aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Alessandro
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Alessandro »

Rosaria cerca di rimetterti presto. Dirò una preghiera x te in modo tu possa stare meglio. Un abbraccio
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gnoma82
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da gnoma82 »

CIao Rosaria!!!! TI abbraccio tanto e rimettiti prestissimo!!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Rosaria... spero proprio tanto che possano aiutarti a stare meglio ...anzi, sono sicura di sì!! : Thumbup :
il tempo lo puoi passare a chiacchierare con noi.....ti capisco col tablet...anche io sono un po' imbranata....abituata alla tastiera comune..... : Rolleyes : : RedFace :
un fortissimo abbraccio
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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amica68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da amica68 »

Rosaria per il tablet.....se è iPad esiste la sua tastierina da collegarlo e lo usi come un pc normale......non credo abbia un costo esagerato, potresti valutare, magari meno della chiavetta....e se anche fosse altro modello di tablet credo ci siano ormai per quasi tutti i modelli più comuni.....
Per il resto non posso che restare incrociata per te e mandarti un grosso abbraccio....sai già quanto dovrà durare questo ricovero?
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Paperarosa
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Paperarosa »

Bene Rosaria, il ricovero si avvicina. Spero che ti serva a recuperare bene e in fretta.
per il lavoro non ti preoccupare, capisco il tuo smarrimento. Certo potresti cominciare ad informarti se potresti avere diritto ad una pensione anticipata, anche se so bene che siamo in Italia e chi sta davvero male non è poi così tanto tutelato.
In bocca al lupo e un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO RAGAZZE BELLE : Chessygrin :
NO, NON HO UN IPAD MA UN TABLET CON ADROID, NON MI SEMBRA SI POSSA AGGANCIARE LA TASTIERINA, NON VEDO PUNTI DI AGGANCI COME HA L'IPAD : RedFace :
MA VABBE'...SCRIVERO' PIANO PIANO CON IL MIGNOLINO STORTO : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
TANTO AVRO' UN BEL PO' DI TEMPO DA IMPIEGARE TRA UN ESERCIZIO E L'ALTRO
SPERO DI SBRIGARMI PRESTO
PAPERAROSA, I DIPENDENTI PRIVATI CON CONTRIBUZIONE INPS POSSONO RICHIEDERE, SE HANNO INVALIDITA' TOTALE ED ALMENO 55 ANNI DI ETA' E 20 DI CONTRIBUZIONE, DI ANDARE IN PENSIONE PER LA PATOLOGIA INVALIDANTE
IO APPARTENGO AL PUBBLICO IMPIEGO E NON CI NE' CONCESSA QUESTA FACOLTA', L'UNICA STRADA PERCORRIBILE PER NOI DIPENDENTI PUBBLICI EX INPDAP E' RICHIEDERE L'INABILITA' A QUALUNQUE PROFICUO LAVORO SOTTOPONENDOCI A VISITA PRESSO COMMEISSIONE MEDICA DI VERIFICA
STRADA PARECCHIO DIFFICILE PER I TAGLI CHE SONO STATI IMPOSTI CON LA SPENDING REVIEW, MA CHE STO COMINCIANDO A VALUTARE, ALMENO NEI MIEI PENSIERI
SARANNO DECISIVI I VALORI DELLA FUNZIONALITA' RESPIRATORIA CHE RISULTERANNO DALLE PROVE CHE FARO' PRIMA, DURANTE ED A FINE RICOVERO
CREDETEMI COMINCIO DAVVERO A SENTIRMI MOLTO STANCA E MI RENDO CONTO DI REAGIRE DIVERSAMENTE ALLE VARIE RIACUTIZZAZIONI
DOPO IL RICOVERO IN RIABILITAZIONE PNEUMOLOGICA INTENSIVA, DOVRO' ANCHE RIPRENDERE IL DISCORSO COLITE ASPECIFICA, PERCHE' LA DIARREA E' POI PASSATA MA HO SEMPRE TUTTI I MIEI CLASSICI DISTURBI INTESTINALI
INSOMMA QUEST'ANNO SI E' PRESENTATO DAVVERO PESSIMO :-) SPERO MIGLIORI ARRIVANDO LA PRIMAVERA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cassandra1971 »

