aggiornamenti bagghi68

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da sunshinexyz »

un pensiero per te...e mille incroci fortunosi per la visita di oggi!!!!!
Un abbraccio forte forte!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Fattoooo!!! Sono stata contenta...mi ha chiesto come sto ASCOLTANDOMI!!! Ha fatto la diagnosi che è spondiloartrite psoriasica e mi ha dato la terapia ...ritorno al meto ma con dosaggi diversi da quelli che facevo prima...aggiugo deltacortene da 5 e indoxen...aggiungo anche dibase e gastroprotettore...poi logicamente continuo aliflus!!! Mi ha promesso che le proverà tutte per risolvere la sinovite....se tutto questo non dovesse bastare...biologico!! Beh...mi è piaciuto, adesso ho una terapia , un progetto e un obiettivo e ci lavoriamo insieme... : Chessygrin :
Devo ringraziare tutti per gli incroci!!! FUNZIONANO!!! : Nar :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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sunshinexyz
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da sunshinexyz »

bellissima, splendida, spettacolare notizia!!!!!!!! 8) 8) 8) 8) 8) 8)
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

evviva Bagghi, finalmente avrai un riferimento "serio" ed una terapia adeguata!
Posso chiederti che dosaggio di metho ti ha dato e quanto ne facevi precedentemente?
Cmq vedrai che un miglioramento arriverà, e se così non fosse potrai passare ad altre terapie, un grande abbraccio coscritta!!! : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

sì...sono feliceeee..con le debite cautele..tra una settimana starò già meglio!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Per quanto riguarda il meto ne facevo 10mg sc alla settimana e basta...cioè non ho mai associato nula se non fans al bisogno.. Adesso invece comincio con 10 per passare a 15 fra un mese e associo cortisone e fans...più logicamente folina !! Questo dovrebbe dare una botta alla sinovite delle mie anche e farle capire che non è esattamente la benvenuta!! Ehi...ma ci credete che il primo reum che mi ha chiesto quanto male ho?? E anche dove e a che ora...e quando gli rispondevo aveveo l'idea che capisse perfettamente le mie risposte, come se le sapesse già,come se fosse logico...allora ho pensato che non sono sola!!!!! Lo sapevo già...ci siete voi : Love : che siete magiche .....Beh, adesso io ci credo..comincio a ingurgitare il tutto e a forarmi la pancia...Ci sentiremo presto!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Incrociando le dita....sto già meglio : : Thumbup : : : Thumbup :
Da ieri cammino senza stampellaaaaaa!!!! E mi sento tanto normale!!!! : Chessygrin : Credo che siano il fans e il cortisone....perché per il meto è troppo presto!!! Felice!!!! Forse il brutto è passato??? Ci conto!!!!! Baci a tutti!!! : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green :
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

evviva Bagghi, sono strafelice per te!!!! : Nar : : Nar : : Nar : : Nar :
anche se mi viene da pensare.......anche secondo me è presto per risultati metho (credo avrai fatto solo prima puntura).....quindi il gran beneficio è dato da fans+corti.........e tu hai dovuto aspettare/soffrire tutto questo tempo e camminare con stampella quando avresti potuto stare decisamente meglio solo con fans+corti????...............ecco il mio pensiero in questo momento è questo: : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
ma sono cmq contenta del risultato, la vita cambia colore con un po' di dolore in meno!!! ti abbraccio : Love : : Love :
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- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ciao, anch'io nn riuscivo ad alzarmi dal letto e dormire era diventata un'utopia, poi con il bio i dolori alla schiena sono passati, rimanevano i dolori muscolari, ai legamenti, ed ai tendini, effetto collaterale della mia malattia e per questi c'è solo la fisioterapia, ora i dolori sono al minimo, dormo e posso muovermi con movimenti alternati, in bocca al lupo....
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ho aspettato tutti questo tempo perché la mia reum precedente era contraria ad ogni terapia e ogni volta tirava fuori una ragione diversa...e perché dovevo fare l'intervento...e perché avevo fatto l'intervento...e perché i dolori potevano essere causati dal solo conflitto...e perché qua..e perché là ....insomma non ha mai ascoltato me!!!! Io non sono la scienza infusa..ma sono sicura che se mi fanno male le mani...non può essere colpa del conflitto tra femore e acetabolo!!!! Se al mattino non riesco a scendere dal letto...ci sarà una ragione!!! Comunque adesso ho il :: problema opposto...sto talmente bene che rischio di strafare....insomma mi sento dopata!!! Va benissimo per carità ma ieri ero quasi certa di essere una persona sana...e oggi la pago!!! Tutto merito di corti e fans...per il meto è sicuramente troppo presto...ma camminare così, dormire così!!!! Che botta di vita!!! : Chessygrin : Chessygrin : : : Chessygrin :
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da rosaria1956 »

