aggiornamenti di Rosaria
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria dacci tue notizie
Manchi tra noi
giovanna
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Re: aggiornamenti di Rosaria
GRAZIE A TUTTI AMICHE BELLE
NON E' CAMBIATO ASSOLUTAMENTE NULLA, SEMPRE AGLI ARRESTI DOMICILIARI PER DIARREA PERSISTENTE E TUTTE LE SERE FEBBRICOLA
ORMAI SONO DIVENTATA PROPRIO UNO STRACCETTO
VENERDI' MATTINA RITIRO IL REFERTO DELLA RICERCA DEL COSTRIDIUM DIFFICILE E NELLA STESSA MATTINATA VADO DA GASTROENTEROLOGO
COME FARO' AD USCIRE DI CASA?


NON E' CAMBIATO ASSOLUTAMENTE NULLA, SEMPRE AGLI ARRESTI DOMICILIARI PER DIARREA PERSISTENTE E TUTTE LE SERE FEBBRICOLA

ORMAI SONO DIVENTATA PROPRIO UNO STRACCETTO
VENERDI' MATTINA RITIRO IL REFERTO DELLA RICERCA DEL COSTRIDIUM DIFFICILE E NELLA STESSA MATTINATA VADO DA GASTROENTEROLOGO
COME FARO' AD USCIRE DI CASA?




Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: aggiornamenti di Rosaria
MA NON SI FERMA CON NULLA? MI DISPIACE DAVVERO TANTO 


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
- rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
MA NON STO PRENDENDO NULLA PERCHE' NON SI SA A COSA E' DOVUTA
CONTINUO A PRENDERE SOLO PROBIOTICI ED A BERE MOLTO
NON VOGLIO PRENDERE PRODOTTI COME IMODIUM O ROBA SIMILE PERCHE', IN CASO DI COLITE PSEUDOMEMBRANOSA DA CLOSTRIDIUM O ALTRA FORMA DI COLITE ANCHE INFIAMMATORIA, POTREBBE ESSERE PERICOLO BLOCCARLA, INFATTI E' PROPRIO CONTROINDICATO
QUINDI VADO AVANTI SPERANDO CHE VENERDI' ESCA POSITIVO, ALMENO AVRO' QUALCOSA DA COMBATTERE
CONTINUO A PRENDERE SOLO PROBIOTICI ED A BERE MOLTO
NON VOGLIO PRENDERE PRODOTTI COME IMODIUM O ROBA SIMILE PERCHE', IN CASO DI COLITE PSEUDOMEMBRANOSA DA CLOSTRIDIUM O ALTRA FORMA DI COLITE ANCHE INFIAMMATORIA, POTREBBE ESSERE PERICOLO BLOCCARLA, INFATTI E' PROPRIO CONTROINDICATO
QUINDI VADO AVANTI SPERANDO CHE VENERDI' ESCA POSITIVO, ALMENO AVRO' QUALCOSA DA COMBATTERE

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Re: aggiornamenti di Rosaria
HAI RAGIONE E QUANTO TI CAPISCO! INSOMMA, DEVI ASPETTARE E SPERARE CHE NON TI VENGA UN ATTACCO DI URGENZA-BAGNO.
A ME SE NON SALTA FUORI QUALCOSA PER SAPERNE DI PIU' SULLA PARALISI SONO ANCHE IO NELLA CIOCCOLATA PERCHE' ADESSO LA VISTA SI SDOPPIA NON APPENA GIRO GLI OCCHI, SIA A DESTRA CHE A SINISTRA E NON POSSO VIVERE COSI'
AVVERTO VERTIGINI E HO PAURA DI GUIDARE 
A ME SE NON SALTA FUORI QUALCOSA PER SAPERNE DI PIU' SULLA PARALISI SONO ANCHE IO NELLA CIOCCOLATA PERCHE' ADESSO LA VISTA SI SDOPPIA NON APPENA GIRO GLI OCCHI, SIA A DESTRA CHE A SINISTRA E NON POSSO VIVERE COSI'



