Prossimamente il biologico...

[morgana]

Sicuramente la schiena è migliorata dalla fine dell'estate 2013 che è stato il periodo peggiore per me. Speriamo che questo nuovo mix si riveli davvero efficace. A me sarebbe piaciuto smettere con questo mtx che ti fa sempre preoccupare per la funzionalità epatica, ma se tale è il prezzo da pagare, diciamo che per il momento ho le carte in regola per tollerare o almeno così sembrerebbe. Magari poi alle prossime analisi troverò le transaminasi in orbita, meglio starsi zitti prima di giudicare e pronosticare.
Ti auguro di rimetterti presto, è sempre bello rinnovare le speranze per il futuro quando si inizia una nuova terapia.

Per quanto riguarda il colesterolo consiglio a tutti la visione del seguente video che è molto illuminante. Il soggetto che parla dell'argomento è un nutrizionista e ricercatore universitario.
https://www.youtube.com/watch?v=Zlvi4Yox6DE
Bisognerebbe sfatare questo mito del colesterolo alto/basso. Sono molte gli esperti nella rete che lo segnalano. Allo stadio delle conoscenze mediche più recenti ciò che conta di più è il rapporto ldl/hdl che dovrebbe essere < 4 e nel video viene spiegato ampiamente perché. La colesterolemia non si altera a causa del colesterolo alimentare (da cui è derivata la demonizzazione delle uova per es.), ma da altri fattori tra cui una dieta ricca di zuccheri/carboidrati raffinati che peggiorano il quadro in maniera silente dato che sono ancora troppe le persone che raccomandano una piramide alimentare alla cui base ci sono pane, pasta e riso.

scusa non c'ho tempo ora di vedere il video, ma in pratica vuoi dire che se consumi troppi carboidrati e zuccheri il colesterolo sale?
allora sono un caso fuori dall'ordinario visto che vado avanti a pasta, pane e dolci>!!!!

[[Luigi]]

Un momento, un momento.

Non è che mangi carboidrati raffinati e il colesterolo sale a 1000, altrimenti saremmo tutti morti.

Prima di tutto chiariamo un concetto. Il colesterolo è uno solo, non è solubile nel sangue per cui viene trasportato da lipoproteine. Ci sono lipoproteine a bassa densità (low density, da cui ldl), volgarmente colesterolo cattivo, e ad alta densità (quindi hdl), detto colesterolo buono. In verità le ldl sono le lipoproteine che veicolano il colesterolo dal fegato alle cellule e, se qualcosa avanza, vanno a depositarsi qua e là nelle arterie (che cattiveria!). Poi arrivano le lipoproteine hdl che raccolgono tutto (se sono sufficienti) e riportano il colesterolo nel fegato. Scommetto che in realtà non arriva nessuno, ma è un processo simultaneo. Mentre si depositano le ldl ci sono già delle hdl che per una qualche affinità chimica si legano alle ldl e le ritrasportano a casa (fegato).

Il colesterolo nel sangue sale per numerosi motivi, individuali e non. In primis non è il colesterolo alimentare (l'unica, credo, fonte esogena per il nostro organismo) a causare il rialzo. Sempre lo stesso nutrizionista afferma (in un altro video sul colesterolo, mi pare) che se ti spari 4 uova in un colpo (cioè quasi 850mg di colesterolo, circa 3 volte il limite massimo giornaliero), succede che il colesterolo totale avrà qualcosa come un +10 per qualche ora, null'altro. Ciò che invece alza il colesterolo sono quei nutrienti che dicono al fegato di rilasciare colesterolo in circolo, ovvero quello cattivo. Chi è responsabile di ciò per esempio? L'ormone insulina. Il carico glicemico degli alimenti penso sia la cosa determinante. Se ti mangi una caramellina, non si alza nulla. Se ti fai 200gr di pandoro il discorso cambia. Poi ci sono anche i grassi saturi. Se mangi gli alimenti incriminati, ma in moderate quantità non dovrebbe alzarsi granché e mi sembra che tu non segua neanche una dieta ipercalorica. Oppure le fibre alimentari trattengono il colesterolo dei sali biliari (o i sali biliari stessi, non mi ricordo) durante la digestione così che, quando vengono riassorbiti dall'intestino, viene riassorbito di conseguenza meno colesterolo e il fegato deve produrne di nuovi consumando altro colesterolo. E poi, altra cosa, non conosco il caso di patologie che abbassano la produzione endogena del colesterolo, per cui veramente faccio fatica anche a tentare di dedurre una risposta da darti.

