buongiorno a tutte e a tutti. E' da tempo che leggo di voi e finalmente mi sono logata anche io. Ho 40 anni e da oltre 7 dopo un grande stresso ho incominciato a soffrire di Artrite psoriasica pustolosa...
Vengo curata con Remikade ogni 6 settimane da 1 anno e mezzo al Sacco di Milano e Metotrexate 7,5 mg a casa... Generalmente io sto benissimo in montagna e nei mesi freddi ma appena arriva il primo sole incominciano i problemi...e ovviamente vengo sottoposta a cicli di cortisone che durano mesi e a infusioni direttamente negli arti e nelle dita per cercare di sgonfiare.
Ho dovuto eliminare dalla mia alimentazione un sacco di cose perchè mi creavano grossi problemi, come i pomodori le melanzane e altri alimenti...
Volevo sapere se a qualcuna di voi è mai successo di avere crisi respiratorie tanto da svenire... L'ultima crisi mi è capitata ieri mattina, ero sola con i miei cani nell'area cani sotto casa; poco prima avevo subito una cattiveria da una pazza e ho dovuto chiamare la polizia in quanto non potevo difendermi.. e poi quando tutto è finito mi sono seduta sono partita.... Mi era successo l'ultima volta più di due anni fa; dopo un momento stressante appena mi sono rilassata sono partita, ma prima di ammalarmi non mi era mai capitato... A qualcuno succede? io mi sono molto spaventata.
buongiorno sono Ale
Re: buongiorno sono Ale
ciao Alessandra e benvenuta!!
Chissà forse qualche volta ci saremo incontrate, anch'io sono in cura al Sacco con remicade
da più di 11 anni....
Sinceramente quello che menzioni tu a me non è mai successo...premesso che immagino anche tu come me sarai super esaminata polmoni etc con scadenze periodiche, e che immagino tu abbia parlato con reum dell'episodio precedente che ti era capitato, e quindi escludendo una causa fisica .......quello che descrivi mi assomiglia molto alla descrizione degli attacchi di panico/ansia, una mia amica ne soffre e me li descrive proprio come l'hai fatto tu.....infatti come tu stessa dici ti è successo dopo un'evento molto stressante, così come la volta precedente e lo stesso esordio della malattia......evidentemente hai una risposta molto fisica alle situazione stressanti e questo credo sia proprio quello che succede a chi soffre di attacchi di panico.......e ci credo che ti sia spaventata!!!!
Fermo restando che credo sia cmq meglio ti rivolgi al tuo medico o ai reum per ulteriori accertamenti che escludano altre componenti....
domanda: per caso sei anche un soggetto allergico e/o asmatico? a parte questi episodi hai mai avuto problemi respiratori/polmonari o di svenimenti?
a presto
Chissà forse qualche volta ci saremo incontrate, anch'io sono in cura al Sacco con remicade
da più di 11 anni....Sinceramente quello che menzioni tu a me non è mai successo...premesso che immagino anche tu come me sarai super esaminata polmoni etc con scadenze periodiche, e che immagino tu abbia parlato con reum dell'episodio precedente che ti era capitato, e quindi escludendo una causa fisica .......quello che descrivi mi assomiglia molto alla descrizione degli attacchi di panico/ansia, una mia amica ne soffre e me li descrive proprio come l'hai fatto tu.....infatti come tu stessa dici ti è successo dopo un'evento molto stressante, così come la volta precedente e lo stesso esordio della malattia......evidentemente hai una risposta molto fisica alle situazione stressanti e questo credo sia proprio quello che succede a chi soffre di attacchi di panico.......e ci credo che ti sia spaventata!!!!
Fermo restando che credo sia cmq meglio ti rivolgi al tuo medico o ai reum per ulteriori accertamenti che escludano altre componenti....
domanda: per caso sei anche un soggetto allergico e/o asmatico? a parte questi episodi hai mai avuto problemi respiratori/polmonari o di svenimenti?
a presto
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
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-
Alessandrasenna
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- Iscritto il: 11/03/2014, 9:39
Re: buongiorno sono Ale
si allergica a un sacco di cose. come dicevo ho sviluppato allergie ad alcuni alimenti, ma sono stata sempre allergica alla penicillina. Problemi respiratori li avuti e come te ho fatto l'esame spirometrico e i polmone sono un po acciaccati (mai fumato in vita mia). Sono sicuramente molto ansiosa e quando mi succede qualcosa di brutto sicuramente il mio corpo deve elaborare la cosa nel modo che sa.....Lunedì alle 13 sono di terapia e nè parlerò nuovamente con la Talotta.... spero di conoscerti prima o poi. grazieamica68 ha scritto:ciao Alessandra e benvenuta!!
