mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
stella 46
Messaggi: 2
Iscritto il: 18/12/2013, 19:18

mi presento

Messaggio da stella 46 »

Salve a tutti, la mia patologia e' la entesoartrite sieronegativa che mi e' stata diagnosticata da soli 4 mesi.E' localizzata ai piedi.
Dopo aver sofferto per anni di dolori ai piedi attribuiti al piede cavo,a gemnaio del 2013 ho cominciato a peggiorare e la diagnosi di tendinite dell'inserzione del tendine di achille e poi fascite .Ho comimciato a camminare sempre meno e ai primi di ottobre un incauto massaggio al piede sinistro lo ha fatto gonfiare in maniera abnorme e,poi,dopoun mese di letto e' arrivata finalmente la diagnosi. Prima ho fatto il plaquenil e poi da gennaio methotrexate . Il problema e' che non posso fare antinfiammatori e antidolorifici per iintolleranza: l'unica cosa e' la tachipirina! Anche il methotrexato e' un problema : 10 mg sottocute mi hanno fatto stare malissimo (bruciore,dolore, prurito alla testa e subito perdita capelli),per cui gradatamente mi hanno portato a 7,50 mg intramuscolo.Il piede si e' quasi completamente sgonfiato ma non posso metterlo a terra e caricare.Da un mese ,poiche' l'articolazione era bloccata,ho cominciato la mobilizzazione,ma purtroppono non riesco a mettere a neanche a mettermi in piedi. Ormai non cammino da piu' di 5 mesi e sono disperata! Vorrei sapere se qualcun altro ha avuto lo stesso percorso e poi ha ricominciato a camminare! I
Il mio teumatologo dice che le dosi di farmaco sono un po' basse e non mi posso aiutare con niente altro visto che sono intollerante.Soffro anche molto e la tachipirina e'troppo debole per aiutarmi. Grazie per aver accolto la mia storia.
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: mi presento

Messaggio da amica68 »

ciao Stella e benvenuta fra di noi....purtroppo ;)
La mia diagnosi finale è leggermente diversa dalla tua ma anch'io ho iniziato con una forte tendinite e tallonite al piede dx....
Sinceramente però 5 mesi senza riuscire a camminare mi sembrano un po' molti...hai pensato di provare a sentire altro reum?
Non so di dove sei però io cercherei un centro specializzato in zona dove avere altre opinioni.....parli di intolleranza ai fans ed antidolorifici....ma nel senso che hai proprio un'allergia con gravi reazioni o che ti danno dei disturbi?.....perché in tal caso si potrebbe provarne più d'uno e magari ne trovi uno che ti disturba meno......o cmq i cui disturbi sono più sopportabili e/o ovviabili che il dolore attuale e l'immobilità.....
E' vero che 7,5 di metho sono una dose molto bassa,in più se hai iniziato a gennaio ci vuole un po' per vedere effetti....ma qualcosina dovrebbe già migliorare secondo me altrimenti sarebbe meglio cambiare farmaco......
Cmq l'unica vera soluzione credo sia provare a sentire altro parere e vedere se ti propongono altra terapia che riesci ad attuare.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Eli9sa
Messaggi: 55
Iscritto il: 22/08/2013, 14:41

Re: mi presento

Messaggio da Eli9sa »

Ciao Stella, volevo intervenire anche se io, come potrai leggere nella mia storia, non ho ancora avuto una diagnosi ufficiale anche se spero di essere sulla buona strada.
Questo perché io ho avuto gli stessi tuoi identici problemi all'esordio, benché riconosciuti solo dopo quasi 1 anno (continuavano a dire "è solo fibromialgia", è stato l'ortopedico a diagnosticare una fascite plantare cronica bilaterale e tendinite).
Come te, sono rimasta quasi 1 anno senza poter camminare o camminando con l'ausilio delle stampelle tenendo i piedi "storti" per impossibilità all'appoggio normale. Non riuscivo nemmeno ad indossare le scarpe..
Ho preso di tutto, soprattutto oppiacei fino ad arrivare all'ossicodone a rilascio 12h senza mai curarmi davvero.
Posso chiederti una curiosità? hai visto delle differenze rispetto a come avevi i piedi prima? Perché io dall'esordio da questi problemi continuo ad avere un gonfiore localizzato al lato interno, proprio sotto la caviglia, e da allora si sgonfia e si gonfia ma non torna mai come prima...

Ora sono seguita al gaetano pini e spero a breve di avere una diagnosi. Purtroppo sono arrivata da loro molto tardi rispetto all'esordio... altrimenti forse a quest'ora starei meglio.
Ora a me il disturbo principale si è spostato alle anche e ai glutei, anche se i piedi continuano a darmi problemi sebbene molto più contenuti (ad esempio mi "tirano" a riposo e devo continuare a fare movimenti per avere un po' di sollievo).
Purtroppo non so bene come aiutarti nona vendo ancora iniziato una terapia ma ci tenevo a condividere la mia esperienza.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: mi presento

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Stella benvenuta.
Ma com'è possibile che ti lascino 5 mesi bloccata senza tentar nulla di più significativo? Possibile che tu sia allergica a tutto e non possa prendere nessun farmaco?
Forse è ora di sentire un altro parere....
In bocca al lupo
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”