO CHE ANCHE IO SONO A RISCHIO E PRIMA O POI DOVRO' INIZIARLI.
MI HA DETTO CHE LE PIU' RECENTI LINEE GUIDA HANNO UN PO' RIDIMENSIONATO QUESTO PROBLEMA, ADESSO PARE CHE I DENTISTI RICHIEDANO SOLO 3 MESI DI NON ASSUNZIONE DI BIFOSFONATI PER PROCEDERE AD ESTRAZIONI.
IL PROBLEMA ESISTE INFATTI SOLO PER LE ESTRAZIONI O PER GRAVI INFEZIONI.
SE VUOI ESSERE PIU' TRANQUILLA SU QUESTO ARGOMENTO, PARLANE CON IL REUM OPPURE CHIEDI IL PARERE ANCHE AD UN DENTISTA...MA SE NON HAI PARTICOLARI ESIGENZE RELATIVE ALLE CURE DENTALI, CREDO TU POSSA STARE TRANQUILLA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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io dovrei togliere due denti del giudizio e un granuloma tra pochi mesi...per questo sono preoccupata...ne riparlerò col mio medico di base, che era anche dentista...mamma mia che ansia....
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ragazze intanto auguri di buon natale...
Seconda cosa...ho contattato un altro reumatologo, mi ha di nuovo visitata, visto rmn e radiografie ed esami. Mi ha sconsigliato il Nerixia, la sclerosi delle sacro iliache è di tipo artrosico e non infiammatorio. Inoltre ha confermato che i miei dolori alla schiena e alle gambe sno di natura mista, cioè di tipo meccanico e di tipo fibromialgico.
Mi ha consigliato di iniziare una terapia con paroxetina, un antidepressivo che dovrebbe pian piano aiutarmi a sciogliere la tensione muscolare e aiutarmi nella gestione del dolore. Infatti su di me, qualsiasi antinfiammatorio non funziona.
A gennaio, se i sintomi algici saranno migliorati dovrò dedicarmi a ginnastica dolce, o a discipline come il tai chi, che con lenti movimenti, restituisce piano piano l'elasticità ai muscoli e scioglie le articolazioni.
Ormai è il quarto reuma che cmq esclude malattie infiammatorie, speriamo bene.....
Vi farò sapere, auguroni di nuovo a tt.
sto trascorrendo le vacanze natalizie sempre piu scoraggiata e dolorante...la terapia antidepressiva nulla mi fa ( non credo nemmeno alla diagnosi di fibromialgia), e anche se mi hanno escluso cause infiammatorie , io sono sempre piu convinta di avere una spondiloartrite...ho già consultato 3 reumatologi,,,che faccio ne vedo un altro?
I dolori ci sono sempre, schiena sacroiliache gambe....la sclerosi alla sincondrosi dx me l'hanno trovata, e non ci credo che sia artrosi, penso sia altro..qualcosa di infiammatorio...non so cosa fare, non vivo piu.
basta prendo il toro per le corna, vado all'ospedale di Borgo roma, dal prof Codella, reumatologo e consigliato finalmente dal mio medico, visto che non si capisce ancora la causa dei miei dolori, e la localizzazione del dolore depone per spondiloartrite anche se gli esami non lo confermano a parte la sclerosi della sacro iliaca....lunedi prenoto...Non mi dò vinta....voglio trovare la causa dei miei dolori,,,spero di far la visita prestissimo, andando a pagamento...speriamo..
se qualcuno conosce il prof codella, si faccia vivo grazie
CARA STEFY,
TI AUGURO CHE QUESTO NUOVO ANNO TI PORTI TANTA SALUTE
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fenomeno di raynaud
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mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