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Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria mi dispiace che la situazione non si (s)blocchi. Speriamo che le analisi diano una risposta in modo da poter gestire al meglio e la cosa e risolverla in fretta. Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
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Re: aggiornamenti di Rosaria
CARA ROSARIA, TU CI DAI SEMPRE MOLTA FORZA E MI PIACEREBBE RESTITUIRTENE ALMENO UN PO' IN QUESTI MOMENTI... NON SONO UN MEDICO E LUNGI DA ME DALL'ESSERLO.....
MA HAI PRESO IN CONSIDERAZIONE LA CELIACHIA???? O COMUNQUE QUALCHE FORMA DI INTOLLERANZA A QUALCHE CIBO? SAI TANTE VOLTE I MEDICI TENDONO A RICERCARE COSE STRANE, BATTERI PARTICOLARI INVECE SONO LE COSE PIU' SEMPLICI...IN BOCCA AL LUPO!!!

allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
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27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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- rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
GIA' FECI, NON MOLTI ANNI FA, QUANDO POI MI FU DIAGNOSTICATA LA COLITE ASPECIFICA (CON TANTO DI COLONSCOPIA DIAGNOSTICA) TUTTI GLI ESAMI PER LA CELIACHIA E FURONO NEGATIVI
CIO' NON TOGLIE CHE ANCHE IO CI ABBIA PENSATO, MA SI VA COMUNQUE PER GRADI, IL FATTO CHE LA SERA MI VENGA LA FEBBRE CREDO SIA PIU' SINTOMATICO DI UNA INFEZIONE
IO TIFO PER IL CLOSTRIDIUM...LO VOGLIO LO VOGLIO LO VOGLIO ....
COSI' ALMENO SI CURA E FINISCE STA STORIA 
CIO' NON TOGLIE CHE ANCHE IO CI ABBIA PENSATO, MA SI VA COMUNQUE PER GRADI, IL FATTO CHE LA SERA MI VENGA LA FEBBRE CREDO SIA PIU' SINTOMATICO DI UNA INFEZIONE
IO TIFO PER IL CLOSTRIDIUM...LO VOGLIO LO VOGLIO LO VOGLIO ....





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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
ALMENO PER USCIRE DI CASA QUALCOSA DEVI FARE. IL MIO GASTROENTEROLOGO MI HA SEMPRE DETTO CHE ALL'IMODIUM PREFERISCE IL DISSENTEN E DEVO DIRE CHE FUNZIONA A MERAVIGLIA, BASTA UNA MEZZA PASTICCHETTA. SPERIAMO CHE DOMANI TROVINO QUALCOSA.
E' ASSURDO SPERARE CHE DALLE ANALISI VENGA FUORI QUALCOSA.................
E' ASSURDO SPERARE CHE DALLE ANALISI VENGA FUORI QUALCOSA.................
rosaria1956 ha scritto:GRAZIE A TUTTI AMICHE BELLE![]()
NON E' CAMBIATO ASSOLUTAMENTE NULLA, SEMPRE AGLI ARRESTI DOMICILIARI PER DIARREA PERSISTENTE E TUTTE LE SERE FEBBRICOLA![]()
ORMAI SONO DIVENTATA PROPRIO UNO STRACCETTO
VENERDI' MATTINA RITIRO IL REFERTO DELLA RICERCA DEL COSTRIDIUM DIFFICILE E NELLA STESSA MATTINATA VADO DA GASTROENTEROLOGO
COME FARO' AD USCIRE DI CASA?![]()
![]()
![]()

