MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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BlackStar96
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

mammona ha scritto:e' un bel po' che non aggiorno.....c'è poco da dire o troppo....
per quanto riguarda l'artrite...sta andando bene. : Thumbup : : Beer : ...è senza terapia da quando ha iniziato il morbillo, la reum mi ha dato l'ok...ma di controllare le analisi.
la questione psicologica va sù e giù.....io mi rifiuto di darle dei farmaci come voleva la psic...non che sia grave, ma mi ha detto che ha una forma di depressione reattiva che dura da molto....mi ha detto da quando era piccola :O :O :O :O :O :O ...forse da quando è arrivata l'aig...o dalle elementari, per quei problemi di compagni,bullismo, ecc.....che io pensavo potesse superare col tempo......certo mi ha detto che Glo ne ha passate tante......io vorrei solo una psicoterapia....io odio i farmaci di quel tipo, lei aveva detto quelli che fanno restare la serotonina di più nel cervello, mi ha dato un nome di quello che aveva intenzione di darle....ma non sono d'accordo! crea comunque un po' di dipendenza, ma soprattutto mi fanno paura gli effetti contrari che può dare....esattamente quelli per cui dovrebbe curare! ma allora? in questo periodo poi....di ripresa dello studio, con l'esame alle porte, ....qualcuno di voi ne ha mai fatto uso?
SSRI mi pare si chiamino....
ieri mattina per es. si è svegliata male, era raffreddatissima....ma più che altro piangeva un po'....è entrata a scuola piangendo e ne è uscita 2 ore dopo.....ha queste cose così...queste tristezze inconsolabili....
non ne ho neppure più voglia di parlare......
io penso anche che certe fasi siano normali nell'adolescenza....mi sbaglio forse, ma al giorno d'oggi si tende a dare pillole per qualsiasi cosa.....questa psic. forse vuole accelerare i tempi, ma....se ha gli effetti negativi del farmaco...non si può smettere così....insomma...il suo equilibrio è precario, in bilico, ma io con questi farmaci ho paura di peggiorare ......

Ciao Silvana, mi spiace leggere tutto questo, ma vorrei tranquillizzarti. Secondo me queste sono solo semplici fasi adolescenziali, come hai anche detto tu. Si piange a volte senza nemmeno un motivo preciso, oppure ci si irrigidisce anche coi propri genitori... lo dico perchè capita anche a me, però nel mio caso, un motivo c'è...ossia quello di essere molto timida e ansiosa, infatti volevo prendere qualcosa per l'ansia ma poi ci ho ripensato... ci ho ripensato innanzitutto perchè, comunque sia, parliamo di farmaci e talvolta fanno male e rendono ancora più ansiosi o depressi... e poi anche perchè ho deciso che dovrò cercare di ''cambiare'' carattere con le mie forze, così che io un giorno possa dire:''evviva, ce l'ho fatta!'' :) Bisogna solo cercare di pensarci il meno possibile perchè più ci si pensa, più non si riesce a modificare quella piccola parte di carattere che vorremo cambiare. Io non sono sicura, ma sicurissima che Gloria è una ragazza forte e decisamente determinata. E' forte perchè ha avuto la forza di continuare gli studi nonostante i momenti bui, e poi è forte perchè combatte contro l'artrite tutti i giorni, anche se forse è stata proprio quest'ultima ad averle dato un po' di malinconia, ma dalla malinconia, dalla tristezza...se ne esce, certo, non si sa quando, non si sa il momento in cui succederà, ma andrà piano piano via, giorno dopo giorno, solo grazie alla buona volontà, e Gloria ne ha tanta :)
Un abbraccio grandissimo : Love : : Love : : Love :
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Io ne ho presi da anni ma ho depressione endoreattiva severa.... in gravidanza mi stanno dando Serplus ma costa, in ditta a Genova 98 euro tre scatole cura per 6 mesi, e non 45 a scatola, poi ci sta sedopuer per far dormire i bimbi e calmare, e poi una camomilla. Fiori di Bach non mi fanno nulla. Se sei irritabile c'è iperico macerato sette gocce, ma se sei incinta come me no, E poi non deve interferire con altri farmaci... ma questo è lo psichiatra, sono cose naturali, ma bisogna bilanciarle bene, io con iperico ero felice come una pasqua.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

sunshinexyz ha scritto:Cara Silvana, ti posso dire una cosa???Sinceramente mi sembra strano che una psicologa proponga un farmaco, perciò condivido in pieno le tue perplessità...
anche perchè a quel che sò (per esperienza diretta ed indiretta) la prescrizione di questi farmaci la può fare solamente un medico.
Un abbraccio forte forte
Alessia

