MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ciao Tiffany!
Gloria ora fisicamente sta bene, l'uveite se n'è andata subito, ora sta scalando il cortisone.
dobbiamo ricominciare il Reumaflex, che aveva sospeso per il morbillo, ma per ora non ha avuto dolori.
solo che ha avuto un po' di problemi adolescenziali...o forse ....non so...insomma è in crisi! ed io con lei.....
spero tanto che presto la situazione sia di nuovo sotto controllo.
ho tanta voglia di rivederla un po' serena....sembra che se sta bene fisicamente si faccia certe paturnie....comunque ora la sto facendo aiutare da una psico...spero che serva!

mi scuso con quante provano affetto per me e mia figlia...sono molto assente...cioè, leggo ma non riesco spesso a scrivere, lo faccio a singhiozzo e per poco tempo....non so.... : Hurted :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

mammona ha scritto:ciao Tiffany!
Gloria ora fisicamente sta bene, l'uveite se n'è andata subito, ora sta scalando il cortisone.
dobbiamo ricominciare il Reumaflex, che aveva sospeso per il morbillo, ma per ora non ha avuto dolori.
solo che ha avuto un po' di problemi adolescenziali...o forse ....non so...insomma è in crisi! ed io con lei.....
spero tanto che presto la situazione sia di nuovo sotto controllo.
ho tanta voglia di rivederla un po' serena....sembra che se sta bene fisicamente si faccia certe paturnie....comunque ora la sto facendo aiutare da una psico...spero che serva!

mi scuso con quante provano affetto per me e mia figlia...sono molto assente...cioè, leggo ma non riesco spesso a scrivere, lo faccio a singhiozzo e per poco tempo....non so.... : Hurted :
Ciao Silvana, ma che scusarti, almeno con me..... Io riemergo dagli inferi..... Ho preso un'influenza devastante, sono ancora sotto antibiotico è l'8° giorno.....Complicanza di una brutta bronchite solo oggi sono uscita per la prima volta da casa.....
Vedrai che ci saranno tempi migliori per tutte e due, speriamo presto, un bacio
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Alessia, e grazie Michela!
Michela....per fortuna ne stai uscendo!
le bronchiti possono essere veramente devastanti, lo so, perchè anni fa mi è capitato... quando tossivo addirittura mi sembrava che si stesse strappando qualcosa nella schiena, proprio all'altezza dei polmoni...un dolore!!
benedetti antibiotici!!
anche io sono diventata allergica a certi antibiotici, e il dottore mi ha detto che è un bel problema! uff!... per fortuna ne escono di nuovi, basta che non siano a base di penicilline...
davvero...speriamo in tempi migliori!! : Love : : Love : : Love :
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

NON PREOCCUPARTI SILVANA, ANCHE IO LEGGO QUALCHE POST (POCO TEMPO).
SONO FELICE CHE GLORIA STIA BENE. :)
LA FASE ADOLESCENZIALE E' MOLTO DELICATA.. PENSA CHE DEVONO DECIDERE COSA FARE, QUALE SCELTA DI STUDIO SCEGLIERE, L'ANSIA DI DELUDERE CHI L'AMA (TU E IL PADRE)... CI SIAMO PASSATI TUTTI, E' UN PERCORSO CHE POI CON LA MATURITA' VA SCEMANDO. NON E' DANNOSO FARSI 4 CHIACCHIERE CON UN ADDETTO AI LAVORI, ANZI, SE HA QUALCHE PICCOLA DIFFICOLTA' RIUSCIRA' A SUPERARLA BRILLANTEMENTE.
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE TIFFANY!
DI FONDO GLORIA E' UNA RAGAZZA IN GAMBA....STA PASSANDO SOLO UN PERIODACCIO....
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Hai proprio ragione Silvana, è solo un brutto periodo e Glo è in gambissima! vedrai che ne uscirà a testa alta e più forte di prima : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

SONO PASSATA A LASCIARTI UN SALUTO E UN'ABBRACCIO, ORA CHE STO DECISAMNTE MEGLIO!!! : Love :
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

MICHELA ha scritto:SONO PASSATA A LASCIARTI UN SALUTO E UN'ABBRACCIO, ORA CHE STO DECISAMNTE MEGLIO!!! : Love :
Abbraccio molto gradito, : Love : : Love : : Love : e ampiamente ricambiato!! : Love : : Love : : Love :
piccola ha scritto:Hai proprio ragione Silvana, è solo un brutto periodo e Glo è in gambissima! vedrai che ne uscirà a testa alta e più forte di prima : Love :
speriamo!! per ora tiene duro!! e' tornata a scuola! poi se riesco scrivo meglio nella sezione dedicata agli studenti reumamici!
avrei voluto sapere se per ora hai avuto qualche risultato diciamo..benefico dall'infusione....e come stai! effetti collaterali per ora?
un forte abbraccio : Love : : Love : : Love : dalla zia Silvana : Chessygrin :
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

