Ciao Alex e benvenuto anche da me.
Prendi il gastroprotettore? Io soffro di reflusso e tutte le mattine ingoio Lansoprazolo30. Mio figli assume Salazopirina e i benefici ci sono stati dopo circa tre mesi. So che non è facile ma armati di tanta pazienza e, fare una bella chiacchierata con uno psicologo ti aiuterà.
In bocca al lupo!
Presentazione di Alex
Re: Presentazione di Alex

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Alex
CIAO ALEX, SCUSA SE SOLO ADESSO TI RISPONDO. L'ERNIA DORSALE MI PROVOCA DOLORE ALL'ALTEZZA DEL POLMONE DESTRO, AFFATICAMENTO DURANTE LA DEAMBULAZIONE E FORMICOLI'O ALLA GAMBA DESTRA. L'ERNIA è ESPULSA, ANCHE SE NON COMPRIME IL MIDOLLO (MENO MALE..) ED E' UNA DELLE ERNIE DEFINITE RARE PERCHE' IL DORSO NON E' SOTTOPOSTO A SFORZO. VICEVERSA LE ERNIE LOMBARI SPESSO SONO ESPULSE PROPRIO A CAUSA DI UNO SFORZO.' LA PROTRUSIONE CE L'HO IN ALTRE PARTI DELLA COLONNA E C'E' DIFFERENZA, IN QUANTO CON LA PROTRUSIONE SI HA UNO SCHIACCIAMENTO DELLA FIBRA POLPOSA (QUESTE COSE LE HO CHIESTE AL NEUROCHIRURGO).
PER QUANTO RIGUARDA LA SALAZOPIRINA, POSSO DIRTI CHE PIERPAOLO A CASA UNA BIRRETTA PICCOLA SPORADICAMENTE LA BEVE E NON E' SUCCESSO NULLA. QUANDO ESCE SICCOME GUIDA NON BEVE
P.S PIER NE ASSUME 4 AL DI'
PER QUANTO RIGUARDA LA SALAZOPIRINA, POSSO DIRTI CHE PIERPAOLO A CASA UNA BIRRETTA PICCOLA SPORADICAMENTE LA BEVE E NON E' SUCCESSO NULLA. QUANDO ESCE SICCOME GUIDA NON BEVE

P.S PIER NE ASSUME 4 AL DI'

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
- Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: Presentazione di Alex
Anche io ne assumo due al giorno e la birra sarale non me la toglie nessuno...niente problemi.
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Re: Presentazione di Alex
Buon giorno Alex, lieta di conoscerti.
Io sono Laura, altra spondilo-artro-psoriasica, e sono sul forum da poco tempo.
Se leggi un pò a qua e là, vedrai che è comune esperienza dei reumatici il fatto che passa un pò di tempo prima di venire presi in considerazione come portatori di patologia fisica, e non puramente psicologica, e inoltre, sempre sulla scorta delle esperienze di noi tutti, tanti hanno sulle spalle diverse esperienze di cambio servizio di reumatologia, e passaggi attraverso varie fasi di terapie.
Io vivo in Emilia Romagna, ho visto che tu sei nella zona di Brescia.
credo ci siano diversi servizi quotati in Lombardia.
Io purtroppo non ho esperienze nella vostra regione, ma mi sento di dirti che prima di trovare il giusto mix, diciamo, l'equilibrio di rapporto medico/paziente, la giusta strada terapeutica ecc...
prova di persona.
ciascuno di noi ha alti e bassi, con la malattia, ma anche con la stanchezza, fisica e mentale, purtroppo,e un sentire tutto personale relativamente alle strutture sanitarie, alle circostanze, alla sinergia con lo specialista ...
E' tutto molto complesso. E in questo contesto, mi addentro cauta in una risposta che devi prendere solo come dato personale, del tutto mio quindi, come dico sempre.
Per quello che mi riguarda,io, e parlo solo per me senza pretendere che quello che dico sia vero in assoluto.- solo esperienza puramente personale, -ho trovato alcuni riscontri positivi nella mia regione, presso il servizio del S.Orsola, Borghi ... ma non vale per tutti i medici lì presenti.
E attualmente presso L'ospedele di Reggio Emilia.
Però, è un dato da prendere con le molle.ricorda-
Ti faccio molti auguri, Alex, perchè anche tu trovi la tua strada maestra, e soprattutto .. un medico di base un pò aggiornato in materia.
L'artrite psoriasica non è emotività, e nemmeno la fibromialgia.
aggiornamento, please ...
Laura
Io sono Laura, altra spondilo-artro-psoriasica, e sono sul forum da poco tempo.
Se leggi un pò a qua e là, vedrai che è comune esperienza dei reumatici il fatto che passa un pò di tempo prima di venire presi in considerazione come portatori di patologia fisica, e non puramente psicologica, e inoltre, sempre sulla scorta delle esperienze di noi tutti, tanti hanno sulle spalle diverse esperienze di cambio servizio di reumatologia, e passaggi attraverso varie fasi di terapie.
Io vivo in Emilia Romagna, ho visto che tu sei nella zona di Brescia.
credo ci siano diversi servizi quotati in Lombardia.
Io purtroppo non ho esperienze nella vostra regione, ma mi sento di dirti che prima di trovare il giusto mix, diciamo, l'equilibrio di rapporto medico/paziente, la giusta strada terapeutica ecc...
prova di persona.
ciascuno di noi ha alti e bassi, con la malattia, ma anche con la stanchezza, fisica e mentale, purtroppo,e un sentire tutto personale relativamente alle strutture sanitarie, alle circostanze, alla sinergia con lo specialista ...
E' tutto molto complesso. E in questo contesto, mi addentro cauta in una risposta che devi prendere solo come dato personale, del tutto mio quindi, come dico sempre.
Per quello che mi riguarda,io, e parlo solo per me senza pretendere che quello che dico sia vero in assoluto.- solo esperienza puramente personale, -ho trovato alcuni riscontri positivi nella mia regione, presso il servizio del S.Orsola, Borghi ... ma non vale per tutti i medici lì presenti.
E attualmente presso L'ospedele di Reggio Emilia.
Però, è un dato da prendere con le molle.ricorda-
Ti faccio molti auguri, Alex, perchè anche tu trovi la tua strada maestra, e soprattutto .. un medico di base un pò aggiornato in materia.
L'artrite psoriasica non è emotività, e nemmeno la fibromialgia.
aggiornamento, please ...

Laura
Re: Presentazione di Alex
ciao alex ti auguro di trovare il tuo reum e la tua cura
non tutti ci troviamo bene negli stessi centri ed ognuno ha una risposta personale alle terapie
in bocca al lupo giovanna
non tutti ci troviamo bene negli stessi centri ed ognuno ha una risposta personale alle terapie
in bocca al lupo giovanna
Re: Presentazione di Alex
.. E perché no??
dopotutto è l'ospedale della tua città !! È lì al tuo servizio, no??
Alex, l'intestino è il mio peggior nemico.
O io, o lui ...

dopotutto è l'ospedale della tua città !! È lì al tuo servizio, no??

Alex, l'intestino è il mio peggior nemico.
O io, o lui ...



Re: Presentazione di Alex
ciao Alex, ma le flebo che fai di che farmaco sono? bio? e quale? e soprattutto cosa dicono nel centro dove sei in cura di questo tuo peggioramento nonostante le cure??non pensano ad un cambio terapia? io sono in cura al Sacco a Milano e mi trovo molto bene ma per te lo vedo assai scomodo....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane