qualcuno mi aiuti.....

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amica68
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Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da amica68 »

benvenuta Pamela,
non sono medico ma la fibromialgia non credo dia sintomi tipo febbre e brividi, e nemmeno secchezza agli occhi.....io credo molto più facilmente che la tua malattia sia un po' cambiata o che forse il reumaflex non stia più facendo effetto, quanto ne stai facendo come dosaggio?
Io ne parlerei con il reumatologo che ti ha in cura e se lui non ci vuol sentire cambierei semplicemente reum o centro di cura in modo da fare altri esami e di sicuro una visita oculistica....
Cerca di non farti prendere da ansia che di certo non aiuta, ma agisci!!! ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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amica68
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Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da amica68 »

scusa che significa che il reum non lo stai facendo più?.....temo ahimè che per chi a le nostre malattie non sia una scelta di vita variabile.....poi ognuno fa come meglio crede ovvio.....
Per la miastenia credo dovresti consultare un neurologo, e la visita oculistica non ha rilevato nulla? nemmeno occhio secco?......strano, gli hai parlato della tua patologia e dei tuoi disturbi?
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amica68
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Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da amica68 »

ah ok, scusa ma credo ci sia stata un'incomprensione verbale..... :O :O :O
tu hai detto che il reum non lo stai facendo e io credevo ti riferissi al reumatologo...cioè che non facevi più visite con lui.... :O
invece tu ti riferivi al reumaflex, cioè methotrexate che non lo stavi facendo....ora mi è tutto più chiaro...... 8)
ok, ci sta che ti abbia sospeso il metho se ti dava problemi, ma quindi se sei da 6 mesi senza terapia è normale che tu non stia bene....
Allora se hai dei dubbi sul reumatologo il mio consiglio è di sentire anche un altro parere, l'ideale sarebbe qualche centro specializzato in malattie reumatiche, se ci dici di dove sei magari chi ti legge ti può segnalare dei centri in zona, oppure se vai sul forum credo ci sia una sezione apposita con elencati i centri d'eccellenza.....e poi io sentirei anche altro parere di oculista....magari sempre in un centro specializzato in malattie autoimmuni dell'occhio.....
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[Luigi]
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Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Pamela, come già ti ha consigliato amica, potresti fare un secondo, terzo, ecc... consulto da altri professionisti della reumatologia. L'immobilismo "terapeutico" nelle nostre malattie è la cosa peggiore perché l'infiammazione progredisce, fa danni e non aspetta nessuno come purtroppo stai già sperimentando. Valuta anche la possibilità di fare una trasferta in qualche centro di eccellenza, come per esempio il Pini di Milano.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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amica68
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Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da amica68 »

credo che ha roma esistano delle ottime strutture, io non ne conosco perchè sono di milano ma vedrai che a breve qualcuno verrà in tuo soccorso!! : Chessygrin :
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rosaria1956
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Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Pamela e benvenuta in forum
se il reum ha deciso di non farti più assumere reumaflex perchè ti dava dei fastidi, avrebbe dovuto sostituirlo con un altro farmaco di fondo anzi, tenuto conto che tu soffri anche di miastenia, magari in accordo con il reum che ti segue, avrebbero entrambi potuto propendere per uno degli immunosoppressori che si usano sia per le artriti che per le miastenie come Azatioprina e Ciclosporina, tanto per fare un esempio.
di sicuro non puoi e non devi stare senza terapia di fondo
cambia medici se chi ti segue non ti offre le dovute garanzie di competenza, prova a sentire altri pareri, cerca un centro reumatologico ospedaliero e/o universitario dove vi sia anche un buon centro neurologico affinchè i due diversi specialisti, reum e neur, possano confrontarsi tra di loro, anche se talvolta sperarlo è pura utopia :(
per l'occhio secco puoi utilizzare delle lacrime artificiali, questo mfastidio e' spesso correlato proprio alle artriti ed alla patologie autoimmnuni in generalr
posso chiederti dove ti fai seguire e che terapia fi per la miastenia?
cara Pamela devo anche chiederti la cortesia di leggere le avvertnze per la privacy degli iscritti che troverai cliccando sulla scritta al centro della nostra honme page e di darmi quà nlla tua presentazione, un cenno di presa visione ed accettazione : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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speranza_ultima
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Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da speranza_ultima »

ciao Pamela, ma la febbre ce l'hai o è come se l'avessi?
ti chiedo perchè c'è una patologia che porta febbre, dolori reumatici, macchie cutanee...
si chiama Febbre mediterranea familiare e si cura con la colchicina
La speranza è l'ultima a morire
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speranza_ultima
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Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da speranza_ultima »

quando sento parlare di febbri ricorrenti è la prima malattia che mi viene in mente
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Tiffany
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Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da Tiffany »

Mah.. non saprei. Piuttosto, vedi doppio? Sei stata dall'oculista?
Per la bustina di aulin prendi un gastroprotettore? sarà pur vero che lo stomaco reclama, ma la tachipirina se non fa effetto non si può vivere sul dolore!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da Tiffany »

Quanto ti capisco!!! Vedere doppio non è il massimo : WallBash :
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2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
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13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
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Re: qualcuno mi aiuti.....

Messaggio da rosaria1956 »

IO PROVEREI UN ALTRO REUMATOLOGO
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