cerco solo un po' di conforto..

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Voi siete tutti troppo gentili : Love :
lo so che forse avrei preteso un po' troppo a voler star bene subito, sono passate solo 24 ore : Blink : però se facessi una percentuale dei dolori avrei detto lunedì 40-50 (ultimo giorno con la vecchia cura), martedì 80-90 e oggi.. 120 esiste?? sono un po' preoccupata e demoralizzata.. sono a casa da scuola da lunedì ma domani riprendo per forza perché ho un'interrogazione : WallBash : spero che nei prossimi giorni vada meglio!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da [Luigi] »

Ciao piccola, credo sia più che giusto che tu pretenda di stare bene subito, poi chiaramente se non va così, pazienza! Anche perché non è che ci sia altro da fare se non sopportare. : WallBash : Se sei molto infiammata, dovresti aspettare prima di tutto qualche giorno affinché il farmaco abbia il tempo di distribuirsi e fare il suo effetto. Poi, potrebbe anche succedere che la prima dose non sia sufficiente a darti miglioramenti degni di nota, ma non significa che non stia funzionando. Per esempio potrebbe annullare di poco le infiammazioni, a quel punto ci vorrebbero molte dosi, ma col tempo grazie all'accumulo noteresti di stare meglio. Speriamo sia il farmaco giusto. ;)

Buona fortuna per l'interrogazione, sicuramente andrà bene. : Thumbup :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PICCOLA
QUANDO FACEVO LE INFUSIONI DI RITUXIMAB (QUELLE CHE DURANO 6 ORE E NECESSITANO DI UNA PREMEDICAZIONE CON CORTISONE, PARACETAMOLO ED ANTISTAMINICO) C'ERANO ALTRI PAZIENTI CHE FACEVANO ROACTEMRA (NOME ORRENDO : Andry : ), E NON MI SEMBRA CHE LORO FACESSERO ALCUNA PREMEDICAZIONE, L'INFUSIONE FINISCE PRESTO PERCHE' E' DI SOLI 250 ML DI LIQUIDO, PER FORTUNA : Chessygrin :
ADESSO IN BOCCA AL LUPO, GODITI PRAGA CHE E' STUPENDA E QUESTO VIAGGETTO SICURAMENTE CONTRINUIRA' ALLA BUONA RIUSCITA DELLA TERAPIA VEDRAI ;) : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao a tutti ;)

Tocilizumab non è si sta rivelando il mio salvatore come avevo sperato ma ho deciso di tenere duro e dargli ancora qualche chance! i primi giorni sono stati terribili: dolori anche in punti che di solito non mi fanno male e i soliti dolori molto più forti. Ho passato una settimana a casa da scuola e nel frattempo abbiamo chiamato la reum che ci ha detto di aumentare il cortisone fino a 25 e poi scalare.. nello scalare stavo sempre un po' peggio e quando sono tornata alla mia dose di 7.5 i dolori sono tornati fortissimi. Penso che continuerò con 10 o 12.5 e chiameremo la reum.. sono ferma da un mese con lo sport e sto cercando di tenere duro con la scuola, ma è davvero difficile e la maturità è alle porte! avrei preferito non avere problemi almeno sotto questo punto di vista : Rolleyes : Fino a settembre (cioè quando la nuova reum ha iniziato a toccarmi la cura) stavo benino!!
tra 15 giorni vado a Praga ma credo che se starò così non me la godrò molto. La mia unica speranza è che ho la seconda infusione il 25, due giorni prima di partire..magari accade il miracolo 8)

un saluto a tutti : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Ambrafosca »

XXXX PER IL MIRACOLO DELLA PROSSIMA INFUSIONE!
TIENI DURO E CERCA DI STUDIARE ANCHE SENZA FREQUENTARE (LO SO CHE è DURA)
TI ABBRACCIO FORTE FORTE!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Grazie mille cara : Love :
oggi a scuola ho avuto una piccola crisi di pianto..delle volte vorrei solo scomparire dalla faccia della terra e oggi è uno di quei giorni :( mi si stanno gonfiando di nuovo le dita delle mani e i polsi mi fanno malissimo! stamattina mi ha vestita mia mamma e mi ha pure lavato i denti, sto regredendo un pochetto : Rolleyes :
manca una decina di giorni alla prossima flebo.. chissà se ci arrivo in uno stato non troppo pietoso o mi toccherà rotolare fino all'ospedale : Chessygrin :
sono veramente a terra ed è una settimana buona che non dormo più di 6-7 ore per notte a causa dei dolori e mai filate..non saranno poche ma io se non dormo almeno 8 ore muoio....help : WallBash :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