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
LORI, IMODIUM, DISSENTEN E LOPEMID SONO ESATTAMENTE LO STESSO FARMACO CON TRE NOMI COMMERCIALI DIVERSI
IL PRINCIPIO ATTIVO E' ESATTAMENTE LO STESSO
IO HO USATO SIA IMODIUM CHE LOPEMID E MI FANNO SUBITO EFFETTO
PERO' NON SI DOVREBBERO PRENDERE IN TALUNE SITUAZIONI PERCHE' POTREBBE ESSERE DANNOSO
L'APPUNTAMENTO E' PER L'AMBULATORIO POMERIDIANO CHE DOVREBBE COMINCIARE ALLE 13, IO CI ARRIVO IN 5 MINUTI CON LA MACCHINA DA CASA MIA QUINDI, FINO ALLE 12 ALMENO SPERO DI DARE.....TUTTA ME STESSA
NEL BAGNO DI CASA MIA
DOPO SARA' ....UN'AVVENTURA

IL PRINCIPIO ATTIVO E' ESATTAMENTE LO STESSO
IO HO USATO SIA IMODIUM CHE LOPEMID E MI FANNO SUBITO EFFETTO
PERO' NON SI DOVREBBERO PRENDERE IN TALUNE SITUAZIONI PERCHE' POTREBBE ESSERE DANNOSO
L'APPUNTAMENTO E' PER L'AMBULATORIO POMERIDIANO CHE DOVREBBE COMINCIARE ALLE 13, IO CI ARRIVO IN 5 MINUTI CON LA MACCHINA DA CASA MIA QUINDI, FINO ALLE 12 ALMENO SPERO DI DARE.....TUTTA ME STESSA

DOPO SARA' ....UN'AVVENTURA




Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
rosaria aspettiamo tue notizie sperando di cuore che siano buone
giovanna
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Re: aggiornamenti di Rosaria
GRAZIE AMICHE CARE
ANCHE LA RICERCA DEL CLOSTRIDIUM E' RISULTATA NEGATIVA
HO ETFETTUATO LA VISITA ED IL GASTROENTEROLOGO NON SI E' PRONUNCIATO
VUOLE ALTRI ACCERTAMENTI ED INFATTI MI HA PRESCRITTO UNA BELLA LISTA DI COSE DA FARE, IL PROBLEMA è FARLI IN TEMPI BREVI
DEVO FARE UN'ECOGRAFIA INTESTINALE ED UN'ECOGRAFIA ADDOME SUPERIORE
DEVO ESEGUIRE POI QUESTE ANALISI: COLPROTECTINA FECALE, VES, PCR, EMOCROMO, SIDEREMIA FERRITINA, LDH, BETA2 MICROGLOBINA
PURTROPPO DOMANI E' SABATO E POI DOMENICA, PRIMA DI VENERDI' NON RIUSCIRO' A PRENOTARE NULLA
COMUNQUE ADESSO CI PROVO, MAGARI PRESSO I CENTRI PRIVATI, HO GIA' FATTO UN PAIO DI TELEFONATE IN TAL SENSO E L'ECO INTESTINALE DEVO TROVARE ANCORA CHI LA FA
ANCHE LA RICERCA DEL CLOSTRIDIUM E' RISULTATA NEGATIVA

HO ETFETTUATO LA VISITA ED IL GASTROENTEROLOGO NON SI E' PRONUNCIATO
VUOLE ALTRI ACCERTAMENTI ED INFATTI MI HA PRESCRITTO UNA BELLA LISTA DI COSE DA FARE, IL PROBLEMA è FARLI IN TEMPI BREVI


DEVO FARE UN'ECOGRAFIA INTESTINALE ED UN'ECOGRAFIA ADDOME SUPERIORE
DEVO ESEGUIRE POI QUESTE ANALISI: COLPROTECTINA FECALE, VES, PCR, EMOCROMO, SIDEREMIA FERRITINA, LDH, BETA2 MICROGLOBINA
PURTROPPO DOMANI E' SABATO E POI DOMENICA, PRIMA DI VENERDI' NON RIUSCIRO' A PRENOTARE NULLA

