Artrite psoriasica

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casilully72
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Artrite psoriasica

Messaggio da casilully72 »

Salve, sono la mamma di una ragazza di 17 anni.. al momento in preda al panico, visto che ieri la reumatologa ha fatto la sua diagnosi: artrite psoriasica. Vedere la mia bambina soffrire così tanto mi spezza il cuore. Non sò molto di questo tipo di patologie, ma quello che ho appresso leggendo su internet mi ha messa in crisi. Da genitore accettare che la propria figlia così giovane debba convivere e affrontare questo tipo di malattia non è facile. Scusate lo sfogo, non ho ancora avuto il tempo di metabolizzare. Il problema di mia figlia è insorto circa un anno e mezzo fa, dolori alle ginocchia, prognosi: tendinopatia rotulea.
Dopo varie cure e fisioterapia i vari ortopedici hanno appurato che non si trattava di un problema meccanico e da li è iniziato il calvario con i vari esami, in ultima l'indagine genetica per capire se poteva essere una malattia di origine reumatologica.
Nel frattempo i dolori dalle ginocchia sono passati anche alle braccia, schiena, polsi, caviglie.. inoltre soffre da qualche anno di esofagite da reflusso e gastrite. Mi chiedo i problemi intestinali possono essere causati da questa patologia? Vorrei portarla in qualche centro specializzato per sentire un altro parere medico. Abitiamo in Sicilia ma sono disposta a spostarmi.
Grazie a tutti.. ho tanto bisogno di conforto.
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[Luigi]
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da [Luigi] »

Benvenuta casilully, anche io soffro di AP e ho 24 anni. Hai ragione, è molto difficile accettare questo tipo di patologie, però, se da un lato non si può guarire, dall'altro ci sono delle terapie che permettono di limitare o addirittura annullare gli effetti dannosi. Stesso problema anche io in questo periodo con le ginocchia che non mi danno tregua, brucia sempre tutto e non riesci a concentrarti. Gli ortopedici, si sa, qui da noi praticamente quasi tutti ne abbiamo visto uno, vedono solo problemi meccanici, cioè di loro competenza e così il tempo passa finché si trova una diagnosi. Un anno e mezzo è un tempo abbastanza buono. ;) Ti posso dire che anche io ho problemi intestinali anche se secondo un gastroentereologo e i reumatologi che mi seguono non è legato alla patologia. Io penso il contrario e se fai una ricerca su google troverai di medici e ricercatori che accennano alla genesi delle patologie autoimmuni da un problema di filtrazione della flora intestinale, ma si tratta di teorie premature che non hanno solide evidenze scientifiche. In realtà comunque c'è una categoria di spondiloartriti (artriti enteropatiche) che sono strettamente correlate con l'intestino. Come centri specializzati io conosco il Pini di Milano, ma ce ne sono altri che molti reumamici e reumamiche conoscono e ti potranno citare.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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rosaria1956
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CASILULLI E BENVENUTA IN FORUM
CAPISCO E CONDIVIDO LA TUA APPRENSIONE COME MAMMA, POSSO PERO' CERCARE DI RISOLLEVARE IL TUO STATO D'ANIMO RASSICURANDOTI SUL FATTO CHE OGGI, PER FORTUNA, ESISTONO NUMEROSE TERAPIE DA TENTARE PER MANDARE IN REMISSIONE LA MALATTIA O QUANTO MENO, PER BLOCCARLA QUANTO PRIMA POSSIBNILE EVITANDO DANNI ALLE ARTICOLAZIONI.
LE PROBLEMATICHE GASTROINTESTINALI POTREBBERO ESSERE COLLEGATE ALLA FORMA SIERONEGATIVA DI ARTRITE CHE E' STATA DIAGNOSTICATA A TUA FIGLIA, MAGARI PARLANE CON CHI LA SEGUE ED EVENTUALMENTE CONSULTA ANCHE UN GASTROENTEROLOGO, MA SONO ASSOCIAZIONI MOLTO COMUNI PURTROPPO.
IN SICILIA, A CATANIA, SO CHE C'è IL REPARTO DELLA DR.SSA BATTAGLIA DOVE I PAZIENTI MI RISULTA SIANO BEN SEGUITI, TU DOVE VIVI? DOVE HANNO FATTO LA DIAGNOSI A TUA FIGLIA? E LA TERAPIA DI FONDO LE E' GIA' STATA PRESCRITTA?
QUA' ABBIAMO, PURTROPPO, ALTRI GENITORI DI ADOLESCENTI ED ADDIRITTURA DI BAMBINI COLPITI DA QUESTE MALATTIE, COME PURE ABBIAMO ALCUNE ADOLESCENTI, PROPRIO DELL'ETA' DI TUA FIGLIA, CHE SCRIVONO QUA' IN FORUM, SPERO CHE IL CONFRONTO TI SARA' UTILE SIA PER UNO SCAMBIO DI INFORMAZIONI CHE PER UN SUPPORTO AMICHEVOLE.
CARA CASILULLI , TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA NELLA HOME PAGE DEL FORUM E DI DARMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE.
RESTO IN ATTESA DI RILEGGERTI PRESTO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da lorichi »