UN'UBRIACATURA DI FELICITA' : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
MA DAI MI FA DAVVERO PIACERE, CERTO QUESTO EFFETTO MIRACOLO POTREBBE NEL TEMPO ATTENUARSI, MA PER ADESSO COGLI L'ATTIMO : Chessygrin :
POI SE IL METHO COMINCERA' DAVVERO A FARTI EFFETTO VEDRAI CHE IL BENESSERE POTRA' ESSERE DAVVERO DURATURO
EVVAIII CHE ANCHE TU CE LA FARAI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

bagghi68 ha scritto:Ho aspettato tutti questo tempo perché la mia reum precedente era contraria ad ogni terapia e ogni volta tirava fuori una ragione diversa...e perché dovevo fare l'intervento...e perché avevo fatto l'intervento...e perché i dolori potevano essere causati dal solo conflitto...e perché qua..e perché là ....insomma non ha mai ascoltato me!!!! Io non sono la scienza infusa..ma sono sicura che se mi fanno male le mani...non può essere colpa del conflitto tra femore e acetabolo!!!! Se al mattino non riesco a scendere dal letto...ci sarà una ragione!!! Comunque adesso ho il :: problema opposto...sto talmente bene che rischio di strafare....insomma mi sento dopata!!! Va benissimo per carità ma ieri ero quasi certa di essere una persona sana...e oggi la pago!!! Tutto merito di corti e fans...per il meto è sicuramente troppo presto...ma camminare così, dormire così!!!! Che botta di vita!!! : Chessygrin : Chessygrin : : : Chessygrin :
ecco vedi Bagghi queste cose mi fanno veramente male....e anche arrabbiare : Andry : : Andry :
se penso ai dolori che hai dovuto sopportare :( :( .....e non è nemmeno detto che nel frattempo la malattia non sia peggiorata e alcuni dei danni che hai ora potevano essere evitati ......e passi per quelli di noi (e siamo in molti) che non avevano diagnosi, che non si capiva cos'era perché magari all'esordio era molto subdola (come nel mio caso)....ma quando la diagnosi è ormai chiara..... : WallBash : : WallBash :
A che pro non dare farmaci? ma allora che diavolo fai il medico a fare se lasci che la gente soffra per non dargli medicine....non capisco....non posso......che poi il corti, i fans e anche il metho si possono dare anche prima, dopo e durante intervento (a differenza dei bio)...io stessa ho avuto un'intervento in anestesia totale mentre ero in terapia con corti+metho, e anche l'anestesista ha detto che non c'era problema, ci è andato solo un filo più pesante con antibiotici.....ed infatti non ho avuto alcun problema.....
uuuuuuhhhhhhhhhhhh stai zitta, che se ci penso mi viene un nervoso tale che andrei io a spaccargli in testa le tue stampelle a questa cosidetta reumatologa!! : Fuck You : : Fuck You :
cmq è vero che quando poi i dolori sono placati ti cambia il senso della vita e poi a volte esageriamo : RedFace : : RedFace : .....ma vabbè.....fatece vivere!!!.......finchè non andiamo a correre la maratona di NY!!!
vedrai che con il tempo aquisirai un tuo assetto ed una tua sensibilità sul fin dove puoi arrivare : Chessygrin :
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Amica la penso come te in tutto e per tutto !!! Inoltre è anche il mio lavoro ed è un lavoro che sì basa sulla fiducia. Io faccio veramente il possibile per mettermi nei panni dei miei pazienti in modo tale da capirli..e per farmi capire...così spiego tutto, ottengo la loro fiducia e lavoriamo insieme per raggiungere un obiettivo che non è soltanto loro...ma anche mio!! Non devono sentirsi ne soli ne incompresi! Poi a volte le cose si aggiustano e altre volte no perché la medicina ha sicuramente diversi limiti. In ogni modo ci si lavora!! Ecco...nel mio caso la terribile sensazione di sentirmi inascoltata e la perdita conseguente della fiducia nella mia ex reum mi ha fatto più male di anche e polsi e schiena messi insieme !!! Poi fra colleghi è ancora peggio!!! : Andry : anche se è ovviamente terribile per TUTTI i pazienti!!!