SPERO CHE TU POSSA ANDARE IN PENSIONE ANCHE PERCHE' ENTRO IL 2015 AVRAI I TUOI 37 ANNI CONTRIBUTIVI E NON AVRAI PENALIZZAZIONI LEGGE FORNERO. AVRAI 59 ANNI POI....
SI CI SONO TAGLI SEVERI PER LA INABILITA' MA ARRIVARE A DARLA SOLO A CHI STA INCHIODATO SUL LETTO O AI MALATI TERMINALI ONCOLOGICI è UNA PRESA IN GIRO, TUTTAVIA LA ESIGENZA DI SVECCHIARE GLI ORGANICI E RIDURLI, CREDO CHE PORTERA' AD UNA MASSA DI PREPENSIONAMENTI. E' SCHIZOFRENICO PORTARE TUTTI A 42 43 ANNI QUANDO CI STA GENTE CHE GIA' DOVEVA CON 40 ANNI ANDARE VIA, TANTO A PARTE TE ROSARIA DINAMICA E SVEGLISSIMA LA MAGGIOR PARTE DELLE SESSANTENNI CHE IO CONOSCO, MA ANCHE CINQUANTENNI, STA A SCALDARE VERAMENTE LA SEDIA, ANCHE PERCHE' LA HANNO SCALDATA FIN DAI 20 ANNI, CIOE' SONO NATE STANCHE E NON CREDO CHE A 60 SI SVEGLINO ANZI.
QUINDI NON VEDO PERCHE' NON DARTI STA PENSIONE E VIA. : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : E POI TUTTA LA GENTE NEL PRIVATO...PUOì' CHI STA IN FONDERIA ARRIVARE A 67 ANNI? MA QUESTO LA STREGA DELLA FORNERO PREVILEGIATA E CARRIERISTA BACIATA DA NON SO CHI, (DA FIGLIA DI OPERAI MI DOMANDO COME HA FATTO CARRIERA IN UN MONDO DI CHIARI BARONI) CON LE LACRIME DI COCCODRILLO NON HA VOLUTO CAPIRLO GENERANDO UN CASINO DI ESODATI CHE SE NON LI SISTEMI OGGI, PRENDONO I FORCONI A CENTINAIA DI MIGLIAIA E NON è POCO. TANTO IN ITALIA UN PASSO IN AVANTI E DUE INDIETRO, QUESTE SONO LE RIFORME. GIA' ABBIAMO UN RENZI CHE NON PUO' FARE QUANTO PROMESSO PERCHE' LA UE DI CUI è SERVO DICE DI NO. BISOGNA ROMPERE, USCIRE DALL'EURO, COME IN UNGHERIA.....ISLANDA... I FARE CASINO DAVANTI AL PARLAMENTO COME PORTOGALLO, IN SPAGNA MANCA POCO.... E QUINDI SE PUOI PRENDI IL TUO WELFARE ORA, E IO SO CHE TU CE LA FARAI, LA NOSTRA CARA CAPA, E POI CI SPIEGHERAI.... CHE ACCORRIAMO A FROTTE A PRENDERCI I NOSTRI DIRITTI, SENZA DOVER TORNARE DA CLANDESTINI PER OTTENERLI. : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Cara Rosaria...starai preparando valigia e tablet..... :( volevo solo dirti che ti penso...che sono con te....e che ti auguro di tornare rinnovata e con polmoni revisionati per bene! : Thumbup :
tu terrai compagnia a noi e noi a te!
Forza carissima Capa....non ti abbattere mai!!! hai molto da insegnarci ancora!!!
ti mando un forte abbraccio sincero
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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sunshinexyz
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da sunshinexyz »

Un abbraccio forte forte Rosaria!!!
Spero che torni prestissimissimo a stare bene : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CASSANDRA, SONO CERTA MI CREDERAI PERCHE' QUA' NON AVREI DAVVERO MOTIVO DI MENTIRE, NON HO MAI FATTO TANTE ASSENZE PER MALATTIA COME QUESTI DUE ULTIMI MESI
DICIAMO CHE NEGLI ULTIMI ANNI, DA QUANDO HO FIBROSI POLMONARE, DUE TRE BRONCHITI ALL'ANNO PURTROPPO ME LE SONO SEMPRE BECCATA
PER A.R. SALVO POCHI GIORNI PER LE FASI PROPRIO ACUTE, MI SONO SEMPRE AIUTATA CON I PERMESSI DELLA 104 SE UN GIORNO NON CE LA FACEVO PROPRIO AD ANDARCI IN UFFICIO
ADESSO PERO' MI RENDO PERFETTAMENTE CONTO CHE QUALCOSA E' CAMBIATO O SEMPLICEMENTE IL MIO ORGANISMO NON REAGISCE PIU' COME UNA VOLTA
ECCO PERCHE' MI SONO VENUTI CERTI PENSIERI IN MERITO ALLA INABILITA'
MA SO CHE E' MOLTO, DAVVERO MOLTO DIFFICILE OTTENERLA E MAGARI DEVO, COME D'ALTRONDE HO SEMPRE FATTO, CONTINUARE A RITENERMI FORTUNATA, ANZI FORTUNATISSIMA, PER RIUSCIRE COMUNQUE E MALGRADO TUTTO, ANCORA A REAGIRE E AD ANDARE IN UFFICIO A SVOLGERE TUTTE ED ANCHE DI PIU' , LE MIE MANSIONI
NON RIUSICRE PIU' A FARLO SIGNIFICHEREBBE ANCHE ESSERE VERAMENTE PEGGIORATE ED IO INVECE VORREI TORNARE NON DICO TOSTA COME FINO ALLO SCORSO ANNO, MA ALMENO "TOSTARELLA" : Chessygrin : : Chessygrin : 8)
GRAZIE CASSANDRA
SILVANA, ALESSIA, E TUTTE LE REUMAMICHE, GRAZIE ANCORA PER L'AFFETTO ED I PENSIERI AFFETTUOSI
DOMANI VI AGGIORNERO, SPERO DAVVERO DI RIUSCIRCI CON L'AGGEGGINO CHE MI PORTERO' DIETRO : Love :
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giovi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