Il farmaco lo propone lo PSICHIATRA, ma lo psicologo che non è medico, evidentemente non è buon psicologo e non sa dove mettere le mani, cambialo.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

rosaria1956 ha scritto:CIAO SILVANA
GLI SSRI SONO QUEI FARMACI CHE SI ASSUMONO ANCHE PER LA FIBROMIALGIA, SONO ANTIDEPRESSIVI E PER LA FIBRO SI AUUMONO PER INNALZARE UN PO' LA SOGLIA DEL DOLORE, NEL CASO DI GLORIA, GLIELI AVRA' PRESCRITTI PER UMENTARE UN PO' IL TONO DELL'UMORE
IO A NASO SONO D'ACCORDO CON TE
GLORIA MAGARI HA PIU' BISOGNO DI SFOGARSI E DI PARLARE PIUTTOSTO CHE INIZIARE CON ANTIDEPRESSIVI, L'ADOLESCENZA CONTA PARECCHIO IN PIU' METTICI CHE QUELLA DI GLORIA E' STATA ANCORA PIU' DIFFICILE A CAUSA DEI PROBLEMI DI SALUTE
TI CAPISCO E CONDIVIDO LA TUA PERPLESSITA'

gli ssri poi si accoppiano a benzodiazepine.... e alla fine io mi ero assuefatta e ne pigliavo troppi, per la fibro mi facevano poco, meglio un vecchio triciclico, ma a terapia breve. Ma questo lo deve dire lo Psichiatra e non lo psicologo.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Silvana innanzitutto un abbraccio a te e Glo : Love :
poi, guarda il lato positivo, almeno l'artrite sta andando bene! so che sembra non esserci mai pace perché se si sta meglio fisicamente poi va a finire che si crolla emotivamente e psicologicamente e viceversa.. ma non è sempre così, qualcosa di positivo c'è e bisogna imparare ad apprezzarlo!!
lo so che è dura, per te come mamma e per lei come adolescente malata ma penso anche io che gran parte dei problemi psicologici siano proprio legati all'età!
io penso a me e dico.. cavolo ho una bella famiglia, degli amici veri, un ragazzo che nonostante i litigi e le difficoltà c'è eppure sento di essere sempre accompagnata da un velo di malinconia e tristezza, anche nei momenti in cui dovrei e vorrei solo essere allegra e spensierata..penso di avertelo già raccontato ;) per non parlare dei momenti bui e tristi dove mi vengono persino malsane idee come buttarsi sotto al primo treno che passa.. ma so che sono momenti e che passeranno.. probabilmente grazie/a causa della malattia non saremo mai persone capaci di vivere spensieratamente.. io noto la differenza con gli altri..mi sembra di vedere un po' più in là rispetto a loro e non perché io sia chissà chi, semplicemente ho sofferto più di loro e il dolore, soprattutto da piccoli, ti cambia tanto. Forse anche Gloria si sente un po' diversa, come se lei fosse in una bolla di sapone..puoi vedere e sentire gli altri, ma loro non possono toccarti.. ecco il contatto quello vero è quello che ci manca, o perlomeno a me! io spesso mi sento spaesata, sono concretamente in casa mia ma mi è inevitabile pensare "voglio andare a casa".. e poi mi intristisco perché so che è quella la mia casa eppure io ho bisogno di altro, ma non so di cosa.. oppure altre volte sono in compagnia e mi sento solissima, anche con chi mi conosce meglio!
forse ho divagato un po' ma volevo solo dirti di non allarmarvi.. siamo più o meno tutte nella stessa barca.. so che te l'ho già detto e che è una sua scelta, ma magari anche solo parlare con sue coetanee qui sul forum potrebbe aiutare Glo più di altri farmaci!
a presto : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Paperarosa
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Silvana come sta Gloria?
Se proprio un aiuto farmacologico può aiutarla ok, ma certo non può essere la psicologa a prescriverlo, visto che lo psicologo NON è un medico. E che cavolo.....
Capisco quello che dice Noemi, quel senso di solitudine e malinconia che pervade anche quando siamo circondati da persone che ci vogliono bene.... Nell'adolescenza è più comune, ma a volte la cosa continua, però si impara a gestirla e a conviverci.... (lo dico per esperienza).
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Scusate se non mi sono più fatta viva....ma tanto per chiarire...velocemente:
la dottoressa è una psichiatra psicoterapeuta, specializzata anche in problematiche giovanili.
io forse avevo scritto psic..... : RedFace : : Rolleyes : e così ho creato allarme! : Rolleyes : : RedFace : scusate....
