mi presento: mamma di una bimba con dermatomiosite

[amica68]

Ciao Ginevra, ti do il benvenuto fra di noi, anche se non lo diamo mai volentieri specie quando si tratta di bimbi così piccoli
Conosco ed ho sperimentato io stessa il potere terapeutico di mettere per iscritto dei momenti particolarmente difficili, a volte sembra poco, ma tutto quello che ci solleva anche di poco in certe situazioni è più che benaccetto.
Personalmente non ti so dire molto della malattia della tua piccola, la conosco poco....mia zia ha avuto una Polimiosite (che credo sia molto simile) qualche anno fa, ma lei era già ultrasettantenne.....e cmq a parte l'esordio violento poi con terapie e riabilitazione si è ripresa più che bene e tutt'ora si cura con una dose minima di cortisone ed è tornata autosufficente
Ti auguro che trovino preso la diagnosi più precisa possibile per la tua piccola, e che soprattutto si riprenda presto da questo periodaccio....povera cucciola....nessuno dovrebbe mai ammalarsi....ma soprattutto i bimbi....
Ti abbraccio e tienici informate

[amica68]

....e solo perché è tardi.....domani arriveranno tutti a farti un saluto....

[piccola]

Ciao Ginevra e benvenuta mi spiace molto per la tua bimba, non conosco la malattia che ha ma spero sia possibile tenerla a bada piuttosto facilmente..avrà comunque una vita bella, felice e piena di soddisfazioni, vedrai
p.s. anch'io mi chiamo Noemi

[Paperarosa]

Ciao Ginevra... benvenuta!
Mi spiace per la tua bimba. Io ho due bambine, di 6 e 8 anni, e capisco bene che veder star male una figlia è peggio che star male in prima persona.
Non conosco la malattia della tua piccola, ma so bene che avere una diagnosi precisa è il primo passo per gestire bene la malattia.
Vi auguro ogni bene...

[mammona]

Piacere di conoscerti Ginevra!!
..sono andata un po' a leggermi su Printo della malattia che ha aggredito tua figlia...non la conoscevo..solo per sentito di nome....
nonostante non sia una cosuccia tipo influenza, mi pare che comunque si possa gestire, tenere sotto controllo e con un po' di fortuna mandarla in remissione! un po' come il resto della malattie autoimmuni!
...e anche qui non dovrete mai abbassare la guardia, ma per fortuna la diagnosi è stata fatta tempestivamente mi sembra (dove, se posso chiedertelo? forse al Gaslini?), e altrettanto tempestivamente ti auguro che se ne stia quieta!
immagino l'inferno che hai passato, e che stai ancor apassando...ma mi sento di dirti di aver fiducia nelle cure, e nella ripresa dei ns. piccoli cuccioli...tua figlia ce la farà, avrà una vita un pochino più difficile di molti altri, ma sarà una vita "normale" sotto tutti i punti di vista! devi crederci, e trasmetterlo a lei, anche se piccola, percepisce le tue paure ed ansie (e se te lo dico io che Ansia è il mio secondo nome....è tutto dire!!).
a volte, conoscere le malattie che colpiscono i ns. cuccioli ci manda in panico totale, ma dobbiamo subito afferrare le armi e combattere! c'è rimedio, questo è l'importante!!
Forza....tirerai il fiato non appena questa maledetta malattia si ritirerà nel suo guscio....speriamo per sempre!! perchè può accadere anche questo per fortuna!!

silvana

P.S. se vuoi puoi scrivere anche su malattie infantili...

[Tiffany]

CIAO GINEVRA E ... PURTROPPO PER LA TUA BIMBA BENVENUTA ANCHE DA ME.
COME TI CAPISCO QUANDO DICI CHE DA MAMMA PREFERIRESTI STARE MALE TU. IO GIA' STAVO MALE DI MIO PERCHE' PER PRIMA HO AVUTO PROBLEMI. ADESSO ANCHE MIO FIGLIO PIERPAOLO DI QUASI 26 ANNI SOFFRE DI ARTRITE REATTIVA E I PENSIERI SI SONO SPOSTATI ANCHE PER LI, SOPRATTUTTO PER LUI.
UN BACIO ALLA BIMBA
P.S ANCHE PIER TUTTE LE VOLTE CHE DEVE FARE UN PRELIEVO O UNA PUNTURA QUASI PIANGE E HA 26 ANNI!

[rosaria1956]