CIAO CASILULLI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, OGGI CI SONO VARIE TERAPIE PER CONTRASTARE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI, VI HANNO GIA' PRESCRITTO UNA CURA? E' IMPORTANTE INIZIARE PRESTO UNA TERAPIA DI FONDO CHE POSSA METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIE E I SINTOMI DOLOROSI. CERTO AL MOMENTO CURE RISOLUTIVE NON CE NE SONO MA DA MALATA DA QUASI 40 ANNI TI POSSO DIRE CHE TROVATA LA CURA GIUSTA SI CONVIVE CON LA MALATTIA MA SI CONDUCE UNA VITA NORMALE. ORA TU E TUA FIGLIA, SOPRATTUTTO LEI, DOVETE AFFRONTARE QUESTA FASE DI ACCETTAZIONE E RICERCA DELLA TERAPIA ADEGUATA MA, CONSIGLIO DA MALATA E DA MAMMA, NON FASCIATEVI LA TESTA E NON FATE RICERCHE IN INTERNET DOVE TROVERETE QUALSIASI INFORMAZIONE ANCHE QUELLE CHE SPAVENTANO E CHE NON VI RIGUARDANO.
FAI BENE A CERCARE UN CENTRO CHE TI DIA FIDUCIA E PENSO CHE UNA VISITA GASTROENTEROLOGICA PRESSO UN MEDICO CHE CONOSCA ANCHE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SIA INDISPENSABILE. COME DICEVA ROSARIA LE ARTRITI SIERONEGATIVE VANNO A BRACCETTO CON INFIAMMAZIONI INTESTINALI DI VARIO GENERE E LA TERAPIA VA ADEGUATA AL PROBLEMA. TI PARLO PER ESPERIENZA PERSONALE: MI SONO AMMALATA DI ARTRITE NEL 1975 ED I PROBLEMI INTESTINALI SONO ARRIVATI NEL 2007 MA FANNO PARTE DELLA STESSA "FAMIGLIA".
CARA AMICA, PRENDETEVI UN PICCOLA PAUSA TU E TUA FIGLIA PER RAGIONARE E "DIGERIRE" TUTTA LA SITUAZIONE MA POI RIMBOCCATEVI LE MANICHE ED INIZIATE PRENDERE A SCHIAFFI LA MALATTIA VEDRETE CHE POI CHE COSE VI SEMBRERANNO MENO BRUTTE DI QUELLO CHE SEMBRANO.
UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
casilully72
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Iscritto il: 27/01/2014, 11:11

Re: Artrite psoriasica

Messaggio da casilully72 »

GRATA PER L'ACCOGLIENZA, E' CONFORTANTE CONDIVIDERE LE PROPRIE PREOCCUPAZIONI ED ESPERIENZE.
CARA ROSARIA HO LETTO LE NORME SULLA PRIVACY, SPERO DI RIUSCIRE AD UTILIZZARE AL MEGLIO QUESTO FORUM.
LA DIAGNOSI MI ' STATA COMUNICATA TELEFONICAMENTE, OGGI HO APPUNTAMENTO CON LA REUMATOLOGA PER LA CURA. AL MOMENTO MIA FIGLIA ASSUME IL TAUXIBE 60 MA CON I PROBLEMI DI GASTRITE ED ESOFAGITE PUR ASSUMEND LA PROTEZIONE GASTRICA LUCEN DA 20 MG, SIAMO PASSATI AL 40 MG, HA BRUCIORE ALLO STOMACO E NAUSEA. FARO' PRESENTE OGGI ALLA REUMATOLOGA QUESTO PROBLEMA E RINGRAZIO ROSARIA E LUIGI PER IL SUGGERIMENTO.
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Artrite psoriasica

