Bene, parlane con il reum e tienici informata...
so cosa vuol dire, anch'io ho fatto per anni farmaci di fondo che avevano scarsissimo effetto ed intanto la malattia progrediva velocemente facendo danni irreparabili ............oltre a darmi una qualità di vita scarsina.......per questo ora amo il mio Remicade
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
ASSIALE sta per colonna, spondilite assiale indica di preciso che la malattia colpisce lo scheletro assiale: articolazioni sacro-iliache, colonna lombosacrale, dorsale, il tratto cervicale e, meno frequentemente, le caviglie, mentre le principali articolazioni (ginocchia, polsi, gomiti e spalle) non vengono coinvolte in questo processo.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Ecco vedi, questa non la sapevo....quindi di fatto è improbabile che il suo dolore al polso sia una nuova localizzazione....
Però Rosaria una domanda mi sorge spontanea....vista la difficoltà di diagnosi di queste malattie, ancor più nello specifico (ar, Spa, Ap etc), e ancora più nella loro evoluzione negli anni..... come fanno a stabilire che è ASSIALE....voglio dire, è solo perché x ora è localizzata solo lì, ma nulla toglie una eventuale evoluzione e conseguente cambio di diagnosi.......oppure esiste un modo molto preciso per stabilire che è di questo tipo e la diagnosi è certa???
scusa Giovi se invado il tuo post con domande, ma credo sia sempre interessante sapere....e poi a me per prima è successo di avere avuto una diagnosi per anni....per poi accorgersi che non era esattamente quella......è vero che parliamo di molti anni fa e che cmq le terapie quelle erano, quindi non credo abbia influito sul decorso......
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secondo me..spondilite assiale e' un rafforzativo , mi sembra ovvio che la spondilite' e' assiale visto che volendo la schiena e' il nostro asse sia di baricentro che di rotazione / traslazione . L'unica cosa che mi viene da pensare e' la disquisizione sul bilaterale e monolaterale che non e' scontata ( tipo a me da risonanza mi usci' , irregolarita' sacroliaca sinistra ) . Rimango tuttavia in ascolto di ulteriori vostre considerazioni
_Dal Giugno 2013 Sindrome di Reiter ( Clamidia + Artrite + Balanite circinata ) HLB 27 POSITIVO
_dal 16 al 25 luglio - 7 giorni di Bassado + 7 di Arcoxia + Advantan Crema
_dal 6 al 25 Agosto - 25 giorni di Azitromicina
_dal 5 al 30 Settembre - 25 giorni di Bassado + advantan + voltaren 50 Dolori permangono a intermittenza quasi esclusivamente notturni , balanite a intermittenza
_5 Novembre - Clamidia eliminata , esami fatti sia con anticorpi su prelievo sangue che tampone uretrale , persistono le macchie a intermittenza
_16 novembre - RMN Protusione discale discreta l5-s1 + modeste irregolarita' sacroilache
_11 Dicembre - Visita Reumatologica , diagnosticata sacroileite e spondilite di lieve entita' , prescritto Atrotec per 20/30 gg , nel caso di flogosi ancora attiva , inizio biologico . Balanite infiammatoria persistente , ossido di zinco per 70 gg in attesa di visita dermatologica in febbraio . Attualmente dolori notturni, fastidi al fianco sinistro e sotto la scapola sinistra .
_24 Gennaio 2014 - Inizio Bio Enbrel 50 mg a settimana , previsioni e speranza, vista entita' lieve possibile fine della malattia entro l'anno .
