Ciao a tutti

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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zaira05
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Ciao a tutti

Messaggio da zaira05 »

Ciao a tutti, finalmente riesco a scrivere e a presentarmi!

In realtà non ho una vera diagnosi, sono stata solo ieri dal reumatologo (mi sembra molto bravo) e ho una sfilza di esami e test da fare.

Ho 31 anni, sono sposata e vivo in provincia di Brescia. Da quando sono nata credo soffro di dolori, ma nessun medico mi ha mai presa sul serio, se sono arrivata al reumatologo è stato solo perchè la mia determinazione a sapere mi ha portata ad insistere!

Spero di trovarmi bene qui, ma non ho dubbi, so che capite quello che provo e sarà di sollievo e conforto potermi confrontare con tutti voi :)
zaira05
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Località: provincia di Brescia

Re: Ciao a tutti

Messaggio da zaira05 »

Grazie mille per il tuo benvenuto! Adesso volevo aprire il mio "diario" per segnare tutte le evoluzioni della mia ancora sconosciuta patologia, chissà che qualcuno qui possa darmi un parere!

Grazie ancora, un abbraccio!
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francesca77
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da francesca77 »

CIAO : Love :
: Welcome : NELLA REUMFAMIGLIA
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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DANY45
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da DANY45 »

CIAO ZAIRA,
BENVENUTA NEL FORUM.
TROVARE IL MEDICO GIUSTO SUBITO E' UNA GRAN FORTUNA. PRIMA INIZI UN'ADEGUATA TERAPIA, LA POSSIBILITA' DI MANDARE LA
MALATTIA IN REMISSIONE E' MOLTO ALTA E TI AUGURO SIA COSI' ANCHE PER TE.
NEL 2006, QUANDO LA MALATTIA E' SCOPPIATA IN TUTTA LA SUA DEVASTANTE CRUDELTA', SE NON FOSSE STATO PER IL MIO CANE,
CREDO PROPRIO CHE ALLA VITA GLIEL'AVREI DATA SU. MA C'ERA LA MIA PICCOLA DAISY. LA DOVEVO ACCUDIRE E PORTARE FUORI
ANCHE SE OGNI VOLTA ERA UN DRAMMA SALIRE E SCENDERE LE SCALE, ATTRAVERSARE LA STRADA ED ENTRARE NEL PARCO.
LA MIA REUM DICE SEMPRE CHE SE NON SONO FINITA SU UNA SEDIA A ROTELLE LO DEVO AL MIO CANE.
POI IL FORUM E' STATO DETERMINANTE NELL'ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA.
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE TI ASCOLTA. QUI PUOI DIVIDERE CON GLI ALTRI I MOMENTI NO E QUELLI BELLI.
SE VUOI RACCONTACI UN PO' DI TE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Paperarosa »

Benvenuta. So bene cosa significa convivere con anni con i dolori. Io purtroppo non ho ancora una diagnosi, ma ti auguro di essere più fortunata!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
zaira05
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Località: provincia di Brescia

Re: Ciao a tutti

Messaggio da zaira05 »

Grazie a tutti del caldo benvenuto! Inizio davvero a sentirmi a casa, con calma leggerò le vostre storie, ho proprio voglia e bisogno di avere vicino qualcuno che SA. Molto spesso mi sono trovata ad essere "emarginata" perchè magari gli amici facevano gite o passeggiate in montagna e io non ce la facevo! Meno male che vicino ho mio marito, che mi capisce (nei limiti) e mi sta vicino.

Daniela, mi pare di aver capito che ami tanto i cani, anche io, li adoro, e quando vivevo con i miei ne avevo 4, ed ero particolarmente affezionata ad una, la mia piccolina, che mi è sempre stata tanto vicina, più di un essere umano! Tante volte se sono andata avanti è stato grazie a lei!

Ora vado avanti nel mio piccolo diario a scrivere la seconda parte della mia storia, se vi fa piacere leggetelo pure :)

vi abbraccio forte!
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francesca77
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da francesca77 »

:) :) anche io amo molto i cani,ne ho 5 e anche a me aiutano molto nella malattia standomi sempre vicino.gli animali sono speciali : Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Ambrafosca
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da Ambrafosca »

CIAO ZAIRA,
BENVENUTA!
ZAIRA ERA UNO DEI NOMI CHE AVREI DATO VOLENTIERI AD UNA FIGLIA: Thumbup :

PURTROPPO MOLTI DI NOI ARRIVANO AD UNA DIAGNOSI PRECISA DOPO MOLTO/TROPPO TEMPO...CREDO SIA LA PRASSI A MENO CHE NON SI ABBIA UNA BOTTA DI C... : Chessygrin :

ANCHE IO, PENSANDOCI ADESSO, MI SONO ACCORTA DI SOFFRIRE DI TANTI DISTURBI DA MOLTISSIMO TEMPO...MA CHI CAVOLO POTEVA MAI PENSARE DI AVERE UNA O PIU' MALATTIE REUMATICHE...QUANDO SI E' GIOVANI POI...
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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[Luigi]
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Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: Ciao a tutti

Messaggio da [Luigi] »

Benvenuta! : Thumbup :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: Ciao a tutti

Messaggio da chicca12572 »

CIAO E BENVENUTA : Thumbup :
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Stefy1982
Messaggi: 236
Iscritto il: 04/12/2009, 16:30

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Stefy1982 »

Benvenuta!!!! : Thumbup :
Artrite reumatoide giovanile dal 1990.
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO ZAIRA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO LETTO NELL'ALTRA SEZIONE TUTTA LA TUA STORIA CHE, CERTO NON TI CONSOLERA', E' COMUNE A MOLTI DI NOI. LA RICERCA E L'OTTENIMENTO DI UNA DIAGNOSI A VOLTE RISULTANO PARTICOLARMENTE DIFFICILI.
CARA ZAIRA CONTINUERO' A LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI NELL'ALTRO POST INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
zaira05
Messaggi: 15
Iscritto il: 09/01/2014, 18:21
Località: provincia di Brescia

Re: Ciao a tutti

Messaggio da zaira05 »

lorichi ha scritto:CIAO ZAIRA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO LETTO NELL'ALTRA SEZIONE TUTTA LA TUA STORIA CHE, CERTO NON TI CONSOLERA', E' COMUNE A MOLTI DI NOI. LA RICERCA E L'OTTENIMENTO DI UNA DIAGNOSI A VOLTE RISULTANO PARTICOLARMENTE DIFFICILI.
CARA ZAIRA CONTINUERO' A LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI NELL'ALTRO POST INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
ciao Loredana, grazie del benvenuto! Spero si di avere presto una diagnosi, ma ho come l'impressione di essere solo all'inizio... ma sono ottimista e combattiva!
Riguardo le norme della privacy, ti confermo di averle lette e comprese, grazie mille della tua solerzia, a presto!
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Tiffany »

CIAO ZAIRA, : Love :
SCUSA PER IL RITTARDO...
BENVENUTA ANCHE DA ME.
IO SONO TIFFANY.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Laura74
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Laura74 »

Ciao Zaira......
benvenuta anche da me (Laura74)

un abbraccio
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