Ciao a tutti mi chiamo giovanna finalmente dopo tre anni mi e stata diagnosticata una spondilite assiale
mi svegliavo tutte le notti per il dolore alle sacroiliache e diventavo sempre piu rigida ma mi curavano per sciatica cronica bilaterale finche a settembre mi sono rivolta ad un reumatologo dove ho finalmente capito
ora sono in terapia con biologico cymzia e prima anche salazopyrin sospeso per allergia
Vi leggo da tanti mesi ma non ho mai avuto il coraggio di iscrivermi
Mi avete aiutato molto
giovanna
ci sono anche io
Re: ci sono anche io
ciao giovi , benvenuta , anche io forse ho questa patologia .
Posso chiederti come ti trovi col bio rispetto alla saloz ? Io anche ho dolori dopo 4-5 ore di sonno mi sveglio cambio posizione e mi riaddormento, la mattina sono un po' irrigidito , ultimamente pero' sto avendo dolore non piu' sopra il sedere ma sotto le scapole , al centro schiena quindi se faccio le torsioni
Posso chiederti come ti trovi col bio rispetto alla saloz ? Io anche ho dolori dopo 4-5 ore di sonno mi sveglio cambio posizione e mi riaddormento, la mattina sono un po' irrigidito , ultimamente pero' sto avendo dolore non piu' sopra il sedere ma sotto le scapole , al centro schiena quindi se faccio le torsioni
_Dal Giugno 2013 Sindrome di Reiter ( Clamidia + Artrite + Balanite circinata ) HLB 27 POSITIVO
_dal 16 al 25 luglio - 7 giorni di Bassado + 7 di Arcoxia + Advantan Crema
_dal 6 al 25 Agosto - 25 giorni di Azitromicina
_dal 5 al 30 Settembre - 25 giorni di Bassado + advantan + voltaren 50 Dolori permangono a intermittenza quasi esclusivamente notturni , balanite a intermittenza
_5 Novembre - Clamidia eliminata , esami fatti sia con anticorpi su prelievo sangue che tampone uretrale , persistono le macchie a intermittenza
_16 novembre - RMN Protusione discale discreta l5-s1 + modeste irregolarita' sacroilache
_11 Dicembre - Visita Reumatologica , diagnosticata sacroileite e spondilite di lieve entita' , prescritto Atrotec per 20/30 gg , nel caso di flogosi ancora attiva , inizio biologico . Balanite infiammatoria persistente , ossido di zinco per 70 gg in attesa di visita dermatologica in febbraio . Attualmente dolori notturni, fastidi al fianco sinistro e sotto la scapola sinistra .
_24 Gennaio 2014 - Inizio Bio Enbrel 50 mg a settimana , previsioni e speranza, vista entita' lieve possibile fine della malattia entro l'anno .
_17 Giugno 2014 - Visita Reumatologica , esami del sangue perfetti , spariti i problemi di mal di schiena. Nuovo controllo a
Novembre 2014
_14 Novembre 2014 - Visita Reumatologica , esami ok , neutrofili in diminuizione causa farmaco ma sotto controllo , nessuno problema alla schiena tranne un po' di stanchezza . Modifica dosaggio enbrel da 1 ogni settimana a 1 ogni dieci giorni . A febbraio risonanza magnetica al sacro e prossima visita Marzo 2015
_17Luglio - Sospensione Enbrel a fine agosto , da febbraio a luglio 1 ogni 2 settimane . analisi ok , dolenzia a prima mattina , nessun dolore notturno , si spera in remissione , aggiornamento a fine anno
_dal 16 al 25 luglio - 7 giorni di Bassado + 7 di Arcoxia + Advantan Crema
_dal 6 al 25 Agosto - 25 giorni di Azitromicina
_dal 5 al 30 Settembre - 25 giorni di Bassado + advantan + voltaren 50 Dolori permangono a intermittenza quasi esclusivamente notturni , balanite a intermittenza
_5 Novembre - Clamidia eliminata , esami fatti sia con anticorpi su prelievo sangue che tampone uretrale , persistono le macchie a intermittenza
_16 novembre - RMN Protusione discale discreta l5-s1 + modeste irregolarita' sacroilache
_11 Dicembre - Visita Reumatologica , diagnosticata sacroileite e spondilite di lieve entita' , prescritto Atrotec per 20/30 gg , nel caso di flogosi ancora attiva , inizio biologico . Balanite infiammatoria persistente , ossido di zinco per 70 gg in attesa di visita dermatologica in febbraio . Attualmente dolori notturni, fastidi al fianco sinistro e sotto la scapola sinistra .
