Neo-diagnosi
Neo-diagnosi
Buongiorno, mi chiamo Francesca, ho 56 anni e solo una settimana fa ho avuto la mia diagnosi di artrite reumatoide. In attesa di poter chiedere al mio medico, ho qualche dubbio che spero qualcuno possa chiarirmi. Per esempio:
- un bagno caldo puo' far male trattandosi di malattia infiammatoria?
- e il freddo?
- e la vibrazione della pedana vibrante a 40 hertz (movimento verticale), che io uso per rilassare la muscolatura contratta?
- qualcuno sostiene che quando c'e' dolore e' meglio non muovere troppo la parte dolorante, e' vero?
Grazie mille a chiunque mi possa rispondere e un caro saluto a tutti.
- un bagno caldo puo' far male trattandosi di malattia infiammatoria?
- e il freddo?
- e la vibrazione della pedana vibrante a 40 hertz (movimento verticale), che io uso per rilassare la muscolatura contratta?
- qualcuno sostiene che quando c'e' dolore e' meglio non muovere troppo la parte dolorante, e' vero?
Grazie mille a chiunque mi possa rispondere e un caro saluto a tutti.
Re: Neo-diagnosi
CIAO FRANCESCA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE.
A ME IL CALDO, SOPRATTUTTO QUANDO LE ARTICOLAZIONI SONO INFIAMMATE, DA' MOLTO FASTIDIO. IL DOLORE PEGGIORA.
HO MOLTI PROBLEMI ALLE MANI E QUANDO LA NOTTE MI SVEGLIO PERCHE' FANNO MALE, LE METTO SOTTO L'ACQUA FREDDA
E IL DOLORE SI ATTENUA. SARA' PERCHE' SONO UNA "FIGLIA DELL'INVERNO", MA CON IL FREDDO STO MOLTO MEGLIO. CON IL
SOLE ED IL CALDO DIVENTO UNO STRACCIO.
CHE CURE STAI FACENDO ? SAI, A PARITA' DI DIAGNOSI, LE TERAPIE E LA RISPOSTA AI FARMACI, SONO DIFFERENTI. OGNUNO
DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'. ANCHE NEI PERIODI PEGGIORI, HO SEMPRE CERCATO DI CAMMINARE E APPENA IL DOLORE ACUTO
SI E' ATTENUATO,ED HO POTUTO NUOVAMENTE TENERE IN MANO IL VOLANTE, HO RICOMINCIATO AD ANDARE A NUOTARE. E
QUESTO MI AIUTA MOLTISSIMO. VADO ALMENO DUE VOLTE LA SETTIMANA, ESTATE ED INVERNO.
VEDRAI CHE VERRANNO A TROVARTI E SALUTARTI I REUMAMICI E QUALCUNO SAPRA' SENZ'ALTRO DARTI MAGGIORI INFORMAZIONI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO SOFFRO DI ARTRITE REUMATOIDE.
A ME IL CALDO, SOPRATTUTTO QUANDO LE ARTICOLAZIONI SONO INFIAMMATE, DA' MOLTO FASTIDIO. IL DOLORE PEGGIORA.
HO MOLTI PROBLEMI ALLE MANI E QUANDO LA NOTTE MI SVEGLIO PERCHE' FANNO MALE, LE METTO SOTTO L'ACQUA FREDDA
E IL DOLORE SI ATTENUA. SARA' PERCHE' SONO UNA "FIGLIA DELL'INVERNO", MA CON IL FREDDO STO MOLTO MEGLIO. CON IL
SOLE ED IL CALDO DIVENTO UNO STRACCIO.
CHE CURE STAI FACENDO ? SAI, A PARITA' DI DIAGNOSI, LE TERAPIE E LA RISPOSTA AI FARMACI, SONO DIFFERENTI. OGNUNO
DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'. ANCHE NEI PERIODI PEGGIORI, HO SEMPRE CERCATO DI CAMMINARE E APPENA IL DOLORE ACUTO
SI E' ATTENUATO,ED HO POTUTO NUOVAMENTE TENERE IN MANO IL VOLANTE, HO RICOMINCIATO AD ANDARE A NUOTARE. E
QUESTO MI AIUTA MOLTISSIMO. VADO ALMENO DUE VOLTE LA SETTIMANA, ESTATE ED INVERNO.
