Presentazione Luigi

[Deme85]

Ciao luigi , tu lo sai che sono nuovo del BIO . Sinceramente mi trovo molto bene, ho fatto gia 4 iniezioni senza effetti collaterali e non sento piu' dolori . Ho parlato con medico e mi ha detto che nel mio caso la spondilite dovrebbe essere meno grave perche' vengo da un Trigger di artrite reattiva scatenante e non da altri fattori . Mi ha detto che il biologico blocca l'infiammazione alla base , questo permette al tessuto osseo di poter ripristinarsi e ricostruire le parti erose ( ma non troppo c'e' un punto limite dove non si puo' piu' rigenerare ) perche' il nostro corpo emana ossigeno e cortisone , pero ' se e' sempre infiammato non ce la fa a ripristinare .

Per quanto riguarda lo sport, come sai io vado in pale e faccio pesi, sto bene e il medico mi ha detto che posso prendere qualsiasi integratore da multvitaminici a supradin ad amminoacidi ramificati , arginina , zinco..insomma qualsiasi !

[BlackStar96]

Care amiche, condivido pienamente ciò che mi avete scritto. Dovrei nuotare, ahimé non mi decido mai ad andare perché ho sempre fatto sport sul lungomare. Mi metto l'abbigliamento sportivo e in 5 minuti sono fuori... la palestra me la sono comprata (pesi, bilancieri e manubri che ovviamente non posso più usare) e ce l'ho a casa. Andare a nuotare in piscina significa vestirsi, prendere la macchina e andare in un posto. Insomma, richiede un po' più di tempo e forza di volontà, cosa che da quando mi sono ammalato sta a venendo a mancare un bel po'. Io sono vicino al lungomare e là sì che vedo ciclisti e podisti a bizzeffe, una cosa terribile per me!

Vero, me lo dico sempre che un giorno potrei tornare a correre. Lo devo prendere come un infortunio lunghissimo, ma lungo qualcosa come 20 anni per esempio. Magari a 40 anni riprendo a correre seriamente, sarebbe molto bello. Nel frattempo, quando sto un po' meglio, mi illudo che è tutto ok e torno a fare un po' di corsa salvo accorgermi dopo 1-2km che qualcosa non va ancora. Non ho dolori veri e propri, solamente bruciore e una sensazione di umido intorno alle articolazioni. Forse l'Humira non fa per me se la situazione a riposo è statica.

La bici è peggio della corsa per le mie povere ginocchia.

Per quanto il discorso delle rmn a me piacerebbe monitorare la situazione. Possibile che i reum decidano come curare sulla base dei sintomi che racconto? Potrei sbagliarmi, potrebbero esserci delle infiammazioni a cui bado poco e che porterebbero a scegliere altri farmaci. So che avrebbe un costo elevatissimo, ma secondo me un malato reumatico andrebbe scansionato completamente dalla testa ai piedi ogni 6 mesi. La rmn a differenza della radiografia utilizza onde elettromagnetiche non ionizzanti, cioé che non causano alcun danno a livello molecolare per cui, in teoria, non ci sarebbero effetti collaterali.

Dato che sembra un post deprimente, ci metto qualche faccina contenta che qua non è morto nessuno. Finché c'è vita, c'è speranza.

Dai, l'hai detto anche tu! Finchè c'è vita, c'è speranza! E' vero, te lo sta dicendo una che vede sempre tutto nero, però secondo me potresti provare a ''conciliare'' un po' le cose. La corsa, come ti hanno giustamente detto anche gli altri, non è proprio la cosa migliore da fare, soprattutto se hai troppo male agli arti, e correndo ovviamente sforzeresti troppo, però, secondo me, anche solo una ventina di minuti, non tutti i giorni, si può fare e credo lo stesso anche per la bicicletta! Ho sempre pensato che meno ci muoviamo, più si irrigidiscono le ossa, perchè comunque stando fermi, le ossa diciamo che non sono più abituate a fare nemmeno un piccolo sforzo. So che magari detta così sembra difficile, però si può fare, soprattutto tu che hai una grande passione sia per la corsa sia per la bicicletta

[[Luigi]]