lei può prescrivere farmaci....ma non è il caso....almeno non ancora....comunque Glo non ci vuole più andare perchè non si trova bene a confidarsi, e a me non piace più di tanto....all'ultima seduta dopo 15 minuti che mia figlia era da lei mi chiama al telefono per chiedermi perchè non le avevo mandato l'ecg aggiornato per la lettura della curva QTC....io le ho detto che in settimana non ce l'avevamo fatta ad andare dal cardiologo, ma che comunque volevo dei chiarimenti sugli effetti collaterali del farmaco che voleva prescrivere....e lei mi ha detto: avevo capito che c'era della resistenza da parte vostra (penso genitori)...ma se è così io me ne tiro fuori!".....capito??????? poi si è ripresa un po'.....ma mi ha anche detto, con Gloria lì davanti a lei, che la vedeva in quella giornata "molto giù".....e che se peggiorava poi...cosa facciamo?? ha poi minimizzato al massimo gli effetti collaterali, dicendomi che noooo....solo un po' di sonnolenza qualche giorno......ed invece so che non è così!!
insomma....a me non è sembrata una cosa professionale, ha messo in imbarazzo Gloria, non è stata chiara ed esaustiva....e poi secondo me avrebbe dovuto terminare la seduta e poi semmai telefonarmi privatamente......cosa ne dite voi?
ieri Gloria l'ha chiamata dicendo che non se la sentiva di andarci ancora, che stava meglio, e che semmai più avanti ecc ecc....e lei sapete cosa le ha detto per prima cosa? se aveva già fatto una seduta in marzo!! perchè siccome si paga una volta al mese, aveva paura che le dovessimo qualcosa!! :O ....poi l'ha richiamata ed ha voluto parlare con me.......dicendo che è meglio che vada lei o con me, per parlarne, per concludere, ecc ecc....io non ho proprio voglia di rivederla, Gloria neppure....e non vedo perchè devo di nuovo andare a pagare quella cifra non bassa di certo per dirle quello che penso?? e magari beccarci lì davanti con Gloria?? Nooooo!!
ci tengo a precisarvi che io non ho mai parlato male a Gloria di questa dott.ssa, anzi...le ho chiesto solo se si trovava bene, a parlare con lei....e quando mi ha detto di no, chee non era a suo agio, le ho chiesto se era sicura che non fosse per cose che magari le ha detto un po' scomode, perchè capita.....ma lei dice di no, che non riesce a confidarsi con questa persona......
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Cara Silvana, da quello che scrivi non mi pare assolutamente una professionista, anzi ....La classica spilla soldi...... Alla larga....
Un bacione : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Silvana secondo me Gloria fa bene a non andarci più. Una psicologa/psicoterapeuta o qualunque cosa sia dovrebbe essere un aiuto non un'ulteriore fonte di ansia e malessere : Thumbup :
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BlackStar96
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Silvana, penso che a questo punto facciate non bene, ma benissimo a non andarci più! Da quello che so, una psicologa dovrebbe far sentire meglio il ragazzo, ma a quanto ho capito, invece, Gloria si sente a disagio e già questo è un punto a sfavore per la psicologa che a quanto pare si sta mostrando più interessata al denaro che al benessere di Gloria.
Un abbraccio : Love :
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Eliminata la "professionista" non professionale!! : Chessygrin :
...lasciamo perdere l'ultima telefonata che le ho dovuto fare per dirle che confermavo quanto già detto, che Gloria non riteneva più di andarci...le ho fatto presente però la sua frase (se ne tira fuori) , e altre cosucce (la resistenza da parte mia, quando solo chiedevo degli effetti collaterali)....lei ha girato la frittata, anzi ha tentato di girarla, ma si è bruciacchiata, perchè l'ho rimessa a posto punto per punto! eh no!! cos' non si fa!!
Alessia, Gloria non ha nulla in contrario a farsi seguire per stare meglio, anzi.....ci andava di buon grado....fino alla telefonata a me davanti a lei!
ho contattato una psicologa questa volta, ci andremo venerdì....mi ha già detto che la prima seduta non la fa pagare, perchè vediamo se possiamo collaborare, se ci piacciamo, altrimenti ci siamo conosciuti e....arrivederci!! già questa è una premessa che mi piace di più! con l'altra, le prime 3 volte € 120,00 a seduta!! (quando mi aveva detto quel prezzo per la prima seduta)...le ultime due a 80,00.