VEDRAI CHE VERRANNO A TROVARTI E SALUTARTI I REUMAMICI E QUALCUNO SAPRA' SENZ'ALTRO DARTI MAGGIORI INFORMAZIONI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Neo-diagnosi
Grazie Daniela per la tua risposta. Io non ho ancora iniziato la cura perche' devo fare degli esami propedeutici. Comunque se vanno bene dovro' inziare il Deltacortene 5 mg e il Methotrexate, con acido folico e vitamina D. Ovviamente da una paio di mesi, in attesa della diagnosi, ho dovuto assumere qualche antinfiammatorio e anche il deltacortene per un mese, altrimenti tra dolori e irrigidimento sarei impazzita. A dirla tutta, pur sperando nell'efficacia delle cure, non ho molta fiducia! Invidio moltissimo il tuo amore per il movimento fisico, so che dovro' attivarmi anch'io ma lo detesto profondamente!
Anch'io ho un po' di artrosi ai pollici delle mani e qualche dolore per l'alluce valgo ma niente di gravissimo. Ti faccio tantissimi auguri perche' veramente ne hai avute a sufficienza!
Anch'io ho un po' di artrosi ai pollici delle mani e qualche dolore per l'alluce valgo ma niente di gravissimo. Ti faccio tantissimi auguri perche' veramente ne hai avute a sufficienza!
- speranza_ultima
- Messaggi: 478
- Iscritto il: 19/09/2013, 13:19
Re: Neo-diagnosi
ciao, ho inizato anche io da poco la cura che dovrai fare tu
per cui posso dirti poco in merito,
la mattina quando mi sveglio metto le mani sotto l'acqua calda e poi fredda,
ma in generale ero abituata a fare dopo la doccia calda una passata veloce con l'acqua fredda,
da quando mi hanno diagnostica l'artrite reumatoide sieronegativa, non so se possa fare peggio.
Trovo molto giovamento con il bagno caldo e i sali del mar morto e d'estate anche se mi si
gonfiano mani e piedi sto bene al mare prima delle 11 e dopo le 16 sempre con protezione sopra i 30 per il corpo e 50 + per il viso.
Per la pedana vibrante, ne avevo acquistata una anni fa, ma forse perchè non di ottima
qualità l'ho usata pochissimo e ho sempre avuto l'ìmpressione che la vibrazione non giovasse molto al mio corpo.
Importante nel mio caso è anche l'alimentazione, evito cibi che possono aumentare l'infiammazione come
farine bianche, latte e latticini, insaccati, carni rosse (anche se mangio poco le carni in generale)
e le solinacee (patate, melanzane, zucchine e pomodori), il latte l'ho sostituito con una bevanda di soia,
ho iniziato a mangiare mandorle e noci.
La sera faccio degli esercizi per la fibromialgia e facevo degli esercizi con l'elastico per la periartrite (in questo periodo li ho sospesi)
buona giornata
per cui posso dirti poco in merito,
la mattina quando mi sveglio metto le mani sotto l'acqua calda e poi fredda,
ma in generale ero abituata a fare dopo la doccia calda una passata veloce con l'acqua fredda,
da quando mi hanno diagnostica l'artrite reumatoide sieronegativa, non so se possa fare peggio.
Trovo molto giovamento con il bagno caldo e i sali del mar morto e d'estate anche se mi si
gonfiano mani e piedi sto bene al mare prima delle 11 e dopo le 16 sempre con protezione sopra i 30 per il corpo e 50 + per il viso.
Per la pedana vibrante, ne avevo acquistata una anni fa, ma forse perchè non di ottima
qualità l'ho usata pochissimo e ho sempre avuto l'ìmpressione che la vibrazione non giovasse molto al mio corpo.
Importante nel mio caso è anche l'alimentazione, evito cibi che possono aumentare l'infiammazione come
farine bianche, latte e latticini, insaccati, carni rosse (anche se mangio poco le carni in generale)
e le solinacee (patate, melanzane, zucchine e pomodori), il latte l'ho sostituito con una bevanda di soia,
ho iniziato a mangiare mandorle e noci.
La sera faccio degli esercizi per la fibromialgia e facevo degli esercizi con l'elastico per la periartrite (in questo periodo li ho sospesi)
buona giornata
La speranza è l'ultima a morire
Re: Neo-diagnosi
Ciao, almeno adesso so che posso continuare a fare bagni caldi! Io spero di poter continuare a fare la pedana vibrante perche' rilassa i muscoli e, mi auguro, previene l'osteoporosi......Grazie
Re: Neo-diagnosi
CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
DOPO TANTI ANNI DI MALATTIA HO SCOPERTO CHE OGNUNO "HA LA SUA ARTRITE".............