sono proprio contenta che sia tornata a scuola!allora qualcosa sta cambiando? ;) speriamo, dai fammi sapere!!
io sono abbastanza ko.. da un mesetto sono ferma con lo sport e da quando ho iniziato la cura (2 settimane) i dolori sono più forti di prima.. i primi 3-4 giorni proprio terribili..mi facevano male anche articolazioni che di solito non mi danno problemi come le ginocchia.. a quel punto abbiamo avvisato brescia e ci hanno detto di aumentare il cortisone e poi ogni 2-3 giorni scalarlo.. ero tornata a 7.5 a inizio settimana ma penso non sia abbastanza perché mi fanno troppo male con questa dose (quasi piangevo dal dolore a prendere appunti a scuola), quindi da oggi sono tornata a 10 che secondo me è il limite minimo per "sopravvivere". Forse un po' me la sono anche cercata perché sabato sono stata in discoteca fino a quasi le 4 (tachipirina al seguito e niente alcol) e poi le ossa mi facevano mooolto più male.. però era il compleanno di una delle mie migliori amiche e io ho 18 quindi... voglio divertirmi...E COSì HO FATTO : Chessygrin :
effetti collaterali solo un po' di mal di gola ;)
un abbraccio : Love :
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

DOCE NOEMI HAI FATTO BENISSIMO!!!!!!!!!!!!! 18 ANNI SI HANNO SOLO UNA VOLTA NELLA VITA E SE CAPITA OGNI TANTO : Thumbup :
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

MICHELA ha scritto:DOCE NOEMI HAI FATTO BENISSIMO!!!!!!!!!!!!! 18 ANNI SI HANNO SOLO UNA VOLTA NELLA VITA E SE CAPITA OGNI TANTO : Thumbup :
concordo!! tutte le sere no, ma in queste occasioni devi poterti divertire!! : Thumbup : anche perchè magari per un po' uno non pensa ad altre cose.... : WallBash : brava per il "no alcool"!! : Thumbup : : Thumbup :
ti hanno spiegato perchè i primi giorni ti sono peggiorati i dolori? cioè: può accadere con questo bio?
oppure probabilmente ti sei beccata l'infusione in piena riacutizzazione....e ci vuole un po' che funzioni...sempre che sia il bio giusto!
Dai Noemi....tieni duro! se alla prossima non stai meglio...rifarete il punto della situazione! vedrai che in qualche modo poi passerà, tornerai anche a fare sport...solo che lo so...ci vuole tempo a fare ritocchi di terapia, o a cambiarla, attendere i risultati....e intanto uno vive la vita con molta più fatica, con gli impegni pesanti poi della scuola...!!
ti parlavo di riacutizzazione perchè stavo pensando...che prima che ti cambiassero il bio...dicevi di stare "benino"...cosa intendi? perchè un bio per funzionare alla vostra età penso che dovrebbe farvi stare "bene"! ...a parte certi effetti collaterali,....ma non dovreste avere dolori, rigidità, gonfiori, ecc ecc.....almeno a Gloria era successo così, e la sua reum dice che l'obiettivo è proprio quello...benino è accettabile, ma non è l'obiettivo a cui si potrebbe arrivare!.....
Forza piccola Noemi.....tornerai come nuova al più presto! ...e tienimi aggiornata!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Penso sia proprio perché stavo solo benino che hanno voluto cambiare.. c'è stato un periodo che con kineret e mtx insieme stavo benissimo ma poi ho sospeso il mtx perché non lo sopporto e da lì sono sempre stata benino! sono stata peggio i primi giorni perché il farmaco ci mette un po' ad agire, mi hanno detto che ci può mettere da qualche giorno a qualche mese :O
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

CIAO SILVANA, SPERO GLORIA STIA MEGLIO, MI VIENE DA SORRIDERE, NEI POST PRECEDENTI TI SCRIVEVO ORA CHE STO MEGLIO....PECCATO CHE E' DURATO SOLO 3 GG.... : Love :
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Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

