cerco solo un po' di conforto..

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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

NOEMI CARISSIMA, ANCHE IO MI AGGIUNGO PER GLI INCROCI MAGICI!!....SPERIAMO CHE FUNZIONINO PRESTISSIMO!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

oggi a scuola sono scoppiata un'altra volta in lacrime.. ormai succede un po' troppo spesso e non sempre riesco a mascherarlo :( manca una settimana esatta alla prossima flebo quindi restate incrociati : Love :
per fortuna i prof sono abbastanza comprensivi, ma a me non va proprio giù il non riuscire a fare tutto al 100%.. so che è difficile anche per chi sta bene ma io sono una testona così!
: WallBash : : WallBash :
"La vita è un pendolo tra il dolore e la noia".. si ho studiato schopenhauer oggi pomeriggio : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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amica68
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da amica68 »

"La vita è un pendolo tra il dolore e la noia".. si ho studiato schopenhauer oggi pomeriggio : Chessygrin :

beh però un tipo allegro e positivo questo Schopen...... : Lol :
Tieni duro piccola, grazie a Dio non è sempre così : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

sai Noemi, io penso che ogni tanto un piantino ci stia!... non per farsi compatire, no, non è certo il tuo caso!!! e' per sfogarsi un po'...rabbia, dolore , paura e tristezza.....spesso assalgono, ma verranno di nuovo altri tempi, altro periodo migliore, in cui starai benone! : Thumbup :
ti capisco però, proprio quest'anno, con la maturità, non ci voleva!! ...ne so qualcosa, purtroppo, lo sai!! : Rolleyes : :(
ma tu, con la tua determinazione e intelligenza, riuscirai lo stesso a fare un esame brillante, hai immagino il massimo dei crediti, quindi...non ti angustiare più di tanto!
purtroppo invece qui la mia piccola naviga in acque mosse....tanti bei voti gli anni passati, e quest'anno....vivacchia! : Blink : : Hurted : ma che ci posso fare? le è capitato quest'anno....io spero che ce la faccia, ma la cosa più importante è che stia bene fisicamente e moralmente! il resto....si vedrà!
ti abbraccio forte, in attesa di buone nuove!! : Love : : Love : : Love :

silvana
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

il problema è che io piango sempre.. sembro forte ma non è così! a scuola mi so trattenere di solito, ma a casa e soprattutto con il mio ragazzo sono sempre sull'orlo del pianto se non oltre : Blink :
si oggi mi tocca kierkegaard anche se mi si chiudono gli occhi dal sonno visto che come alcune di voi di notte dormo poco e male : WallBash :
Silvana allora Gloria è tornata a scuola? aggiornami se ti va ;) io si penso che la mia maturità andrà bene comunque, devo avere fiducia nelle mie capacità, però allo stesso tempo è stressante e un po' deprimente pensare che avrei potuto dare e fare di più se non avessi avuto questo impiccio : Blink :
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amica68
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da amica68 »

lo so Noemi, quando si ha dolore perpetuo e ci si sente sempre al limite le lacrime sono proprio lì.....già pronte dietro al mascara....anche se ci proviamo sempre a fare le dure.....poi basta pochissimo, a volte nulla......ma è giusto che tu ti senta libera di sfogarti almeno in casa o con il tuo ragazzo, a questo anche servono le persone care....
Per la scuola....si può sempre fare di meglio, certo....se si stesse un po' meglio forse....son sicura che stai dando il massimo visto il momento, e poi il risultato della maturità è importante certo....ma a volte nemmeno così tanto, specie nell'attuale mondo del lavoro....il più delle volte è importante per noi, perché abbiamo dato tanto, a parità di studio anche più degli altri e ci piace che ci sia riconosciuto con un bel numero......ma andrà bene, ne sono sicura... : Love :
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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[Luigi]
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da [Luigi] »

L'importante è dare il massimo con le forze che ti ritrovi. A volte ci creiamo delle aspettative assurde per paura di apparire delle cattive persone dinanzi agli altri, ma poi alla fine non gliene importa niente a nessuno. : Chessygrin : E se qualcuno senza reali problemi si confronta con te o giudica negativamente il tuo operato, un bel : Fuck You : ci sta tutto.: Lol : Non insultare le prof, mi raccomando. : Chessygrin : : Rolleyes :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Luigi non ti preoccupare, ho persone moooolto più vicine a me che hanno la precedenza rispetto ai prof in quel caso : Chessygrin :
il voto di maturità mi interessa perché serve per l'uni che vorrei fare più che altro : Rolleyes : ma è inutile fasciarsi la testa prima del tempo.. ora l'importante è fare il possibile come dite voi ;)
ma una cosa che volevo chiedere.. forse sono un po' rimbambita e l'ho già chiesto, ma è possibile che dopo i primi giorni con la nuova cura in cui mi facevano male tutte le ossa, ora il dolore sembra essere concentrato al 95% nei polsi??
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speranza_ultima
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da speranza_ultima »