IO HO SEMPRE FATTO BAGNI CALDI MA NON BOLLENTI SENZA CHE QUESTO PEGGIORASSE LA SITUAZIONE. IN LINEA GENERALE IL CALORE FA MALE MA PARLIAMO DI CALORE FORTE COME L'ESPOSIZIONE AI RAGGI SOLARI NELLE ORE PIU' CALDE E PER TANTO TEMPO OPPURE PIAZZARSI DAVANTI AD UNA STUFA O UN CAMINETTO O, PEGGIO, LE COPERTE TERMICHE.
IO SO CHE IN ESTATE STO PEGGIO CHE IN INVERNO E MAL SOPPORTO TUTTO CIO' CHE E' CALDO/CALORE........
NON C'E' UN DIVIETO, USA IL BUON SENSO, FAI DELLE PROVE ED EVITA TUTTO CIO' CHE TI FA STARE PEGGIO. PER LA PEDANA VIBRANTE NON SO, NON L'HO MAI USATA ............
SPESSO ALLE NOSTRE PATOLOGIE SI ASSOCIA UN PO DI FIBROMIALGIA E, GUARDA CASO, A QUESTA PATOLOGIA GIOVANO IL CALORE ED IL MOVIMENTO............ COME VEDI NON E' FACILE SCEGLIERE MA, POICHE' NON CI SONO DIVIETI ASSOLUTI, FAI DELLE PROVE E VALUTA TU STESSA COSA E' MEGLIO PER TE. IN LINEA GENERALE VA EVITATO TUTTO CIO' CHE PUO' STRESSARE LE ARTICOLAZIONI.
CARA FRANCESCA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
DOPO TANTI ANNI DI MALATTIA HO SCOPERTO CHE OGNUNO "HA LA SUA ARTRITE".............
IO HO SEMPRE FATTO BAGNI CALDI MA NON BOLLENTI SENZA CHE QUESTO PEGGIORASSE LA SITUAZIONE. IN LINEA GENERALE IL CALORE FA MALE MA PARLIAMO DI CALORE FORTE COME L'ESPOSIZIONE AI RAGGI SOLARI NELLE ORE PIU' CALDE E PER TANTO TEMPO OPPURE PIAZZARSI DAVANTI AD UNA STUFA O UN CAMINETTO O, PEGGIO, LE COPERTE TERMICHE.
IO SO CHE IN ESTATE STO PEGGIO CHE IN INVERNO E MAL SOPPORTO TUTTO CIO' CHE E' CALDO/CALORE........
NON C'E' UN DIVIETO, USA IL BUON SENSO, FAI DELLE PROVE ED EVITA TUTTO CIO' CHE TI FA STARE PEGGIO. PER LA PEDANA VIBRANTE NON SO, NON L'HO MAI USATA ............
SPESSO ALLE NOSTRE PATOLOGIE SI ASSOCIA UN PO DI FIBROMIALGIA E, GUARDA CASO, A QUESTA PATOLOGIA GIOVANO IL CALORE ED IL MOVIMENTO............ COME VEDI NON E' FACILE SCEGLIERE MA, POICHE' NON CI SONO DIVIETI ASSOLUTI, FAI DELLE PROVE E VALUTA TU STESSA COSA E' MEGLIO PER TE. IN LINEA GENERALE VA EVITATO TUTTO CIO' CHE PUO' STRESSARE LE ARTICOLAZIONI.
CARA FRANCESCA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Neo-diagnosi
Grazie Loredana, e' vero, si deve usare il buonsenso, nella malattia come in tutto, c'e' solo bisogno di tempo sia per farsene una ragione che per imparare a conviverci. In questo momento ancora non ho realizzato che dovro' tenermi questa......"cosa".....per sempre!
Un abbraccio
Un abbraccio
- Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Neo-diagnosi
SONO PASSATA PER DARTI IL MIO BENVENUTO
SI è VERO CON QUESTE MALATTIE CI VUOLE MOLTA PAZIENZA TE LO DICE UNA CHE HA ASPETTATO UN'INFINITA' DI TEMPO PER CAPIRE ESATTAMENTE COME STAVANO LE COSE .PAZIENZA SIAMO PAZIENTI E CI TOCCA PAZIENTARE
PER QUESTA "COSA" INTENDI LA TUA "MALATTIA"? MAGARI CON IL FARMACO GIUSTO STARAI MEGLIO ALTRIMENTI PUOI "CAMBIARLO"
IN CIRCOLAZIONE DI" FARMACI" CE NE SONO PARECCHI E ANCHE VALIDI, BASTA TROVARE QUELLO CHE FA PER TE.