Speriamo allora che le mie ginocchia tornino quelle di un tempo, Deme... perché al momento sembrano essere tutto tranne che sane. Basta l'attività per creare strani problemi anche alle sacroiliache. Mi meraviglia questa cosa perché qualche anno fa era proprio il movimento, di qualsiasi natura, a farmi stare meglio. Come dici anche tu Palma, è importante muoversi sennò si rischia l'effetto contrario. Solo che ora devo pure stare a scegliere l'entità del movimento, eh vabbè. Secondo me in generale sono peggiorato perché alcune mattine ho qualche difficoltà a svitare i tappi o stringere gli oggetti. Nel giro di un'oretta passa. Quando vi leggevo e parlavate del fatto che avevate problemi alle mani pensavo tra me e me che voi magari eravate sfortunate, avevate una forma più grave... invece qua non ce n'è per nessuno, insomma l'artrite vince sempre. Spero solamente di non dover perdere troppo tempo con farmaci che forse hanno un effetto mediocre quando potrebbe esserci di meglio per me.
Qualche giorno fa poi mi è capitata una fascicolazione piuttosto frenetica al quadricipite sx di mattina ancora nel letto, poi qualche fascicolazione isolata e meno intensa durante tutta la giornata. Il giorno successivo il muscolo mi faceva male come se mi avessero dato una ginocchiata forte. Comunque, in un paio di giorni è passato.

Stavolta comunque sono un po' più fiducioso nel MTX. Dopo un paio di giorni dall'iniezione sembra di stare un po' meglio a livello articolare. Pazientiamo ancora qualche mese! Il mio biologico sul lungo termine sta perdendo terreno. Non controlla più i doloretti alle scapole da inizio gennaio.

[lorichi]

CIAO LUIGI,
L'ARTRITE E' COSI'...........UNA MATTINA TI SVEGLI E SCOPRI UN SINTOMO NUOVO
IO PER ANNI HO AVUTO SOLTANTO SACROILEITE, DOLOROSISSIMA, INVALIDANTE MA SOLO QUELLA PER ALMENO 20-25 ANNI; POI PIAN PIANO UN GIORNO UN DITO UN GIORNO UNA CAVIGLIA TUTTE COSE CHE VANNO E VENGONO MAI UN DOLORE ACUTO E COSTANTE; PERO' OGGI, A DISTANZA DI QUASI 40 ANNI DALL'ESORDIO SO CHE NON HO FORZA NELLE MANI, ALCUNE DITA FANNO MALE ORMAI DA OLTRE UN ANNO, I TENDINI D'ACHILLE SONO SOFFERENTI DA DIVERSI ANNI E DELLE VOLTE QUANDO MI ALZO IN PIEDI VEDO LE STELLE PER QUALCHE MINUTO.
NON DICO CHE TI DEVI ABITUARE O, PEGGIO, ARRENDERTI FAI INVECE UNA INDAGINE SCRUPOLOSA SU QUALI FARMACI TI DANNO SOLLIEVO AL DI LA DELLA TERAPIA DI FONDO E FAI UN PIANO COL TUO MEDICO PER AVERE UNA TERAPIA CHE TENGA SOTTO CONTROLLO PIU' SINTOMI POSSIBILE.....
UN ABBRACCIO

[[Luigi]]

Ciao Loredana,
credo che al momento non si possa avere una terapia migliore di quella che sto facendo, avendo iniziato con i farmaci più noti per la loro efficacia su una grande fetta di malati. Inoltre, anche se non sembra, sono molto contento di non avere bisogno di sintomatici e penso che per i doloretti cronici, sebbene fastidiosi, sia inutile aggiungere un fans o cortisone che a livello di erosione articolare non fanno niente. Mi piacerebbe invece trovare immunosoppressori più efficaci per me, sempre che ce ne siano, ma, si sa, è un processo molto lento. È chiaro che devi stare a provare e passano mesi/anni prima di arrivare al cocktail perfetto e quando i doloretti aumentano o si diffondono capisci che purtroppo il fisico sta deperendo.

Forse nel tuo caso quei dolori più insistenti si sono concretizzati in veri e propri danni, no? Credo che allo stadio attuale delle cose sia inevitabile per tutti noi perché non si può controllare periodicamente lo stato di infiammazione di tutti i distretti articolari e, anche se si potesse, fino quando il nuovo farmaco fa, sempre che lo faccia, effetto passa parecchio tempo in balia della malattia a pieno regime. Spesso ci accontentiamo del farmaco che ci dà almeno un 80-90% di efficacia perché 1) non è facile trovare uno che dà il 100% e 2) appunto non è detto che quello successivo sia migliore del precedente. Quindi, quel 10-20% di malattia fuori controllo qualcosa la deve pur fare. Vedremo se è vero che i biologici fanno miracoli prendendoli fin da subito, ma soprattutto speriamo che escano nuove cure per tutti noi e i prossimi malati. Qua anche se più acciaccati, si combatte sempre.