Sicuramente lei ha altri pensieri!!
Giovedì ho fatto una vita normale,ieri l'ho pagata e stamattina sono di nuovo inchiodata : RedFace : ma troverò presto il mio equilibrio!!! Ho molta fiducia in questo "nuovo corso"...va bene così !!!
: Thumbup :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Scusa se te lo chiedo, sicuramente mi è sfuggito qlc, ma provare un bio?
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Questo dovrebbe essere l'ultimo tentativo con il meto...se dovesse fallire è in programma il bio!! Riproviamo perché in effetti l'avevo fatto a dosaggio ridotto e solo in monoterapia, quindi forse non aveva funzionato per quella ragione! È il secondo tentativo ma se non funzionerà' sarà sicuramente l'ultimo !!
Oggi hanno ricominciato a farsi sentire anca destra e tallone sinistro : Sailor :
secondo me si sono accorti che stavo troppo bene!! Passerà !!
Asma dall' età di 13 anni
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Anche ....ginocchio....piedi....sensazione di febbre alla sera e stanchezza infinita!! Sta ricominciando tutto come prima... : WallBash : : WallBash : : WallBash : devo rispolverare la stampella!!! Dai metho....forza che ce la fai!!!
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Gaggia Francis 67
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Anch'io ho alti e bassi ma nn per i dolori alla schiena, quella funziona con il bio, il fatto è che la spondilo è associata all'entesite,, e praticamente ci sono i legamenti ed i tendini che si irrigidiscono, per questo faccio fisioterapia ma nn essendo un farmaco l'effetto dura 3 o 4 gg al max, cmq sono autonoma, fino a quando riuscirò ad affrontare la spesa.......vedrai che aspettando un po ci saranno effetti positivi, oppure pretendi il bio accidenti
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
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2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
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bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Sì ...gli alti e bassi ci sono eccome!! Però io adesso riesco a camminare solo per pochi minuti ...
Niente spesa..non riesco...mando mio marito. Con la stampella logicamente va meglio e anche con il tagliando per parcheggiare.....quello mi permette di arrivare vicinissima all'ingresso di ogni cosa. Sto facendo Fisioterapia in piscina tre volte alla settimana..boh...non so più cosa pensare...aspetto e vedo come va poi al limite tornerò dal reum! Intanto gli ho mandato messaggino....spero che mi risponda!!
Asma dall' età di 13 anni
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Lo spero tanto per te, io, sono fortuna ta, il mio reum è sempre disponibile, e si ricorda della persona che ha davanti ad ogni visita, in bocca al lupo, tieni duro dai : : Thumbup : : Thumbup :
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2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

......mmmmmmmm........resisti qualche giorno, poi se vedi che non migliora credo dovrai rivedere dosaggio di corti ed indoxen.......in attesa di aumentare metho e vedere se funziona.....lo sai che forse dovrai pazientare anche qualche mesetto....tieni duro e senti reum......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

CORAGGIO, CHI LA DURA LA VINCE!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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