CIAO PICCOLINA, MI SPIACE TANTO SAPERE CHE HAI PIANTO, TI CONOSCO COME UNA RAGAZZA TOSTISSIMA E SO CHE E' SOLO UN MOMENTO.
NON SO SE PUO' ESSERTI UTILE, FORSE NO, MA PUOI PROVARE: QUANDO HAI COSI' TANTO DOLORE HAI MAI PROVATO AD ADOTTARE UN TUTORE? MAGARI SOLO DI NOTTE? CHISSA' FORSE AIUTA.........
UN ABBRACCIO
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da speranza_ultima »

ciao piccola, concordo con lorichi, prova a mettere dei tutori soprattutto per i polsi,
quel dolore lancinante con il caldo del tutore si attutisce, io in ufficio quando ho male li metto e alterno anche con dei guanti in cotone, rame, zinco, silicio, nylon
a cui ho tagliato le punta delle dita per scrivere al computer, chiedi al tuo rem se puoi integrare con integratori
che aiutano ad alleviare il dolore, a me hanno fatto effetto e non prendo antidolorifici da inizio ottobre.
La speranza è l'ultima a morire
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da amica68 »

Ciao Piccola, acc i miglioramenti sembrano tardare parecchio....
però quando vai alla visita/nuova flebo fai presente alla reum che fin ora hai avuto 0 benefici e anzi i dolori sono peggiorati.....forse può aumentare il dosaggio, ravvicinare le flebo, aggiungerci altro....insomma qualcosa te lo deve dare non puoi stare così da non riuscire a lavarti i denti.....e te lo dico perché anche a me è capitato e so cosa vuol dire....ma era molto tempo fa, prima di iniziare bio.....
E poi senti se è normale un tempo così lungo x la risposta al bio....potrebbe anche essere che non è quello giusto per te....insomma se ora devi stringere i denti ma almeno quando vai dalla reum dille ben chiaro com'è la tua situazione quotidiana.....non sminuire come spesso facciamo noi tipe toste.......
Personalmente per un farmaco in flebo mi pare un tempo d'efficacia un po' lunghetto....ma io non sono medico......
Ti abbraccio molto....ma piano : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Noemi : Love : , mi dispiace sapere che l'artrite si stia facendo sentire in questa maniera. Io penso che hai fatto bene a sfogarti, purtroppo il più delle volte noi tendiamo a tenerci tutto dentro, ma in realtà stiamo scoppiando...
Purtroppo ho anche letto che il nuovo farmaco non ti ha dato alcun miglioramento, ma per fortuna a breve avrai la visita e quindi potrai esporre i tuoi problemi alla reumatologa in modo tale da poterti dare qualcosa per farti stare meglio :) dai, io sono con te, e sono sicura che una soluzione la troverai! Ti abbraccio, e facci sapere come va : Love : : Love : : Love : : Love :
Avatar utente
[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da [Luigi] »

Ciao piccola, altro che pianto, tu sei fortissima a continuare a studiare nonostante i dolori che provi. Purtroppo la scuola corre e sei tu che devi seguirla, mai sia rimanere indietro. Coraggio, manca solo un altro semestre e poi all'università potrai scegliere i tuoi ritmi spendendo qualche soldo in più di tasse universitarie. Sicuramente sarà molto meno stressante e il carico più sopportabile. : Thumbup :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Grazie a tutti per il supporto e i consigli : Love :
oggi va un po' meglio.. i dolori sono sempre forti però ho dormito moooolto meglio del solito quindi sono felice per questa piccola conquista : Chessygrin :
spero che non sia un evento isolato, incrociatevi con me dai : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da MICHELA »

Cara Noemi mi spiace che il nuovo farmaco non faccia il suo dovere.... Ma ti mando mille e mille incroci perche' tu stia opresto meglio!!!!!!!!!!!!!!!!!Un'abbraccio delicato delicato : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

carissina, piccola Noemi : Love : : Love : : Love :
come và oggi? spero tu sia andata a scuola, perchè vorrebbe dire che stai un pochino meglio!
accipicchia però....sto peggioramento non ci voleva proprio, eh?
io sto incrociata affinchè il 25 ci sia invece un miglioramento deciso!! : Thumbup : ...magari anche prima!! ;)
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
terenzio67
Messaggi: 220
Iscritto il: 22/12/2010, 0:12
Località: Verona

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da terenzio67 »

forza e coraggio piccolina, ti sono vicino!!
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Siete tenerissimi : Love : vi ringrazio di cuore per l'affetto che mi dimostrate e mi scuso se io non sono così presente nelle vostre storie!!
si silvana sono andata a scuola ma solo perché avevo una verifica e un'interrogazione se no sarei rimasta a casa!! ora sono distrutta, dormirei tutto il pomeriggio : Chessygrin : invece lo studio mi attende....ehhh che pazienza che ci vuole ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Ambrafosca »

CIAO PICCOLA,
DA PARTE MIA UN MILIONE DI XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Tiffany »

INCROCI SUPER
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BACI : Love : : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BlackStar96 »

Tanti tanti incroci per Noemi XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Love :
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”