Messaggio da mammona »

ciao! benvenuta...nonostante tutto!! : Rolleyes :
come puoi vedere più sotto, sono la mamma di una di quelle ragazze adolescenti con artrite.
a mia figlia è stata dignosticata Artrite idiopatica giovanile, ma siccome ci sono casi di leggera psoriasi sulla pelle in famiglia, la reumatologa che la segue mi ha detto che potrebbe essere anche ar psoriasica, ma non cambia molto, perchè le cure sono le stesse.
mia figlia aveva 12 anni, ed era un bel po' che accusava tanti sintomi...che dovevano essere rivelatori.
ora ha 18 anni.
ho ed abbiamo passato periodi brutti, di ansia e dolore, e pian piano abbiamo reagito, accettato non ancora bene da parte mia, : WallBash : ....ma si va avanti.
i problemi si presentano spesso, ma con le cure si vive piuttosto normalmente, e danni per ora non ce ne sono stati.
vedrai che anche tua figlia farà una vita normale.
tu sarai certo un po' più triste.....dovrai abituarti a vivere alla giornata, ma pian piano....la voglia di vederla stare bene ti farà superare ogni ostacolo!
noi siamo in cura al G. Pini di Milano.
se hai bisogno di qualsiasi notizia, consiglio, o...un po' di supporto io ci sono. :) : Thumbup :
forza....supererete tutto quanto!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Artrite psoriasica

Messaggio da giovi74 »

benvenuta da parte mia
sono convinta che tua figlia quando avrà la terapia giusta potrà fare una vita normale
anche io alla diagnosi di spondilite ci sono rimasta male poi ho visto che con la terapia ( non al primo colpo perché magari occorrono più tentativi di farmaci) ho ripreso a fare attività quotidiane banali che però per me erano diventate una montagna
io sono seguita a brescia ma ci abito vicina, forse ti conviene come dice rosaria cercare un centro vicino a te che puoi frequentare facilmente per qualsiasi problema
in bocca al lupo
giovanna
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Artrite psoriasica

Messaggio da DANY45 »

CIAO
E BENVENUTA NEL FORUM.
E' SEMPRE TRISTE SAPERE CHE RAGAZZI GIOVANI SONO ALLE PRESE CON QUESTE PATOLOGIE, PERO', COME TI HA DETTO
CHI MI HA PRECEDUTA, TUTTO STA TROVARE LA TERAPIA ADATTA, IL GIUSTO MIX DI FARMACI CHE CONSENT NON
SOLO DI TOGLIERE IL DOLORE MA ANCHE DI FERMARE, O QUANTOMENO DI RALLENTARE LA MALATTIA.
IL FORUM AIUTA MOLTO NELL'ACCETTARE LA MALATTIA. PER ME E' STATO DETERMINANTE.
SO CHE SEI PREOCCUPATA MA VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE E LA TUA PICCOLA RIUSCIRA' A CONDURRE UNA VITA NORMALE
COME TUTTI I RAGAZZI DELLA SUA ETA'. NON TI ABBATTERE.NOI MAMME DOBBIAMO SEMPRE SUPPORTARE I NOSTRI FIGLI E
AIUTARLI A SUPERARE I MOMENTI DIFFICILI. DOBBIAMO SORRIDERE ANCHE QUANDO ABBIAMO LA MORTE NEL CUORE.
CERCA DI ESSERE SERENA E SE AVRAI MOMENTI DI SCONFORTO, QUI POTRAI SFOGARTI E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE TI
TERRA' COMPAGNIA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
casilully72
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Iscritto il: 27/01/2014, 11:11

Re: Artrite psoriasica

Messaggio da casilully72 »

Buongiorno a tutti.. volevo aggiornarvi sulla situazione di mia figlia, visto che ieri ho incontrato la reumatologa. Quest'ultima ha fatto un passo indietro e definisce la patalogia come tendinopatia recidivante infiammatoria di possibile natura psoriasica.
Cura: Salazopyrin en 500 mg 1 cp. dopo colazione per una settimana e successivamente 1 cp. mattina e sera; Celebrex 200 mg 1 cp. a giorni alterni. Non mi ha rassicurata e convinta più di tanto questa situazione, oltretutto la ragazza non dorme la notte per i forti dolori, localizzati non solo alle ginocchia ma anche a polso braccio e spalla dx e anche durante il giorno è sempre dolorante, stamattina ho dovuto aiutarla a vestirsi. Il medico di famiglia poi che ha visionato HLA mi dice che non c'è una componente psoriasica a livello genetico. Sono ignorante e questi pareri discordanti e una non chiara diagnosi mi stanno mandando in tilt.
Potete aiutarmi e darmi qualche consiglio? Grazie anticipatamente.
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Artrite psoriasica