COMUNQUE ADESSO CI PROVO, MAGARI PRESSO I CENTRI PRIVATI, HO GIA' FATTO UN PAIO DI TELEFONATE IN TAL SENSO E L'ECO INTESTINALE DEVO TROVARE ANCORA CHI LA FA
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosi mi dispiace tanto!
Ma nemmeno se il medico di famiglia ti mette l'urgenza sulla ricetta riesci a farle in tempi brevi?
Ora non so glie esami che devi fare tu ma a mia madre la coloncopia con l'urgenza l'han fatta entro una settimana.
Speriamo che tu possa arrivare a capo di tutto quanto prima!
Un abbraccione!
Ilaria
Ma nemmeno se il medico di famiglia ti mette l'urgenza sulla ricetta riesci a farle in tempi brevi?
Ora non so glie esami che devi fare tu ma a mia madre la coloncopia con l'urgenza l'han fatta entro una settimana.
Speriamo che tu possa arrivare a capo di tutto quanto prima!
Un abbraccione!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici

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- rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
ILARIA IO MI ASPETTAVO PROPRIO CHE MI PRESCRIVESSERO L'ENNESIMA COLONSCOPIA, ANCHE SE NON MI FACEVA PIACERE, SO CHE E' IL MIGLIORE MEZZO DIAGNOSTICO ED AVEVO ANCHE TROVATO COME FARLA IN SEDAZIONE
INVECE CI STANNO ANDANDO PROPRIO PIANO....L'HA DETTO ANCHE LA REUM ALLA QUALE HO FATTO VEDERE LA PRESCRIZIONE, VISTO CHE L'AMBULATORIO DI GASTRO DOVE SONO ANDATA E' PROPRIO DI FINACO A QUELLO DELLA MIA REUMATOLOGIA
SINCERAMENTE TROPPO PIANO PER I MIEI GUSTI, ANCHE PERCHE' IO STO MALE ORMAI DA TROPPO TEMPO
IN PRATICA SONO TUTTI ACCERTAMENTI ATTI A RILEVARE INFIAMMAZIONE IN ATTO...MA CAPIRAI!!!
CON A.R. IO HO QUASI SEMPRE PCR ALTA...NON E' SIGNIFICATIVA
CON UNA DIARREA DA 20 GIORNI, CON DOLORI ADDOMINALI MI SEMBRA COSI' OVVIO CHE CI SIA INFIAMMAZIONE, INVECE DI ANDARCELA A CERCARE DALLA VES, DALLA PCR, DALLA COLPROTECHINA FECALE E VIA DICENDO!
POI L'ECO INTESTINALE POTREBBE ANCHE ESSERE COMPLETAMENTE INUTILE
COSI' PASSERANNO ALMENO UN'ALTRA 15INA DI GIORNI INUTILMENTE
NON SO CHE FARE
INVECE CI STANNO ANDANDO PROPRIO PIANO....L'HA DETTO ANCHE LA REUM ALLA QUALE HO FATTO VEDERE LA PRESCRIZIONE, VISTO CHE L'AMBULATORIO DI GASTRO DOVE SONO ANDATA E' PROPRIO DI FINACO A QUELLO DELLA MIA REUMATOLOGIA
SINCERAMENTE TROPPO PIANO PER I MIEI GUSTI, ANCHE PERCHE' IO STO MALE ORMAI DA TROPPO TEMPO
IN PRATICA SONO TUTTI ACCERTAMENTI ATTI A RILEVARE INFIAMMAZIONE IN ATTO...MA CAPIRAI!!!
CON A.R. IO HO QUASI SEMPRE PCR ALTA...NON E' SIGNIFICATIVA
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POI L'ECO INTESTINALE POTREBBE ANCHE ESSERE COMPLETAMENTE INUTILE
COSI' PASSERANNO ALMENO UN'ALTRA 15INA DI GIORNI INUTILMENTE







