CIAO A TUTTI. SONO NUOVA DEL FORUM E SONO MOLTO LIETA DI FARNE PARTE E CONDIVIDERE CON VOI LE GIOIE E DOLORI , SPERIAMO SEMPRE GIOIE.
NEL FORUM C'E' MOLTISSIMO DA LEGGERE E TUTTO MOLTO INTERESSANTE. MI RENDO CONTO DI ESSERE IN BUONA COMPAGNIA....ACCHIACCHI VARI TERAPIE ECC-
QUALCUNO DI VOI SOFFRE DI VASCULITE ? MI E' STATA DIAGNOSTICATA DA CIRCA 15 GG. E SONO PRATICAMENTE INESPERTA RIGUARDO ALL'AVANZARE DELLA MALATTIA ECC. GRAZIE.
VASCULITE
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rosaria1956
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Re: VASCULITE
CIAO BOBA, SI CI SONO ALTRI ISCRITTI CON VASCULITE, SPERO TI LEGGANO E TI RISPONDANO QUA' MA INTANTO, NELLA SEZIONE TU STESSA POTRAI TROVARE ALTRE ESPERIENZE:
search.php?keywords=Sindrome+di+Churg+Strauss+
SI TRATTA COMUNQUE DI MALATTIE PIU' RARE E QUINDI E' NORMALE CHE VI SIANO MENO UTENTI ISCRITTI CON QUESTE MALATTIE, RISPETTO AD UNA ARTRITE PER SEMPIO
MA CE NE SONO E LA CASISTICA PUR IN UN PICCOLO FORUM COME QUESTO, NON E' POCA
search.php?keywords=Sindrome+di+Churg+Strauss+
SI TRATTA COMUNQUE DI MALATTIE PIU' RARE E QUINDI E' NORMALE CHE VI SIANO MENO UTENTI ISCRITTI CON QUESTE MALATTIE, RISPETTO AD UNA ARTRITE PER SEMPIO
MA CE NE SONO E LA CASISTICA PUR IN UN PICCOLO FORUM COME QUESTO, NON E' POCA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: VASCULITE
GRAZIE ROSARIA, SI INFATTI è UNA MALATTIA RARA E GRAZIE A CIO' MI HANNO RILASCIATO IMMEDIATAMENTE L'ESENZIONE.
VADO SUBITO A DARE UNA SBIRCIATINA.
VADO SUBITO A DARE UNA SBIRCIATINA.
Re: VASCULITE
Ciao Boba,
eccomi qua io e la mia vasculite... purtroppo di vasculiti ce ne sono molte, quella che è venuta a me è cutanea e coinvolge i piccoli vasi degli arti inferiori. In realtà ebbi un eposodio, lasciamelo deifnire violento, nel 2009 che tenni a bada con cortisone e immunosopressori fino ad arrivare alla reimissione, con tanta pazienza e speranza, ora ahimè ci si è messa di mezzo anche la spondiloartitre, ma questa è un'altra storia.
Come ti dicevo però la vasculite è ora sotto controllo, a parte qualche fastidio circolatorio e di sensibiltà cutanea non ho più avuto eposidi violenti con petecchie e ulcere.
L'importante con queste patologie è essere in cura da un bravo reumatologo (il che non è così facile) perchè le cure sono diverse da persona a persona e bisogna essere sempre controllate.
CHe tipo di vasculite hai e come si è presentata?
Nella mia firma trovi un po' il riassunto delal mia storia!
Un abbraccio!
eccomi qua io e la mia vasculite...
purtroppo di vasculiti ce ne sono molte, quella che è venuta a me è cutanea e coinvolge i piccoli vasi degli arti inferiori. In realtà ebbi un eposodio, lasciamelo deifnire violento, nel 2009 che tenni a bada con cortisone e immunosopressori fino ad arrivare alla reimissione, con tanta pazienza e speranza, ora ahimè ci si è messa di mezzo anche la spondiloartitre, ma questa è un'altra storia.Come ti dicevo però la vasculite è ora sotto controllo, a parte qualche fastidio circolatorio e di sensibiltà cutanea non ho più avuto eposidi violenti con petecchie e ulcere.
L'importante con queste patologie è essere in cura da un bravo reumatologo (il che non è così facile) perchè le cure sono diverse da persona a persona e bisogna essere sempre controllate.
CHe tipo di vasculite hai e come si è presentata?
Nella mia firma trovi un po' il riassunto delal mia storia!
Un abbraccio!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: VASCULITE
Ciao Gnoma. Sono felice di leggere che la tua vasculite è ormai in remissione. Certo adesso hai una nuova patologia e ti auguro di cuore che faccia la fine dell'altra!