Messaggio da mammona »

ciao!
quando ho letto il tuo post...ho storto la bocca!!
già...non sono per nulla convinta della pseudo diagnosi di quella reumatologa!
questo tipo di malattie, vengono spesso diagnosticate all'esame obiettivo, cioè l'esperto reum ti visita e "capisce" che quei dolori....sono di tipo reumatologico.
tendinopatia recidivante infiammatoria che significa? che ha un'unfiammazione ai tendini che si ripete??
spesso queste malattie danno proprio questi disturbi, entesopatie, ....se leggi sotto la mia firma, vedrai che mia figlia addirittura, per diagnosi sbagliata, venne operata ad una mano....dicendo che era un ganglio, che infiammava il tendine, ecc ecc....invece si è subita l'intervento con relativa enorme cicatrice sul palmo....e poi si trattava di un nodulo reumatico!
inoltre tua figlia ha dolori ovunque...non lasciare che si blocchi completamente! i dolori li ha alle articolazioni?...ginocchio, spalla, polso....
e poi scusa, il medico dice che non c'è predisposizione genetica??!! non significa quasi nulla!
c'è gente che ha la predisposizione e non si ammala mai di questa malattia, e altra gente che non ce l'ha ma le viene l'artrite!
mia figlia aveva all'esordio , per circa un anno, le analisi sempre tutte a posto!
tua figlia quali altre analisi ha fatto?
...e poi ci sono le artriti sieronegative.....
un consiglio? mi sento di dirti di cambiare immediatamente reumatologo/a, che le darà forse inizialmente un po' di cortisone, farà una dignosi più precisa, più lungimirante soprattutto, e poi le darà una terapia di fondo che permetta a tua figlia di vivere bene.
scusa sai, forse sono troppo impetuosa, ma a me 'ste diagnosi mozze mi fanno arrabbiare! inoltre la salazopyrin ci mette un sacco di tempo ad agire!!
comunque, ci sarà anche senz'altro qualcuno che dirà la sua, oltre me, spero presto!
rassicura tua figlia che passerà....ma bisogna agire, e presto! proprio per evitare che la cosa cronicizzi....o faccia danni!!
te lo dico da mamma a mamma!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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amica68
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da amica68 »

ciao e benvenuta anche da parte mia,
ogni volta che leggo la presentazione di una mamma penso a cosa deve essere passato anche nella testa dei miei genitori quando mi hanno fatto la diagnosi a 14 anni...........deve essere stato un vero incubo per loro.....io invece ero quasi felice.....perché almeno sapevo che avevo qualcosa e non ero pazza come alcuni medici avevano ipotizzato x 4 anni...........
Mi accodo a Silvana e le amiche sopra nel dirti che con un po' di forza d'animo e guardando l'esempio di noi "vecchiette" che siamo ancora qui a raccontarcela si può superare lo shock e reagire...ecco la parola d'ordine è reagire!!!
che per prima cosa significa che io un altro consulto reumatologico lo farei prima di iniziare terapia, perché 2 o 3 teste pensano meglio di una e poi tutti possono sbagliare, medici compresi....e poi se sono discordanti mi affiderei a quello che mi ha convinto di più......ma vedrai che forse non si distanzieranno molto l'una dall'altra.
e poi a questa povera ragazza bisogna togliere IMMEDIATAMENTE i dolori, con una adeguata terapia antidolorifica/infiammatoria....non dico che deve poter correre ma almeno vestirsi, lavarsi e stare a scuola!!!.......poi le terapie di base si scelgono, e l'aiuteranno molto, ma per quelle ci vuole tempo.....
Per medici ed ospedali io non sono di zona, sono in lombardia e sono in cura al Sacco a Milano dove mi trovo molto bene.....ma Rosaria ti ha già dato qualche indicazione.
vi abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
casilully72
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da casilully72 »