[Tiffany]

Ciao Loredana,
credo che al momento non si possa avere una terapia migliore di quella che sto facendo, avendo iniziato con i farmaci più noti per la loro efficacia su una grande fetta di malati. Inoltre, anche se non sembra, sono molto contento di non avere bisogno di sintomatici e penso che per i doloretti cronici, sebbene fastidiosi, sia inutile aggiungere un fans o cortisone che a livello di erosione articolare non fanno niente. Mi piacerebbe invece trovare immunosoppressori più efficaci per me, sempre che ce ne siano, ma, si sa, è un processo molto lento. È chiaro che devi stare a provare e passano mesi/anni prima di arrivare al cocktail perfetto e quando i doloretti aumentano o si diffondono capisci che purtroppo il fisico sta deperendo.

Forse nel tuo caso quei dolori più insistenti si sono concretizzati in veri e propri danni, no? Credo che allo stadio attuale delle cose sia inevitabile per tutti noi perché non si può controllare periodicamente lo stato di infiammazione di tutti i distretti articolari e, anche se si potesse, fino quando il nuovo farmaco fa, sempre che lo faccia, effetto passa parecchio tempo in balia della malattia a pieno regime. Spesso ci accontentiamo del farmaco che ci dà almeno un 80-90% di efficacia perché 1) non è facile trovare uno che dà il 100% e 2) appunto non è detto che quello successivo sia migliore del precedente. Quindi, quel 10-20% di malattia fuori controllo qualcosa la deve pur fare. Vedremo se è vero che i biologici fanno miracoli prendendoli fin da subito, ma soprattutto speriamo che escano nuove cure per tutti noi e i prossimi malati. Qua anche se più acciaccati, si combatte sempre.

Quanto ti capisco!!! E hai perfettamente ragione, quando affermi che è impossibile controllare ogni singola articolazione. Mi sento depressa e incavolata perché con tutto il cortisone che assumo sto di cioccolato , che poi il reuma dell'ospedale mi ha levato il farmaco di fondo puntando sul cortisone, dimenticandosi della mia grave osteoporosi. Certo che lo sa... ma si è giustificato che la dose non è poi così massiccia e.. giù dolori articolari e ossa.
Oggi sono particolarmente "nera" e non mi sento acciaccata felice

[piccola]

Ciao Luigi ho letto i tuoi post recenti e del tuo dispiacere per non riuscire a correre, o meglio per avere dolore dopo aver corso. Volevo riportarti la mia esperienza perché anche io come te sono sempre stata una sportiva! ho fatto nuoto per 8-9 anni, equitazione per 2-3 e basket per 10 (delle volte ho fatto più sport contemporaneamente visto che ho 18 anni ) ed ora da un mese sono ferma, quindi ti lascio immaginare come mi possa sentire. Verso i 12-13 anni un medico mi disse che se avessi continuato a giocare a pallacanestro entro i 20 anni non avrei più camminato.. io gioco ancora sai?
certo in questi anni ci sono stati dei periodi in cui sono stata ferma ma se devo essere sincera sono stati pochi quelli lunghi! 2-3 mesi nel 2011 e un mesetto adesso, anche se in realtà per quasi tutto il resto del tempo avevo dolori dopo essermi allenata, come capita a te! però non voglio essere pessimista e continuo a sperare che un giorno io possa tornare a giocare senza dolori, così come tu tornerai a correre sul lungomare, vedrai

[[Luigi]]

Quanto ti capisco!!! E hai perfettamente ragione, quando affermi che è impossibile controllare ogni singola articolazione. Mi sento depressa e incavolata perché con tutto il cortisone che assumo sto di cioccolato , che poi il reuma dell'ospedale mi ha levato il farmaco di fondo puntando sul cortisone, dimenticandosi della mia grave osteoporosi. Certo che lo sa... ma si è giustificato che la dose non è poi così massiccia e.. giù dolori articolari e ossa.
Oggi sono particolarmente "nera" e non mi sento acciaccata felice

E capisco ancora di più quanto sei arrabbiata. Perché il reum non ti fa prendere un altro immunosoppressore o un biologico? Ti ha spiegato la ragione della sua scelta? E meno male che è un ospedaliero! Di solito quelli vanno subito pesanti con le terapie.