comunque: questa mattina Gloria sente la spalla sx "strana"....mi ha detto che quando esce prenderà un vivin c...vedremo! ieri non stava tanto bene...ed io ho paura che la bestiaccia si stia riaffacciando!! :X :X : WallBash :

per il resto sembra andare decisamente meglio, studia, racconta aneddoti, scherza...ieri sera è uscita con i compagni per una cena per "100 giorni all'esame"!! ed è tornata molto contenta, ho capito che si è divertita, e che finalmente forse "fa parte del gruppo-classe"!!
certo, non voglio dire che sia passato tutto, ma perlomeno non si è lasciata schiacciare dalla depressione....ha dimostrato che ha delle risorse inaspettate!! : Thumbup :
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Mami,
ho letto gli aggiornamenti, ma un po' per mancanza di tempo, un po' perchè si trattava di una scelta molto personale ho preferito attendere prima di esprimermi.... io non amo i farmaci antidepressivi o similari... ma non posso dire che mai ne farò uso... ma in ogni caso penso che si debba fare vari tentativi prima di arrivare a quello... insomma per Gloria c'è da considerare l'età, la malattia... i farmaci che già prende... e penso anche io, da quello che ci racconti, che quello che più le serve è avere una persona con cui parlare... con cui esprimere le proprie paure nel futuro, nel rapporto con gli altri... etc etc...

In più con quello che ci hai raccontato.... io sempre più spesso mi chiedo.... ma se non volevi fare il medico, lo psicologo, l'infermiere.... tutti mestieri che implicano una certa vocazione... non potevi andare a zappare?!?!?!?

Spero che Gloria stia presto meglio e che i dolorini siano solo passeggeri... come ogni tanto ci capita!
Un bacione
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Cara Silvana,mi sento male a leggere quanta poca professionalità ci sia da parte di chi si crede in
grado di gestire certe situazioni di disagio giovanile.
Io attraverso le tue parole e condividendo in pieno le tue reazioni,ti dico che Gloria uscirà bene
da questo momento di difficoltà .Questo episodio l'aiuterà a guardare dentro se stessa e capire
che molto dipende dalla sua possibilità di relazionarsi con gli altri.
Un colloquio ,con una brava terapeuta la può aiutare.
Essere uscita con gli amici,avere trascorso delle ore spensierate,la rende piacevolmente sicura di se,e
questa la sua terapia "di fondo" il resto ...a poco a poco.Ho capito che non vuole condizionamenti
e fa benissimo,questo sta ad indicare ,le sue libertà di scelta e la sua sicurezza.Brava Gloria,hai fatto
benissimo,fossi vicino a te ne sarei orgogliosa.Tanti baci.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Hip hip urrà per Gloria : Thumbup :
un po' meno per la bestiaccia e per i 100 giorni all'esame!! : Chessygrin :
io a brevissimo ho anche patente e sto in paranoia totale! : Hurted :
un abbraccio a Glo, che sta dimostrando di essere fortissima ancora una volta!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie amiche care!
Ilaria...sono d'accordo con te...anche io penso che certi farmaci si possano e si debbano dare non prima di aver tentato fino in fondo altre strade....non come per farti stare in un limbo...dove non riesci a reagire con lucidità , forza e razionalità! per fortuna la mia piccola si sta rivelando una reumamica di qualità!! : Thumbup :
Duilia, ti ho risposto in mpv...grazie ancora una volta delle tue parole, siamo in perfetta sintonia!
e Noemi...carissima Noemi... mi fa sempre piacere leggerti! non ti preoccupare per la patente, so che ce la farai, ma in caso contrario...si può sempre ridare!! tu come stai ora fisicamente?