e' un bel po' che non aggiorno.....c'è poco da dire o troppo....
per quanto riguarda l'artrite...sta andando bene. : Thumbup : : Beer : ...è senza terapia da quando ha iniziato il morbillo, la reum mi ha dato l'ok...ma di controllare le analisi.
la questione psicologica va sù e giù.....io mi rifiuto di darle dei farmaci come voleva la psic...non che sia grave, ma mi ha detto che ha una forma di depressione reattiva che dura da molto....mi ha detto da quando era piccola :O :O :O :O :O :O ...forse da quando è arrivata l'aig...o dalle elementari, per quei problemi di compagni,bullismo, ecc.....che io pensavo potesse superare col tempo......certo mi ha detto che Glo ne ha passate tante......io vorrei solo una psicoterapia....io odio i farmaci di quel tipo, lei aveva detto quelli che fanno restare la serotonina di più nel cervello, mi ha dato un nome di quello che aveva intenzione di darle....ma non sono d'accordo! crea comunque un po' di dipendenza, ma soprattutto mi fanno paura gli effetti contrari che può dare....esattamente quelli per cui dovrebbe curare! ma allora? in questo periodo poi....di ripresa dello studio, con l'esame alle porte, ....qualcuno di voi ne ha mai fatto uso?
SSRI mi pare si chiamino....
ieri mattina per es. si è svegliata male, era raffreddatissima....ma più che altro piangeva un po'....è entrata a scuola piangendo e ne è uscita 2 ore dopo.....ha queste cose così...queste tristezze inconsolabili....
non ne ho neppure più voglia di parlare......
io penso anche che certe fasi siano normali nell'adolescenza....mi sbaglio forse, ma al giorno d'oggi si tende a dare pillole per qualsiasi cosa.....questa psic. forse vuole accelerare i tempi, ma....se ha gli effetti negativi del farmaco...non si può smettere così....insomma...il suo equilibrio è precario, in bilico, ma io con questi farmaci ho paura di peggiorare ......
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CARA SILVANA, NON TI SO CONSIGLIARE.............IO PRENDEREI PILLOLE PER QUALSIASI SINTOMO CHE MI IMPEDISSE DI STARE IN MODO DECENTE MA..................HO 64 ANNI E STO MALE DA QUASI 40 PENSO CHE, IL MIO, SIA UN RAGIONAMENTO COMPRENSIBILE ANCHE SE NON CONDIVISIBILE.
PER UNA RAGAZZA COSI' GIOVANE FORSE MI COMPORTEREI COME TE: VA BENE UN TERAPEUTA MA ASPETTEREI PER I FARMACI ANCHE SE UNA PILLOLINA CHE TI FA VEDERE UN PO MENO NERO FORSE AGEVOLA ANCHE UNA RIPRESA PIU' VELOCE..........
GLORIA CHE DICE? NE AVETE PARLATO? LEI COSA VORREBBE? FORSE LE BASTEREBBE UN'AMICA DEL CUORE CHE LA FACESSE PARLARE E CHE STESSE UN PO DI TEMPO CON LEI...............
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVANA
GLI SSRI SONO QUEI FARMACI CHE SI ASSUMONO ANCHE PER LA FIBROMIALGIA, SONO ANTIDEPRESSIVI E PER LA FIBRO SI AUUMONO PER INNALZARE UN PO' LA SOGLIA DEL DOLORE, NEL CASO DI GLORIA, GLIELI AVRA' PRESCRITTI PER UMENTARE UN PO' IL TONO DELL'UMORE
IO A NASO SONO D'ACCORDO CON TE
GLORIA MAGARI HA PIU' BISOGNO DI SFOGARSI E DI PARLARE PIUTTOSTO CHE INIZIARE CON ANTIDEPRESSIVI, L'ADOLESCENZA CONTA PARECCHIO IN PIU' METTICI CHE QUELLA DI GLORIA E' STATA ANCORA PIU' DIFFICILE A CAUSA DEI PROBLEMI DI SALUTE
TI CAPISCO E CONDIVIDO LA TUA PERPLESSITA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Ciao Silvana,
purtroppo su questi farmaci non ti so dire....non esiste sul genere qualcosa di più leggero, blando,omeopatico che potete provare prima?
anche a me (e tu sai che non vado per il sottile con farmaci) ma quelli che agiscono sulla testa mi fanno un po' paura quindi ti capisco benissimo.....capisco anche però che forse la preoccupazione della psic è che se la situazione persiste già da tempo, forse ancor prima dell'adolescenza, teme che forse non basti passare questa fase, o cambiare scuola e amici per risolverla.....
certo è molto importante anche quello che ne pensa Gloria al riguardo, ormai è una piccola donna e proprio dato la delicatezza della situazione credo stia anche a lei scegliere se preferisce cercare di tirarsi insieme con le sue sole forze o se crede che una dose anche blanda possa aiutarla a darle quella spinta in più che ora le manca per risalire....magari dopo averne parlato datevi un tempo entro il quale prendere la decisione...
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Cara Silvana, ti posso dire una cosa???Sinceramente mi sembra strano che una psicologa proponga un farmaco, perciò condivido in pieno le tue perplessità...
anche perchè a quel che sò (per esperienza diretta ed indiretta) la prescrizione di questi farmaci la può fare solamente un medico.
Un abbraccio forte forte
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Cara Silvana, come ho già avuto modo di consigliarti io sono contro i farmaci antidepressivi, tanto più in uan giovane donna i 18 anni......
Anche se non ha avuto una vita facile fino a questo momento edè ammissibil il suo stato di " depressione" deve trovare le forze in se stessa per superare questo mometaccio, altrimenti dovrà imbottirsi di farmaci per tutta la vita, e sono già abb. quelli per l'artrite... Per quanto riguarda la psicologa, mi fa pensare che non sappia neanche lei come affrontare la situazione, certo la pillola magica fa passare tutto subito e poi?????
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
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a scalare e 5mg MTX
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