Ciao Luigi ho letto i tuoi post recenti e del tuo dispiacere per non riuscire a correre, o meglio per avere dolore dopo aver corso. Volevo riportarti la mia esperienza perché anche io come te sono sempre stata una sportiva! ho fatto nuoto per 8-9 anni, equitazione per 2-3 e basket per 10 (delle volte ho fatto più sport contemporaneamente visto che ho 18 anni ) ed ora da un mese sono ferma, quindi ti lascio immaginare come mi possa sentire. Verso i 12-13 anni un medico mi disse che se avessi continuato a giocare a pallacanestro entro i 20 anni non avrei più camminato.. io gioco ancora sai?
certo in questi anni ci sono stati dei periodi in cui sono stata ferma ma se devo essere sincera sono stati pochi quelli lunghi! 2-3 mesi nel 2011 e un mesetto adesso, anche se in realtà per quasi tutto il resto del tempo avevo dolori dopo essermi allenata, come capita a te! però non voglio essere pessimista e continuo a sperare che un giorno io possa tornare a giocare senza dolori, così come tu tornerai a correre sul lungomare, vedrai

E non solo la corsa! Quello era lo sport su cui mi ero concentrato agonisticamente parlando, ma ne praticavo quasi una decina. Quanto mi manca la partita di calcetto con gli amici... abbandonata dal 2010 per colpa delle conseguenti infiammazioni alle sacroiliache. Bodybuilding praticato anche caricando all'80% del massimale fino a fine 2012. Abbandonato per dolori alle scapole. Potrei continuare all'infinito. Io mi sono sempre divertito tantissimo a fare attività fisica sia individuale che di squadra. Ecco perché per me è un dramma. Poi c'è anche la componente psicologica. Lo sport migliora l'umore e ti aiuta a sfogarti quando sei giù. Saprai che un bel tiro da 3 "a ciuffo" è meglio di ogni antidepressivo. Sì, gioco anche a basket.
Dai, alla fine l'importante è che si possa ancora praticare tutto, anche se non ai ritmi che desideriamo noi. Se sai che dopo un periodo di stop riprendi e ti godi nuovamente quei momenti, non è poi così dura aspettare.

[piccola]

Ma tu non sei uno sportivo, tu sei un mostro io in confronto a te sono una ragazza da divano!
però se giochi anche a basket vorrà dire che un giorno o l'altro ti sfiderò

[[Luigi]]

Adesso siamo tutti da divano. Secondo me a basket vinci tu.

[BRA007]

Ora un momento di sport o attività fisica equivale moralmente come ad aver vinto una gara intensa, momento di pura libidine
E se poi capita che riesci ancora a dar filo da torcere a chi é fortuna sua sano come un pesce allora li mi gondolo negli auto trionfi . Un po di autostima ogni tanto fa bene al morale

[claudimora]

Luigi, Piccola, come vi capisco! anche per me l'attività fisica è sempre stata importantissima per stare bene fisicamente e psicologicamente. FIno a pochi mesi fa facevo yoga 4 volte a settimana, ma andavo anche a sciare d'inverno, a nuotare d'estate, e facevo sempre con la massiama gioia tutte le attività che mi potevano capitare, come tiro con l'arco, barca a vela..... adesso non so più cosa pensare, per esempio: forse, quando non sarò più così infiammata e dolorante, spero che ? riuscirò a nuotare.... ma potrò mai più sciare, che mi piaceva da impazzire? Mah.....
Credo che la cosa giusta sia, per prima cosa, di curarmi meglio che posso, così come vedo che fate, care/i reumamiche/i molto molto coraggiosi e pazienti, che per me siete di esempio, come la dolcissima Piccola, e si va avanti chi benino, chi bene o benissimo, da tanto pià tempo di me. Seconda cosa, vorrei ragionare per gradi, un giorno alla volta, una cosa per volta. Intanto già andare al lavoro e fare tutte le mie attività quotidiane è, in questo momento, una vittoria. Poi nei prossimi giorni vedrò se i dolori mi permetteranno di fare un po' di esercizi a casa, tanto per sciogliermi un po' e a questo punto anche quello sarà un bel passo avanti Ma insomma, mi conviene accettarla questa malattia, altrimenti le mie aspettative saranno sempre frustrate
Care/i sportive/i, il mio augurio è che tutti noi riusciamo a trovare le cure giuste cure che ci permettano di mantenere o riprendere il grande piacere delle nostre attività fisiche, anche se dovessero cambiare un po''....... vi abbraccio Claudia