rosaria aspettiamo tue notizie dal tablet
un abbraccio
giovanna
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da MICHELA »

Un'abbraccio fote forte Rosaria, aspettiamo tue notizie!!! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cassandra1971 »

Sei sempre tostarella cara, ma non chiedere troppo a te stessa, la gente di cui parlo io NATA STANCA è sanissima, eppure....credo che se le metto con te direbbero, ah quella sgta male, ha artrite reumatoide, e la ROSARIA invece è tutta Sprint. Lo so che per te inabilità sarebbe la morte sociale, ma comunque hai la tua situazione, la compensi bene ma ce la hai, e hai la tua età. Io faccio almeno 45 giorni l'anno di malattia da quando sono in recidive bestiali, ma anche perchè sono pure sotto mobbing e vuol dire. Certo sono giovane, spero di non averne e di fare meno assenze....ma se oggi mi dicono, ti dò pensione fino a 40 anni di contributi, quella che conviene, non dico di no e dopo lavoro in nero....come consulenze....o altro... o riprendo a dipingere e mio vendo i quadri. Io amavo il mio lavoro veramente, ma quando stai male e te lo fanno schifare sopra....perciò provaci, e dopo troverai da fare altro carissima....il tuo organismo è cambiato e non regge. Sei fortunata hai avuto evoluzione lenta, è vero ma non chiedere troppo a te stessa, sfrutta la evoluzione lenta per vivere bene, e non perché ti senti quasi in debito per il fatto di poter lavorare e devi quindi sfiancarti....sei nell'aIRA mi pare, a voglia nelle associazioni, puoi arrivare a incarichi rilevanti....le cose da fare ce le hai....veramente. Tu hai una pancolite... e non ti dà fastidio come a me......guarda che se ti parte severa come a me di brutto nonostante ho solo 25 maledetti cm...stai incollata al water per giorni o mesi.....e se io dovevo stare a casa ogni volta che sto male di pancia, altro che 30 giorni solo di quella di malattia ma tre mesi l'anno. So cosa è doloroso di artrite, non so di artrite reumatoide, ma ti assicuro che quando hai la cagarella, necessiti di un water portatile, ed è ancora peggio del limitante, non solo non vai in giro, non puoi muoverti o uscire di casa quasi. Lasciamo perdere con crisi asmatiche o peggio la fibrosi, con polmoniti e continue dispnee. Pensa a te, e non farti problemi. Prima che ci tolgano anche questo e dovremo andare a lavorare con la badante dietro con un bastone in mano e 90 anni per gamba. : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

ciao amiche care domani faro' tutte le prove di funzionalita respiratoria poi Tac in hd e poi avro il mio piano di riabilitazione ed i iziero in palestra..qua e davvero tutto rapido ed efficiente ed anche la linea tim funziona bene e quindi vi leggo e posso rispondere : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Bene Rosaria!
almeno che qualcosa sia efficiente e veloce in questa Italia disastrata!!
aspettiamo buone nuove!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
che hai mangiato a cena??

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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piccola
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da piccola »

Rosaria sei tostissima non tosta : Love :

ti auguro un rapido recupero!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

ciao Rosaria. forse la connessione non funziona come credevi....!!??
spero che stiano facendo tutto il possibile per rimetterti in forma!
forza Rosyyyyyy!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da speranza_ultima »

ciao Rosaria, tieni duro e a presto con belle notizie : Love :
La speranza è l'ultima a morire
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claudimora
Messaggi: 206
Iscritto il: 22/02/2014, 20:26

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da claudimora »

Ciao Rosaria, : Love : come procede? w la riabilitazione! : Thumbup : ti aspettiamo molto in forma. Un abbraccio, Claudia ;)
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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