spondilite

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Gaggia Francis 67
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spondilite

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ciao a tutti, io soffro di spondiloartrite grave in cura con biologico nn ancora con anchilosi, da 6 anni faccio fisioterapia 3 volte settimana, ho altime bassi sia morali che fisici, ed entrare in questo forum mi fa sentire un po meno sola.......
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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amica68
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Re: spondilite

Messaggio da amica68 »

Ciao Francis e benvenuta fra di noi,
in effetti qui siamo in molte con situazioni come la tua, io per prima, se ti va apri una tua presentazione nella sezione Libro degli ospiti e ci racconti un po' di te....sai a volte scrivere e avere il riscontro di altri nella nostra situazione è terapeutico, specie per il morale..... ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Gaggia Francis 67
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spondilite

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ciao a tutti nn so se riesco ad inviare qst mess, per me e' la prima volta e volevo ringraziare amica68 per il benvenuto
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Gaggia Francis 67
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Re: spondilite

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Grazie per il benvenuto appena imparo come funziona qst forum lo faccio
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amica68
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Re: spondilite

Messaggio da amica68 »

eccome se è arrivato, eccoti qui!!! : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Gaggia Francis 67
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sono una frana..

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Siamo nella stessa barca, io nn riesco a cspire come trovare la mia scheda..... :|
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amica68
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Re: sono una frana..

Messaggio da amica68 »

ma è facile Francis....vai su libro degli ospiti e cerchi il tuo topic e continui su di lì.....oppure clicchi in alto su I TUOI MESSAGGI....
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Gaggia Francis 67
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Re: spondilite

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ho letto la tua malattia, a me ci sono voluti 10 anni prima di sapere di cosa si trattava, siamo messi bene.......
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piccola
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Re: spondilite

Messaggio da piccola »

Benvenuta ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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rosaria1956
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Re: spondilite

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA, BENVENUTA IN FORUM
VEDO CHE SEI RIUSCITA AD APRIRE UNA DISCUSSIONE TUTTA PER TE NEL LIBRO DEGLI OSPITI
ADESSO IN QUESTO TOPIC, POTRAI PRESENTARTI, FARTI CONOSCERE DA TUTTI NOI E SOPRATTUTTO RACCONTARCI LA TUA STORIA: CHE PATOLOGIE TI E' STATA DIAGNOSTICATA, CHE TERAPIE FAI
QUA TUTTI LEGGERANNO DI TE E TI POTRANNO SALUTARE E CONDIVIDEE ILTUO PERCORSO
ASPETTO QUINDI DI LEGGERE LA TUA STORIA : Chessygrin :
TI PREGO, PER CORTESIA, DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA CHE E' AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI QUA' NELLA TUA RPESENTAZIONE, UN CENNO DI PRESA VISIONE ED ACCETTAZIONE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Gaggia Francis 67
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Re: spondilite

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Grazie mille, ma ancora nn ho capito come inserire la mia storia clinica......mi aiuti?
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Re: spondilite

Messaggio da rosaria1956 »

DEVI SEMPLICEMENTE SCRIVERE : Chessygrin :
RACCONTARCI LA TUA STORIA : Thumbup : PARLARCI DI TE, FARTI CONOSCERE
PUOI CHIEDERCI SE HAI DUBBI, PUOI CONDIVIDERE DUBBI E PERPLESSITA' SEMPLICEMENTE SCRIVENDO QUA' DENTRO : Thumbup :
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Ambrafosca
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Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
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Re: spondilite

Messaggio da Ambrafosca »

: Welcome : : Welcome : : Welcome :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: spondilite

Messaggio da Tiffany »

: Welcome :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Gaggia Francis 67
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Re: spondilite

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ho letto il regolamento, ed è ok
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Aliani
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Re: spondilite

Messaggio da Aliani »

ciao!!! : Chessygrin :
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klaroline
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Re: spondilite

Messaggio da klaroline »

Ciao, benvenuta, raccontaci un pò di te.
I miei problemi li puoi leggere dalla firma. ;)
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Gaggia Francis 67
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Re: spondilite

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ciao a tutti stasera nn va bene, l'ANCA dx va meglio ma la spalla dx no, sono cosi stanca di sopportare il dolore e domani per sistemarla devo sentire, ancora male, è come chiedere a un torturato quale tortura scegliere, per poi sentirsi dire: "IMPORTANTE CHE TU RIESCA A MUOVERTI" alla faccia...... :(
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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