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Novembre 2014
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_17Luglio - Sospensione Enbrel a fine agosto , da febbraio a luglio 1 ogni 2 settimane . analisi ok , dolenzia a prima mattina , nessun dolore notturno , si spera in remissione , aggiornamento a fine anno
Re: ci sono anche io
Deme io non ho mai preso salazopirina da sola ma associata a bio
e un mese che faccio il bio e come dolori non ne ho piu (io non li ho mai avuti alti) mentre rimane
un po di rigidita mattutina
ora ho controllo a gennaio e vediamo come proseguire
grazie dell' accoglienza
giovanna
e un mese che faccio il bio e come dolori non ne ho piu (io non li ho mai avuti alti) mentre rimane
un po di rigidita mattutina
ora ho controllo a gennaio e vediamo come proseguire
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giovanna
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chicca12572
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Re: ci sono anche io
BENVENUTA 
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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rosaria1956
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Re: ci sono anche io
CIAO GIOVANNA, BENVENUTA IN FORUM 
LA CLASSICA "SCIATICA MOZZA" E' UNO DEI SINTOMI DELLE SPONDILITI, OVVIAMENTE MOLTI MEDICI POSSONO ESSERE FUORVIATI DA QUESTO SINTOMO ED ALLA FINE TI CURANO UNA BANALE SCIATALGIA SENZA ACCORGERSI DELLA MALATTIA DI FONDO DECISAMENTE PIU' IMPORTANTE
MA PER FORTUNA HAI TROVATO IL REUM CHE HA CAPITO LA SITUAZIONE E TI HA PRESCRITTO UNA VALIDA TERAPIA DI FONDO
SE IL FARMACO TI STA GIA' DANDO DEI BENEFICI, VEDRAI CHE PIANO PIANO POTRAI MIGLIORARE ANCORA, TE LO AUGURO DI CUORE Chessygrin :
CARA GIOVANNA, PER CORTESIA, DOVRESTI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE, GRAZIE
SE TI VA E QUANDO VUOI, PARLACI UN POCHINO DI TE, PER FARTI CONOSCERE DA TUTTI NOI, INTANTO ASPETTO DI LEGGERE BELLE NOTIZIE DOPO IL TUO CONTROLLO DEL PROSSIMO GENNAIO.
LA CLASSICA "SCIATICA MOZZA" E' UNO DEI SINTOMI DELLE SPONDILITI, OVVIAMENTE MOLTI MEDICI POSSONO ESSERE FUORVIATI DA QUESTO SINTOMO ED ALLA FINE TI CURANO UNA BANALE SCIATALGIA SENZA ACCORGERSI DELLA MALATTIA DI FONDO DECISAMENTE PIU' IMPORTANTE
MA PER FORTUNA HAI TROVATO IL REUM CHE HA CAPITO LA SITUAZIONE E TI HA PRESCRITTO UNA VALIDA TERAPIA DI FONDO
SE IL FARMACO TI STA GIA' DANDO DEI BENEFICI, VEDRAI CHE PIANO PIANO POTRAI MIGLIORARE ANCORA, TE LO AUGURO DI CUORE Chessygrin :
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: ci sono anche io
Grazie a tutti dell'accoglienza
rosaria ho letto ed accetto il vostro regolamento
mi chiamo giovanna ho 39 anni sono sposata e mamma di una bimba di 4 anni
vivo vicino a piacenza e sono contenta di confrontarmi con voi
rosaria ho letto ed accetto il vostro regolamento
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Re: ci sono anche io
Ciao Giovanna, benvenuta anche da parte mia....
anche la mia storia è iniziata con una banale sciatalgia, e anche se avevo solo 11 anni non aveva minimamente insospettito i medici!!!.........chiaro, quale undicenne non ha la sciatalgia???