NON SO CHE FARE

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria hai ragione ci credo che non ce la fai piu poi con l'artrite e naturale che hai gli indici infiammatori alti
anche io sono rinchiusa in casa da 10 giorni mi e venuta mani piedi bocca poi il virus si e complicato per l' immunodepressione con pustole ovunque e febbre alta
ora il dott gorla mi ha dato antivirale e va meglio
in compenso senza biologico e riemerso qualche dolore
portiamo pazienza
gjovanna
anche io sono rinchiusa in casa da 10 giorni mi e venuta mani piedi bocca poi il virus si e complicato per l' immunodepressione con pustole ovunque e febbre alta
ora il dott gorla mi ha dato antivirale e va meglio
in compenso senza biologico e riemerso qualche dolore
portiamo pazienza
gjovanna
Re: aggiornamenti di Rosaria
PER LA SERIE CHI VA PIANO... E DIAMOCI UNA MOSSA!!! INVECE DI FARE VARI STEP PERCHE' NON SI VA SUBITO AL DUNQUE?
SE VUOI POSSO INFORMARMI NEI CENTRI PRIVATI CONVENZIONATI DELLA MIA ZONA PER LA ECO.. DI SOLITO QUI NEL GIRO DI UN PAIO DI GIRONI LA FANNO, SEMPRE CHE LA FACCIANO.
INTANTO IO NON RIESCO A TROVARE UNA STRUTTURA PUBBLICA PER QUESTA CAVOLO DI EMG AGLI OCCHI. POI L'ULTIMA DI POCO FA... HO CHIAMATO LA MIA "VECCHIA" NUTRIZIONISTA DEL I° POLICLINICO E MI HA SUGGERITO DI PRENOTARE.. CON LA CLAUSOLA CHE SI TRATTA DI UN CONTROLLO, VISTO CHE HO GIA' UNA MIA CARTELLA. BE', DA RIDERE... UN CONTROLLO A LUGLIO
GIOVEDI' VADO PERSONALMENTE DALLA DOTT E VEDO COSA POSSO FARE PER UN ANTICIPO...
IN BOCCA AL LUPO MIA CARA
SE VUOI POSSO INFORMARMI NEI CENTRI PRIVATI CONVENZIONATI DELLA MIA ZONA PER LA ECO.. DI SOLITO QUI NEL GIRO DI UN PAIO DI GIRONI LA FANNO, SEMPRE CHE LA FACCIANO.
INTANTO IO NON RIESCO A TROVARE UNA STRUTTURA PUBBLICA PER QUESTA CAVOLO DI EMG AGLI OCCHI. POI L'ULTIMA DI POCO FA... HO CHIAMATO LA MIA "VECCHIA" NUTRIZIONISTA DEL I° POLICLINICO E MI HA SUGGERITO DI PRENOTARE.. CON LA CLAUSOLA CHE SI TRATTA DI UN CONTROLLO, VISTO CHE HO GIA' UNA MIA CARTELLA. BE', DA RIDERE... UN CONTROLLO A LUGLIO

GIOVEDI' VADO PERSONALMENTE DALLA DOTT E VEDO COSA POSSO FARE PER UN ANTICIPO...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: aggiornamenti di Rosaria
scusa Rosaria, ma si sono parlati quelli dall'ambulatorio gastro e quelli della reumatologia?
...questi ultimi glielo avranno detto cosa hai già.....inutile ricominciare tutto daccapo!!
io sono così:
....ma purtroppo queste situazioni stanno diventando la norma!!
c'è da impazzire!
in effetti a me hanno sempre detto che l'eco intestinale è molto difficile che dica qualcosa, poi con infiammazione in atto...penso ci saranno anse di aria, che impediscono di vedere bene.....bisognerebbe aver fatto una preparazione tipo colon...avere l'intestino pulitissimo ...
secondo me l'hanno prescritta pre prendere tempo!...magri nel frattempo avranno pensato che ti passa da sola!!