CIAO GINEVRA, MI SPIACE COME SEMPRE QUANDO SI ISCRIVONO GENITORI DI BAMBINI MOLTO PICCOLI OPPURE GIOVANISSIMI PAZIENTI, TI SALE DENTRO QUELLA RABBIA NATURALE E TI VERREBBE VOGLIA DI URLARE, MA PURTROPPO E LA VITA ED ANCHE I NOSTRI AMATI FIGLI POSSONO AMMALRSI IN TENERA ETA'
SO DI CHE PARLIAMO PERCHE' SONO ANCHE IO UNA EX BAMBINA MALATA E SENZA DIAGNOSI PER OLTRE 30 ANNI, MA COME VEDI, SONO QUA' A RACCONTARE, MALGRADO IO MI SIA AMMALATA IN ANNI IN CUI LE MALATTIE REUMATICHE ERANO DELLE PERFETTE SCONOSCIUTE E SOPRATTUTTO NON ESISTEVANO FARMACI DI FONDO
SEGNO CHE TUTTO SOMMATO, I BAMBINI ALLA FINE SONO ANCHE PIU' FORTI DEGLI ADULTI ED HANNO CAPACITA' DI RIPRESA INCREDIBILI, LE PATOLOGIE REUMATICHE OGGI SI POSSONO CURARE E PRESE IN TEMPO, NEI BIMBI COSI' PICCOLI, POSSONO ANDARE IN REMISSIONE
QUESTO E' IL MIO AUGURIO DI VERO CUORE PER LA TUA PICCOLA
NELLA SEZIONE DEDICATA ALLE MALATTI INFANTILI POTRAI CERTAMENTE CONDIVIDERE PERCORSO TERAPEUTICO E REAZIONI DELLA TUA BAMBINA, CI SONO LE STORIE DI TANTI ALTRI PICCOLI PAZIENTI
IN QUESTA CHE E' LA TUA PRESENTAZIONE, PARLACI ANCHE DI TE E DELLA TUA PICCOLA, TI DAREMO UN MANO VIRTUALE, PER QUANTO CI SARA' POSSIBILE, TI SARA' DI AIUTO SENTIRTI PARTE DI UN GRUPPO E NON UNA PERSONA SOLA CON UN ENORME PESO SULLE SPALLE, UNA PICCOLISSIMA PARTE DI QUESTO FARDELLO, POTRAI CONDIVIDERLO CON NOI REUMAMICI
GINEVRA CARA, DEVO ANCHE INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEI NOSTRI ISCRITTI, CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE TROVEGGIA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
UN BACIO ALLA TUA PICCOLA E SPERO DI LEGGERE PRESTISSIMO BELLE NOTIZIE

[lorichi]

CIAO GINEVRA, DOVREI DIRTI "BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM"....MA COME SI FA A DARE IL BENVENUTO QUA QUANDO SI TRATTA DI UNA BIMBA COSI' PICCOLA? MI DISPIACE MOLTISSIMO PERCHE' I BAMBINI NON DOVREBBERO CONOSCERE MEDICI E OSPEDALI.
PURTROPPO, IN QUESTO, LA VITA E' "MOLTO DEMOCRATICA" NON FA DISTINZIONI.
OGGI CI SONO MOLTI NUOVI FARMACI PER AFFRONTARE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI E SPERO CHE PER NOEMI, FINITI GLI ACCERTAMENTI INIZI UN PERCORSO TERAPEUTICO CHE LA FACCIA TORNARE LA BAMBINA IPERATTIVA DI SEMPRE. IL BAMBIN GESU' E' UN OTTIMO OSPEDALE PEDIATRICO E PENSO CHE SIETE IN BUONE MANI E, COMUNQUE, A ROMA CI SONO DIVERSI CENTRI DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA.
UN ABBRACCIO FORTISSIMO A TE ED UN BACINO ALLA PICCOLA.

[antonio+giambruno]

Ciao un bacione alla piccola, e una carezza a tutta la famiglia. vi auguro che si possa risolvere tutto nel migliore modo possibile.
Come vedi una speranza ce sempre, si passano momenti bruttissimi ma le soddisfazione che i nostri cuccioli ci danno sono molto più forti dello sconforto.

ancora tanti tanti tanti tanti auguri e coraggio.

[Aliani]

Ciao, ti do anche io il benvenuto [ anche se son nuova ] ! mi spiace tanto per la tua piccola, i bambini non dovrebbero mai soffrire spero davvero che le cose si risolvano presto!! un alla piccolina!

[MichCri28052005]

Ciao ginevra, sono Michela mamma di Nicole 7 anni, sono appena entrata anch'io nel forum e oltre a questo abbiamo un'altra cosa in comune anche la mia bimba soffre di dermatomiosite...Nicole non ha mai avuto nulla bambina molto attiva, praticava danza, andava a scuola ed era molto solare....dopo dai primi di dicembre é iniziato tutto, rossore sulle palpebre, dopo si è spostato sul viso sulle mani sui gomiti e sulle ginocchia accompagnato da stanchezza e dolori agli arti e dal 30 di dicembre 2013 siamo state ricoverate a Padova p, iniziate le cure con 6 bolo di cortisone ed iniezione sotto cute una volta la settimana di reumaflex, i cpk si erano abbassati a 251 quando siamo entrati erano a 3259 e han deciso di dimetterci il 18 gennaio proseguendo la terapia x bocca di 30 mg di cortisone più iniezione.
Dopo una settimana abbiamo fatto un controllo e i cpk erano aumentati nuovamente a 951 altro ricovero e altre 6 bolo di cortisone....dimesse 8 giorni fa!!! Adesso domani ritorniamo a Padova in day ho spiato e le faranno oltre ai controlli un'altra bolo di cortisone....ho tanta paura sai ma abbastanza fiduciosa nei dottori e nella medicina....non é facile, soprattutto perché non abbiamo il potere di difendere le nostre bimbe, ma come dico sempre a Nicole BISOGNA AFFRONTARE TUTTO CON UN BEL SORRISO...abbraccio a tutti Michela