Guarda il video quando hai un po' di tempo che fai molto prima che a leggere il mio papiro non esente da errori tecnici dato che non ho studiato medicina, e il tizio è pure simpatico.

[morgana]

cavolo sei un esperto! ti chiedo allora....il fatto che non abbia + la colecisti (visto che parli di sali biliari, e la bile viene prodotta proprio lì) può influire? perché l'abbassamento di colosterolo così evidente mi s'è manifestato un paio di anni dopo l'asportazione dell'organo.

[[Luigi]]

Oddio no, ho ripetuto quasi a pappagallo quello che ho sentito in quel video supportato da qualche conoscenza regressa (sempre internettiana comunque) con cui ho fatto 2+2 dando un'occhiata a wikipedia. Ho detto che dovevi guardare il video, è chiarissimissimo.

Ho provato a fare una ricerca.
L'unica cosa che ho trovato è che in caso di colecistectomia si può avere un ridotto assorbimento dei grassi (da cui forse deriva la tua ipotrigliceridemia). Sono pronto a rimangiarmi quello che ho appena detto dinanzi al parere di un medico.
Magari i trigliceridi bassi implicano un colesterolo basso se non eccedi quasi mai con gli alimenti glucidici. Mangiare pane, pasta, ecc... lo faccio pure io, ma cerco di moderarmi.

[[Luigi]]

Cari reumamici e amiche, vi aggiorno sul mio quadro e vi chiedo qualche info.

Per cominciare: cosa avete fatto quando un farmaco di fondo era efficace, diciamo... al 30%? Vorrei capire come mi devo regolare.
Da quando sono passato a 15mg di mtx per gli uno-due giorni successivi rispetto orario dell'iniezione ho notato che le ginocchia bruciano di meno, ma proprio di poco, e anche le dita delle mani, che oramai sono rigide tutti i giorni (non doloranti per ora), sono leggermente più mobili. Quindi, praticamente sembra che su di me qualcosa vada bene, ma non credo che passando a 20mg, se mai fosse possibile, avrei quei miglioramento che mi serve. Tra l'altro neanche Humira lavora al top. Tutti i giorni quando mi piego per aggiustare il letto in prossimità dell'osso sacro, quindi vertebre lombari, sento uno schiocco sordo, una sola volta. Poi comunque anche la schiena non è che sia chissà quanto elastica. Con la parte dorsale per fortuna sono in un periodo di tregua mentre a livello di caviglie comincio ad avvertire le mie prime rigidità.
A parte che devo ancora verificare se il fegato sta meglio, ma presumo di sì. Nei mesi scorsi avevo gli occhi giallissimi per via della bilirubina alle stelle (3.5, anche per via della s. di gilbert, ma in condizioni di normalità sto sull' 1.7-2.0), ora si sono sbiancati e sono più tranquillo da questo punto di vista, ma i doloretti/fastidi nel quadrante superiore destro dell'addome, proprio in prossimità di tale organo, ogni tanto mi porta a qualche cattivo pensiero. Poi penso che alla fine tutto è riconducibile a un colon irritato e allora mi tranquillizzo definitivamente.

Tra poco meno di un mese ho la rm al rachide in toto + sacroiliache, ma vorrei farmi aggiungere ginocchia e mani. Secondo voi sarebbe giusto? O faccio male ad avere intenzione di richiederlo?

[piccola]

Secondo me faresti bene ad aggiungerle! inoltre credo che un farmaco debba farti star bene, se non al 100% almeno ad una buona percentuale. Se tu pensi che il farmaco che prendi ti dia un beneficio minimo, come effettivamente è il 30% di cui parli, forse vale la pena provarne un altro!!
parere mio

[[Luigi]]

Infatti! Dopo tutto questo tempo che prendo le stesse medicine poi...

Comunque, ultime analisi tranquille, transaminasi basse (25 e 16), ma bilirubina a 3.80! Tuttavia, quasi tutta indiretta 3.24 che a detta del medico di base è quella pre-fegato, quindi perfettamente normale per me. PCR 0.1 ahaha! Praticamente dal sangue sembro una persona sana, vabbè.