CARA SILVANA CONCORDO A PIENO CON TE!! MIA FIGLIA HA LA VES LA PCR IL COMPLEMENTO C3 E C4 ALTI. INOLTRE GLI ESAMI AL SANGUE SONO STATI FATTI DOPO UNA CURA MASSICCIA DI CORTISONE ENDOVENA PRESSO UN CENTRO ORTOPEDICO. HO FATTO NOTARE ANCHE QUESTO ALLA REUMATOLOGA, PREOCCUPANDOMI CHE IL RISULTATO SICURAMENTE NON FOSSE VERITIERO MA INFLUENZATO DAL CORTISONE. QUINDI SE GIA' I VALORI SONO AL DI SOPRA DEI LIMITI PROBABILMENTE LA SITUAZIONE OGGI E' ANCORA PIU' GRAVE E MAGARI POTREBBE DARE UNA CHIAVE DI LETTURA PIU' SIGNIFICATIVA. IN RISPOSTA MI SONO SENTITA DIRE INTANTO DI INIZIARE LA CURA E POI TRA QUALCHE MESE RIFARE GLI ESAMI AL SANGUE. PROSSIMA APPUNTAMENTO CON LA REUM.: "SETTEMBRE". IN QUESTA SITUAZIONE MI URGE SAPERE IL PARERE DI UN ALTRO REUMATOLOGO. GRAZIE.
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Ambrafosca
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da Ambrafosca »

CIAO E BENVENUTA,
L'UNICO CONSIGLIO CHE POSSO DARTI E' QUELLO DI RIVOLGERTI AD ALTRI REUMATOGI VISTO CHE LA TUA, SECONDO ME, HA PRESO LA COSA SOTTOGAMBA...CONTROLLO A SETTEMBRE??????? MA E' SCEMA?????
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speranza_ultima
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, scusami se mi permetto, ma aspettare fino a settembre per la prossima visita è inaccettabile,
per questo tipo di malattie prima si inizia la cura e prima si ottengono risultati,
se riesci prenota in un centro ospedaliero dove ricoverano tua figlia e fanno tutti gli accertamenti del caso,
io per avere una diagnosi mi sono spostata in un ospedale a + di 150 km da casa
in cui mi hanno seguito scrupolosamente, se avessi dovuto prenotare tutti gli esami e le visite che mi hanno fatto,
sarebbero passati mesi.
In bocca al lupo per tutto e non mollare : Love :
La speranza è l'ultima a morire
casilully72
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da casilully72 »

SALVE A TUTTI, DOPO UN BREVE PERIODO DI ASSENZA, RIECCOMI! VI AGGIORNO SUGLI ULTIMI SVILUPPI. SIAMO STATI DA UN ALTRO REUMATOLOGO PER AVERE UN SECONDO PARERE. DI FATTO LA DIAGNOSI DI QUEST'ULTIMO NON SI DISCOSTA DI TANTO DALL'ALTRA. SIAMO ANCORA IN FASE DI STUDIO, DEVE FARE UNA RM AL BACINO
PER SACROILIACHE E SE NON DOVESSE BASTARE ANCHE UNA SCINTIGRAFIA TOTAL BODY. NEL FRATTEMPO HA INIZIATO LA TERAPIA CON LA SALAZOPIRINA. INIZIALMENTE PER I PRIMI DIECI GIORNI UNA CPR. 1 VOLTA AL DI' DA QUALCHE GIORNO SIAMO PASSATI A 2 CPR. AL DI E A GIORNI ALTERNI IL CELEBREX. AL MOMENTO NON ABBIAMO VISTO NESSUN MIGLIORAMENTO, ANZI DA QUALCHE GIORNO STA SEMPRE PEGGIO. IERI AD ESEMPIO ALL'IMPROVVISO LE E' VENUTO UN TREMORE IN TUTTO IL CORPO E POI E' SPESSO ROSSA IN VISO COME SE AVESSE LA FEBBRE. ABBIAMO MOMENTANEAMENTE SOSPESO IL CELEBREX DIETRO SUGGERIMENTO DEL REUMATOLOGO PER VEDERE COME VA. CERCO DI ESSERE FORTE, DEVO ESSERE FORTE PER LEI, MA NON NASCONDO CHE NON E' FACILE. MI SEMBRA DI VIVERE IN UN INCUBO, UN TUNNEL SENZA VIA D'USCITA. MILLE I TIMORI E LE PREOCCUPAZIONI, MA SOPRA OGNI COSA NON SOPPORTO VEDERLA SOFFRIRE COSI'. MI DICE CHE NON ESISTE UN'ARTICOLAZIONE CHE NON LE PROVOCHI DOLORE. DORME POCO LA NOTTE, ANDARE A SCUOLA E' UNA TRAGEDIA. E' POSSIBILE CHE ANCORA LA SALAZOPIRINA NON ABBIA DATO NESSUN EFFETTO POSITIVO? C'E' IL RISCHIO CHE NON VADA BENE? DA QUELLO CHE HO INTUITO LEGGENDO LE VS. ESPERIENZE, AZZECCARE LA CURA NON E' FACILE MA SOPRATTUTTO I BENEFICI NON DURANO PER SEMPRE. DA MAMMA E' ATROCE ACCETTARE TUTTO QUESTO. SPERO SOLO DI VEDERLA STARE MEGLIO, DI TROVARE LA STRADA GIUSTA. GRAZIE A TUTTI.
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lorichi
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da lorichi »