Un po' della mia storia. Appena rimasta incinta ho iniziato a starnutire, naso tappato, anosmia totale. Con gli anni si sono presentati i polipi nasali e nonostante mia sia sottoposta a cinque interventi, si ripresentavano dopo qualche mese. I test allergici sempre negativi. Si presenta asma bronchiale e dopo qualche anno, sinusite. In seguito viene il verdetto.... asma, polipoli e sinusite= Triade di widal. Mi viene detto di evitare tutti i cibi che contengono solfiti (praticamente quasi tutti), e non fare uso di farmaci contenenti acetilsalicilico. Il quadro è completo se aggiungo alopecia totale da 20 anni, nel 2000 vitiligine, 2009ipertiroidismo su base autoimmune ( guarita). Nel 2013 entro in cura ad immunologia, ho le carte in regola per sospetta vasculite, ma non tutti i tasselli sono al suo posto, anca negativi e eusinofili non troppo alti quindi niente. Gennaio 2014 pronto soccorso forte dolore addominale, la diagnosi è pancreatite, valori del fegato alle stelle, eusinofili altissimi. Tre settimane di ospedale e me ne esco con vasculite polmonare. La tac ha richiesto una broncoscopia, dove hanno asportato del liquido che poi hanno analizzato . Eusinofili 85 %, La mia è un infiammazione dei piccoli vasi che purtroppo ha colpito un organo vitale. Mentre ero ricoverata infusioni di cortisone e ciò ha riportato i valori degli eusinofili praticamente a zero, i valori del fegato sono rientrati da soli. Adesso sto scalando il cortisone e assumo immunosoppressori.
Da tre anni circa quando cammino anche per brevi tratti avverto stanchezza agli arti inferiori e devo fermarmi e se posso sedermi lo faccio. Spero col tempo di non dover aggiungere altro.
Un po' della mia storia. Appena rimasta incinta ho iniziato a starnutire, naso tappato, anosmia totale. Con gli anni si sono presentati i polipi nasali e nonostante mia sia sottoposta a cinque interventi, si ripresentavano dopo qualche mese. I test allergici sempre negativi. Si presenta asma bronchiale e dopo qualche anno, sinusite. In seguito viene il verdetto.... asma, polipoli e sinusite= Triade di widal. Mi viene detto di evitare tutti i cibi che contengono solfiti (praticamente quasi tutti), e non fare uso di farmaci contenenti acetilsalicilico. Il quadro è completo se aggiungo alopecia totale da 20 anni, nel 2000 vitiligine, 2009ipertiroidismo su base autoimmune ( guarita). Nel 2013 entro in cura ad immunologia, ho le carte in regola per sospetta vasculite, ma non tutti i tasselli sono al suo posto, anca negativi e eusinofili non troppo alti quindi niente. Gennaio 2014 pronto soccorso forte dolore addominale, la diagnosi è pancreatite, valori del fegato alle stelle, eusinofili altissimi. Tre settimane di ospedale e me ne esco con vasculite polmonare. La tac ha richiesto una broncoscopia, dove hanno asportato del liquido che poi hanno analizzato . Eusinofili 85 %, La mia è un infiammazione dei piccoli vasi che purtroppo ha colpito un organo vitale. Mentre ero ricoverata infusioni di cortisone e ciò ha riportato i valori degli eusinofili praticamente a zero, i valori del fegato sono rientrati da soli. Adesso sto scalando il cortisone e assumo immunosoppressori.
Da tre anni circa quando cammino anche per brevi tratti avverto stanchezza agli arti inferiori e devo fermarmi e se posso sedermi lo faccio. Spero col tempo di non dover aggiungere altro.
Re: VASCULITE
ciao. anche io ho una vasculite cutanea. curioso che anche io ora sono allergico all'aspirina (prima no) e che ho una rinite crostosa che sto risolvendo pare con cura antibiotica di questi giorni. 4 anni fa molto dolore ora molto meno. soffro il freddo (pomfi anche al viso) ed ogni giorno mi vanno e vengono grossi pomfi agli arti.
augui!
augui!
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
Re: VASCULITE
Ciao Teozzilla. Il nostro sistema immunitario non lavora più come dovrebbe, è come un esercito impazzito, spara all'impazzata..... ci protegge (sono venti anni che non prendo un virus) a modo suo, ma col tempo le infiammazioni, le allergie ecc. la faranno da padrona. Assumo ciclosporina da circa un mese e il mio naso ha subito un miglioramento eccezionale, ho riacquistato anche l'odorato e il gusto.