Ieri ho fatto anche un consulto ortopedico gratuito e il medico che mi ha visitato sostiene che le mia ginocchia siano in uno stato di tendinite cronica, cioè tendinosi, che alimento inevitabilmente muovendomi. Diceva appunto che quando non fai sport i tendini perdono elasticità ed è per quello che l'insulto, passatemi termine, fisico li risveglia. Allo stesso tempo se non mi muovo è pure peggio. Mi propone di fare 8 sedute di ozonoterapia (30€ l'una) con autotrasfusione, senza ovviamente sospendere i farmaci che già assumo, per poi riprendere gradualmente l'esercizio fisico se ci sono miglioramenti. Qualcuno che ha già provato questo approccio non convenzionale? La base scentifica di fondo c'è. Il sangue viene arricchito di ozono che per via della sua reattività ossida alcuni composti organici, in particolare intervenendo persino nel processo infiammatorio, ma come al solito è una tecnica controversa.
Cosa strana invece ho chiesto all'ortopedico se dovessi informare le reumatologhe e mi ha risposto negativamente.
Io invece alla reum penso di chiamarla anche perché prima ancora che lei mi aumenti i dosaggi o modifichi la terapia attuale o che qualche altro specialista me ne proponga una nuova, mediante esame strumentale (rmn) vorrei sapere cosa diavolo ho esattamente a queste gambe! È un bruciore, non dolore, cronico che mi accompagna dal risveglio fino a quando vado di nuovo a dormire. Inutile dire quanto sia stressante. Poi in aggiunta c'è la solita rigidità di fondo, ma la articolazioni per ora ringraziano l'immunosoppressione.

[[Luigi]]

In questo periodo mi toccano un bel po' di esami:
-Rmn a entrambe le ginocchia fatta. Bruciore aumentato un casino dopo l'esame, sicuramente per via del calore che ti fanno sviluppare i campi magnetici della macchina. Esito a fine mese.
-Rmn al rachide in toto + sacroiliache con mdc tra circa 2 settimane.
-Analisi sangue a fine aprile.
-Visita di controllo a metà maggio.

Questa è la mia condizione generale:
Riscontro rigidità/torpore a tutte le dita delle mani.
La zona del bacino in prossimità dell'osso sacro è infiammata, per fortuna non crea alcun problema nei movimenti.
Le ginocchia bruciano sempre.
A un controllo fatto qualche giorno fa mi è stato aggiunto dalla reum PerinervLT.

Spero di cambiare terapia al più presto.

[amica68]

ciao Luigi,
per gli esami....lo so è una scocciatura e gran perdita di tempo e anche soldi visto che i ticket non sono esattamente economici.....ma almeno è segno che sarai ben seguito e monitorato in tutte le variazioni della malattia.
per l'integratore che ti hanno prescritto...sai che un medico sportivo ne ha appena dato uno del tutto simile a mio marito?? è in cura da lui perché lui corre e ultimamente sta avendo problemi a un ginocchio/caviglia e oltre al ghiaccio le ha prescritto questi

[[Luigi]]

Cara amica, avrà pure una qualche funzione di nicchia questo integratore, ma io credo che la dott. me lo abbia prescritto più come placebo (e su di me non funzionano perché io se non riesco a lanciarmi da un palazzo all'altro me ne accorgo subito ), forse per temporeggiare fino a maggio, perché è un po' ridicolo che un malato reumatico debba sperare di recuperare con una pillolina magica di erbette, estratti e vitamine un qualcosa che la terapia fondo+biologico non riesce a tangere minimamente.

Ben seguito? Guarda, spero di sì perché anche se sono medici molto capaci, qua sei tu che devi andare dietro dietro. Io la rmn alle ginocchia la volevo fare già da settembre 2013, ma guarda un po' tu quanto tempo è passato per riceverne la prescrizione. Per non parlare delle analisi del sangue che ormai me le preparo autonomamente. Non avrei mai scoperto che la vit. D scendeva se non mi fossi posto il problema di controllarla così come tanti altri valori che di solito non ti prescrive nessuno. Qua poi arriva il bello, la "psoriasi artropatica" (naturalmente non ho psoriasi) ha esenzione solo per prelievo venoso e ves, ma il prelievo solo sulla ricetta esentata ovviamente. Ti lascio immaginare quanto serva che mi scontano di 1.30€ la ves quando poi la pcr a quasi 4€ me la devo pagare da solo, o meglio me la pagano i miei genitori per ora. Devo andare a lavorare, piuttosto che fare il mio percorso di studi universitari, per essere capace di finanziarmi le cure mediche? Che poi la cosa strana è che nell'artrite reumatoide sono esentate pure le transaminasi, ma sicuramente per motivi completamente diversi da quelli per cui io dovrei controllarle ogni 1-2 mesi come da foglietto illustrativo del farmaco (del mtx). Poi non parliamo delle rmn, come ben sai... più che altro mi chiedevo se le associazioni dei malati reum facciano qualcosa in tal senso perché a sto punto non so più se sto parlando di sanità pubblica o privata.