ciao piccola, sai che anche a me si sta concentrando il dolore soprattutto ai polsi,
con il cortisone ho acquisito + forza in generale però dopo circa un'ora che faccio la puntura di reumaflex (una volta a settimana)
e i giorni successivi, la mattina appena sveglia e verso mezzogiorno e addirittura di sera
ho male ai polsi e alle dita che sono meno gonfi e impastati, meno doloranti quando li tocco,
ma mi vengono queste fitte all'improvviso, con gli integratori che prendo riesco a tollerare il dolore
però non capisco perchè sia così concentrato.
Ora sono nella fase in cui prendo il cortisone un giorno sì e uno no e sto già pensando al ribes nero per
quando non lo prenderò +.
Sto provando anche con le bacche di goji solo che non so se possono interagire con il reumaflex, cmq il dolore ai polsi
mi passa anche con i tutori.
La speranza è l'ultima a morire
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Vi saluto, sono in partenza per un mini weekendino sulla neve : Chessygrin : spero di riuscire a godermelo un po' ;) a lunedì amici!!
auguro a tutti un buon fine settimana : Love :
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BlackStar96
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da BlackStar96 »

piccola ha scritto:Vi saluto, sono in partenza per un mini weekendino sulla neve : Chessygrin : spero di riuscire a godermelo un po' ;) a lunedì amici!!
auguro a tutti un buon fine settimana : Love :

Ciao Noemi, divertiti tantissimo! Questo è un weekend più che meritato!! : Love : : Love : : Love : : Love :
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

sì, Noemi, ti rivogliamo a ritorno positivissima e senza dolori né gonfiori!! (magari lascia perdere le sciate...solo un po' lo slittino...ma stai attenta a non prendere botte, mi raccomando!!)
ti aspettiamo!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Eccomi sopravvissuta : Chessygrin :
tranquilla Silvana, non so nemmeno sciare! mai messo gli sci in vita mia! sono un animale acquatico io : Chessygrin :
però mi sono divertita un mondo comunque, tra amici è sempre così! e poi la neve era più alta di meee 8)
ora mi fanno malissimo i polsi ma sempre e solo quelli, quindi va bene dai! mancano 2 giorni alla flebo e 3 a Praga : Thumbup :
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Ambrafosca
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Ambrafosca »

Brava Piccola!
Sono contenta che ti sia divertita...per quanto riguarda gli sci, sono come te, messi una sola volta e sci...volata : Chessygrin :
Anche io animale acquatico...beh con 10 anni di agonismo nel nuoto...per poco mi uscivano le brachie : WallBash :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

CIAO NOEMI! : Love : : Love :
SONO FELICE CHE TU SIA SOPRAVVISSUTA!! : Chessygrin : ERO UN PO' IN PENSIERO... : Rolleyes : : Rolleyes :
ANIMALE ACQUATICO? SIAMO IN MOLTI ALLORA! IO ADORO STARE IN ACQUA, NUOTARE. SOLO ODIO ANDARE ALLA SPIAGGIA! SARO' UNA CONTRADDIZIONE O NO??
VORREI UNA PISCINA PRIVATA ... : RedFace : : Rolleyes : 8) 8)
SONO CONTENTA ANCHE CHE TI SEI DIVERTITA...I POLSI....SE NE STARANNO PRESTO ZITTI, VEDRAI!! E' DOMANI VERO?
DOBBIAMO METTERE UNO SMILE CHE FACCIA GLI INCROCI!!
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

SI IL GRAN GIORNO è DOMANI ;) GRAZIE PER GLI INCROCI, SPERO CHE PORTINO FORTUNA : Chessygrin :
UNA COSA POSITIVA CI SARà IN OGNI CASO: FINO A MERCOLEDì PROSSIMO ADDIO SCUOLA!!
SILVANA, MA COME ODI LA SPIAGGIA? IO ODIO QUELLE SUPER AFFOLLATE DOVE PIù CHE PER GODERSI IL MARE SI è Lì A FARE UNA SFILATA, MA CI SONO CERTE CALETTE...!!
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