CIAO CASILULLI, LA SALAZOPIRINA COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI E' UN FARMACO AD ACCUMULO ED INIZIA A FUNZIONARE DOPO ALCUNI MESI DALL'INIZIO DELL'ASSUNZIONE............NON VE L'HANNO DETTO?
I MIGLIORAMENTI, SE CI SARANNO, SI VEDRANNO FRA QUALCHE MESE; INTANTO DOVRESTI CHIEDERE ALLA REUMATOLOGA DI AGGIUNGERE UNA TERAPIA DI SOSTEGNO (CORTISONE E ANTINFIAMMATORIO/ANTIDOLORIFICO) IN ATTESA CHE IL FARMACO INIZI A FUNZIONARE. LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO CLASSICO PER QUESTA PATOLOGIA MA A VOLTE BISOGNA FARE PIU' DI UN TENTATIVO PRIMA DI TROVARE IL FARMACO GIUSTO. IO HO PROVATO DUE VOLTE MA TUTTE E DUE LE VOLTE NON HA FUNZIONATO ED ORA PRENDO UN ALTRO FARMACO.
E' INUTILE SOFFRIRE PER TANTO TEMPO CHIEDETE ED INSISTETE PER AVERE FARMACI CHE LA AIUTINO IN QUESTA FASE.
TIENICI INFORMATI E DAI UN ABBRACCIO DA PARTE MIA A TUA FIGLIA.
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Ambrafosca
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da Ambrafosca »

STO AL TERZO MESE SI SALAZOPIRIN, IL PRIMO è STATO BRUTTO DOLORI DI PANCIA STOMACO E INTESTINO.
IL SECONDO E' STATO MIGLIORE, PASSATI QUEI DOLORI ALLA PANCIA
IL TERZO, QUESTO, STO COME PRIMA...NON MI STA FACENDO NIENTE : WallBash :
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da SaraElem »

Ciao casilully72, anche io ho l'artrite psoriasica alle ginocchia... Ti posso dire da figlia che ci saranno giorni brutti e giorni meno brutti purtroppo.. sembra quasi la mia storia perchè anche a me gli ortopedici dissero che non era un problema meccanico e quindi passammo da un reumatologo... Posso capirti benissimo anche se sono solo una ragazza di 18 anni perchè quando mi dissero che avevo l'artrite psoriasica per me fu una bella botta e lo fu anche per i miei genitori... : Hurted :
Pensa però che tu devi dare forza a tua figlia, so che è difficile da mamma... però dovete essere forti.. ci saranno momenti si e momenti no.. l'importante è riprendersi sempre e sono sicura che ce la farete! Un bacio a te e la tua piccola...


Ps : cerca di beccare un buon reumatologo, che ci capisca qualcosa... : Thumbup : anche se non serve molto spostarsi (a parer mio) perchè le cure sono quelle.. dipende tutto da come reagisce il nostro corpo alle terapie..

Non perdere mai la speranza e la forza!!!!!!
casilully72
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da casilully72 »

Salve a tutti.. ho bisogno del vostro aiuto. Mia figlia da circa 20 gg. ha iniziato ad assumere la salazopirina. Da qualche giorno soffre frequentemente di tachicardia. Oggi ad esempio la situazione mi sembra peggiorata. Anche a riposo il cuore le batte a più non posso. Mentre nei giorni scorsi questi episodi erano sporadici, oggi sono più frequenti. La salazopirina può provocare questo tipo di disturbo? Ho provato a rintracciare il reum. senza successo e non so che fare. Grazie anticipatamente
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Ambrafosca
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Re: Artrite psoriasica

Messaggio da Ambrafosca »

Non posso aiutarti.
Per quanto mi riguarda la sto prendendo da 3 mesi ma tachicardia, per ora, non me ne ha data...a parte da 3 giorni a questa parte;
io soffro di ipertensione arteriosa quindi non riconduco la tachicardia alla salazopirina...probabile che sbagli!
Stasera leggerò il foglietto illustrativo. : book :
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