[amica68]

guarda sul discorso delle esenzioni è come sparare sulla croce rossa....ne abbiamo parlato infinite volte.....la tua poi è ancora più ristretta delle nostre, pensa che io ne ho ben 2 (AR + SpA) e lo stesso pago una sacco di cose, tra cui tutte le RMN (ne faccio almeno 4/5 all'anno) e anche esami sangue non sono tutti esenti.....ma se ti dico che queste esenzioni ce le ho dal 1984, e il tesserino è esattamente lo stesso con scritte le medesime cose esenti e non è mai stato aggiornato .....credo di averti detto tutto....nel 84 le RMN nemmeno esistevano....in compenso sono esente per i sali d'oro!!!!!........credo non li prescrivano più dal 1990 ........io credo che le associazioni facciano quanto possono, ma capisci che quando ti trovi a scontrarti con la sanità italiana che ha un buco grande come tutto il nostro PIL, (grazie anche a chi ruba, a chi fa spreco di farmaci, ai falsi invalidi etc)........anzi credo che per il futuro ci aspettino nuovi tagli.......
Per l'integratore mi trovi d'accordo con te, ma che dire...prova....tra l'altro quello di mio marito è costosissimo: €25 x 15 cp!!!!! e va bene che deve prenderle solo per 15 gg....ma che cavolo c'è lì dentro???....no guarda il mercato degli integratori è un furto, nemmeno motivato come può essere quello dei farmaci che necessitano lunghi studi, ricerche e sperimentazioni!!!.........e persino io sto prendendo un integratore per gli occhi che mi ha consigliato dott.sa uveiti, e non è affatto economico....e lo sto prendendo da giugno 2013.....e non mi oso interromperlo perché da ottobre non ho più uveiti....ma forse è solo un caso perché son tornata a Remicade, o perché ho iniziato Ciclosporina....o che cavolo ne so.....cmq l'avevo trovato in internet a prezzo conveniente e fatto scorta, ora finirò tutte queste scatole (credo che arriverò all'estate) poi provo a interromperlo per un po' a vedere.....anche io non credo che sia questo che ha fatto miracolo, ma sai, la scaramenzia
Per i medici non so che dirti....a me non succede di dovermi prescrivere esami (ne RMN ne dosaggio vit D ne altro) sono sempre molto attenti e al minimo sintomo che gli nomino subito mi fanno indagare...devo dire che la stessa cosa vale anche per il mio medico di base, e anche la ginecologa....insomma un po' tutti quelli che mi hanno in cura....anzi a volte persino un po' troppo....non passano 15 gg che non abbia un esame visita etc.....a volte la cosa mi abbatte perché penso "se sono così super scrupolosi è perché sono un caso grave " altre volte la prendo più positivamente e credo solo pensino che in certe situazione e con certi medicamenti in uso la prudenza non è mai troppa.....

[piccola]

Io con il tesserino dell'esenzione non pago nulla degli esami o cure che riguardino la mia malattia.. pensavo fosse così per tutti, ma evidentemente vivo sulle nuvolette rosa

[[Luigi]]

Amica non essere troppo pessimista, secondo me hai semplicemente i medici che vorrei avere io. E poi tu sei malata da più tempo, è questo principalmente il motivo per cui hai bisogno di una maggiore assistenza. Vorrei proprio vedere se io tra 30 anni non sarò nelle tue condizioni. Non me lo auguro, ma è difficile credere che non accadrà.
Riguardo il discorso sanità, non dico di volere pure un vassoio con i pasticcini, ma perlomeno di aggiornare le esenzioni con le malattie e le cure attuali. Si sa che le spondiloartiti sieronegative vengono trattate tutte con lo stesso protocollo, possibile che le associazioni reum. non possano spingere perché ci sia una classe di esenzioni unica? Nemmeno un ordine di medici o qualsiasi altro ente simile è interessato ad alleggerire la burocrazia? A me esentano la terapia con i raggi uva/uvb. Che me ne faccio se non ho nemmeno la psoriasi? Ci faccio la tintarella? Mah! Cominciassero ad aggiornare, poi quello che vogliono esentano.
L'integratore da 60cp me l'ha preso mio padre, sta sui 45€. Però se a tuo marito non serve... inutile spendere il doppio a meno che non ci fai tu un bel pensierino.

