Mi presento Boba 64

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Boba 64
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Mi presento Boba 64

Messaggio da Boba 64 »

Salve a tutti :) . Mi chiamo Stefania e digito da Firenze. Dopo tre settimane di ospedale, in data 20 febbraio 2014, la diagnosi è Sindrome di Churg Strauss :( .
Diagnosticata per la presenza di: asma, rinosinusite e poliposi nasale recidivante, ipereosinofilia, presenza di infiltrati polmonari, alveolite linfocitaria e infiltrato eosinofilo (85%).

Prima della vasculite la mia situazione era ed è : intolleranza ai solfiti, vitiligine, alopecia universale, distiroidismo il tutto accompagnato da un paio di anni da dolore lombare, stanchezza bilaterale arti inferiori e dolore muscolare.

Terapia domiciliare: Medrol a scalare, sandimmun 150 mg.
Mi sono iscritta per scambiare quattro chiacchiere e perchè no farsi anche delle belle risate in compagnia. :)
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mi presento Boba 64

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO BOBA BENVENUTA IN FORUM
HAI UNA BELLA GATTA DA PELARE ANCHE TU A QUANTO LEGGO, MA NON SIAMO FORTI E CI DIAMO DA FARE PER COMBATTERLE : Thumbup :
COME TI TROVI CON LA TERAPIA'
TUTTO SOTTO CONTROLLO?
SPERO SI DI.
GRAZIE PER ESSERTI ISCRITTA E PER VOLER CONDIVIDERE CON NOI, GIOIE E DOLORI : Lol : : Lol : : Lol : ...SPERIAMO PIU' GIOIE , TI INVITO PER CORTESIA, A LEGGERE LE AVVERTENZE DELLA PRIVACY SUGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE DI DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE
ANCORA BENVENUTA TRA NOI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Boba 64
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Iscritto il: 22/02/2014, 19:06

Re: Mi presento Boba 64

Messaggio da Boba 64 »

Ciao Rosaria, grazie per avermi accolta tra voi.
Preso visione per ciò che riguarda le norme del forum e sono ben lieta di accettarle.

Spero di condividere più gioie che dolori ma sono consapevole che non sarà la prassi, ma dopo una caduta c'è sempre una risalita. Mica può sempre piovere!!!
Ho letto ciò che ti affligge ormai da diversi anni, anche la tua gatta è una bella gatta da pelare..... ma si intuisce che sei una persona positiva e guerriera, gli acciacchi ti acciaccano ma non ti spezzano.

Complimenti per il forum.
Ps. Sono soltanto 15 gg che sono in cura per vasculite. Alle prime analisi di controllo i parametri sono tutti nella norma. Pare cura azzeccata.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento Boba 64

Messaggio da Tiffany »

CIAO BOBA A BENVENUTA :)
RICORDO UN BELLISSIMO FILM "IL CORVO" E SI RIPETEVA SPESSO LA FRASE ... NON PUO' PIOVERE PER SEMPRE... E A NOI COSA IMPORTA, APRIAMO L'OMBRELLO, ANZI, L'OMBRELLONE E CI RIPARIAMO : Thumbup :
IO SONO TIFFANY E LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Mi presento Boba 64

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Boba benvenuta.

Hai ragione... dopo la pioggia, viene il sole!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Boba 64
Messaggi: 20
Iscritto il: 22/02/2014, 19:06

Re: Mi presento Boba 64

Messaggio da Boba 64 »

GRAZIE PER L'ACCOGLIENZA!!
OGGI FIRENZE E' INVASA DAL SOLE :) .CERCHIAMO DI NON MOLLARE ANCHE PERCHE' CHI CI E' VICINO HA COMUNQUE BISOGNO DI NOI.OGGI SONO DIETRO A MIO FIGLIO CHE SI E' BECCATO UNA BELLA OTITE BOLLOSA EMORRAGICA... GIOVEDI' MATTINA PRESTO, PRONTO SOCCORSO, OGGI MEDICO DI FAMIGLIA E ADESSO DEVO TROVARE IN FRETTA E FURIA UN OTORINO PRESSO UNA QUALSIASI MISERICORDIA. SE MI SALE L'ADRENALINA SE NE VANNO ANCHE I DOLORI. E' NORMALE??
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento Boba 64

Messaggio da DANY45 »

CIAO BOBA
E BENVENUTA NEL FORUM.
EH SI' ABBIAMO TUTTI PIU' O MENO DELLE "BELLISSIME GATTONE" DA PELARE !!!
COMUNQUE NOI SIAMO TOSTE E TIRIAMO AVANTI. ANCHE SE QUALCHE VOLTA CI SENTIAMO
UN PO' GIU'. IL FORUM AIUTA TANTO. SE NON CI FOSSE STATO NON SAREI RIUSCITA AD
ACCETTARE LA MALATTIA.
SPERO TU POSSA TROVARE UNA TERAPIA CHE TI DIA SOLLIEVO E CHE IL TUO BIMBO SI RIMETTA
PRESTO. INCROCI, INCROCI MAGICI PER VOI DUE. XXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
(SONO BENAUGURANTI, E' IL MODO DEL FORUM PER ESSERE VICINO A CHI NE HA BISOGNO)
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN BACIO. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Boba 64
Messaggi: 20
Iscritto il: 22/02/2014, 19:06

Re: Mi presento Boba 64

Messaggio da Boba 64 »

GRAZIE DANIELA. HO LETTO LE TUE PATOLOGIE, LE GATTE NON MANCANO DA PELARE NEL FORUM, . MA NOI SIAMO CAPACI DI RIALZARSI SEMPRE E COMUNQUE, DICIAMO CHE SIAMO COSTRETTI A LOTTARE PER NOI E PER GLI ALTRI. ADORO I CANI E NE POSSIEDO UNO E SONO MAMMA DI UN BEBE' VENTIQUATTRENNE.
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orchidea
Messaggi: 33
Iscritto il: 03/04/2014, 11:44
Località: macerata

Re: Mi presento Boba 64

Messaggio da orchidea »

ciao boba io sono orchidea anche io churg-strauss da gennaio 2014 non sò ancora bene quello che ci aspetterà adsso il cortisone e endoxan mi hanno messo a terra
asma improvvisa dal 2010 ricovero nel 2011 con esami di routin perchè atipica e poco controllata dal broncodilatatore dopo massicce dosi di cortisone +antibiotici continuo con alifluss montegen +farmaco sperimentale xolair da fare in ospedale ogni 15 giorni sembra che vada tutto bene asma sotto controllo quando inizio il 2014 con una forte sinusite che non vuol sentire cortisone un pò di febbre dopo una settimana forte dolore ad un braccio allucinante resisto 2 giorni poi vado al pronto soccorso esami del sangue +lastra evidenziano polmonite+pericardite ricovero di 3 settimane e mezzo sentenza churgh-strausss terapia ciclo di endoxan in day hospital 50mg deltacortene bactrim alifluss pantorc 20mg+maloox da maggio deltacortene sceso a 25 +sopra dal 24 giugno sospesa endoxan iniziato methotressate 10mg 1 volta a settimana +folina
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Chiaretta1996fro
Messaggi: 4
Iscritto il: 24/06/2014, 22:07

Re: Mi presento Boba 64

Messaggio da Chiaretta1996fro »

Ciao benvenuta sono anche io nuova!! Purtroppo condividiamo la stessa malattia..come procede? Io ormai sono in cura da un anno, speriamo di uscirne fuori! Un saluto!!
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