_17 Giugno 2014 - Visita Reumatologica , esami del sangue perfetti , spariti i problemi di mal di schiena. Nuovo controllo a
Novembre 2014
_14 Novembre 2014 - Visita Reumatologica , esami ok , neutrofili in diminuizione causa farmaco ma sotto controllo , nessuno problema alla schiena tranne un po' di stanchezza . Modifica dosaggio enbrel da 1 ogni settimana a 1 ogni dieci giorni . A febbraio risonanza magnetica al sacro e prossima visita Marzo 2015
_17Luglio - Sospensione Enbrel a fine agosto , da febbraio a luglio 1 ogni 2 settimane . analisi ok , dolenzia a prima mattina , nessun dolore notturno , si spera in remissione , aggiornamento a fine anno
hai ragione deme le spondiliti sono per forza assiali comunque l' asimmetria ci può essere ad esempio a me in risonanza il disastro maggiore è stato riscontrato sulla sacroiliaca sx
buona giornata
INFATTI, LE SPONDILITI SONO PER FORZA ASSIALI
MA CI SONO ANCHE LE SPONDILOARTRITI E LE ARTRITI PSORIASICHE, PER ESEMPIO, CHE OLTRE ALL'INTERESSAMENTO DELLA COLONNA PREVEDONO L'INTERESSAMENTO ANCHE DELLE ALTRE ARTICOLAZIONI
E' LA TIPICA SPONDILITE ANCHILOSANTE CHE NON PREVEDE L'INTERESSAMENTO DI ALTRE ARTICOLAZIONI....MA POI...COME DICE IL CARO REUM GORLA...OGNI ARTRITE HA IL NOME CHE DEL PAZIENTE CHE CE L'HA, QUESTO PER INDICARE QUANTE POSSIBILI PERSONALI VARIANTI POSSONO ESSERCI
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Ciao a tutti sono appena stata dal reum che mi ha dato l' ok a riprendere biologico la prossima settinana ora la situazione non e molto buona ma e normale visto che non sto facendo terapia da in mese causa infezioni varie
ora spero di non ammalarmi piu
giovanna
Domani giorno di ripresa di humira finalmente dopo un mese e mezzo
mi sento ottimista con la speranza di non imbattermi subito in un' altra infezione
giovanna
Ciao a tutte in questo periodo non va molto bene soprattutto la notte dove il dolore sacroiliaco sx si fa sentire alla grande
il reum dice che humira si deve riaccumulare dopo un mese e mezzo di sospensione
ma i due mesi e mezzo fatti prima si sono gia eliminati? Mi sembra di ripartire da zero ho le idee un po confuse comunque teniamo duro
Buona domenica
giovanna
ciao vi aggiorno un po
finalmente humira sembra funzionare, forse è stata anche colpa mia che mi sono continuata ad ammalare e quindi ho fatto lunghissime sospensioni non permettendo al farmaco di fare effetto , ora spero che il mio corpo tenga duro alle malattie
questo pomeriggio ho la visita oculistica e sono abbastanza preoccupata perché la mia situazione tra miopia grave (meno 11 bilaterale) e cataratta a sx non è particolarmente rosea
mi auguro che la cataratta sia rimasta stabile anche perché l' oculista mi ha detto che sarebbe molto rischiosa da operare per la sua posizione
vi farò sapere
giovanna
Ciao, effettivamente io faccio enbrel e dopo 10 giorni di sospensione ricominciano i dolori, sono terrorizzata se dovessi subire un operazione i dolori andrebbero alle stelle, annche con una semplice influenza, nn ti preoccupare vedrai che nel giro di 2 settimane avrai i primi effetti
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
Ecco perché io preferisco una flebo ogni 6 settimane!!!! .....
scherzi a parte se dovessi subire interventi o altro devo sospendere anch'io.....e lì mi voglio vedere......
Cmq Giovanna son contenta che stai meglio....quindi come detto era solo troppo poco il farmaco che avevi accumulato.....anche perché più spesso va fatto più è evidente che non c'è un grande accumulo e quando lo sospendi se ne va più in fretta....credo....figurati che quando io inizia humira mi dissero che essendo sottocute dovevo aspettare almeno 3/4 punture per sentire miglioramenti....che sono appunto 1o 2 mesi.....poi alcuni hanno benefici immediati.....mai si sa......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Visita oculistica fatta situazione stabile per fortuna sono molto contenta
in compenso l'oculista per l'artrite mi guarda in modo compassionevole facendomi arrabbiare perche io non mi sento sfortunata
a presto giovanna
Non è stata colpa tua se ti sei ammalata... adesso è passata, hai ripreso il bio e vedrai che la situazione migliorerà nettamente!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
e tanto che non scrivo in questa sezione per scaramanzia
dopo un inverno con tante infezioni ora sono riuscita a fare tre mesi di humira di seguito e sto decidamente bene speriamo di continuare cosi
un abbraccio a tutti i reumamici
giovanna
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
............oltre a darmi una qualità di vita scarsina.......per questo ora amo il mio Remicade 
