Demetrio ha scritto:Ciao Rosaria, confermo ci hanno prescritto solo il Lenderfolin 7.5mg 1/2 48 ore dopo il Reumaflex (Methotrexate) a quanto pare per equilibrare gli effetti di quest'ultimo...
OTTIMO
SCUSAMI SE TE L'HO CHIESTO
E' SUCCESSO CHE QUALCHE REUM SI E' DIMENTICATO DI PRESCRIVERLO AD ALCUNI ISCRITTI
ALLORA LO CHIEDO SEMPRE.....PAZIENTE INFORMATO MEZZO SALVATO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
Grazie alle molteplici informazioni che ho acquisto sul forum posso dire di riuscire a gestirmi abbastanza bene. E poi.. alla nostra grande "capa" non sfugge nulla
Come va oggi???
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Per ora semrbrerebbe tutto ok accetta quasi tranquillamente le in iezioni e le pastiglie...alla mattina zoppica molto di meno e al pomeriggio corre assieme alle sue cugine.Speriamo bene
BUON SEGNO SE CORRE VEDRAI CHE DOPO IL TEMPO NECESSARIO CI SARANNO ULTERIORI MIGLIORAMENTI. HA AVUTO QUALCHE PICCOLO DISTURBO DOPO IL REUMAFLEX?
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
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Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Aggiornamento...fino ad oggi continuiamo la terapia che la bambina sta' affrontando alla grande tranne che per la puntale punturina settimanale ...non ha nessun tipo di dolore e riesce a correre tranquillamente come se niente fosse ma da un paio di giorni soffre di un piccolo dolore alla colonna vertebrale nella parte bassa...sono due giorni che chiamiamo l'ospedale ma come al solito abbiamo difficolta' a parlare con qualcuno in grado di darci delle delucidazioni ....la prossima visita e' prevista per il giorno 19 sttembre ma se il dolorino aumenta cerchero' di anticipare questa visita
CIAO DEMETRIO, TUTTO SOMMATO MI SEMBRA CHE LE COSE PROCEDANO BENE, SE LA BIMBA NON HA PROBLEMATICHE PARTICOLARI E PUO' CORRERE E GIOCARE SENZA DIFFICOLTA' COME TUTTI I SUOI COETANEI, MI SEMBRA CHE LA TERAPIA SIA UN SUCCESSO.
CONCORDO CON TE SUL FATTO DI ANTICIPARE LA VISITA SE IL DOLORE PERSISTE OPPURE DOVESSE AUMENTARE, MA ANCHE SE NON DOVESSI RIUSCIRCI, PER FORTUNA NON MANCA MOLTO
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Grazie per le risposte e l'incoraggiamento...secondo voi il cambio stagione o semplicemente del tempo puo' influire in queste condizioni sull'umore della bimba!?
capita anche a me che bimba non sono più da decenni
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AGGIORNAMENTO:FATTA VISITA DI CONTROLLO E LUDOVICA SEMBRA MIGLIORARE...IN EFFETTI GLI ESAMI DEL SANGUE SONO RISULTATI NEI PARAMETRI E LE TUMEFAZIONI SIA DEL GINOCCHIO CHE DELLA CAVIGLIA SONO MINIME....VISTA OK...ORA GI HANNO DIMINUITO ANCHE SE DI POCO IL CORTISONE...CHE DIRE SIAMO CONTENTISSIMI MA SEMPRE CON GLI OCCHI AERI.
Wow ....che bello quando si ricevono queste notizie!!!Dai dai che inizia a stare meglio!!FORZAAA!!! un abbraccio!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
SONO FELICISSIMA PER VOI. CONTINUA A DARCI NOTIZIE DELLA CUCCIOLA!
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Aggiornamento:fatta altra visita di controllo e la situazione sembra che si stia attenuando .L'infiammazione è notevolmente diminuita anche se ancora presente e Ludovica è decisamente migliorata in particolare sull'aspetto emotivo.Abbiamo eliminato lo sciroppo e diminuito il cortisone continuiamo comunque con le punture di Reumaflex che ora sembra accettare...che dire...siamo contenti ma sempre timorosi : Blink
Questa esperienza ci ha comunque ha aperto gli occhi su realtà a noi ad oggi sconosciute facendoci capire che anche una semplice "pizzata" con la famiglia o con gli amici ha un valore immenso
Auguri a tutti un sereno e felice 2014
VEDRAI CHE DOPO IL TEMPO NECESSARIO CI SARANNO ULTERIORI MIGLIORAMENTI. HA AVUTO QUALCHE PICCOLO DISTURBO DOPO IL REUMAFLEX?
...non ha nessun tipo di dolore e riesce a correre tranquillamente come se niente fosse ma da un paio di giorni soffre di un piccolo dolore alla colonna vertebrale nella parte bassa...sono due giorni che chiamiamo l'ospedale ma come al solito abbiamo difficolta' a parlare con qualcuno in grado di darci delle delucidazioni 
....che bello quando si ricevono queste notizie!!!Dai dai che inizia a stare meglio!!FORZAAA!!! 
.L'infiammazione è notevolmente diminuita anche se ancora presente e Ludovica è decisamente migliorata in particolare sull'aspetto emotivo.Abbiamo eliminato lo sciroppo e diminuito il cortisone continuiamo comunque con le punture di Reumaflex che ora sembra accettare...che dire...siamo contenti ma sempre timorosi 