[[Luigi]]

Cari amici, da una settimana a questa parte ho ripreso l'attività fisica. Ho preso i pattini e sono andato a farmi un giro, come sapete ero agonista. Miracolosamente quando sono tornato le ginocchia non mi bruciavano quasi per niente, a differenza della corsa e e della bici che sono insostenibili. Ora sto uscendo 3 volte a settimana, perché i quadricipiti non sono più allenati e recuperano in almeno due giorni, ma vi posso assicurare che riesco a mantenere una frequenza cardiaca media di 150bpm per 3 quarti d'ora... un ottimo metodo per mantenersi in forma e ho letto pure, su alcuni siti, che il pattinaggio viene considerato riabilitativo dopo il nuoto.

[amica68]

bene Luigi che ginocchia sono ok.....sai credo che la corsa sia la cosa in assoluto meno indicata per le ginocchia....anzi persino molta gente senza i nostri problemi e con tutta la buona volontà a volte deve rinunciarvi perché magari le loro ginocchia anche se non "malate" non riescono a sostenere la corsa, e magari molti altri sport sì......quindi evviva se il pattinaggio non ti da problemi e goditelo alla grande!!!

[piccola]

Luigi ma tu mi copi allora scherzo ovviamente! però anche io ho fatto qualche giro con i pattini, niente di speciale però eh più che altro non mi servono i polsi per andare con i roller quindi mi piace perché mi sento quasi sana praticando questo sport
Claudia ti ringrazio per le bellissime parole, vedrai che riuscirai a riprendere tutte le tue passioni!! i momenti belli tornano sempre

[[Luigi]]

Sì,ribadisco che ovviamente le ginocchia non mi bruciano solo per qualche oretta dopo l'attività, poi torna tutto come prima. Di impatti o sovraccarico sicuramente non ce ne sono perché altrimenti mi brucerebbero di più. Quando in discesa arrivo a circa 40km/h, mi sento nuovamente sano. Però il trucchetto ce l'ho, ho pattini professionali con ruote decisamente altine. Casco d'obbligo.

Beh piccola, complimenti! Se sai pattinare, pattina pure a ritmo blando che sicuramente la mobilità articolare migliora rispetto al basket che è uno sport più reattivo.

[BlackStar96]

Si può dire che stia procedendo tutto alla grande allora finalmente hai potuto riprendere a fare un po' di attività fisica, è già un bel passo in avanti!

[[Luigi]]

Sai, più che riprendere ho riscoperto uno sport che nella situazione attuale non mi crea problemi. Nel 2010 invece mi causò una forte sacroileite tanto per dirne una e lo abbandonai. È sempre bello poter fare attività di questo tipo perché puoi spostarti su lunghe distanze e visitare posti, campagne e tanto altro con la sola locomozione muscolare. Finché non mi sorgono nuovi problemi continuerò anche se non mi aspetto di riuscire a continuare per anni, ma per ora va bene e rimedio così. Vi faccio sapere come, e se, va più in avanti.

[BlackStar96]

Sai, più che riprendere ho riscoperto uno sport che nella situazione attuale non mi crea problemi. Nel 2010 invece mi causò una forte sacroileite tanto per dirne una e lo abbandonai. È sempre bello poter fare attività di questo tipo perché puoi spostarti su lunghe distanze e visitare posti, campagne e tanto altro con la sola locomozione muscolare. Finché non mi sorgono nuovi problemi continuerò anche se non mi aspetto di riuscire a continuare per anni, ma per ora va bene e rimedio così. Vi faccio sapere come, e se, va più in avanti.

Ma certo che andrà! Anzi, per come la vedo io, chi pratica sport è avvantaggiato perchè mette in moto tutti i muscoli, certo, senza affaticarli troppo però! A me sinceramente non piace molto praticare sport, l'unica cosa che mi piace proprio un po' è la corsa perchè mi diverte! Magari un giorno ci riuniamo tutti e andiamo a fare una bella corsettina al lungomare

[[Luigi]]

Massì, anche un'escursioncina in montagna data la presenza di molti appassionati trekkisti nel forum.