Volevo dirvi che è tornata : Rolleyes : :( :( :( :X :X : Frown : : Frown : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted :
Glo ha la mano sx con un cordone gonfio tra il pollice e l'indice, che scende verso il polso. fa solo un pochino male, per ora...ma c'è...e non so cosa fare! cosa mi consigliate nel frattempo che aspetto risposta dalla reum alla quale ho mandato mail?
le ho dato un brufen 600...stanotte pensavo darle 5 mg di deltacortene per non darglielo troppo ravvicinato.
Ultima modifica di mammona il 12/03/2014, 10:44, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Silvana, non credo che le farà male 5 mg in più di cortisone, naturalmente quando senti la reum informala, ma visto l'infiammazione in atto....
Mi spiace un casino che la madama sia tornata : Andry : : Andry : : Andry :
Condivido in pieno comunque l'aver cambiato psico...sai io ne ho cambiate alcune prima di trovare quella con cui finalmente mi trovo in sintonia, che mi sta portando veramente a lavorare su me stessa, sui miei limiti, sulle mie possibilità e sull'accettazione...
e pensare che sono andata anche dalla psicologa dell'associazione per la sclerosi multipla, eppure io non mi trovavo bene, ho fatto due sedute ed ho mollato, tanto lo sapevo che se non mi trovavo bene poi non sarei riuscita a combinare nulla, ed alla fine sicuramente sarei andata in opposizione....
Per ora ti saluto
Un abbraccio forteforte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

HAI FATTO BENISSIMO A DARLE IL FANS SE PROPRIO NON DOVESSE ESSERE SUFFICIENTE, ABBINA ANCHE I 5 MG DI CORTISONE POI PERO' AGGIORNA IL REUM SU QUESTA POSSIBILE FASE DI RIACUTIZZAZIONE, CHE SPERO NON CI SIA PER NULLA OVVIAMENTE, SAI CHE QUALCHE DOLORINO LO POSSIAMO ANCHE METTERE NEL CONTO CHE CI PRESENTA LA MALATTIA, SE LA COSA FINISCE COSI' : Love :
PERO' SILVANA, A PARTE LA BRUTTA NOTIZIA DEI DOLORI, A ME SEMBRA CHE GLORIA STIA REAGENDO ALLA GRANDE E QUESTE SONO COSE IN CUI LA VOLONTA' PERSONALE E' LA COSA PIU' IMPORTANTE
MI SEMBRA CHE GLORIA CE LA STIA METTENDO TUTTA E STIA ANCHE RIUSCENDO BENE, L'ADOLESCENZA DI CERTO NON L'AIUTA, LA SUA E' L'ETA' PEGGIORE E LE VARIE PROBLEMATICHE CHE HA AVUTO HANNO ESASPERATO OGNI SPIGOLO, MA PARE STIA REAGENDO DAVVERO BENE E CON L'AIUTO DI UNA TERAPEUTA CHE DAVVERO LA METTA A SUO AGIO, VEDRAI CHE TRA BREVISSIMO TIRERAI UN BEL SOSPIRO DI SOLLIEVO : Love : : Love : : Love : TE LO AUGURO DI CUORE....MA NE SONO CERTISSIMA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Amiche mie!
è la terza cps di corti che prende, e della reum...ancora nessuna notizia!! : Rolleyes : : Rolleyes :
le ho scritto subito, ma....io continuo così! che dite?
deltacortene 5 mg, e ogni tanto alla sera un brufen 600.
per ora è rimasto tutto invariato...mano un po' gonfia ma non dolente....c'è un versamento ...ma non vorrei che ci restasse per troppo tempo a far danni!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
non è gonfia l'articolazione, sembra come quando si è presentata la prima volta all'altra mano...era gonfio il palmo, le articolazioni no....e poi era un nodulo dell'ar...sul tendine!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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