...questi ultimi glielo avranno detto cosa hai già.....inutile ricominciare tutto daccapo!!
io sono così:




....ma purtroppo queste situazioni stanno diventando la norma!!


c'è da impazzire!
in effetti a me hanno sempre detto che l'eco intestinale è molto difficile che dica qualcosa, poi con infiammazione in atto...penso ci saranno anse di aria, che impediscono di vedere bene.....bisognerebbe aver fatto una preparazione tipo colon...avere l'intestino pulitissimo ...







[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: aggiornamenti di Rosaria
INFATTI SILVANA, COME E' GIA' SUCCESSO IN PASSATO ED IO OGNI VOLTA NON RIESCO MAI A CHIARIRE ED A CAPIRE COSA MI SCONVOGLE L'INTESTINO DI TANTO IN TANTO
COMUNQUE, GRAZIE AD UNA MIA AMICA ANESTESISTA, CHE NON AVREI VOLUTO DISTURBARE PERCHE' ANCHE LEI STA PASSANDO UN BRUTTO MOMENTO E DEVE E BREVE INIZIARE LA CHEMIO, DOMANI MATTINA HO APPUNTAMENTO CON UN CHIRURGO ENDOSCOPISTA, NEL REPARTO DOVE SEGUONO LE M.I.C.I. E SPERO CHE QUESTO SARA' UN POCHINO PIU' ....INTERVENTISTA IMMEDIATO
NEL FRATTEMPO, PROPRIO COME HAI DETTO TU....NON RIDETE MA....NON VADO IN BAGNO DA SABATO
CONTINUO AD AVERE FEBBRICOLA LA SERA ED A NON SENTIRMI BENE, UN MALESSERE GENERALIZZATO CHE NON SAPREI NEPPURE SPIEGARE, MA LA DIARREA IMPROVVIASAMENTE E COMPLETAMENTE BLOCCATA....SONO PASSATA ALL'ALTRA SPONDA!

COMUNQUE, GRAZIE AD UNA MIA AMICA ANESTESISTA, CHE NON AVREI VOLUTO DISTURBARE PERCHE' ANCHE LEI STA PASSANDO UN BRUTTO MOMENTO E DEVE E BREVE INIZIARE LA CHEMIO, DOMANI MATTINA HO APPUNTAMENTO CON UN CHIRURGO ENDOSCOPISTA, NEL REPARTO DOVE SEGUONO LE M.I.C.I. E SPERO CHE QUESTO SARA' UN POCHINO PIU' ....INTERVENTISTA IMMEDIATO

NEL FRATTEMPO, PROPRIO COME HAI DETTO TU....NON RIDETE MA....NON VADO IN BAGNO DA SABATO




CONTINUO AD AVERE FEBBRICOLA LA SERA ED A NON SENTIRMI BENE, UN MALESSERE GENERALIZZATO CHE NON SAPREI NEPPURE SPIEGARE, MA LA DIARREA IMPROVVIASAMENTE E COMPLETAMENTE BLOCCATA....SONO PASSATA ALL'ALTRA SPONDA!



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria










BHè...DI SOLITO SUCCEDE COSì CON L'INTESTINO IRRITABILE, SI ALTERNANO LE DUE FASI....MA NON MI SEMBRA QUESTO IL CASO, PERCHè IL TUO INTESTINO, PIù CHE IRRITABILE, MI SEMBRA PROPRIO INC....!!




NON SO COSA SIA MEGLIO.....
COMUNQUE...SPERIAMO CHE DOMATTINA QUESTO CHIRURGO TI DICA O TI FACCI QUALCOSA DI PIù "CONCRETO", PER AVERE UNA QUALCHE RISPOSTA! ANCHE PER EVITARE IN FUTURO QUESTE COSE, SE POSSIBILE!
MI SPIACE PER LA TUA AMICA ANESTESISTA....CE N'è PROPRIO PER TUTTI, COME SI DICE! QUALCHE INCROCIO LO DEDICO ANCHE A LEI, ANCHE SE NON MI CONOSCE.....!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.