Chissà forse qualche volta ci saremo incontrate, anch'io sono in cura al Sacco con remicade
Sinceramente quello che menzioni tu a me non è mai successo...premesso che immagino anche tu come me sarai super esaminata polmoni etc con scadenze periodiche, e che immagino tu abbia parlato con reum dell'episodio precedente che ti era capitato, e quindi escludendo una causa fisica .......quello che descrivi mi assomiglia molto alla descrizione degli attacchi di panico/ansia, una mia amica ne soffre e me li descrive proprio come l'hai fatto tu.....infatti come tu stessa dici ti è successo dopo un'evento molto stressante, così come la volta precedente e lo stesso esordio della malattia......evidentemente hai una risposta molto fisica alle situazione stressanti e questo credo sia proprio quello che succede a chi soffre di attacchi di panico.......e ci credo che ti sia spaventata!!!!
Fermo restando che credo sia cmq meglio ti rivolgi al tuo medico o ai reum per ulteriori accertamenti che escludano altre componenti....
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a presto
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rosaria1956
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Re: buongiorno sono Ale
ciao ALESSANDRA BENVENUTA IN FORUM AL SACCO CREDO TU SIA BEN SEGUITA ED INFATTI FAI LE INFUSIONI DI REMICADE, UNO DEI PRIMISSIMI BIO
SONO D ACCORDO CON A.ICA IN MERITO ALLA TUA CRISI...ANCHE A ME SEMBRA PROPRIO UN ATTACCO DI PANICO OPPURE UNA CRISI D,ANSIA. DEVI COMUNQUE CONTROLLARE ANCH3 LA FUNZIOONALITA RESPIRATORIA SE I PROBLEMI DOVESSERO PERSISTERE PERCHE' I POLMONI SONO SPESSO BERSAGLIO DELL'ARTRITE IN GENERALE.
FACCI SAPERE COSA TI DIRANNO AL CONTROLLO.
TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI, NELLA NOSTRA HOME PAGE ED A DARMI QUA UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIO E. GRAZIE
AL SACCO CREDO TU SIA BEN SEGUITA ED INFATTI FAI LE INFUSIONI DI REMICADE, UNO DEI PRIMISSIMI BIO SONO D ACCORDO CON A.ICA IN MERITO ALLA TUA CRISI...ANCHE A ME SEMBRA PROPRIO UN ATTACCO DI PANICO OPPURE UNA CRISI D,ANSIA. DEVI COMUNQUE CONTROLLARE ANCH3 LA FUNZIOONALITA RESPIRATORIA SE I PROBLEMI DOVESSERO PERSISTERE PERCHE' I POLMONI SONO SPESSO BERSAGLIO DELL'ARTRITE IN GENERALE.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Alessandrasenna
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Re: buongiorno sono Ale
ho visto e accetto. grazierosaria1956 ha scritto:ciao ALESSANDRA BENVENUTA IN FORUM
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Re: buongiorno sono Ale
facci sapere che ti ha detto la reum, e se ti ha prescritto altri accertamenti
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Alessandrasenna
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Re: buongiorno sono Ale
buongiorno e scusate il ritardo con la quale rispondo... La visita è stata fatta e ovviamente le dott.sse mi hanno detto che non potevano infiltrarmi la mano perchè altrimenti Remikade non avrebbe fatto effetto. comunque dopo l'infusione la mano sinistra si è sgonfiata in parte.. ora le dita sono normali, almeno loro... ho ancora il polso e il dorso della mano dolenti e tumefatti. per il resto sto bene.... Per quanto riguarda la mia crisi mi hanno confermato che è stata sicuramente una crisi di ansia.... ma comunque mi hanno ridetto assolutamente che devo fare una vita tranquilla il più possibile.... Oggi richiamo l'ospedale per farmi fare infiltrazione al polso....COMUNQUE L'UMORE VA BENONE .......un saluto
ALE
ALE
Re: buongiorno sono Ale
bene,sono felice per l'umore....
e accidenti a mani e polsi doloranti...
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: buongiorno sono Ale
Ciao Alessandra, benvenuta nella reumfamiglia!
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»