Ho dei parenti nel piacentino, si sta bene e soprattutto .........si mangia mooooooooooolto bene!!!
Sono felice che il forum ti abbia aiutato...anche per me è stato terapeutico
anche la mia storia è iniziata con una banale sciatalgia, e anche se avevo solo 11 anni non aveva minimamente insospettito i medici!!!.........chiaro, quale undicenne non ha la sciatalgia???
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dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: ci sono anche io
Venire sul forum e leggere le vostre storie tira su il morale
la scorsa per me e stata una notte un po tormentata per il male ma andiamo avanti fiduciosi
sono solo al primo tentativo di cura e da quanto ho capito da voi ci vuole tempo per azzeccare i farmaci giusti
Giovanna
la scorsa per me e stata una notte un po tormentata per il male ma andiamo avanti fiduciosi
sono solo al primo tentativo di cura e da quanto ho capito da voi ci vuole tempo per azzeccare i farmaci giusti
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rosaria1956
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Re: ci sono anche io
GIOVANNA MAGARI TU LO HAI BECCATO AL PRIMO COLPO
EVVIVA! IO TI AUGURO DI CUORE DI STARE SEMPRE MEGLIO
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Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: ci sono anche io
CIAO GIOVANNA,
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Re: ci sono anche io
CIAO GIOVANNA,
ANCHE DA PARTE MIA BENVENUTA NEL FORUM.
PER ME IL FORUM E' STATO FONDAMENTALE PER RIUSCIRE AD ACCETTARE LA MALATTIA. E' VERAMENTE
TAUMATURGICO.
TI AUGURO TU ABBIA TROVATO LA GIUSTA TERAPIA CHE POSSA PORTARTI ALLA REMISSIONE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
ANCHE DA PARTE MIA BENVENUTA NEL FORUM.
PER ME IL FORUM E' STATO FONDAMENTALE PER RIUSCIRE AD ACCETTARE LA MALATTIA. E' VERAMENTE
TAUMATURGICO.
TI AUGURO TU ABBIA TROVATO LA GIUSTA TERAPIA CHE POSSA PORTARTI ALLA REMISSIONE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: ci sono anche io
BENVENUTA ANCHE DA ME
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: ci sono anche io
Ciao Giovanna, benvenuta
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: ci sono anche io
Ciao Giovanna e benvenuta!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: ci sono anche io
CIAO,BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: ci sono anche io
ciao in questi giorni i dolori si fanno un po sentire di notte, speriamo che mi grazino durante le feste e che il nuovo anno sia migliore (un augurio naturamente esteso a tutti i reumamici)
giovanna
giovanna
Re: ci sono anche io
SPERIAMO DI STARE TUTTI UN Pò MEGLIO. TANTI AUGURI ANCHE A TE
Poliartrite indifferenziata
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Re: ci sono anche io
Benvenuta anche da parte mia Stefania!
Anch'io prima di scrivere qualcosa ci ho messo un pò ma qui puoi trovare tanti consigli utili e delle persone sempre pronte a sostenerti e che possono capire la tua situazione! Tanti auguri di buon anno
Anch'io prima di scrivere qualcosa ci ho messo un pò ma qui puoi trovare tanti consigli utili e delle persone sempre pronte a sostenerti e che possono capire la tua situazione! Tanti auguri di buon anno
Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati, un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido, se gli dai il tuo cuore lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone ti fanno sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire straordinario?
Re: ci sono anche io
Grazie a tutte della magnifica accoglienza
da qualche giorno ho dolore alle scapole con il movimento mentre quelli notturni alla colonna sono spariti
secondo voi sono legati alla spondilite?
Settimana prossima controllo reumatologo
grazie mille
auguro a tutti un felice 2014 con per lo meno pochi dolori
giovanna
da qualche giorno ho dolore alle scapole con il movimento mentre quelli notturni alla colonna sono spariti
secondo voi sono legati alla spondilite?
Settimana prossima controllo reumatologo
grazie mille
auguro a tutti un felice 2014 con per lo meno pochi dolori
giovanna