Piccola, neanche le rmn paghi? Possibile? Vengo ad abitare nella tua regione/provincia!!!

[giovi74]

Ciao luigi io ho l' esenzione per spondilite e mi sembra assurda comprende terapia di riabilitazione per la vita quotidiana a cui mi auguro di non arrivare mai in compenso non comprende esami come emocromo ves e pcr che il reum mi fa fare ogni due mesi
pensa che dopo aver fatto la fila dAl medico ho scoperto che per fare queste cose pago quattro euro in piu con l' impegnativa rispetto che privatamente
Anche io ogni tanto mi aggiungo degli accertamenti perche humira mi sembra che tamponi un po la situazione ma non faccia miracoli
giovanna

[amica68]

@ Luigi....Io invece lo voglio il vassoio con i pasticcini!!! .....visto che di esenzioni non se ne parla nemmeno
@ piccola......mmmmmmmmmmm.....ma sei proprio sicura??perché sei in lombardia come me e se hai l'esenzione per AR le RMN le paghi sicuro.....forse non ci fai caso perché per ora ci pensano giustamente i tuoi......

[[Luigi]]

Con i soldi degli integratori te ne compro 10 di vassoi e te li spedisco per posta.

[morgana]

@ Luigi....Io invece lo voglio il vassoio con i pasticcini!!! .....visto che di esenzioni non se ne parla nemmeno
@ piccola......mmmmmmmmmmm.....ma sei proprio sicura??perché sei in lombardia come me e se hai l'esenzione per AR le RMN le paghi sicuro.....forse non ci fai caso perché per ora ci pensano giustamente i tuoi......

se ha invalidità non le paga....non so ma io da quando ho avuto il 67 non pago + niente, solo 10 uero per gli esami strumentali, i primi 3 ogni anno, per il dischetto, poi gli altri tutti completamente gratuiti (eco, lastre, rm)

cmq luigi sta attento, xche anche io avevo psoriasi artropatica e pagavo praticamente tutti gli esami del sangue- quando ho avuto invalidità mi hanno ristampato i fogli, e me ne hanno fatto uno che riassumesse tutte le esenzioni in una...cioè ne ho tre 045 psoriasi 056 tiroidite e C03 invalidita.
sotto ogni codice c'è scritto a cosa hai diritto, con invalidità praticamente a tutto, ma la 045 è cambiata, ma io non credo che sia per una questione di invalidità,ma o xche ho iniziato a prendere i biologici, oppure xhce è passata una qualche legge (regionale o nazionale non so)
in pratica oltre a ves, pcr e prelievo venose c'era scritto: in caso di assunzione di farmaci biologici anche:
glicemia, transaminasi, gamma gt, ana, ena, etc...e tutta una sfilza lunghissima di esami che prima non c'erano.
ora capisci anche te che se fosse legata all'invalidità non avrebbe avuto senso mettercelo xche l'invalidità ti da automaticamente diritto a tutti gli esami del sangue del mondo gratuiti, quella è una cosa proprio legata a QUELLA ESENZIONE E AI BIOLOGICI.
visto che anche tu lo stai facendo potresti informarti se è in vigore anche nella tua regione, o se magari aggiornando l'esenzione ti esce anche te. io morale della favola ho pagato 1 anno di esami che mi spettavano gratis xche ho fatto un anno di biologici e mi sono pagata tutto!!!!

[[Luigi]]

Caspita Morgana, non saprei se c'è qualcosa da me. Io ho sempre guardato il sito salute.gov e l'esenzione è indicata è sempre la stessa. Se fosse passata una legge nazionale, avrebbero aggiornato la pagina, no?

Vedi, è sempre la stessa: http://www.salute.gov.it/portale/temi/r ... ?Icd9p=045

Sul sito della mia regione ho trovato questo: http://sanita.puglia.it/portal/page/por ... %20reddito
Sai per caso che cosa si intende per assistiti?

[piccola]

si le rnm le avevo pagate ma non avevo ancora il cartellino dell'esenzione quando ho fatto le ultime.. poi non so

[[Luigi]]

Comunque, io farmaci (non integratori) e rx non li pago di già. Però a me serve analizzare valori sangue non esentati (vedi vit. D) e fare le rmn che non sono esentate. Se ne vanno 46,15€ a ricetta.
Per esempio 2 risonanze magnetiche (e meno male che per la colonna/sacroiliache accorpano tutto in una sola) e 6 ricette (al massimo costo) di analisi sangue in un anno fanno quasi 400€ e io sono pure studente senza lavoro.