CIAO

SI è VERO CON QUESTE MALATTIE CI VUOLE MOLTA PAZIENZA TE LO DICE UNA CHE HA ASPETTATO UN'INFINITA' DI TEMPO PER CAPIRE ESATTAMENTE COME STAVANO LE COSE .PAZIENZA SIAMO PAZIENTI E CI TOCCA PAZIENTARE

PER QUESTA "COSA" INTENDI LA TUA "MALATTIA"? MAGARI CON IL FARMACO GIUSTO STARAI MEGLIO ALTRIMENTI PUOI "CAMBIARLO"
IN CIRCOLAZIONE DI" FARMACI" CE NE SONO PARECCHI E ANCHE VALIDI, BASTA TROVARE QUELLO CHE FA PER TE.
CIAO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Neo-diagnosi
CIAO FRANCESCA, BENVENUTA IN FORUM
STAI TRANQUILLA PER LA MALATTIA, LA DIAGNOSI TI E' STATA FATTA TEMPESTIVAMENTE E SARA' QUINDI MOLTO PIU' FACILE TENERLA A BADA CON LA TERAPIA CHE TI HANNO PRESCRITTO
COME GIA' TI HANNO DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTO, EFFETTIVAMENTE, COME DICE IL NOSTRO AMICO REUM DR. GORLA (IL FONDATORE DEL FORUM E DEL SITO CHE CI OSPITA) : "...OGNI ARTRITE HA IL NOME DEL PAZIENTE CHE CE L'HA...."
CHIARO NO?
VEDRAI CHE TROVERAI IL TUO EQUILIBRIO E CI CONVIVERAI DISCRETAMENTE BENE
STAI TRANQUILLA PER LA MALATTIA, LA DIAGNOSI TI E' STATA FATTA TEMPESTIVAMENTE E SARA' QUINDI MOLTO PIU' FACILE TENERLA A BADA CON LA TERAPIA CHE TI HANNO PRESCRITTO
COME GIA' TI HANNO DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTO, EFFETTIVAMENTE, COME DICE IL NOSTRO AMICO REUM DR. GORLA (IL FONDATORE DEL FORUM E DEL SITO CHE CI OSPITA) : "...OGNI ARTRITE HA IL NOME DEL PAZIENTE CHE CE L'HA...."

CHIARO NO?

VEDRAI CHE TROVERAI IL TUO EQUILIBRIO E CI CONVIVERAI DISCRETAMENTE BENE

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Neo-diagnosi
La speranza non mi manca, leggo pero' tanti casi in cui ci si trascina per anni in uno stato di invalidita' e dolori e, purtroppo per me, non ho molta fiducia nella medicina! E' ovvio che mi devo affidare ad essa, che alternative ci sono? Chiedo scusa per il mio atteggiamento negativo ma questa malattia, dopo piu' di 50 anni in salute quasi perfetta, e' un duro colpo che devo ancora digerire. Confido che mi ci abituero'......tanti auguri a tutti per i vostri malanni!
-
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Neo-diagnosi
Ciao e benvenuta!
Accettare la diagnosi di una malattia cronica è dura.... stare male senza sapere perché è peggio!
Hai una diagnosi, e troverai la cura per te. Sii fiduciosa e vedrai che starai molto meglio. E se qualche volta ti senti giù, passa da queste parti....
Accettare la diagnosi di una malattia cronica è dura.... stare male senza sapere perché è peggio!
Hai una diagnosi, e troverai la cura per te. Sii fiduciosa e vedrai che starai molto meglio. E se qualche volta ti senti giù, passa da queste parti....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Neo-diagnosi
benvenuta anche da parte mia....
mi viene da dirti....guarda il bicchiere mezzo pieno....come tu dici x 50 anni hai avuto la salute perfetta....non è certo una fortuna da poco, anche se quando ce l'hai non ci pensi e non ti sembra che sia chissachè.....ora devi affrontare questo scoglio, e non è sicuramente una passeggiata, ma il fatto che la malattia è partita solo ora è già una bella fortuna, vedrai che con le cure adeguate starai bene, se non come prima ma con una buona qualità di vita!
ti abbraccio
mi viene da dirti....guarda il bicchiere mezzo pieno....come tu dici x 50 anni hai avuto la salute perfetta....non è certo una fortuna da poco, anche se quando ce l'hai non ci pensi e non ti sembra che sia chissachè.....ora devi affrontare questo scoglio, e non è sicuramente una passeggiata, ma il fatto che la malattia è partita solo ora è già una bella fortuna, vedrai che con le cure adeguate starai bene, se non come prima ma con una buona qualità di vita!
ti abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: Neo-diagnosi
Hai perfettamente ragione! Siete tutte talmente gentili che non posso non essere sicura che anch'io imparero' a convivere con la malattia e potro' cosi' essere d'aiuto a mia volta ai futuri reumamici....grazie